Harjoittelua ja lomailua

Me edetään hitaasti mutta varmasti. Viimeksi fyssarilla päästiin kokeilemaan sitä, miten onnistuu käveleminen tuen kanssa. Leikatulle jalalle ei saa varata painoa, ja poika kokeili kävelemistä tukien välissä. Kolme askelta taisi olla ennätys, kaatumisen pelko oli valtava. Samoin pelko siitä, ettei jaksa tai pysty. 

Kipsi otettiin pois elokuun alussa ja tuo fyssarikäynti oli suunnilleen kaksi ja puoli kuukautta siitä. Kotiläksyksi saatiin kyynärsauvojen kanssa harjoittelemista, seuraava rtg-, ortopedi- ja fyssarikäynti on suunnilleen kuukauden kuluttua ja silloin pitäisi pystyä siirtymään keppien avulla pyörätuolista hoitopöydälle. Ne muutamat tärkeät askeleet. Harjoteltiin kotona tuen kanssa kävelemistä, tukena toimi ruokapöytä ja toisinaan pojan sängyn ylälaita. Päivä päivältä homma meni paremmin ja nyt poika pääsee kulkemaan kyynärsauvoilla. Uskallus ei vielä riitä portaiden kulkemiseen, mutta muuten liikkuminen sujuu mallikkaasti. Se tarkoittaa myös sitä, että pissapullosta on luovuttu. Viimeinkin, melkein kolme kuukautta kipsinpoiston jälkeen, poika pääsee itse vessaan ilman sen suurempia säätämisiä. Onhan se edelleen hankalaa, kun leikattua jalkaa täytyy pitää ilmassa, mutta onnistuu se jotenkin.

Me käytiin reissussa, kun oli syysloma. Muutama päivä Seinäjoella, visiitti Ähtärin eläinpuistoon ja pari päivää Oulussa, Tietomaa tuli nähtyä. Ähtärin eläinpuisto ei pahemmin mainosta sitä, että pyörätuolin kanssa avustaja pääsee ilmaiseksi. Sama homma Tietomaassa. Hassua, etten löytänyt tietoa kummankaan paikan nettisivuilta. Onneksi en ostanut lippuja ennakkoon netistä.

Ähtärissä oli kivaa, eläimet olivat näkyvillä ja pyörätuolin kanssa pääsi kulkemaan kohtuullisen hyvin. Teitä ei luonnollisestikaan ole asvaltoitu, mutta hyväkuntoiset hiekkatiet olivat suhteellisen helppokulkuisia. Poikaa tosin hiukan harmitti, ettei voinut kokeilla matkan varrella olevia liikunnallisia juttuja, mutta makkaran grillaus pelasti päivän. Eläinpuiston viimeinen ylämäki oli kyllä melko haastava. Onneksi ei ollut lunta, jäätä tai loskaa, muuten oltaisiin ehkä edelleen siellä puistossa taistelemassa mäkeä ylöspäin.

Oulussa sain kokeilla sitä, miten kökköä on kun on paljon mukulakiviä tai tiiliteitä. Koko kaupunki tuntui olevan remontissa, joten pyörätuoli oli lujilla. Hotellissa oli hyvä esteetön huone, ja pyörätuoli mahtui kylppäriin ongelmitta, kylppärin kynnys taas oli hiukan hankala. Me kuljettiin junalla ja Oulun asema on vähän hankala. Yleensä IC-junaan pääsee helposti pyörätuolin kanssa, mutta Oulussa onkin laituri aika lailla matalammalla kuin muilla käyttämilläni asemilla. Käytännössä pyörätuolin sai junasta alas hitaasti hivuttamalla, mutta takaisin junaan ei menty yhtä helpolla. Eturenkaat junaan ja sitten pyörätuolin takarenkaiden nosto junaan sisään. Eturenkaat pyöri mihin sattui, joten homma ei mennyt kuten elokuvissa. Meillähän korjattiin jo pyörätuolin toinen työntökahva, koska se oli vähällä katketa ja nyt huomasin, että se toinenkin työntökahva antoi periksi. Ei sentään hajonnut.

Se hajosi vasta perjantaina koulussa tai koulumatkalla, joten saan soittaa maanantaina korjaamolle ja kysellä milloin ehtisivät hitsata sen kiinni. Meiltä jäi tämän viikonlopun uinnit väliin, koska en uskalla ottaa sitä riskiä, että mulle jää työntökahva käteen kun mennään junaan tai metroon.

Muuten näyttää nyt aika valoisalta ja alan uskoa siihen, ettei pyörätuolia enää ensi vuoden puolella tarvita. Kyllä tämä tästä, vuosi ja kuukausi Perthesin kanssa on takanapäin. Siihen on mahtunut paljon, ja kaikesta on selvitty. Kyllä me selvitään tästä lopustakin, nyt täytyy vaan olla varovainen, ettei tule takapakkia!

Kuulumisia ja tulevaisuudennäkymiä

Eilen tuli paperit lääkäristä. Suunnitelman mukaan seuraavan kahden kuukauden ajan poika opettelee kävelemään kepeillä (kyynärsauvoilla siis), leikatulle jalalle ei saa varata painoa. Siitä seuraavat kaksi kuukautta käpötellään edelleen keppien varassa, mutta leikatulle jalalle aletaan laittaa painoa pikkuhiljaa. Ulkona mennään edelleen pyörätuolilla. Tavoitteena on se, että ensi keväänä poika olisi ihan omilla jaloillaan kulkeva lapsi, jonka Perthes ei näy missään.

Leikatun jalan liikeradat ovat melkein samat kuin terveessäkin jalassa, vain leikkauksessa madallettu lonkkamaljan reuna estää hiukan jalan taivutusta suoraan sivulle. Tai niin mä asian ymmärsin. 
Reisiluun pää on hyvin kolossaan ja luutuminen on täydellistä. "Caput" eli reisiluun pää, on edelleen pehmeä. Kontrollit ortopedillä kahden kuukauden välein ja fyssarilla käydään kolmen viikon välein. Kotona jumpataan ja käydään uimassa. Fyssarilta tuli jumpan lisäksi kotiläksyksi terveen jalan varassa seisomista tuen kanssa. Käytännössä poika pitää kiinni korkealla olevasta sängynlaidasta, tuolin selkänojasta tai pöydästä ja nousee seisomaan terveen jalan varaan. Leikattu jalka on koukussa, eikä osu maahan. Alkuun seisominen pelotti, mutta nyt se sujuu jo mallikkaasti.

Muuten me ollaan eletty tässä ihan tavallista arkea. Poika pääsee toki vessaan, mutta pissapullo on käytössä, koska vessareissut ei ole kovin helppoja. Pissapullo laitetaan kaappiin vasta kun kävely keppien kanssa onnistuu ongelmitta. Kun poika on keppien varassa eikä tarvitse enää pyörätuolia, niin sitten alkaa iltapäiväkerho, ja mulla ihan uusi elämä. Se olisi hoidettava omat opinnot kokonaan loppuun, että voisin hakea opiskelemaan lisää.

Me ollaan menossa Ähtärin eläinpuistoon, Oulun Tietomaahan ja Sirkus Finlandiaan. Me mennään leffaan ja museoihin ja käydään välillä metsästämässä Pokemoneja. Mulle oli yllätys, että pyörätuolissa istuva lapsi pelaamassa Pokemonia on niinkin suuri nähtävyys, että ihmiset on vähällä kävellä päin kun on pakko tuijottaa. Mä saan liikuntaa kun poika metsästää Pokemoneja. Saa nähdä ehtiikö Pokemon-into laantua ennen kuin pitää kävellä itse. Pokemonit on lisänneet lapsen ulkoiluhaluja, ja mä olen siihen erittäin tyytyväinen. 

Pokemonin voi löytää vaikka pesutuvasta. Aina kannattaa olla tarkkana.
Ja meillä Pokemon on nyt yhteistä tekemistä, koska peli on mun kännykässä ja käydään yhdessä pelaamassa. Pojan ollessa koulussa mä kerään kauppamatkan varrella olevilta Pokestopeilta lisää pelipalloja ja muuta sälää. Joskus pari Pokemoniakin saattaa osua kohdalle.

Kun oltiin menossa pelaamaan Pokemonia ensimmäistä kertaa, huomasin pihalla, että pyörätuolin iso rengas heilui pahasti. Tultiin takaisin kotiin, kaivoin työkalut kaapista ja kippasin pyörätuolin nurin. Toinen rengas oli jotenkin huonosti kiinni, irrotin renkaan - siinä on pikalukitus - ja avasin kahdella jakoavaimella renkaan kiinnitysmutterit. Muttereiden välissä on monta prikkaa, joista yksi oli katkennut. Siksi rengas ei pysynyt kunnolla paikoillaan. Poistin risan prikan ja kiristin mutterit uudelleen. En tiedä, olisinko saanut korjata tuolia itse, mutta se on ainoa kulkuväline meille, ja me liikutaan julkisilla. Ei ole autoa. Pyörätuoli toimii hyvin, seurailen kyllä kyseistä rengasta tarkemmin. Muutenkin pyörätuolin renkaat on erilaiset, tämä nyt hajonnut kerää enemmän roskaa, kuraa, lunta ja loskaa kuin se toinen. Katsotaan vaikuttaako tehty korjaus tuohon ominaisuuteen, kunhan nyt saadaan sitä lunta ja loskaa. 

Yksi asia, joka mua mietityttää, vaivaa ja harmittaa on se, ettei mistään tunnu saavan tietoa lomamahdollisuuksista tai erilaisten käyntikohteiden esteettömyydestä. Olen laittanut useampaan paikkaan sähköpostia ja kysynyt miten paikassa pääsee liikkumaan pyörätuolilla, kannattaako sinne edes lähteä? Jos mahdollista, olen käynyt itse etukäteen katsomassa paikat ja miettinyt koko ajan asioita siltä kannalta, miten me päästään liikkumaan. Mahdutaanko syömään, missä on vessat? Näkeekö pyörätuolista mitään? Tuleeko kylmä, onko ahdasta, onko portaita tai jyrkkiä luiskia?
Ei kysyvä tieltä eksy, mutta ainainen kyseleminen kyllästyttää vähän.