Taas tuli käytyä ortopedilla ja nyt saatiin viimeinkin se tieto, jota on odotettu. Reisiluun pää on kokonaan luutunut, kyynärsauvat jäivät sairaalaan ja poika hyppi, pomppi ja juoksi kun kerran saa!
Seuraava ortopedikäynti on vuoden päästä.
Poika sai kehuja jalan liikkuvuudesta. Leikatun jalan ja terveen jalan välillä ei juuri ole eroa liikeradoissa. Vähän se sairas jalka on toista lyhyempi, mutta se ei haittaa menoa. Nyt mä mietin aikaa taaksepäin, kuluneet kaksi ja puoli vuotta ovat olleet melkoisia. Mutta kaiken ikävän vastapainona on ollut paljon hyvääkin. Ja tässä pikkuvinkkejä niille, joilla on edelleen sairaus aktiivisena päällä:
Ensinnäkin apuvälineet. Jos teille on osunut se arpa, jossa lapsi joutuu pyörätuoliin, niin älkää pitäkö sitä huonona asiana. Ajatelkaa ennemmin sitä, että voitte tehdä pitkiäkin kävelylenkkejä (kunhan ei ole pakkasta tai lumisohjoa), koska lapsi ei väsy kävellessä. Usein Perthes-lapsi saa myös pyöräillä, pienemmälle potilaalle suosittelen peräpyörää/puolitandemia. Siinä saa pyöräillä sen verran kun jaksaa, aikuinen hoitaa loput.
Jos lapsi istuu pyörätuolissa, niin hänellä on kaikki aika havannoida ympäristöä eri tavalla kuin mitä kävellessä voi tehdä. Eli anna lapselle kamera käteen tai pyydä katselemaan mahdollisia kuvauskohteita tai etsimään kukkia, hiiriä, marjoja, lintuja.. ihan mitä vaan.
Menkää leffaan, museoon, Heurekaan, Tietomaahan, Korkeasaareen, Ähtärin eläinpuistoon. Matkustakaa kaukojunilla niin paljon kuin sielu sietää - avustaja kulkee junassa maksutta ja moniin nähtävyyksiin, tiedepuistoihin ja eläintarhoihin avustaja pääsee ilmaiseksi, ja leffaan tietenkin myös. Hyödyntäkää häpeilemättä kaikki mahdolliset alennukset ja tarjoukset joita saatte. Perthes-lapset saavat myös erikoisuimakortin, jolla avustaja pääsee maksutta uimaan lapsen kanssa. Hommatkaa kortti ja uikaa niin paljon kuin mahdollista. Sirkus Finlandiassa käytiin kahtena kesänä, sinnekin saa alennuksen. Laitoin sähköpostia sirkukseen ja lippujen varaus sujui täysin ongelmitta. Heurekaa suosittelen, siellä on pyörätuolirata, jossa pyörätuolin kanssa kokenein, eli mahdollisesti juurikin se Perthes-lapsi, voi loistaa taidoillaan.
Älkää jääkö kotiin surkuttelemaan. Jos ihmiset tuijottaa, niin kysykää mikä kiinnostaa ja kertokaa sairaudesta. Se voi osua kenen kohdalle tahansa. Loppujen lopuksi pyörätuoli estää vaan muutamia asioita, ei niihin kannata keskittyä. Keskittykää mielummin kaikkeen siihen, mitä voitte nyt tehdä. Hankkikaa kotiin tarvittavat apuvälineet, niitä saa ilmaiseksi. Esimerkiksi suihkutuoli on tosi näppärä. Meillä oli kipsausaikana myös nostin ja iso pyörätuoli ja rullailtiin ulos joka päivä kun ei satanut. Vaikka oltiin ulkona vain 10-20 minuuttia, niin kyllä se teki hyvää.
Jos mahdollista, niin ottakaa vähän vapaata töistä ja jääkää kotiin hoitamaan sairasta lasta. Olen ollut omaishoitajana pari vuotta minimituloilla (lapsi on myös erityislapsi). Eihän tässä eläkettä kerry ja koko ajan on rahat tiukalla, mutta olen saanut aikaa olla lapsen kanssa. Ja kun pyörätuolin kanssa sai tosiaan ilmaisia lippuja ja hyviä alennuksia, niin reissaaminen oli ihan mahdollista. Työssäkäyvä saa Kelasta ihan hyvin tukea jos joutuu jäämään kotiin lapsen takia. Suosittelen jäämään kotiin siksi aikaa kun se on mahdollista. Menkää sen lapsen kanssa uimaan, tehkää asioita yhdessä. Keksikää muutakin puuhaa kuin jonkun ruudun tuijottaminen, vaikka leffahetket lapsen kanssa on ihan mukavia nekin.
Ajatelkaa asiaa niin, että olette saaneet mahdollisuuden viettää aikaa lapsenne kanssa. Voitte loikata hetkeksi pois työympyröistä ja keskittyä olennaiseen, eli siihen lapseen josta olette aikuisena vastuussa. Ottakaa se vastuu vakavasti, kuntouttakaa itse lapsen jalkaa jumpalla ja uimalla yhdessä. Ei se vaadi kummoisiakaan voimia, vähän vaan viitseliäisyyttä. Jos on rahaa, niin kuntoutuksen voi ulkoistaa fyssarille, samoin vesijumpan. Mutta ei siihen oikeasti tarvita fyssaria kuin antamaan ohjeita ja seuraamaan jalan kuntoa. Jumppaliikkeet ja vesijumppa onnistuvat kyllä ihan maallikoltakin kun on hyvät ohjeet.
Ja ennen kaikkea, olkaa itsellenne armollisia. Kaikki rämpii ja mokailee ja joskus menee hermo. On ihan OK viettää joskus sellaisia päiviä, ettei tee yhtään mitään ylimääräistä. Perthes on ikävä sairaus, muttei sen takia kannata itkemään alkaa tai menettää uskoaan elämään. Ainakin me ollaan naurettu tosi paljon ja näin jälkikäteen muisteltu sitä kesää, jonka poika vietti kipsissä.
Moniko voi sanoa olleensa kolme kuukautta ilman housuja? Tai lojuneensa toukokuusta elokuuhun kävelemättä kertaakaan?
Ei kovin moni.
Mutta tää poika voi sanoa noin,
ja nauraa iloisesti päälle :D
