Perthesin ja pyörätuolin plussat ja miinukset

Mä yritän aina suhtautua asioihin positiivisesti, ja miettiä myös hyviä puolia. Se on hyvä keino selvitä erilaisista tilanteista. Se, mitä ei voi muuttaa, täytyy hyväksyä. Kun poika joutui yllättäen pyörätuoliin, alkureaktio oli järkytys. Pojalle se ei ollut paha asia heti, vaan hän riemuitsi, että "enää ei tarvitse kävellä". 

Muutaman hetken kuluttua pyörätuoli ei ollut enää niin kamala asia mulle, sehän on vähän niinkuin isot rattaat. Pikkujuttu. Luiskia, hissejä ja automaattiovia on kaikkialla. Mutta silloin pyörätuolista tulikin iso asia lapselle; "ei tarvitse kävellä" oli muuttunut muotoon "ei saa kävellä".

Lapsen näkökulmasta pyörätuoliin liittyvät asiat ovat samaan aikaan plussia ja miinuksia tilanteesta riippuen. Kauppareissulla on kiva, kun ei tarvitse kävellä. Leikkipuistossa on kurjaa, kun ei saa kävellä. Talvella ei paljon tarvitse mennä pihalle palelemaan. Talvella ei saa mennä lumeen leikkimään tai laskemaan mäkeä. 

Aikuisen näkökulmasta kauppareissuilla on kätevää, jos pyörätuolin kahvaan saa kiinni kassin tai repun. Toisaalta pyörätuolia on mahdotonta työntää yhdellä kädellä, joten kaupasta voi tuoda vain sen, mitä saa itse kannettua. Pyörätuolin työntäminen lumessa on kurjaa, se käy hyvin urheilusta. Joskus on hankalaa, kun hissi on kaukana tai portaisiin on tehty jyrkkä luiska. Siinä sitä huhkii pyörätuolia luiskaa ylös ja suoritus tuntuu vuorikiipeilyltä, vaikka lapsi auttaa kelaamalla tuolia myös itse. 

Mutta toisaalta täytyy miettiä myös kaikkia niitä etuja, joita pyörätuolin kanssa saa. Tosin pitäisi varmaan noloilla ja vähän hävetä sitä, että sujahtaa ovista maksamatta vain siksi, että kädet on pyörätuolin kahvoissa kiinni. Mutta toisaalta taas, ainakin meillä omaishoitajan palkkio on niin pieni (suunnilleen 370e/kk), että ei me mentäisi mihinkään ilman saattajalippuja.

Finnkino, monet museot, Ähtärin eläinpuisto, Oulun tietomaa, VR ja moni muukin paikka antaa saattajan mennä sisään ilman pääsymaksua. Pyörätuolissa oleva lapsi maksetaan sisään ja aikuinen menee ilmaismatkustajana. Miksi sen pitäisi olla jotenkin nolo juttu? Tai miksi jonkun pitäisi kahdehtia sitä, että "vammaisen" kanssa pääsee halvemmalla rientoihin?

Jos, vaikka ja kun lapsi on pyörätuolissa, niin se rajoittaa elämää aika tavalla. Etenkin talvella meillä on vähän jämähdetty siihen, että ulkoilut on lähinnä uimahallikäyntejä ja kauppareissuja. (Ai niin, uimahalliinkin meillä on erityisuimakortti Perthesin takia). Siksi on tärkeää, että meillä on mahdollisuus mennä leffaan ja museoihin. Kiasma on oikein kiva ja helppokulkuinen museo. Helsingin kaupunginmuseo on kaikille ilmaista hupia. 

Vaikka Perthes on kurja tauti ja lapsi on vedetty läpi sellaisesta prässistä, jota ei kenellekään toivo, niin on tässä ollut paljon hyvääkin. Meillä on ollut kosolti lapsi-vanhempiaikaa. Ollaan puhuttu paljon ja tehty yhdessä monenlaisia asioita. On ollut pakko ottaa aikaa lasta varten, keskustella, hoitaa & huolehtia. Luottamus on kasvanut, kun lapsi on saanut kokea, että aikuinen kömpii ylös sängystä myös keskellä yötä jos lapsi ei saakaan kipsin takia nukuttua tai jos on pissahätä. Harvemmin sitä tulee hoivattua tervettä ala-asteikäistä samalla tavalla kuin miten hoivaa ja hoitaa lantio-alaraajakipsissä olevaa lasta. 

Kurja tauti, ikävä kipsi, mutta on tästä ajasta jäänyt käteen myös paljon hyvää. Pyörätuoli on eteisessä, sillä mennään aina kun ulkoillaan, vaikka lapsi pärjää koulussa kyynärsauvoilla. Lapsi on oppinut kärsivällisyyttä, kaikki ei tapahdu heti ja usein on odotettava aikuisen apua. 

Meillä on nyt Perthesin kanssa hyvä tilanne. Reisiluun pää on kovettumassa, ja jalalle saa varata vähän painoa. Toukokuussa mennään ortopedille ja toivotaan, että paraneminen on edennyt samaa tahtia kuin tähänkin asti.
Hitaasti mutta varmasti kohti apuvälineetöntä elämää. Kyllä tämä tästä vielä hyväksi muuttuu!

Parantuminen on hidasta, mutta varmaa

Tänään käväistiin Lastenklinikalla röntgenissä ja ortopedillä. Fyssari oli mukana käynnillä kuten aina. Pojalla on ollut meno päällä kyynärsauvojen kanssa ja jalalle saa laittaa painoa osavarauksella. Pitkillä matkoilla on edelleen pyörätuoli käytössä.

Poika sanoi itse, ettei pyörätuoli ja kyynärsauvat oikeastaan haittaa elämää. Lääkäri ja fyssari katsoivat miten poika kävelee kyynärsauvojen kanssa ja poitsu sai vähän lisäohjeita ja kävelyä korjattiin enemmän tavallisen kävelyn suuntaan. Kun pojalla on ollut tapana astua maahan leikatun jalan varpailla, niin nyt pitäisi käyttää koko jalkapohjaa.

Jalan liikeradat ovat edelleen erittäin hyvät, joten me jatketaan uintia ja jumppaa kotona. Jumppapallo toimii tuolina. Sen lisäksi poika polkee kuntopyörällä, kun sen saa säädettyä niin matalaksi, että polkeminen onnistuu hyvin. Fyssarikäyntiä ei tarvitse varata, ellei tule jotain selkeitä muutoksia jalan liikeratoihin. Seuraava ortopedikäynti on toukokuussa.

Me mennään näillä melko vauhdikkaasti eteenpäin. Kuoliosta kärsineestä luun päästä on nyt 1/3 parantunut ja se 2/3 on vielä vähän suttuisen näköistä. Mutta parempaan päin siitä huolimatta, että jalalle on saanut varata painoa. Luun pään pyöreä muotokin on havaittavissa, mikä oli oikein kiva juttu.

Kouluun pyörätuolia ei tarvitse ottaa mukaan, jos poika pystyy kiipeämään koulutaksiin kyynärsauvoilla. Sitä testataan heti huomenna!