4 vuotta myöhemmin

Facebookista nousi esiin muisto neljän vuoden takaa; olimme käyneet Lastenklinikalla keskustelemassa tulevasta varjoainekuvauksesta, ja samalla laitettavasta lonkka-alaraajakipsistä. Ylihuomenna kipsauspäivästä tulee neljä vuotta. Tuntuu, että siitä on ikuisuus.

Silloin kaikki meni niin hyvin kuin vain toivoa voi. Tosin nukutuksesta herääminen oli lapselle aivan kamalaa, ja hän otti kunnon raivarit puoliunessa. Olo oli varmasti hirveä ja tokkurainen, jalkoja ei saanut liikutettua, kipsi tuntui epämukavalta. Jokainen voi itse kuvitella sen olon ja miettiä hetken miltä olisi tuntunut olla lapsen asemassa tuossa tilanteessa.

Kun viimein saatiin taksi kotiin, ongelma ei ollut taksin saatavuus vaan se, ettei lapsi mahtunut mihinkään taksiin, kotimatka oli tosi itkuinen ja kiukkuinen. Selkä oli kuulemma kuin tulessa ja taksikuski joutui ajamaan pitempää reittiä tietöiden takia. Mutta kotona lapsi alkoi olla taas oma itsensä. Oma koti ja oma sänky toivat turvaa ja tuttuus auttoi selviämään myös kipsin kanssa.

Juhannuksena oli sitten se iso leikkaus, olikin erilainen jussi, enkä kaipaa sellaista enää koskaan. Leikkauspäivänä kävelin ympäriinsä osaamatta rauhoittua ja sen jälkeen istuin sairaalassa hyvin monta päivää. Mutta siitäkin selvittiin ja päästiin kotiin toipumaan.

Lapsi on niin mukautuva ja asenne oli silloin sama kuin nytkin "tietenkin selvisin, eihän mulla ollut vaihtoehtoja", samaa asennetta sitä toivoisi joskus itselleenkin.

Mitä lapsi muistaa tuosta ajasta nyt?

Hänen mielestään kävimme ulkona "vain pari kertaa". Tosiasiassa ulkoiltiin joka päivä, jos ei satanut. Joskus käytiin lähikaupassa hakemassa mehujäät, tosin lapsi joutui aina odottamaan kaupan ulkopuolella, koska pyörätuoli ei mahtunut kauppaan. Käytiin keskustassakin, ja mentiin julkisilla sairaalaan.

Poika muistaa tukanpesut kylppärissä, sen, miten asettelin lapsen nostimeen ja kärräsin nostimen kanssa kylpyhuoneeseen. Se nostin oli aivan loistava apuväline, tukan pesu saavin kanssa sängyssä olisi ollut aivan toivotonta.

Pyörätuoli on muistissa, samoin kyynärsauvoilla kävely. Siitä ajasta on edelleen muistona vahvat käsilihakset.

Mutta miten Perthes näkyy meillä nyt?
Ei mitenkään. Eteisen ovessa on pienet jäljet pyörätuolista, mutta siinäpä se. Vähän tuo poika keinahtelee kävellessään, mutta jaloissa ei ole ainakaan nyt huomattavan suurta pituuseroa.

Eihän tuo Perthes ole mukava tauti, mutta sen kanssa voi elää, eikä siihen kuole. Lapsi, joka on käynyt läpi Perthesin, oli tauti sitten miten vakava tai helppo tahansa, on saanut sellaista elämänkokemusta, jota ei voi saada rahalla. Kaikki kannattaa aina kääntää vahvuudeksi ja etsiä positiivisia asioita.

Kun Perthes on pahimmillaan, kannattaa muistaa, että

tämäkin menee ohi. Sitä ei voi tietää milloin, mutta vielä joskus, jokainen Pertheslapsi kävelee omilla jaloillaan.

Sitä päivää kohti edetään koko ajan,

jokainen sekunti ja minuutti vie eteenpäin.

Vielä yksi leikkaus

Perthes-vuositarkastuksessa ortopedi sanoi, että reisiluussa oleva levy pitäisi poistaa. Alunperin suunnitelma oli se, että levy saa jäädä paikoilleen, jos siitä ei ole haittaa. Nykytiedon mukaan levyn päälle kasvaa helposti luuta, ja se aiheuttaa ongelmia jos täytyy laittaa tekonivel.
Leikkausaika osui syyslomalle tänä syksynä. Toimenpide on päiväkirurginen, eli aamulla sairaalaan ja iltapäivällä kotiin. Simppeli homma. Paitsi ettei se sitten mennyt aivan odotusten mukaan, luu oli jo ehtinyt kasvaa levyn päälle muutaman sentin, ja sitä irtinaputellessa leikkaus venyi pitemmäksi kuin mitä piti. Heräämössä lapsi paleli ja nukahteli, joten päästiin kotiin vasta illansuussa. Uusi leikkaushaava on vanhan haavan päällä ja muutaman sentin lyhyempi kuin vanha haava.
Oletin, että poika olisi kovinkin kipeä leikkauksen jälkeen. Saatiin kyllä kipulääkkeet reseptillä ja annoin niitä pari päivää. Lapsi pystyi kävelemään ja ulkoiltiinkin kun leikkauksesta oli kulunut kaksi päivää. Suihkua varten vein kylppäriin tuolin, ja se oli käytössä lähes viikon.
Haavaan tuli pieni tulehduksenalku, se hoitui pihkavoiteella. Sulavat tikit lapsi nyppi itse irti kun ne eivät irronneet, tulehduskin tuli siitä, että tikkilangan pää oli painunut haavaan. Desinfioin kädet ja pinsetit, ja nostelin niillä tikkilangat irti haavasta. Kun haava näytti umpeutuneen, eikä tikkilangat irronneet, niin neuvoin poikaa kokeilemaan varovasti suihkun alla ollessaan, josko tikki irtoaisi kun sitä vähän nykäisee. Onneksi kaikki irtosivat tuolla systeemillä, eikä tarvinnut alkaa niitä itse nykimään.
Nykyisin Perthesiä ei juuri huomaa. Jaloissa on pieni pituusero, mutta lapsi liikkuu kuten ikäisensä; kävelee kouluun, osallistuu liikuntatunneille, juoksee ja hyppii. Ainoa, mikä Perthesistä jäi, on loukkaantumisen ja itsensä satuttamisen pelko. Meillä ei siis pyöräillä vieläkään. Kaatumisen pelko on liian suuri.
Ehtiihän sitä opetella ajamaan fillarilla vaikka aikuisena. Kaikki ajallaan, ei pakottamalla.

Perthespojan omia ajatuksia ja huoltajan kommentteja

Poika kuuli kun puhuin leikkipuistossa yhden ihmisen kanssa, jonka tuttavan lapsella on vastikään diagnosoitu Perthes. Yritin rauhoitella, että "tuossa toi meidän Pertheslapsi juoksee kuten muutkin, diagnoosin saamisesta on nyt vähän päälle kolme vuotta. Tauti ottaa aikansa, mutta siitä selviää!"
En ehtinyt kertoa taudista paljoakaan, vaikka olisin halunnut sanoa vaikka mitä. Kotimatkalla juttelin pojan kanssa Perthesistä ja siitä, mitä lapsi ajattelee asiasta nyt. Poika oli sitä mieltä, että sen naisen olisi pitänyt jutella hänelle, koska "mulla on ollut Perthes, mä olen sen asiantuntija"
Poika oli juuri täyttänyt 8 vuotta kun Perthes todettiin ja nyt hän on 11-vuotias.

Ensimmäinen asia, jonka poika halusi sanoa on "ei se ole niin paha juttu". 
"Silloin alkuun oli ikävä olla pyörätuolissa, mutta siihen tottui tosi äkkiä. Pyörätuoli oli oikeastaan aika hyvä, mun ei tarvinnut kävellä koskaan mihinkään vaikka olisin pystynyt kävelemään. Kaikki ei pysty kävelemään koskaan, mä tiesin että kävelen vielä joskus. Pyörätuolista tuli äkkiä kodikas ja mukava ja vaikka olin muualla, niin olin kuitenkin jotenkin kotona. Pyörätuolissa mulle kasvoi hyvät käsilihakset. Ja mulla oli aina istumapaikka bussissa. Pyörätuolin kanssa oppii väistelemään ihmisiä tosi hyvin vaikka pitäisi mennä ruuhkassa."

Lapsi ajattelee eri tavalla kuin aikuinen, ja jäsentää asioita omalla tavallaan. Aikuisen asenne ja tunteet välittyvät lapselle. Yritin olla aina kannustava ja keksiä hyviä puolia vaikkei se ollut aina helppoa. Pahimmalta tuntui kun lapsi selitteli tai puolusteli joskus, että hän ei ole pyörätuolissa tahallaan. Lähinnä noi kommentit tuli silloin kun puuskutin jotain ylämäkeä pyörätuolia työntäen. Se ei tosiaan ole lapsen valinta olla pyörätuolissa. Aikuisen pitäisi asettaa sanansa niin, ettei lapsi koe syyllisyyttä asiasta.

"Heurekassa mä olin aina paras sillä pyörätuoliradalla. Se oli mahtavaa. Muut ei osanneet ollenkaan kelata tuolia, mutta mä menin radan tosi nopeasti. Ja sitten kun mut leikattiin, niin sain olla kännykällä tosi paljon kun olin kipsissä. Ihan parasta oli kuitenkin uiminen. Me käytiin silloin paljon uimassa ja kun mä olin vedessä niin mulla ei ollut Perthesiä. Mä sain liikkua niin paljon kuin halusin ja jalat pystyi tekemään kaikkia liikkeitä kun vaan muistin olla tarpeeksi syvällä vedessä. Se tuntui todella vapauttavalta."

Uinti oli ja on edelleen hyvä kuntoutusmuoto. Fyssarilta saa jumppaohjeita myös vesiliikuntaan ja ne on ihan helppoja muistaa. Me otettiin lapsen kanssa nopeuskilpailuja lasten altaan päädystä päätyyn siten että piti ottaa mahdollisimman isoja askelia. Verhosin fyssarin antamia ohjeita erilaisiin leikkeihin uima-altaassa ja meillä oli ihan mukavaa uidessa. Suosittelen Itäkeskuksen uimahallia, perhehuoneet ja pyörätuolit sekä allas johon pääsee pyörätuolilla veteen saakka on ihan huippuja ja meillä myös ehdottomia. Leikkauksen jälkeen meni viikkoja ennen kuin poika pystyi kävelemään pyörätuolilta altaaseen, mutta kuntoutuminen oli tosi nopeaa kun lapsi sai harjoitella pitkään kipsattuna olleen jalan lihaksia lämpimässä vedessä. Kannattaa hakea erityisuimakorttia. Siihen ei tarvita lääkärinlausuntoa ja haku on helppoa. Ohjeet löytyy googlaamalla netistä. Kortissa on kertamaksu vuosittain, ja aikuinen (avustaja/huoltaja) pääsee sillä ilmaiseksi uimahalliin.

"Kaikkia Pertheslapsia ei tarvitse leikata, mutta mut leikattiin ja nyt mulla on tosi coolit arvet. Ja metallia lonkassa, sitäkään ei ole jokaisella."

Aikuisena en pidä noita asioita kovinkaan cooleina, mutta lapsella on oma ajattelutapa. Ei se ole väärä ja onhan tuolla uimarannalla tullut lapsia kysymään arvesta joka näkyy osittain. Toinen arpi jää uikkareiden alle piiloon. 

Me käytiin paljon leffoissa, museoissa, Heurekassa, Korkeasaaressa, Oulun Tietomaassa jne kahdesta syystä. Tärkeämpi syy oli se, että ei pidä jäädä kotiin vaikka lapsi on pyörätuolissa. Ja toinen syy, tai oikeastaan mahdollistaja oli se, että avustaja pääsee ilmaiseksi sisään kun lapsi on pyörätuolissa. Siihen ei tarvita avustajakorttia, pyörätuoli on ihan riittävä peruste avustajan tarpeellisuudelle. Ja kaukojunissa avustaja matkustaa ilmaiseksi, vain pyörätuolissa olevan matka on maksullinen.
Mitään ilmaisjuttuja ja avustajalippuja ei mainosteta, eikä niistä ole aina mainintaa netissä tai portilla/lippukassalla, vaan täytyy osata itse kysyä jos henkilökunta ei suoraan kerro asiasta. Ainakin Finnkino myy oikein mielellään aikuiselle normaalihintaisen lipun ellei osaa itse mainita asiasta, eli kannattaa olla tarkkana.
Olin omaishoitajana ja kuukausitulot oli alle 300e/kk, eli ilman alennuksia ja ilmaislippuja me oltaisiin jääty pois monesta asiasta. Ei se ole häpeä käyttää alennuksia joihin on oikeutettu. 

Perthes on aika lamauttava diagnoosi kun se tulee yllättäen, mutta siitä selviää. Suurinta osaa Pertheslapsista ei tarvitse leikata, vaan sairaus paranee itsestään. Täytyy vaan noudattaa ortopedin ja fyssarin ohjeita, tsempata lasta tekemään fyssarin antamaa jumppaa ja olla positiivisella mielellä. Poika sai diagnoosin syyskuussa 2015 ja ilman mitään apuvälineitä ollaan oltu helmikuusta 2018. Kaksi ja puoli vuotta siinä meni. Paljon on uitu, lapsi on ollut kolme kuukautta kirjaimellisesti kipsissä mutta nyt poika kirmaa kuten muutkin ikäisensä. Ja kuulemma mitä nuorempana sairastuu, sitä helpommalla pääsee. 
Tsemppiä jokaiselle jota asia koskee!
(Sotilasesterata Seinäjoella tuli mentyä läpi moneen kertaan, kun nyt kerrankin voi!)

Valmista tuli

Taas tuli käytyä ortopedilla ja nyt saatiin viimeinkin se tieto, jota on odotettu. Reisiluun pää on kokonaan luutunut, kyynärsauvat jäivät sairaalaan ja poika hyppi, pomppi ja juoksi kun kerran saa!
Seuraava ortopedikäynti on vuoden päästä.

Poika sai kehuja jalan liikkuvuudesta. Leikatun jalan ja terveen jalan välillä ei juuri ole eroa liikeradoissa. Vähän se sairas jalka on toista lyhyempi, mutta se ei haittaa menoa. Nyt mä mietin aikaa taaksepäin, kuluneet kaksi ja puoli vuotta ovat olleet melkoisia. Mutta kaiken ikävän vastapainona on ollut paljon hyvääkin. Ja tässä pikkuvinkkejä niille, joilla on edelleen sairaus aktiivisena päällä:

Ensinnäkin apuvälineet. Jos teille on osunut se arpa, jossa lapsi joutuu pyörätuoliin, niin älkää pitäkö sitä huonona asiana. Ajatelkaa ennemmin sitä, että voitte tehdä pitkiäkin kävelylenkkejä (kunhan ei ole pakkasta tai lumisohjoa), koska lapsi ei väsy kävellessä. Usein Perthes-lapsi saa myös pyöräillä, pienemmälle potilaalle suosittelen peräpyörää/puolitandemia. Siinä saa pyöräillä sen verran kun jaksaa, aikuinen hoitaa loput. 

Jos lapsi istuu pyörätuolissa, niin hänellä on kaikki aika havannoida ympäristöä eri tavalla kuin mitä kävellessä voi tehdä. Eli anna lapselle kamera käteen tai pyydä katselemaan mahdollisia kuvauskohteita tai etsimään kukkia, hiiriä, marjoja, lintuja.. ihan mitä vaan. 

Menkää leffaan, museoon, Heurekaan, Tietomaahan, Korkeasaareen, Ähtärin eläinpuistoon. Matkustakaa kaukojunilla niin paljon kuin sielu sietää - avustaja kulkee junassa maksutta ja moniin nähtävyyksiin, tiedepuistoihin ja eläintarhoihin avustaja pääsee ilmaiseksi, ja leffaan tietenkin myös. Hyödyntäkää häpeilemättä kaikki mahdolliset alennukset ja tarjoukset joita saatte. Perthes-lapset saavat myös erikoisuimakortin, jolla avustaja pääsee maksutta uimaan lapsen kanssa. Hommatkaa kortti ja uikaa niin paljon kuin mahdollista. Sirkus Finlandiassa käytiin kahtena kesänä, sinnekin saa alennuksen. Laitoin sähköpostia sirkukseen ja lippujen varaus sujui täysin ongelmitta. Heurekaa suosittelen, siellä on pyörätuolirata, jossa pyörätuolin kanssa kokenein, eli mahdollisesti juurikin se Perthes-lapsi, voi loistaa taidoillaan.

Älkää jääkö kotiin surkuttelemaan. Jos ihmiset tuijottaa, niin kysykää mikä kiinnostaa ja kertokaa sairaudesta. Se voi osua kenen kohdalle tahansa. Loppujen lopuksi pyörätuoli estää vaan muutamia asioita, ei niihin kannata keskittyä. Keskittykää mielummin kaikkeen siihen, mitä voitte nyt tehdä. Hankkikaa kotiin tarvittavat apuvälineet, niitä saa ilmaiseksi. Esimerkiksi suihkutuoli on tosi näppärä. Meillä oli kipsausaikana myös nostin ja iso pyörätuoli ja rullailtiin ulos joka päivä kun ei satanut. Vaikka oltiin ulkona vain 10-20 minuuttia, niin kyllä se teki hyvää.

Jos mahdollista, niin ottakaa vähän vapaata töistä ja jääkää kotiin hoitamaan sairasta lasta. Olen ollut omaishoitajana pari vuotta minimituloilla (lapsi on myös erityislapsi). Eihän tässä eläkettä kerry ja koko ajan on rahat tiukalla, mutta olen saanut aikaa olla lapsen kanssa. Ja kun pyörätuolin kanssa sai tosiaan ilmaisia lippuja ja hyviä alennuksia, niin reissaaminen oli ihan mahdollista. Työssäkäyvä saa Kelasta ihan hyvin tukea jos joutuu jäämään kotiin lapsen takia. Suosittelen jäämään kotiin siksi aikaa kun se on mahdollista. Menkää sen lapsen kanssa uimaan, tehkää asioita yhdessä. Keksikää muutakin puuhaa kuin jonkun ruudun tuijottaminen, vaikka leffahetket lapsen kanssa on ihan mukavia nekin.

Ajatelkaa asiaa niin, että olette saaneet mahdollisuuden viettää aikaa lapsenne kanssa. Voitte loikata hetkeksi pois työympyröistä ja keskittyä olennaiseen, eli siihen lapseen josta olette aikuisena vastuussa. Ottakaa se vastuu vakavasti, kuntouttakaa itse lapsen jalkaa jumpalla ja uimalla yhdessä. Ei se vaadi kummoisiakaan voimia, vähän vaan viitseliäisyyttä. Jos on rahaa, niin kuntoutuksen voi ulkoistaa fyssarille, samoin vesijumpan. Mutta ei siihen oikeasti tarvita fyssaria kuin antamaan ohjeita ja seuraamaan jalan kuntoa. Jumppaliikkeet ja vesijumppa onnistuvat kyllä ihan maallikoltakin kun on hyvät ohjeet.

Ja ennen kaikkea, olkaa itsellenne armollisia. Kaikki rämpii ja mokailee ja joskus menee hermo. On ihan OK viettää joskus sellaisia päiviä, ettei tee yhtään mitään ylimääräistä. Perthes on ikävä sairaus, muttei sen takia kannata itkemään alkaa tai menettää uskoaan elämään. Ainakin me ollaan naurettu tosi paljon ja näin jälkikäteen muisteltu sitä kesää, jonka poika vietti kipsissä.

Moniko voi sanoa olleensa kolme kuukautta ilman housuja? Tai lojuneensa toukokuusta elokuuhun kävelemättä kertaakaan?  
Ei kovin moni.
Mutta tää poika voi sanoa noin, 
ja nauraa iloisesti päälle :D

Ortopedin vastaanotolla. Taas.

Käytiin taas röntgenissä ja ortopedillä. Meillä oli luja luottamus siihen, että nyt saadaan heivata kepit ja pyörätuoli ja lähteä juosten kohti ratikkapysäkkiä.
Ei se nyt mennytkään kuten kuviteltiin.

Edistystä on tapahtunut ja kaikki näyttää hyvältä. Luutuminen on edennyt ja luun pää on selkeästi pyöreä kuten pitääkin. Jalkojen liikeradat on lähes symmetriset ja lihasvoima sellainen kuten pitääkin, eli molemmissa jaloissa samanlainen. Poika pystyy seisomaan yhdellä jalalla, myös sillä leikatulla koivella, eikä onnu enää ollenkaan.

Mutta ei me silti päästy eroon kuin pyörätuolista. Sisällä saa kävellä ilman apuvälineitä, ulkona yhdellä tai kahdella kepillä. Pitemmille kävelymatkoille täytyy ottaa kaksi keppiä mukaan, ja varata riittävästi aikaa, että saa levättyä jos on tarvis.

Hyppiä, pomppia, loikkia tai juosta ei saa. Poika oli melkoisen pettynyt ja kiukkuinen, mutta kyllä se siitä iloksi muuttui kun päivä kääntyi iltaa kohti. Uusiin asioihin on aina vähän hankala tottua. Ensin oli vaikea tottua pyörätuoliin ja nyt on vähän vaikea tottua olemaan ilman pyörätuolia. 

Seuraava ortopedi on vasta keväällä, siihen saakka mennään näillä keppisysteemeillä eteenpäin. Paitsi jos tulee kipuja kävelemisestä, sitten haetaan pyörätuoli takaisin. Kun nyt ei tulisi mitään takapakkeja. 
Ortopedi lupaili, että ensi kesänä luutumisen pitäisi olla täydellistä, eli noin kaksi vuotta leikkauksesta.

Sitä odotellessa kolistellaan keppien kanssa. Meneehän se aika niinkin. Käydään uimassa ja kävellään sen verran kuin jalka antaa myöten. Niinhän me ollaan tähän asti tehty, jatketaan siis samalla linjalla,

 

Suhteellisen tasaista elämää

Elämä on mennyt eteenpäin omalla painollaan. Perthes on olemassa, kyynärsauva on olemassa ja pyörätuolikin nököttää eteisessä. Me ollaan uitu paljon, jumpattu kotona ja reissattu siellä sun täällä. Me ollaan käyty leffassa ja museoissa, me ollaan eletty tätä elämää.

Kun Perthes on ollut aktiivisempi, niin on tullut kirjoitettua useammin ja enemmän. Nyt kun leikkaus ja kipsiaika on ohi, ollaan vaan odoteltu luutumisen edistymistä. Ei tässä elämässä ole mitään sen ihmeellisempää, poika on iloinen kun saa kävellä kotona ja luokassa ilman kepin tukea. Poika on iloinen myös siitä, että ulkona ei ole aina pakko jaksaa kävellä, vaan saa istua pyörätuolissa ja antaa parempijalkaisten kävellä. Vaikka istuessa tulee kylmä ja joskus on sitten käveltävä vaikkei jaksaisikaan, koska paleleminen ei sekään ole mukavaa.

Ortopedi oli sitä mieltä, että seuraavalla käynnillä eli marraskuun puolivälin paikkeilla, voitaisiin jättää pyörätuoli ja kyynärsauva sairaalaan seuraavalle potilaalle. Mä olen samaa mieltä. Meille on kyllä luvattu samaa jo monella käynnillä, mutta aina on sitten peruuteltu siinä röntgenkuvien äärellä. Viimeksi näytti kyllä jo niin hyvältä, että eiköhän me nyt viimeinkin päästä apuvälineistä eroon. 

Uinnit meillä silti jatkuu vielä, tarkoitus olisi uiskennella kahdesti viikossa. Kaikki vesiliikunta on hyväksi, ja mä olen huolehtinut lähinnä siitä, että poika ei juoksentele liian matalassa vedessä (kun juokseminen ilman apuvälineitä on kiellettyä).

Lapsi oppi olemaan pyörätuolissa ja tietenkin koulussa oli vähän hankalaa, kun ei päässyt muiden mukana mihinkään. Kyynärsauvat toivat uutta vapautta välitunteihin ja meidän kävelyretkiin; onhan se eri asia mennä hiekalle ja nurmikolle omin jaloin kuin nököttää tien reunassa tuolissa istuen. Nyt on edessä uusi muutos, kun apuvälineet jätetään pois. Vaikka on kiva olla samanlainen kuin muut ja pystyä samaan kuin muut, niin positiivinenkin muutos on muutos.

Ja onhan tuossa se, että jalkojen lihakset eivät ole ihan samassa kunnossa kuin sellaisilla, jotka ovat liikkuneet koko elämänsä omien jalkojensa varassa. Ja se, että jaloissa on pituuseroa. Ja se, että vaikka jalkojen liikeradat ovat lähes identtiset, niin jalkojen lihasvoimassa on eroa. Perthesjalkaa on oppinut varomaan, joten sen lihaksiin ei ole samanlaista luottoa kuin terveen jalan lihaksiin.

Ehkä me voidaan silti olla luottavaisia sen suhteen, että ensi talvena poika pääsee pulkkamäkeen ja rakentaa lumiukkoja siinä missä muutkin lapset. Jos vaan tulee lunta. Jos ei tule lunta, niin sitten poika on tekemässä puroja ja pomppimassa lätäköissä. Ihan omin jaloin, ilman apuvälineitä.

 

"Mun Perthes on pahempi kuin sun Perthes"

Mä en tajua sitä, miksi ihmisten täytyy alkaa nokittelemaan sillä, kehen sattuu eniten ja kenen tauti on pahin. Ei ole olemassa sellaista asiaa, jota ei voisi vielä vähän pahentaa kertomalla ikäviä kokemuksia.

Kun olin raskaana, kuulin lukuisia tarinoita siitä, miten kaikki menee persiilleen synnytyksessä, kätilöt ei osaa mitään ja lääkärit ne vasta tumpeloita onkin. Se on tuuria, jos selviän ilman suurta repeämää ja verenhukkaa ja vielä suurempaa tuuria, jos lapsi selviää elossa kotiin asti. 
Ja kun päästään kotiin, niin iskee kätkytkuolema, korvatulehduskierre, paha flunssa ja jos sille lapselle ottaa rokotuksia, niin iskee autismi tai pahimmassa tapauksessa äkkikuolema. Kun mun tytär meni korvien putkitukseen, kuulin kauhutarinan siitä, miten pikkulapsi oli kuollut nukutukseen. Lapsella oli sydänvika, jota ei huomattu ennen kuin lapsi oli jo kuollut.
Aina löytyy joku, jolla on sellainen tarina jossa kaikki meni pieleen ja elämästä tuli ikävää ja kurjaa.

Luuletteko, että mun elämänlaatu parani ja pelot hälveni noiden tarinoiden myötä? No ei, pelkäsin ihan älyttömästi ja miten kävi? No, ei mitenkään. Meillä kävi aika hyvin kaiken muun paitsi korvatulehdusten kanssa, mutta niiden syy on rakenteellinen ongelma, ei suinkaan imetys, imetyksen puute, päiväkoti, lemmikkikoti tai ei lemmikkiä kotona. Teet mitä vaan, niin aina teet väärin.

Mä tykkään positiivisesta ajattelusta. Pojalla on Perthes, ja se on aika ikävä sairaus. Mutta loppujen lopuksi suurin osa sairastuneista selviää siitä aika "helpolla", ei tarvita leikkausta ja kuntoutus riittää. Kaikki ei käytä kyynärsauvoja tai pyörätuolia. Meille osui lottovoitto siinä, että tuli iso leikkaus ja jättikipsi, mutta ei sille voi mitään. Meidän piti päästä pyörätuolista eroon elokuun alussa, mutta vielä se on kolme kuukautta kaverina. Mitäs tässä, luutumista odotellessa.

Poika tulee ontumaan, koska luun pää on litistynyt, ja sen kanssa täytyy osata elää. Tekonivelleikkaus on edessä, mutta katsotaan sitten aikanaan sitä, kun on sen aika. Ei taideta itkeä sen takia kymmentä tai viittätoista vuotta etukäteen. Lääketieteessä tapahtuu koko ajan, turha stressata nyt kun ei tiedä miten asiat sitten hoidetaan.

Aina on niitä, joista on kiva vähän valittaa ja saada muut pelkäämään tai ehkä ne tyypit hakee vaan sääliä. Eihän se ole kivaa, että sattuu. Mulla on itselläni bursiitti lonkassa, enkä tule pääsemään siitä koskaan eroon. Se on toisinaan niin kipeä, etten saa nukuttua, en lähde liikkeelle kuin nuori hirvi, en pelaa enää koskaan futista enkä ole ajatellut kokeilla kestääkö lonkka keilaamista. En myöskään ole ajatellut alkaa kilpailemaan sillä, kenen lonkka on kipein tai kenen sairaus rajoittaa elämää eniten. En sure sitä, mitä en voi tehdä, vaan keksin tilalle uusia asioita joista tykkään. 

Kun ortopedi sanoi, että luutuminen on kesken, niin ajattelin lähinnä sitä, että miten se vaikuttaa lapsen elämään. Ei koululiikuntaa kolmeen kuukauteen. Selvä. Pyörätuoli mukaan pitemmille reissuille, ihan ok. Muuten kaikki on kuten ennenkin, eli tässähän tämä nyt sitten jatkuu sellaisena kuin on ollut jo pari vuotta.

Hyödynnettiin pyörätuolia sitten samantien;
Heureka - avustaja pääsee ilmaiseksi
Finnkinon leffateatterit - avustaja pääsee ilmaiseksi
Pitemmät kävelylenkit - lapsi jaksaa nauttia ulkoilmasta kun saa istua välillä
VR - kaukojunissa avustaja matkustaa ilmaiseksi
HSL-lähiliikenne - lapsi matkustaa ilmaiseksi

Korkeasaareen ja Heurekaan meillä on vuosilippu, uimahalliin erityisuimakortti, onneksi asutaan Helsingissä, joten autottomuus ei ole ongelma ja tekemistä riittää. Ei kaikkien tarvitse kirmata metsissä ja juosta pallon perässä. Elämässä on niin paljon muutakin mukavaa.

Ja pyörätuolia käyttävät pääsee loistamaan taidoillaan Heurekan tiedepuisto Galilein pyörätuoliradalla. Siellä voi katsella miten muut yrittää selvitä pyörätuolin kanssa ihan tavallisista "esteistä", joita kaikkialla tulee vastaan - ja sitten se pyörätuolikaveri voi vetäistä radan läpi puolessa minuutissa.
Ei tuurilla, vaan taidolla!

Annetaan kaikkien kukkien kukkia, eikä varoitella ampiaisista, mehiläisistä ja punkeista, vaikka niitäkin kukkakedoilla asustaa.