Käytiin taas röntgenissä ja ortopedillä. Meillä oli luja luottamus siihen, että nyt saadaan heivata kepit ja pyörätuoli ja lähteä juosten kohti ratikkapysäkkiä.
Ei se nyt mennytkään kuten kuviteltiin.
Edistystä on tapahtunut ja kaikki näyttää hyvältä. Luutuminen on edennyt ja luun pää on selkeästi pyöreä kuten pitääkin. Jalkojen liikeradat on lähes symmetriset ja lihasvoima sellainen kuten pitääkin, eli molemmissa jaloissa samanlainen. Poika pystyy seisomaan yhdellä jalalla, myös sillä leikatulla koivella, eikä onnu enää ollenkaan.
Mutta ei me silti päästy eroon kuin pyörätuolista. Sisällä saa kävellä ilman apuvälineitä, ulkona yhdellä tai kahdella kepillä. Pitemmille kävelymatkoille täytyy ottaa kaksi keppiä mukaan, ja varata riittävästi aikaa, että saa levättyä jos on tarvis.
Hyppiä, pomppia, loikkia tai juosta ei saa. Poika oli melkoisen pettynyt ja kiukkuinen, mutta kyllä se siitä iloksi muuttui kun päivä kääntyi iltaa kohti. Uusiin asioihin on aina vähän hankala tottua. Ensin oli vaikea tottua pyörätuoliin ja nyt on vähän vaikea tottua olemaan ilman pyörätuolia.
Seuraava ortopedi on vasta keväällä, siihen saakka mennään näillä keppisysteemeillä eteenpäin. Paitsi jos tulee kipuja kävelemisestä, sitten haetaan pyörätuoli takaisin. Kun nyt ei tulisi mitään takapakkeja.
Ortopedi lupaili, että ensi kesänä luutumisen pitäisi olla täydellistä, eli noin kaksi vuotta leikkauksesta.
Sitä odotellessa kolistellaan keppien kanssa. Meneehän se aika niinkin. Käydään uimassa ja kävellään sen verran kuin jalka antaa myöten. Niinhän me ollaan tähän asti tehty, jatketaan siis samalla linjalla,
keskiviikko 15. marraskuuta 2017
maanantai 9. lokakuuta 2017
Suhteellisen tasaista elämää
Elämä on mennyt eteenpäin omalla painollaan. Perthes on olemassa, kyynärsauva on olemassa ja pyörätuolikin nököttää eteisessä. Me ollaan uitu paljon, jumpattu kotona ja reissattu siellä sun täällä. Me ollaan käyty leffassa ja museoissa, me ollaan eletty tätä elämää.
Kun Perthes on ollut aktiivisempi, niin on tullut kirjoitettua useammin ja enemmän. Nyt kun leikkaus ja kipsiaika on ohi, ollaan vaan odoteltu luutumisen edistymistä. Ei tässä elämässä ole mitään sen ihmeellisempää, poika on iloinen kun saa kävellä kotona ja luokassa ilman kepin tukea. Poika on iloinen myös siitä, että ulkona ei ole aina pakko jaksaa kävellä, vaan saa istua pyörätuolissa ja antaa parempijalkaisten kävellä. Vaikka istuessa tulee kylmä ja joskus on sitten käveltävä vaikkei jaksaisikaan, koska paleleminen ei sekään ole mukavaa.
Ortopedi oli sitä mieltä, että seuraavalla käynnillä eli marraskuun puolivälin paikkeilla, voitaisiin jättää pyörätuoli ja kyynärsauva sairaalaan seuraavalle potilaalle. Mä olen samaa mieltä. Meille on kyllä luvattu samaa jo monella käynnillä, mutta aina on sitten peruuteltu siinä röntgenkuvien äärellä. Viimeksi näytti kyllä jo niin hyvältä, että eiköhän me nyt viimeinkin päästä apuvälineistä eroon.
Uinnit meillä silti jatkuu vielä, tarkoitus olisi uiskennella kahdesti viikossa. Kaikki vesiliikunta on hyväksi, ja mä olen huolehtinut lähinnä siitä, että poika ei juoksentele liian matalassa vedessä (kun juokseminen ilman apuvälineitä on kiellettyä).
Lapsi oppi olemaan pyörätuolissa ja tietenkin koulussa oli vähän hankalaa, kun ei päässyt muiden mukana mihinkään. Kyynärsauvat toivat uutta vapautta välitunteihin ja meidän kävelyretkiin; onhan se eri asia mennä hiekalle ja nurmikolle omin jaloin kuin nököttää tien reunassa tuolissa istuen. Nyt on edessä uusi muutos, kun apuvälineet jätetään pois. Vaikka on kiva olla samanlainen kuin muut ja pystyä samaan kuin muut, niin positiivinenkin muutos on muutos.
Ja onhan tuossa se, että jalkojen lihakset eivät ole ihan samassa kunnossa kuin sellaisilla, jotka ovat liikkuneet koko elämänsä omien jalkojensa varassa. Ja se, että jaloissa on pituuseroa. Ja se, että vaikka jalkojen liikeradat ovat lähes identtiset, niin jalkojen lihasvoimassa on eroa. Perthesjalkaa on oppinut varomaan, joten sen lihaksiin ei ole samanlaista luottoa kuin terveen jalan lihaksiin.
Ehkä me voidaan silti olla luottavaisia sen suhteen, että ensi talvena poika pääsee pulkkamäkeen ja rakentaa lumiukkoja siinä missä muutkin lapset. Jos vaan tulee lunta. Jos ei tule lunta, niin sitten poika on tekemässä puroja ja pomppimassa lätäköissä. Ihan omin jaloin, ilman apuvälineitä.
Kun Perthes on ollut aktiivisempi, niin on tullut kirjoitettua useammin ja enemmän. Nyt kun leikkaus ja kipsiaika on ohi, ollaan vaan odoteltu luutumisen edistymistä. Ei tässä elämässä ole mitään sen ihmeellisempää, poika on iloinen kun saa kävellä kotona ja luokassa ilman kepin tukea. Poika on iloinen myös siitä, että ulkona ei ole aina pakko jaksaa kävellä, vaan saa istua pyörätuolissa ja antaa parempijalkaisten kävellä. Vaikka istuessa tulee kylmä ja joskus on sitten käveltävä vaikkei jaksaisikaan, koska paleleminen ei sekään ole mukavaa.
Ortopedi oli sitä mieltä, että seuraavalla käynnillä eli marraskuun puolivälin paikkeilla, voitaisiin jättää pyörätuoli ja kyynärsauva sairaalaan seuraavalle potilaalle. Mä olen samaa mieltä. Meille on kyllä luvattu samaa jo monella käynnillä, mutta aina on sitten peruuteltu siinä röntgenkuvien äärellä. Viimeksi näytti kyllä jo niin hyvältä, että eiköhän me nyt viimeinkin päästä apuvälineistä eroon.
Uinnit meillä silti jatkuu vielä, tarkoitus olisi uiskennella kahdesti viikossa. Kaikki vesiliikunta on hyväksi, ja mä olen huolehtinut lähinnä siitä, että poika ei juoksentele liian matalassa vedessä (kun juokseminen ilman apuvälineitä on kiellettyä).
Lapsi oppi olemaan pyörätuolissa ja tietenkin koulussa oli vähän hankalaa, kun ei päässyt muiden mukana mihinkään. Kyynärsauvat toivat uutta vapautta välitunteihin ja meidän kävelyretkiin; onhan se eri asia mennä hiekalle ja nurmikolle omin jaloin kuin nököttää tien reunassa tuolissa istuen. Nyt on edessä uusi muutos, kun apuvälineet jätetään pois. Vaikka on kiva olla samanlainen kuin muut ja pystyä samaan kuin muut, niin positiivinenkin muutos on muutos.
Ja onhan tuossa se, että jalkojen lihakset eivät ole ihan samassa kunnossa kuin sellaisilla, jotka ovat liikkuneet koko elämänsä omien jalkojensa varassa. Ja se, että jaloissa on pituuseroa. Ja se, että vaikka jalkojen liikeradat ovat lähes identtiset, niin jalkojen lihasvoimassa on eroa. Perthesjalkaa on oppinut varomaan, joten sen lihaksiin ei ole samanlaista luottoa kuin terveen jalan lihaksiin.
Ehkä me voidaan silti olla luottavaisia sen suhteen, että ensi talvena poika pääsee pulkkamäkeen ja rakentaa lumiukkoja siinä missä muutkin lapset. Jos vaan tulee lunta. Jos ei tule lunta, niin sitten poika on tekemässä puroja ja pomppimassa lätäköissä. Ihan omin jaloin, ilman apuvälineitä.
tiistai 8. elokuuta 2017
"Mun Perthes on pahempi kuin sun Perthes"
Mä en tajua sitä, miksi ihmisten täytyy alkaa nokittelemaan sillä, kehen sattuu eniten ja kenen tauti on pahin. Ei ole olemassa sellaista asiaa, jota ei voisi vielä vähän pahentaa kertomalla ikäviä kokemuksia.
Kun olin raskaana, kuulin lukuisia tarinoita siitä, miten kaikki menee persiilleen synnytyksessä, kätilöt ei osaa mitään ja lääkärit ne vasta tumpeloita onkin. Se on tuuria, jos selviän ilman suurta repeämää ja verenhukkaa ja vielä suurempaa tuuria, jos lapsi selviää elossa kotiin asti.
Ja kun päästään kotiin, niin iskee kätkytkuolema, korvatulehduskierre, paha flunssa ja jos sille lapselle ottaa rokotuksia, niin iskee autismi tai pahimmassa tapauksessa äkkikuolema. Kun mun tytär meni korvien putkitukseen, kuulin kauhutarinan siitä, miten pikkulapsi oli kuollut nukutukseen. Lapsella oli sydänvika, jota ei huomattu ennen kuin lapsi oli jo kuollut.
Aina löytyy joku, jolla on sellainen tarina jossa kaikki meni pieleen ja elämästä tuli ikävää ja kurjaa.
Luuletteko, että mun elämänlaatu parani ja pelot hälveni noiden tarinoiden myötä? No ei, pelkäsin ihan älyttömästi ja miten kävi? No, ei mitenkään. Meillä kävi aika hyvin kaiken muun paitsi korvatulehdusten kanssa, mutta niiden syy on rakenteellinen ongelma, ei suinkaan imetys, imetyksen puute, päiväkoti, lemmikkikoti tai ei lemmikkiä kotona. Teet mitä vaan, niin aina teet väärin.
Mä tykkään positiivisesta ajattelusta. Pojalla on Perthes, ja se on aika ikävä sairaus. Mutta loppujen lopuksi suurin osa sairastuneista selviää siitä aika "helpolla", ei tarvita leikkausta ja kuntoutus riittää. Kaikki ei käytä kyynärsauvoja tai pyörätuolia. Meille osui lottovoitto siinä, että tuli iso leikkaus ja jättikipsi, mutta ei sille voi mitään. Meidän piti päästä pyörätuolista eroon elokuun alussa, mutta vielä se on kolme kuukautta kaverina. Mitäs tässä, luutumista odotellessa.
Poika tulee ontumaan, koska luun pää on litistynyt, ja sen kanssa täytyy osata elää. Tekonivelleikkaus on edessä, mutta katsotaan sitten aikanaan sitä, kun on sen aika. Ei taideta itkeä sen takia kymmentä tai viittätoista vuotta etukäteen. Lääketieteessä tapahtuu koko ajan, turha stressata nyt kun ei tiedä miten asiat sitten hoidetaan.
Aina on niitä, joista on kiva vähän valittaa ja saada muut pelkäämään tai ehkä ne tyypit hakee vaan sääliä. Eihän se ole kivaa, että sattuu. Mulla on itselläni bursiitti lonkassa, enkä tule pääsemään siitä koskaan eroon. Se on toisinaan niin kipeä, etten saa nukuttua, en lähde liikkeelle kuin nuori hirvi, en pelaa enää koskaan futista enkä ole ajatellut kokeilla kestääkö lonkka keilaamista. En myöskään ole ajatellut alkaa kilpailemaan sillä, kenen lonkka on kipein tai kenen sairaus rajoittaa elämää eniten. En sure sitä, mitä en voi tehdä, vaan keksin tilalle uusia asioita joista tykkään.
Kun ortopedi sanoi, että luutuminen on kesken, niin ajattelin lähinnä sitä, että miten se vaikuttaa lapsen elämään. Ei koululiikuntaa kolmeen kuukauteen. Selvä. Pyörätuoli mukaan pitemmille reissuille, ihan ok. Muuten kaikki on kuten ennenkin, eli tässähän tämä nyt sitten jatkuu sellaisena kuin on ollut jo pari vuotta.
Hyödynnettiin pyörätuolia sitten samantien;
Heureka - avustaja pääsee ilmaiseksi
Finnkinon leffateatterit - avustaja pääsee ilmaiseksi
Pitemmät kävelylenkit - lapsi jaksaa nauttia ulkoilmasta kun saa istua välillä
VR - kaukojunissa avustaja matkustaa ilmaiseksi
HSL-lähiliikenne - lapsi matkustaa ilmaiseksi
Korkeasaareen ja Heurekaan meillä on vuosilippu, uimahalliin erityisuimakortti, onneksi asutaan Helsingissä, joten autottomuus ei ole ongelma ja tekemistä riittää. Ei kaikkien tarvitse kirmata metsissä ja juosta pallon perässä. Elämässä on niin paljon muutakin mukavaa.
Ja pyörätuolia käyttävät pääsee loistamaan taidoillaan Heurekan tiedepuisto Galilein pyörätuoliradalla. Siellä voi katsella miten muut yrittää selvitä pyörätuolin kanssa ihan tavallisista "esteistä", joita kaikkialla tulee vastaan - ja sitten se pyörätuolikaveri voi vetäistä radan läpi puolessa minuutissa.
Ei tuurilla, vaan taidolla!
Annetaan kaikkien kukkien kukkia, eikä varoitella ampiaisista, mehiläisistä ja punkeista, vaikka niitäkin kukkakedoilla asustaa.
Kun olin raskaana, kuulin lukuisia tarinoita siitä, miten kaikki menee persiilleen synnytyksessä, kätilöt ei osaa mitään ja lääkärit ne vasta tumpeloita onkin. Se on tuuria, jos selviän ilman suurta repeämää ja verenhukkaa ja vielä suurempaa tuuria, jos lapsi selviää elossa kotiin asti.
Ja kun päästään kotiin, niin iskee kätkytkuolema, korvatulehduskierre, paha flunssa ja jos sille lapselle ottaa rokotuksia, niin iskee autismi tai pahimmassa tapauksessa äkkikuolema. Kun mun tytär meni korvien putkitukseen, kuulin kauhutarinan siitä, miten pikkulapsi oli kuollut nukutukseen. Lapsella oli sydänvika, jota ei huomattu ennen kuin lapsi oli jo kuollut.
Aina löytyy joku, jolla on sellainen tarina jossa kaikki meni pieleen ja elämästä tuli ikävää ja kurjaa.
Luuletteko, että mun elämänlaatu parani ja pelot hälveni noiden tarinoiden myötä? No ei, pelkäsin ihan älyttömästi ja miten kävi? No, ei mitenkään. Meillä kävi aika hyvin kaiken muun paitsi korvatulehdusten kanssa, mutta niiden syy on rakenteellinen ongelma, ei suinkaan imetys, imetyksen puute, päiväkoti, lemmikkikoti tai ei lemmikkiä kotona. Teet mitä vaan, niin aina teet väärin.
Mä tykkään positiivisesta ajattelusta. Pojalla on Perthes, ja se on aika ikävä sairaus. Mutta loppujen lopuksi suurin osa sairastuneista selviää siitä aika "helpolla", ei tarvita leikkausta ja kuntoutus riittää. Kaikki ei käytä kyynärsauvoja tai pyörätuolia. Meille osui lottovoitto siinä, että tuli iso leikkaus ja jättikipsi, mutta ei sille voi mitään. Meidän piti päästä pyörätuolista eroon elokuun alussa, mutta vielä se on kolme kuukautta kaverina. Mitäs tässä, luutumista odotellessa.
Poika tulee ontumaan, koska luun pää on litistynyt, ja sen kanssa täytyy osata elää. Tekonivelleikkaus on edessä, mutta katsotaan sitten aikanaan sitä, kun on sen aika. Ei taideta itkeä sen takia kymmentä tai viittätoista vuotta etukäteen. Lääketieteessä tapahtuu koko ajan, turha stressata nyt kun ei tiedä miten asiat sitten hoidetaan.
Aina on niitä, joista on kiva vähän valittaa ja saada muut pelkäämään tai ehkä ne tyypit hakee vaan sääliä. Eihän se ole kivaa, että sattuu. Mulla on itselläni bursiitti lonkassa, enkä tule pääsemään siitä koskaan eroon. Se on toisinaan niin kipeä, etten saa nukuttua, en lähde liikkeelle kuin nuori hirvi, en pelaa enää koskaan futista enkä ole ajatellut kokeilla kestääkö lonkka keilaamista. En myöskään ole ajatellut alkaa kilpailemaan sillä, kenen lonkka on kipein tai kenen sairaus rajoittaa elämää eniten. En sure sitä, mitä en voi tehdä, vaan keksin tilalle uusia asioita joista tykkään.
Kun ortopedi sanoi, että luutuminen on kesken, niin ajattelin lähinnä sitä, että miten se vaikuttaa lapsen elämään. Ei koululiikuntaa kolmeen kuukauteen. Selvä. Pyörätuoli mukaan pitemmille reissuille, ihan ok. Muuten kaikki on kuten ennenkin, eli tässähän tämä nyt sitten jatkuu sellaisena kuin on ollut jo pari vuotta.
Hyödynnettiin pyörätuolia sitten samantien;
Heureka - avustaja pääsee ilmaiseksi
Finnkinon leffateatterit - avustaja pääsee ilmaiseksi
Pitemmät kävelylenkit - lapsi jaksaa nauttia ulkoilmasta kun saa istua välillä
VR - kaukojunissa avustaja matkustaa ilmaiseksi
HSL-lähiliikenne - lapsi matkustaa ilmaiseksi
Korkeasaareen ja Heurekaan meillä on vuosilippu, uimahalliin erityisuimakortti, onneksi asutaan Helsingissä, joten autottomuus ei ole ongelma ja tekemistä riittää. Ei kaikkien tarvitse kirmata metsissä ja juosta pallon perässä. Elämässä on niin paljon muutakin mukavaa.
Ja pyörätuolia käyttävät pääsee loistamaan taidoillaan Heurekan tiedepuisto Galilein pyörätuoliradalla. Siellä voi katsella miten muut yrittää selvitä pyörätuolin kanssa ihan tavallisista "esteistä", joita kaikkialla tulee vastaan - ja sitten se pyörätuolikaveri voi vetäistä radan läpi puolessa minuutissa.
Ei tuurilla, vaan taidolla!
Annetaan kaikkien kukkien kukkia, eikä varoitella ampiaisista, mehiläisistä ja punkeista, vaikka niitäkin kukkakedoilla asustaa.
keskiviikko 7. kesäkuuta 2017
Joskus sattuu ja tapahtuu
Poika sai kirmata yhden kyynärsauvan varassa koulussa. Ja yhtenä päivänä kotiin tuli viesti, että keppi on katki. Sanoin, ettei haittaa, meillä on kotona toinenkin keppi, mutta miten ihmeessä niin kävi?
Pihalla oli ollut pallo ja poika oli huitaissut sitä kepillä ja keppi meni kahteen osaan.
Ensimmäinen ajatus oli "mitä ihmettä?" ja heti seuraava ajatus oli kauhukuva siitä, mitä olisi saattanut tapahtua jos keppi olisi mennyt poikki kun lapsi nojaa siihen kävellessään tai pojan tapauksessa juostessaan? Ei mikään mieltäylentävä ajatus.
En tiedä, onko tuo poika tavallista vauhdikkaampi tapaus, pieni mies, joka kulkee omia polkujaan, vai onko meillä vaan huono tuuri apuvälineiden kanssa. Pyörätuolia on hitsattu kahdesti ja olen itse korjannut siitä rengasta kahdesti, jalkatuet on korjattu kerran ja nytkin ne on kyllä korjausta vailla. Ainakin pyörätuolia on todistettavasti käytetty, mutta olisi se silti ollut ihan kiva palauttaa pyörätuoli edes hiukan parempikuntoisena. Eiköhän se mene maahantuojalle korjaukseen niiden hitsattujen osien osalta, samalla menee varmaan suurin osa tuolista uusiksi.
Kyynärsauvoista katosi talvella kumitulpat. Poika oli kipittänyt lumessa ja kaiketi iskenyt kepeillä reikiä kinokseen ja sinnehän ne kumitulpat sitten jäi, koulun pihan kinoksiin. Ne löytyivät kyllä kun lumi suli, mutta mähän olin jo ehtinyt hakea uudet tilalle. Nyt meillä on vaan yksi ehjä keppi ja neljä kumitulppaa.
Onneksi me päästään pian eroon apuvälineistä, ja poika pääsee juoksentelemaan kuten muutkin lapset!
Pihalla oli ollut pallo ja poika oli huitaissut sitä kepillä ja keppi meni kahteen osaan.
Ensimmäinen ajatus oli "mitä ihmettä?" ja heti seuraava ajatus oli kauhukuva siitä, mitä olisi saattanut tapahtua jos keppi olisi mennyt poikki kun lapsi nojaa siihen kävellessään tai pojan tapauksessa juostessaan? Ei mikään mieltäylentävä ajatus.
En tiedä, onko tuo poika tavallista vauhdikkaampi tapaus, pieni mies, joka kulkee omia polkujaan, vai onko meillä vaan huono tuuri apuvälineiden kanssa. Pyörätuolia on hitsattu kahdesti ja olen itse korjannut siitä rengasta kahdesti, jalkatuet on korjattu kerran ja nytkin ne on kyllä korjausta vailla. Ainakin pyörätuolia on todistettavasti käytetty, mutta olisi se silti ollut ihan kiva palauttaa pyörätuoli edes hiukan parempikuntoisena. Eiköhän se mene maahantuojalle korjaukseen niiden hitsattujen osien osalta, samalla menee varmaan suurin osa tuolista uusiksi.
Kyynärsauvoista katosi talvella kumitulpat. Poika oli kipittänyt lumessa ja kaiketi iskenyt kepeillä reikiä kinokseen ja sinnehän ne kumitulpat sitten jäi, koulun pihan kinoksiin. Ne löytyivät kyllä kun lumi suli, mutta mähän olin jo ehtinyt hakea uudet tilalle. Nyt meillä on vaan yksi ehjä keppi ja neljä kumitulppaa.
Onneksi me päästään pian eroon apuvälineistä, ja poika pääsee juoksentelemaan kuten muutkin lapset!
maanantai 15. toukokuuta 2017
Aika juoksee kuin nuori hirvi
Edellisestä postauksesta on jo aikaa. Ei ole tapahtunut mitään sen ihmeellisempää; pyörätuolin käyttöä on vähennetty ja poika on saanut kävellä kyynärsauvoilla. Viime viikolla tuli lisää lupia, nyt pojalla on käytössään vain yksi kyynärsauva ja kotona saa kävellä ilman apuvälineitä. Pojalla oli alkuun hankala muistaa, ettei tarvitse klopsutella keppien kanssa. Onhan tuo kävely vielä ontuvaa, mutta se johtuu kuulemma sairaan jalan lihasten heikkoudesta ja korjaantuu kun lihakset vahvistuvat.
Me käydään uimassa vähintään kerran viikossa, joskus kahdesti. Riippuu aikatauluista. Me käydään kävelemässä, pisin ulkoilu kesti puolitoista tuntia, eikä pyörätuolia otettu ollenkaan mukaan. Jos jalka paranee odotusten mukaan, ensi syksynä apuvälineet jätetään sairaalaan ja päästään taas elämään ihan melkein tavallista elämää.
Ihan melkein tavallista siksi, että poika on aina Perthes-poika. Tekonivel on hyvin luultavasti osa tulevaisuutta. Seuranta jatkuu, vaikkakin harvemmin. Jalka tarvitsee kuntoutusta vielä pitkään. Me ollaan päästy huimasti eteenpäin. Vuosi sitten tähän aikaan elettiin niissä tunnelmissa, että kohta poika kipsataan navasta nilkkaan asti ja Juhannuksen tienoolla leikataan ja sitten kipsataan uudelleen. Kesäsuunnitelmien uimareissut ja lomamatkat muuttuivat kesäksi kipsissä ja me selvittiin siitä yllättävän hyvin. Me selvittiin kipsauksen jälkimainingit ja poika opetteli uudelleen kyynärsauvoilla kävelemisen ja nyt opetellaan jo kävelemistä ilman apuvälineitä.
Päivä kerrallaan on ihan hyvä motto. Jokainen tunti kestää vain 60 minuuttia ja jokainen vuorokausi kestää 24 tuntia. Joskus ne saattavat tuntua pitemmiltä vaikkeivät ole sitä.
Joskus riittää, että muistaa hengittää. Kun poika oli ensimmäisessä varjoainekuvauksessa ja kipsauksessa, en ollut huolissani. Vasta leikkauksen aikana keskityin lähinnä hengittämiseen, kuljeskelin ympäriinsä ja yritin tietoisesti olla ajattelematta käynnissä olevaa leikkausta. Siitä on päästy tähän pisteeseen, jossa Perthes on yhä pienemmässä osassa meidän elämää.
Me otetaan tulevana kesänä takaisin kaikki se, mitä viime kesänä menetettiin!
Kuvassa Heurekan lasten lääketiedepäivänä kipsin saanut lemmikkipupu "heräämössä" odottamassa kipsin kuivumista.
Me käydään uimassa vähintään kerran viikossa, joskus kahdesti. Riippuu aikatauluista. Me käydään kävelemässä, pisin ulkoilu kesti puolitoista tuntia, eikä pyörätuolia otettu ollenkaan mukaan. Jos jalka paranee odotusten mukaan, ensi syksynä apuvälineet jätetään sairaalaan ja päästään taas elämään ihan melkein tavallista elämää.
Ihan melkein tavallista siksi, että poika on aina Perthes-poika. Tekonivel on hyvin luultavasti osa tulevaisuutta. Seuranta jatkuu, vaikkakin harvemmin. Jalka tarvitsee kuntoutusta vielä pitkään. Me ollaan päästy huimasti eteenpäin. Vuosi sitten tähän aikaan elettiin niissä tunnelmissa, että kohta poika kipsataan navasta nilkkaan asti ja Juhannuksen tienoolla leikataan ja sitten kipsataan uudelleen. Kesäsuunnitelmien uimareissut ja lomamatkat muuttuivat kesäksi kipsissä ja me selvittiin siitä yllättävän hyvin. Me selvittiin kipsauksen jälkimainingit ja poika opetteli uudelleen kyynärsauvoilla kävelemisen ja nyt opetellaan jo kävelemistä ilman apuvälineitä.
Päivä kerrallaan on ihan hyvä motto. Jokainen tunti kestää vain 60 minuuttia ja jokainen vuorokausi kestää 24 tuntia. Joskus ne saattavat tuntua pitemmiltä vaikkeivät ole sitä.
Joskus riittää, että muistaa hengittää. Kun poika oli ensimmäisessä varjoainekuvauksessa ja kipsauksessa, en ollut huolissani. Vasta leikkauksen aikana keskityin lähinnä hengittämiseen, kuljeskelin ympäriinsä ja yritin tietoisesti olla ajattelematta käynnissä olevaa leikkausta. Siitä on päästy tähän pisteeseen, jossa Perthes on yhä pienemmässä osassa meidän elämää.
Me otetaan tulevana kesänä takaisin kaikki se, mitä viime kesänä menetettiin!
perjantai 24. helmikuuta 2017
Perthesin ja pyörätuolin plussat ja miinukset
Mä yritän aina suhtautua asioihin positiivisesti, ja miettiä myös hyviä puolia. Se on hyvä keino selvitä erilaisista tilanteista. Se, mitä ei voi muuttaa, täytyy hyväksyä. Kun poika joutui yllättäen pyörätuoliin, alkureaktio oli järkytys. Pojalle se ei ollut paha asia heti, vaan hän riemuitsi, että "enää ei tarvitse kävellä".
Muutaman hetken kuluttua pyörätuoli ei ollut enää niin kamala asia mulle, sehän on vähän niinkuin isot rattaat. Pikkujuttu. Luiskia, hissejä ja automaattiovia on kaikkialla. Mutta silloin pyörätuolista tulikin iso asia lapselle; "ei tarvitse kävellä" oli muuttunut muotoon "ei saa kävellä".
Lapsen näkökulmasta pyörätuoliin liittyvät asiat ovat samaan aikaan plussia ja miinuksia tilanteesta riippuen. Kauppareissulla on kiva, kun ei tarvitse kävellä. Leikkipuistossa on kurjaa, kun ei saa kävellä. Talvella ei paljon tarvitse mennä pihalle palelemaan. Talvella ei saa mennä lumeen leikkimään tai laskemaan mäkeä.
Aikuisen näkökulmasta kauppareissuilla on kätevää, jos pyörätuolin kahvaan saa kiinni kassin tai repun. Toisaalta pyörätuolia on mahdotonta työntää yhdellä kädellä, joten kaupasta voi tuoda vain sen, mitä saa itse kannettua. Pyörätuolin työntäminen lumessa on kurjaa, se käy hyvin urheilusta. Joskus on hankalaa, kun hissi on kaukana tai portaisiin on tehty jyrkkä luiska. Siinä sitä huhkii pyörätuolia luiskaa ylös ja suoritus tuntuu vuorikiipeilyltä, vaikka lapsi auttaa kelaamalla tuolia myös itse.
Mutta toisaalta täytyy miettiä myös kaikkia niitä etuja, joita pyörätuolin kanssa saa. Tosin pitäisi varmaan noloilla ja vähän hävetä sitä, että sujahtaa ovista maksamatta vain siksi, että kädet on pyörätuolin kahvoissa kiinni. Mutta toisaalta taas, ainakin meillä omaishoitajan palkkio on niin pieni (suunnilleen 370e/kk), että ei me mentäisi mihinkään ilman saattajalippuja.
Finnkino, monet museot, Ähtärin eläinpuisto, Oulun tietomaa, VR ja moni muukin paikka antaa saattajan mennä sisään ilman pääsymaksua. Pyörätuolissa oleva lapsi maksetaan sisään ja aikuinen menee ilmaismatkustajana. Miksi sen pitäisi olla jotenkin nolo juttu? Tai miksi jonkun pitäisi kahdehtia sitä, että "vammaisen" kanssa pääsee halvemmalla rientoihin?
Jos, vaikka ja kun lapsi on pyörätuolissa, niin se rajoittaa elämää aika tavalla. Etenkin talvella meillä on vähän jämähdetty siihen, että ulkoilut on lähinnä uimahallikäyntejä ja kauppareissuja. (Ai niin, uimahalliinkin meillä on erityisuimakortti Perthesin takia). Siksi on tärkeää, että meillä on mahdollisuus mennä leffaan ja museoihin. Kiasma on oikein kiva ja helppokulkuinen museo. Helsingin kaupunginmuseo on kaikille ilmaista hupia.
Vaikka Perthes on kurja tauti ja lapsi on vedetty läpi sellaisesta prässistä, jota ei kenellekään toivo, niin on tässä ollut paljon hyvääkin. Meillä on ollut kosolti lapsi-vanhempiaikaa. Ollaan puhuttu paljon ja tehty yhdessä monenlaisia asioita. On ollut pakko ottaa aikaa lasta varten, keskustella, hoitaa & huolehtia. Luottamus on kasvanut, kun lapsi on saanut kokea, että aikuinen kömpii ylös sängystä myös keskellä yötä jos lapsi ei saakaan kipsin takia nukuttua tai jos on pissahätä. Harvemmin sitä tulee hoivattua tervettä ala-asteikäistä samalla tavalla kuin miten hoivaa ja hoitaa lantio-alaraajakipsissä olevaa lasta.
Kurja tauti, ikävä kipsi, mutta on tästä ajasta jäänyt käteen myös paljon hyvää. Pyörätuoli on eteisessä, sillä mennään aina kun ulkoillaan, vaikka lapsi pärjää koulussa kyynärsauvoilla. Lapsi on oppinut kärsivällisyyttä, kaikki ei tapahdu heti ja usein on odotettava aikuisen apua.
Meillä on nyt Perthesin kanssa hyvä tilanne. Reisiluun pää on kovettumassa, ja jalalle saa varata vähän painoa. Toukokuussa mennään ortopedille ja toivotaan, että paraneminen on edennyt samaa tahtia kuin tähänkin asti.
Hitaasti mutta varmasti kohti apuvälineetöntä elämää. Kyllä tämä tästä vielä hyväksi muuttuu!
Muutaman hetken kuluttua pyörätuoli ei ollut enää niin kamala asia mulle, sehän on vähän niinkuin isot rattaat. Pikkujuttu. Luiskia, hissejä ja automaattiovia on kaikkialla. Mutta silloin pyörätuolista tulikin iso asia lapselle; "ei tarvitse kävellä" oli muuttunut muotoon "ei saa kävellä".
Lapsen näkökulmasta pyörätuoliin liittyvät asiat ovat samaan aikaan plussia ja miinuksia tilanteesta riippuen. Kauppareissulla on kiva, kun ei tarvitse kävellä. Leikkipuistossa on kurjaa, kun ei saa kävellä. Talvella ei paljon tarvitse mennä pihalle palelemaan. Talvella ei saa mennä lumeen leikkimään tai laskemaan mäkeä.
Aikuisen näkökulmasta kauppareissuilla on kätevää, jos pyörätuolin kahvaan saa kiinni kassin tai repun. Toisaalta pyörätuolia on mahdotonta työntää yhdellä kädellä, joten kaupasta voi tuoda vain sen, mitä saa itse kannettua. Pyörätuolin työntäminen lumessa on kurjaa, se käy hyvin urheilusta. Joskus on hankalaa, kun hissi on kaukana tai portaisiin on tehty jyrkkä luiska. Siinä sitä huhkii pyörätuolia luiskaa ylös ja suoritus tuntuu vuorikiipeilyltä, vaikka lapsi auttaa kelaamalla tuolia myös itse.
Mutta toisaalta täytyy miettiä myös kaikkia niitä etuja, joita pyörätuolin kanssa saa. Tosin pitäisi varmaan noloilla ja vähän hävetä sitä, että sujahtaa ovista maksamatta vain siksi, että kädet on pyörätuolin kahvoissa kiinni. Mutta toisaalta taas, ainakin meillä omaishoitajan palkkio on niin pieni (suunnilleen 370e/kk), että ei me mentäisi mihinkään ilman saattajalippuja.
Finnkino, monet museot, Ähtärin eläinpuisto, Oulun tietomaa, VR ja moni muukin paikka antaa saattajan mennä sisään ilman pääsymaksua. Pyörätuolissa oleva lapsi maksetaan sisään ja aikuinen menee ilmaismatkustajana. Miksi sen pitäisi olla jotenkin nolo juttu? Tai miksi jonkun pitäisi kahdehtia sitä, että "vammaisen" kanssa pääsee halvemmalla rientoihin?
Jos, vaikka ja kun lapsi on pyörätuolissa, niin se rajoittaa elämää aika tavalla. Etenkin talvella meillä on vähän jämähdetty siihen, että ulkoilut on lähinnä uimahallikäyntejä ja kauppareissuja. (Ai niin, uimahalliinkin meillä on erityisuimakortti Perthesin takia). Siksi on tärkeää, että meillä on mahdollisuus mennä leffaan ja museoihin. Kiasma on oikein kiva ja helppokulkuinen museo. Helsingin kaupunginmuseo on kaikille ilmaista hupia.
Vaikka Perthes on kurja tauti ja lapsi on vedetty läpi sellaisesta prässistä, jota ei kenellekään toivo, niin on tässä ollut paljon hyvääkin. Meillä on ollut kosolti lapsi-vanhempiaikaa. Ollaan puhuttu paljon ja tehty yhdessä monenlaisia asioita. On ollut pakko ottaa aikaa lasta varten, keskustella, hoitaa & huolehtia. Luottamus on kasvanut, kun lapsi on saanut kokea, että aikuinen kömpii ylös sängystä myös keskellä yötä jos lapsi ei saakaan kipsin takia nukuttua tai jos on pissahätä. Harvemmin sitä tulee hoivattua tervettä ala-asteikäistä samalla tavalla kuin miten hoivaa ja hoitaa lantio-alaraajakipsissä olevaa lasta.
Kurja tauti, ikävä kipsi, mutta on tästä ajasta jäänyt käteen myös paljon hyvää. Pyörätuoli on eteisessä, sillä mennään aina kun ulkoillaan, vaikka lapsi pärjää koulussa kyynärsauvoilla. Lapsi on oppinut kärsivällisyyttä, kaikki ei tapahdu heti ja usein on odotettava aikuisen apua.
Meillä on nyt Perthesin kanssa hyvä tilanne. Reisiluun pää on kovettumassa, ja jalalle saa varata vähän painoa. Toukokuussa mennään ortopedille ja toivotaan, että paraneminen on edennyt samaa tahtia kuin tähänkin asti.
Hitaasti mutta varmasti kohti apuvälineetöntä elämää. Kyllä tämä tästä vielä hyväksi muuttuu!
tiistai 14. helmikuuta 2017
Parantuminen on hidasta, mutta varmaa
Tänään käväistiin Lastenklinikalla röntgenissä ja ortopedillä. Fyssari oli mukana käynnillä kuten aina. Pojalla on ollut meno päällä kyynärsauvojen kanssa ja jalalle saa laittaa painoa osavarauksella. Pitkillä matkoilla on edelleen pyörätuoli käytössä.
Poika sanoi itse, ettei pyörätuoli ja kyynärsauvat oikeastaan haittaa elämää. Lääkäri ja fyssari katsoivat miten poika kävelee kyynärsauvojen kanssa ja poitsu sai vähän lisäohjeita ja kävelyä korjattiin enemmän tavallisen kävelyn suuntaan. Kun pojalla on ollut tapana astua maahan leikatun jalan varpailla, niin nyt pitäisi käyttää koko jalkapohjaa.
Jalan liikeradat ovat edelleen erittäin hyvät, joten me jatketaan uintia ja jumppaa kotona. Jumppapallo toimii tuolina. Sen lisäksi poika polkee kuntopyörällä, kun sen saa säädettyä niin matalaksi, että polkeminen onnistuu hyvin. Fyssarikäyntiä ei tarvitse varata, ellei tule jotain selkeitä muutoksia jalan liikeratoihin. Seuraava ortopedikäynti on toukokuussa.
Me mennään näillä melko vauhdikkaasti eteenpäin. Kuoliosta kärsineestä luun päästä on nyt 1/3 parantunut ja se 2/3 on vielä vähän suttuisen näköistä. Mutta parempaan päin siitä huolimatta, että jalalle on saanut varata painoa. Luun pään pyöreä muotokin on havaittavissa, mikä oli oikein kiva juttu.
Kouluun pyörätuolia ei tarvitse ottaa mukaan, jos poika pystyy kiipeämään koulutaksiin kyynärsauvoilla. Sitä testataan heti huomenna!
Poika sanoi itse, ettei pyörätuoli ja kyynärsauvat oikeastaan haittaa elämää. Lääkäri ja fyssari katsoivat miten poika kävelee kyynärsauvojen kanssa ja poitsu sai vähän lisäohjeita ja kävelyä korjattiin enemmän tavallisen kävelyn suuntaan. Kun pojalla on ollut tapana astua maahan leikatun jalan varpailla, niin nyt pitäisi käyttää koko jalkapohjaa.
Jalan liikeradat ovat edelleen erittäin hyvät, joten me jatketaan uintia ja jumppaa kotona. Jumppapallo toimii tuolina. Sen lisäksi poika polkee kuntopyörällä, kun sen saa säädettyä niin matalaksi, että polkeminen onnistuu hyvin. Fyssarikäyntiä ei tarvitse varata, ellei tule jotain selkeitä muutoksia jalan liikeratoihin. Seuraava ortopedikäynti on toukokuussa.
Me mennään näillä melko vauhdikkaasti eteenpäin. Kuoliosta kärsineestä luun päästä on nyt 1/3 parantunut ja se 2/3 on vielä vähän suttuisen näköistä. Mutta parempaan päin siitä huolimatta, että jalalle on saanut varata painoa. Luun pään pyöreä muotokin on havaittavissa, mikä oli oikein kiva juttu.
Kouluun pyörätuolia ei tarvitse ottaa mukaan, jos poika pystyy kiipeämään koulutaksiin kyynärsauvoilla. Sitä testataan heti huomenna!
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)