Kun olin raskaana, kuulin lukuisia tarinoita siitä, miten kaikki menee persiilleen synnytyksessä, kätilöt ei osaa mitään ja lääkärit ne vasta tumpeloita onkin. Se on tuuria, jos selviän ilman suurta repeämää ja verenhukkaa ja vielä suurempaa tuuria, jos lapsi selviää elossa kotiin asti.
Ja kun päästään kotiin, niin iskee kätkytkuolema, korvatulehduskierre, paha flunssa ja jos sille lapselle ottaa rokotuksia, niin iskee autismi tai pahimmassa tapauksessa äkkikuolema. Kun mun tytär meni korvien putkitukseen, kuulin kauhutarinan siitä, miten pikkulapsi oli kuollut nukutukseen. Lapsella oli sydänvika, jota ei huomattu ennen kuin lapsi oli jo kuollut.
Aina löytyy joku, jolla on sellainen tarina jossa kaikki meni pieleen ja elämästä tuli ikävää ja kurjaa.
Luuletteko, että mun elämänlaatu parani ja pelot hälveni noiden tarinoiden myötä? No ei, pelkäsin ihan älyttömästi ja miten kävi? No, ei mitenkään. Meillä kävi aika hyvin kaiken muun paitsi korvatulehdusten kanssa, mutta niiden syy on rakenteellinen ongelma, ei suinkaan imetys, imetyksen puute, päiväkoti, lemmikkikoti tai ei lemmikkiä kotona. Teet mitä vaan, niin aina teet väärin.
Mä tykkään positiivisesta ajattelusta. Pojalla on Perthes, ja se on aika ikävä sairaus. Mutta loppujen lopuksi suurin osa sairastuneista selviää siitä aika "helpolla", ei tarvita leikkausta ja kuntoutus riittää. Kaikki ei käytä kyynärsauvoja tai pyörätuolia. Meille osui lottovoitto siinä, että tuli iso leikkaus ja jättikipsi, mutta ei sille voi mitään. Meidän piti päästä pyörätuolista eroon elokuun alussa, mutta vielä se on kolme kuukautta kaverina. Mitäs tässä, luutumista odotellessa.
Poika tulee ontumaan, koska luun pää on litistynyt, ja sen kanssa täytyy osata elää. Tekonivelleikkaus on edessä, mutta katsotaan sitten aikanaan sitä, kun on sen aika. Ei taideta itkeä sen takia kymmentä tai viittätoista vuotta etukäteen. Lääketieteessä tapahtuu koko ajan, turha stressata nyt kun ei tiedä miten asiat sitten hoidetaan.
Aina on niitä, joista on kiva vähän valittaa ja saada muut pelkäämään tai ehkä ne tyypit hakee vaan sääliä. Eihän se ole kivaa, että sattuu. Mulla on itselläni bursiitti lonkassa, enkä tule pääsemään siitä koskaan eroon. Se on toisinaan niin kipeä, etten saa nukuttua, en lähde liikkeelle kuin nuori hirvi, en pelaa enää koskaan futista enkä ole ajatellut kokeilla kestääkö lonkka keilaamista. En myöskään ole ajatellut alkaa kilpailemaan sillä, kenen lonkka on kipein tai kenen sairaus rajoittaa elämää eniten. En sure sitä, mitä en voi tehdä, vaan keksin tilalle uusia asioita joista tykkään.
Kun ortopedi sanoi, että luutuminen on kesken, niin ajattelin lähinnä sitä, että miten se vaikuttaa lapsen elämään. Ei koululiikuntaa kolmeen kuukauteen. Selvä. Pyörätuoli mukaan pitemmille reissuille, ihan ok. Muuten kaikki on kuten ennenkin, eli tässähän tämä nyt sitten jatkuu sellaisena kuin on ollut jo pari vuotta.
Hyödynnettiin pyörätuolia sitten samantien;
Heureka - avustaja pääsee ilmaiseksi
Finnkinon leffateatterit - avustaja pääsee ilmaiseksi
Pitemmät kävelylenkit - lapsi jaksaa nauttia ulkoilmasta kun saa istua välillä
VR - kaukojunissa avustaja matkustaa ilmaiseksi
HSL-lähiliikenne - lapsi matkustaa ilmaiseksi
Korkeasaareen ja Heurekaan meillä on vuosilippu, uimahalliin erityisuimakortti, onneksi asutaan Helsingissä, joten autottomuus ei ole ongelma ja tekemistä riittää. Ei kaikkien tarvitse kirmata metsissä ja juosta pallon perässä. Elämässä on niin paljon muutakin mukavaa.
Ja pyörätuolia käyttävät pääsee loistamaan taidoillaan Heurekan tiedepuisto Galilein pyörätuoliradalla. Siellä voi katsella miten muut yrittää selvitä pyörätuolin kanssa ihan tavallisista "esteistä", joita kaikkialla tulee vastaan - ja sitten se pyörätuolikaveri voi vetäistä radan läpi puolessa minuutissa.
Ei tuurilla, vaan taidolla!
Annetaan kaikkien kukkien kukkia, eikä varoitella ampiaisista, mehiläisistä ja punkeista, vaikka niitäkin kukkakedoilla asustaa.
