En ehtinyt kertoa taudista paljoakaan, vaikka olisin halunnut sanoa vaikka mitä. Kotimatkalla juttelin pojan kanssa Perthesistä ja siitä, mitä lapsi ajattelee asiasta nyt. Poika oli sitä mieltä, että sen naisen olisi pitänyt jutella hänelle, koska "mulla on ollut Perthes, mä olen sen asiantuntija"
Poika oli juuri täyttänyt 8 vuotta kun Perthes todettiin ja nyt hän on 11-vuotias.
Ensimmäinen asia, jonka poika halusi sanoa on "ei se ole niin paha juttu".
"Silloin alkuun oli ikävä olla pyörätuolissa, mutta siihen tottui tosi äkkiä. Pyörätuoli oli oikeastaan aika hyvä, mun ei tarvinnut kävellä koskaan mihinkään vaikka olisin pystynyt kävelemään. Kaikki ei pysty kävelemään koskaan, mä tiesin että kävelen vielä joskus. Pyörätuolista tuli äkkiä kodikas ja mukava ja vaikka olin muualla, niin olin kuitenkin jotenkin kotona. Pyörätuolissa mulle kasvoi hyvät käsilihakset. Ja mulla oli aina istumapaikka bussissa. Pyörätuolin kanssa oppii väistelemään ihmisiä tosi hyvin vaikka pitäisi mennä ruuhkassa."
Lapsi ajattelee eri tavalla kuin aikuinen, ja jäsentää asioita omalla tavallaan. Aikuisen asenne ja tunteet välittyvät lapselle. Yritin olla aina kannustava ja keksiä hyviä puolia vaikkei se ollut aina helppoa. Pahimmalta tuntui kun lapsi selitteli tai puolusteli joskus, että hän ei ole pyörätuolissa tahallaan. Lähinnä noi kommentit tuli silloin kun puuskutin jotain ylämäkeä pyörätuolia työntäen. Se ei tosiaan ole lapsen valinta olla pyörätuolissa. Aikuisen pitäisi asettaa sanansa niin, ettei lapsi koe syyllisyyttä asiasta.
"Heurekassa mä olin aina paras sillä pyörätuoliradalla. Se oli mahtavaa. Muut ei osanneet ollenkaan kelata tuolia, mutta mä menin radan tosi nopeasti. Ja sitten kun mut leikattiin, niin sain olla kännykällä tosi paljon kun olin kipsissä. Ihan parasta oli kuitenkin uiminen. Me käytiin silloin paljon uimassa ja kun mä olin vedessä niin mulla ei ollut Perthesiä. Mä sain liikkua niin paljon kuin halusin ja jalat pystyi tekemään kaikkia liikkeitä kun vaan muistin olla tarpeeksi syvällä vedessä. Se tuntui todella vapauttavalta."
Uinti oli ja on edelleen hyvä kuntoutusmuoto. Fyssarilta saa jumppaohjeita myös vesiliikuntaan ja ne on ihan helppoja muistaa. Me otettiin lapsen kanssa nopeuskilpailuja lasten altaan päädystä päätyyn siten että piti ottaa mahdollisimman isoja askelia. Verhosin fyssarin antamia ohjeita erilaisiin leikkeihin uima-altaassa ja meillä oli ihan mukavaa uidessa. Suosittelen Itäkeskuksen uimahallia, perhehuoneet ja pyörätuolit sekä allas johon pääsee pyörätuolilla veteen saakka on ihan huippuja ja meillä myös ehdottomia. Leikkauksen jälkeen meni viikkoja ennen kuin poika pystyi kävelemään pyörätuolilta altaaseen, mutta kuntoutuminen oli tosi nopeaa kun lapsi sai harjoitella pitkään kipsattuna olleen jalan lihaksia lämpimässä vedessä. Kannattaa hakea erityisuimakorttia. Siihen ei tarvita lääkärinlausuntoa ja haku on helppoa. Ohjeet löytyy googlaamalla netistä. Kortissa on kertamaksu vuosittain, ja aikuinen (avustaja/huoltaja) pääsee sillä ilmaiseksi uimahalliin.
"Kaikkia Pertheslapsia ei tarvitse leikata, mutta mut leikattiin ja nyt mulla on tosi coolit arvet. Ja metallia lonkassa, sitäkään ei ole jokaisella."
Aikuisena en pidä noita asioita kovinkaan cooleina, mutta lapsella on oma ajattelutapa. Ei se ole väärä ja onhan tuolla uimarannalla tullut lapsia kysymään arvesta joka näkyy osittain. Toinen arpi jää uikkareiden alle piiloon.
Me käytiin paljon leffoissa, museoissa, Heurekassa, Korkeasaaressa, Oulun Tietomaassa jne kahdesta syystä. Tärkeämpi syy oli se, että ei pidä jäädä kotiin vaikka lapsi on pyörätuolissa. Ja toinen syy, tai oikeastaan mahdollistaja oli se, että avustaja pääsee ilmaiseksi sisään kun lapsi on pyörätuolissa. Siihen ei tarvita avustajakorttia, pyörätuoli on ihan riittävä peruste avustajan tarpeellisuudelle. Ja kaukojunissa avustaja matkustaa ilmaiseksi, vain pyörätuolissa olevan matka on maksullinen.
Mitään ilmaisjuttuja ja avustajalippuja ei mainosteta, eikä niistä ole aina mainintaa netissä tai portilla/lippukassalla, vaan täytyy osata itse kysyä jos henkilökunta ei suoraan kerro asiasta. Ainakin Finnkino myy oikein mielellään aikuiselle normaalihintaisen lipun ellei osaa itse mainita asiasta, eli kannattaa olla tarkkana.
Olin omaishoitajana ja kuukausitulot oli alle 300e/kk, eli ilman alennuksia ja ilmaislippuja me oltaisiin jääty pois monesta asiasta. Ei se ole häpeä käyttää alennuksia joihin on oikeutettu.
Perthes on aika lamauttava diagnoosi kun se tulee yllättäen, mutta siitä selviää. Suurinta osaa Pertheslapsista ei tarvitse leikata, vaan sairaus paranee itsestään. Täytyy vaan noudattaa ortopedin ja fyssarin ohjeita, tsempata lasta tekemään fyssarin antamaa jumppaa ja olla positiivisella mielellä. Poika sai diagnoosin syyskuussa 2015 ja ilman mitään apuvälineitä ollaan oltu helmikuusta 2018. Kaksi ja puoli vuotta siinä meni. Paljon on uitu, lapsi on ollut kolme kuukautta kirjaimellisesti kipsissä mutta nyt poika kirmaa kuten muutkin ikäisensä. Ja kuulemma mitä nuorempana sairastuu, sitä helpommalla pääsee.
Tsemppiä jokaiselle jota asia koskee!
(Sotilasesterata Seinäjoella tuli mentyä läpi moneen kertaan, kun nyt kerrankin voi!)
