Perthespojan omia ajatuksia ja huoltajan kommentteja

Poika kuuli kun puhuin leikkipuistossa yhden ihmisen kanssa, jonka tuttavan lapsella on vastikään diagnosoitu Perthes. Yritin rauhoitella, että "tuossa toi meidän Pertheslapsi juoksee kuten muutkin, diagnoosin saamisesta on nyt vähän päälle kolme vuotta. Tauti ottaa aikansa, mutta siitä selviää!"
En ehtinyt kertoa taudista paljoakaan, vaikka olisin halunnut sanoa vaikka mitä. Kotimatkalla juttelin pojan kanssa Perthesistä ja siitä, mitä lapsi ajattelee asiasta nyt. Poika oli sitä mieltä, että sen naisen olisi pitänyt jutella hänelle, koska "mulla on ollut Perthes, mä olen sen asiantuntija"
Poika oli juuri täyttänyt 8 vuotta kun Perthes todettiin ja nyt hän on 11-vuotias.

Ensimmäinen asia, jonka poika halusi sanoa on "ei se ole niin paha juttu". 
"Silloin alkuun oli ikävä olla pyörätuolissa, mutta siihen tottui tosi äkkiä. Pyörätuoli oli oikeastaan aika hyvä, mun ei tarvinnut kävellä koskaan mihinkään vaikka olisin pystynyt kävelemään. Kaikki ei pysty kävelemään koskaan, mä tiesin että kävelen vielä joskus. Pyörätuolista tuli äkkiä kodikas ja mukava ja vaikka olin muualla, niin olin kuitenkin jotenkin kotona. Pyörätuolissa mulle kasvoi hyvät käsilihakset. Ja mulla oli aina istumapaikka bussissa. Pyörätuolin kanssa oppii väistelemään ihmisiä tosi hyvin vaikka pitäisi mennä ruuhkassa."

Lapsi ajattelee eri tavalla kuin aikuinen, ja jäsentää asioita omalla tavallaan. Aikuisen asenne ja tunteet välittyvät lapselle. Yritin olla aina kannustava ja keksiä hyviä puolia vaikkei se ollut aina helppoa. Pahimmalta tuntui kun lapsi selitteli tai puolusteli joskus, että hän ei ole pyörätuolissa tahallaan. Lähinnä noi kommentit tuli silloin kun puuskutin jotain ylämäkeä pyörätuolia työntäen. Se ei tosiaan ole lapsen valinta olla pyörätuolissa. Aikuisen pitäisi asettaa sanansa niin, ettei lapsi koe syyllisyyttä asiasta.

"Heurekassa mä olin aina paras sillä pyörätuoliradalla. Se oli mahtavaa. Muut ei osanneet ollenkaan kelata tuolia, mutta mä menin radan tosi nopeasti. Ja sitten kun mut leikattiin, niin sain olla kännykällä tosi paljon kun olin kipsissä. Ihan parasta oli kuitenkin uiminen. Me käytiin silloin paljon uimassa ja kun mä olin vedessä niin mulla ei ollut Perthesiä. Mä sain liikkua niin paljon kuin halusin ja jalat pystyi tekemään kaikkia liikkeitä kun vaan muistin olla tarpeeksi syvällä vedessä. Se tuntui todella vapauttavalta."

Uinti oli ja on edelleen hyvä kuntoutusmuoto. Fyssarilta saa jumppaohjeita myös vesiliikuntaan ja ne on ihan helppoja muistaa. Me otettiin lapsen kanssa nopeuskilpailuja lasten altaan päädystä päätyyn siten että piti ottaa mahdollisimman isoja askelia. Verhosin fyssarin antamia ohjeita erilaisiin leikkeihin uima-altaassa ja meillä oli ihan mukavaa uidessa. Suosittelen Itäkeskuksen uimahallia, perhehuoneet ja pyörätuolit sekä allas johon pääsee pyörätuolilla veteen saakka on ihan huippuja ja meillä myös ehdottomia. Leikkauksen jälkeen meni viikkoja ennen kuin poika pystyi kävelemään pyörätuolilta altaaseen, mutta kuntoutuminen oli tosi nopeaa kun lapsi sai harjoitella pitkään kipsattuna olleen jalan lihaksia lämpimässä vedessä. Kannattaa hakea erityisuimakorttia. Siihen ei tarvita lääkärinlausuntoa ja haku on helppoa. Ohjeet löytyy googlaamalla netistä. Kortissa on kertamaksu vuosittain, ja aikuinen (avustaja/huoltaja) pääsee sillä ilmaiseksi uimahalliin.

"Kaikkia Pertheslapsia ei tarvitse leikata, mutta mut leikattiin ja nyt mulla on tosi coolit arvet. Ja metallia lonkassa, sitäkään ei ole jokaisella."

Aikuisena en pidä noita asioita kovinkaan cooleina, mutta lapsella on oma ajattelutapa. Ei se ole väärä ja onhan tuolla uimarannalla tullut lapsia kysymään arvesta joka näkyy osittain. Toinen arpi jää uikkareiden alle piiloon. 

Me käytiin paljon leffoissa, museoissa, Heurekassa, Korkeasaaressa, Oulun Tietomaassa jne kahdesta syystä. Tärkeämpi syy oli se, että ei pidä jäädä kotiin vaikka lapsi on pyörätuolissa. Ja toinen syy, tai oikeastaan mahdollistaja oli se, että avustaja pääsee ilmaiseksi sisään kun lapsi on pyörätuolissa. Siihen ei tarvita avustajakorttia, pyörätuoli on ihan riittävä peruste avustajan tarpeellisuudelle. Ja kaukojunissa avustaja matkustaa ilmaiseksi, vain pyörätuolissa olevan matka on maksullinen.
Mitään ilmaisjuttuja ja avustajalippuja ei mainosteta, eikä niistä ole aina mainintaa netissä tai portilla/lippukassalla, vaan täytyy osata itse kysyä jos henkilökunta ei suoraan kerro asiasta. Ainakin Finnkino myy oikein mielellään aikuiselle normaalihintaisen lipun ellei osaa itse mainita asiasta, eli kannattaa olla tarkkana.
Olin omaishoitajana ja kuukausitulot oli alle 300e/kk, eli ilman alennuksia ja ilmaislippuja me oltaisiin jääty pois monesta asiasta. Ei se ole häpeä käyttää alennuksia joihin on oikeutettu. 

Perthes on aika lamauttava diagnoosi kun se tulee yllättäen, mutta siitä selviää. Suurinta osaa Pertheslapsista ei tarvitse leikata, vaan sairaus paranee itsestään. Täytyy vaan noudattaa ortopedin ja fyssarin ohjeita, tsempata lasta tekemään fyssarin antamaa jumppaa ja olla positiivisella mielellä. Poika sai diagnoosin syyskuussa 2015 ja ilman mitään apuvälineitä ollaan oltu helmikuusta 2018. Kaksi ja puoli vuotta siinä meni. Paljon on uitu, lapsi on ollut kolme kuukautta kirjaimellisesti kipsissä mutta nyt poika kirmaa kuten muutkin ikäisensä. Ja kuulemma mitä nuorempana sairastuu, sitä helpommalla pääsee. 
Tsemppiä jokaiselle jota asia koskee!
(Sotilasesterata Seinäjoella tuli mentyä läpi moneen kertaan, kun nyt kerrankin voi!)

Valmista tuli

Taas tuli käytyä ortopedilla ja nyt saatiin viimeinkin se tieto, jota on odotettu. Reisiluun pää on kokonaan luutunut, kyynärsauvat jäivät sairaalaan ja poika hyppi, pomppi ja juoksi kun kerran saa!
Seuraava ortopedikäynti on vuoden päästä.

Poika sai kehuja jalan liikkuvuudesta. Leikatun jalan ja terveen jalan välillä ei juuri ole eroa liikeradoissa. Vähän se sairas jalka on toista lyhyempi, mutta se ei haittaa menoa. Nyt mä mietin aikaa taaksepäin, kuluneet kaksi ja puoli vuotta ovat olleet melkoisia. Mutta kaiken ikävän vastapainona on ollut paljon hyvääkin. Ja tässä pikkuvinkkejä niille, joilla on edelleen sairaus aktiivisena päällä:

Ensinnäkin apuvälineet. Jos teille on osunut se arpa, jossa lapsi joutuu pyörätuoliin, niin älkää pitäkö sitä huonona asiana. Ajatelkaa ennemmin sitä, että voitte tehdä pitkiäkin kävelylenkkejä (kunhan ei ole pakkasta tai lumisohjoa), koska lapsi ei väsy kävellessä. Usein Perthes-lapsi saa myös pyöräillä, pienemmälle potilaalle suosittelen peräpyörää/puolitandemia. Siinä saa pyöräillä sen verran kun jaksaa, aikuinen hoitaa loput. 

Jos lapsi istuu pyörätuolissa, niin hänellä on kaikki aika havannoida ympäristöä eri tavalla kuin mitä kävellessä voi tehdä. Eli anna lapselle kamera käteen tai pyydä katselemaan mahdollisia kuvauskohteita tai etsimään kukkia, hiiriä, marjoja, lintuja.. ihan mitä vaan. 

Menkää leffaan, museoon, Heurekaan, Tietomaahan, Korkeasaareen, Ähtärin eläinpuistoon. Matkustakaa kaukojunilla niin paljon kuin sielu sietää - avustaja kulkee junassa maksutta ja moniin nähtävyyksiin, tiedepuistoihin ja eläintarhoihin avustaja pääsee ilmaiseksi, ja leffaan tietenkin myös. Hyödyntäkää häpeilemättä kaikki mahdolliset alennukset ja tarjoukset joita saatte. Perthes-lapset saavat myös erikoisuimakortin, jolla avustaja pääsee maksutta uimaan lapsen kanssa. Hommatkaa kortti ja uikaa niin paljon kuin mahdollista. Sirkus Finlandiassa käytiin kahtena kesänä, sinnekin saa alennuksen. Laitoin sähköpostia sirkukseen ja lippujen varaus sujui täysin ongelmitta. Heurekaa suosittelen, siellä on pyörätuolirata, jossa pyörätuolin kanssa kokenein, eli mahdollisesti juurikin se Perthes-lapsi, voi loistaa taidoillaan.

Älkää jääkö kotiin surkuttelemaan. Jos ihmiset tuijottaa, niin kysykää mikä kiinnostaa ja kertokaa sairaudesta. Se voi osua kenen kohdalle tahansa. Loppujen lopuksi pyörätuoli estää vaan muutamia asioita, ei niihin kannata keskittyä. Keskittykää mielummin kaikkeen siihen, mitä voitte nyt tehdä. Hankkikaa kotiin tarvittavat apuvälineet, niitä saa ilmaiseksi. Esimerkiksi suihkutuoli on tosi näppärä. Meillä oli kipsausaikana myös nostin ja iso pyörätuoli ja rullailtiin ulos joka päivä kun ei satanut. Vaikka oltiin ulkona vain 10-20 minuuttia, niin kyllä se teki hyvää.

Jos mahdollista, niin ottakaa vähän vapaata töistä ja jääkää kotiin hoitamaan sairasta lasta. Olen ollut omaishoitajana pari vuotta minimituloilla (lapsi on myös erityislapsi). Eihän tässä eläkettä kerry ja koko ajan on rahat tiukalla, mutta olen saanut aikaa olla lapsen kanssa. Ja kun pyörätuolin kanssa sai tosiaan ilmaisia lippuja ja hyviä alennuksia, niin reissaaminen oli ihan mahdollista. Työssäkäyvä saa Kelasta ihan hyvin tukea jos joutuu jäämään kotiin lapsen takia. Suosittelen jäämään kotiin siksi aikaa kun se on mahdollista. Menkää sen lapsen kanssa uimaan, tehkää asioita yhdessä. Keksikää muutakin puuhaa kuin jonkun ruudun tuijottaminen, vaikka leffahetket lapsen kanssa on ihan mukavia nekin.

Ajatelkaa asiaa niin, että olette saaneet mahdollisuuden viettää aikaa lapsenne kanssa. Voitte loikata hetkeksi pois työympyröistä ja keskittyä olennaiseen, eli siihen lapseen josta olette aikuisena vastuussa. Ottakaa se vastuu vakavasti, kuntouttakaa itse lapsen jalkaa jumpalla ja uimalla yhdessä. Ei se vaadi kummoisiakaan voimia, vähän vaan viitseliäisyyttä. Jos on rahaa, niin kuntoutuksen voi ulkoistaa fyssarille, samoin vesijumpan. Mutta ei siihen oikeasti tarvita fyssaria kuin antamaan ohjeita ja seuraamaan jalan kuntoa. Jumppaliikkeet ja vesijumppa onnistuvat kyllä ihan maallikoltakin kun on hyvät ohjeet.

Ja ennen kaikkea, olkaa itsellenne armollisia. Kaikki rämpii ja mokailee ja joskus menee hermo. On ihan OK viettää joskus sellaisia päiviä, ettei tee yhtään mitään ylimääräistä. Perthes on ikävä sairaus, muttei sen takia kannata itkemään alkaa tai menettää uskoaan elämään. Ainakin me ollaan naurettu tosi paljon ja näin jälkikäteen muisteltu sitä kesää, jonka poika vietti kipsissä.

Moniko voi sanoa olleensa kolme kuukautta ilman housuja? Tai lojuneensa toukokuusta elokuuhun kävelemättä kertaakaan?  
Ei kovin moni.
Mutta tää poika voi sanoa noin, 
ja nauraa iloisesti päälle :D