Nyt me ollaan kotona taas

Menin aamulla sairaalaan ja poika oli jo hereillä. Koko yö oli mennyt unessa, kun hoitajan ei tarvinnut tarkistaa verenpainetta joka kolmas tunti. Pojalla ei ollut enää kovia kipuja, kääntyminen kyljelleen ja vatsalleen onnistuu aikuisen tuella. Toistaiseksi ei olla edes yritetty kääntyä kipeän jalan puolelle. Sen kanssa ei ole kiirettä.

Osastolle tuntui tulevan koko ajan lisää potilaita, ja hoitajat yrittivät ehtiä hoitamaan myös ne potilaat, jotka olivat jo osastolla. Siinä samalla olisi ollut tarpeen hoitaa myös pari kotiutusta, esimerkiksi meidät. Kaikki meni ihan mukavasti ja taksikuski tuli hakemaan meitä osastolta asti ja auttoi siirtämään pojan sängyltä pyörätuoliin. Mahduttiin taksiinkin hyvin.

Poika oli jo matkalla yhtä hymyä, oli niin kiva palata kotiin. Ruokahalukin palautui, kun pääsi omaan sänkyyn.Kotona on hyvä olla. Leikkaushaavaan sattuu vähän, muttei liikaa. Kävin apteekissa hakemassa lääkärin määräämät särkylääkkeet, ja otetaan niitä nyt ohjeen mukaan, ettei kipuja tulekaan. 

Ennen kuin lähtee sairaalasta kotiin, lapsen täytyy pärjätä niillä kipulääkkeillä, joita otetaan suun kautta, ja joita saa ottaa kotioloissa. Meillä se tarkoitti neljän päivän sairaalassaoloaikaa. On hyvä osata käsitellä kipsissä olevaa lasta. Täytyy osata kääntää lapsi kyljelleen, selälleen ja vatsalleen. Alusastian ja pissapullon käyttö on aikuisen vastuulla, lapsi ei edes ylety pitämään pissapulloa itse. On hyvä myös osata asetella lapsi oikein pyörätuoliin, siis niin, että lapsella on hyvä asento. Meillä se vaatii sitä, että laitetaan tyyny lapsen selän taa, ja joku tuki kipeän jalan alle. Fyssari kävi neuvomassa meitä osastolla kun ensimmäinen kipsi laitettiin, joten ei tarvittu uutta opastusta. Ja koska meillä piti poistaa pyörätuolista toinen käsinoja, laitetaan lapselle "turvavyö", jolla estetään putoaminen tuolista käsinojattomalta puolelta. 

Kotiin pääsee, kun lääkäri, hoitajat ja huoltaja ovat samaa mieltä siitä, että lapsi tulee hoidettua hyvin myös kotona. Meille oli alunperin puhuttu kotiinlähdöstä sunnuntaina, mutta koska lapsi oli niin kipeä lauantaina, ettei epiduraalia voitu poistaa, kirjattiin kotiinlähtöpäiväksi tiistai. Meillä meni jo sunnuntai niin hyvin, että päästiin kotiin maanantaina. Tosin jouduin perustelemaan lääkäreille sen, miksi meidät pitäisi päästää kotiin.

Nyt poika naureskelee sängyssään iloisena ja mulla on pyykki koneessa. Tästä se arki taas lähtee liikkeelle. Kipsinpoisto on elokuun toisella viikolla ja meillä on tähtäin siellä. Mitä kaikkea voidaankaan tehdä, kun poika pääsee pieneen pyörätuoliin ja päästään taas liikkeelle!!

Kolmas leikkauksen jälkeinen päivä

Menin sairaalaan heti aamusta. Poika oli vielä unessa. Epiduraali oli laitettu kiinni joskus aamuyöllä kai, mutta poika nukkui sikeästi. Ei siis mitään kovia kipuja ainakaan.

Kun lapsi heräsi, hoitaja kävi kyselemässä aamupalatoiveita. Se on ihan mahtavaa, että lapsi saa itse valita aamupalan, välipalan ja iltapalan. Saa ainakin mieleistä ruokaa. Samalla hoitaja sanoi tuovansa aamulääkkeet.
Poika vastasi, että hänet on jo "lääkitetty" - aamuyöllä, kun epiduraali laitettiin kiinni, oli annettu vahva kipulääke ennaltaehkäisevästi. Aamulääkkeet olivat niitä tavallisia särkylääkkeitä, joita saa apteekista ilman reseptiäkin. 

Poika oli koko päivän iloinen ja hymyilevä. Huomasi heti, ettei ole mitään pahaa kipua, eikä enää edes valtavan suurta pelkoa kivusta. Poika vietiin suihkuunkin, eli sängyn viereen tuotiin sellainen "sänky", jonka kanssa voi mennä vaikka suihkuun. Poikaa pelotti, mutta loppujen lopuksi homma meni ihan mukavasti ja samalla saatiin vaihdettua myös lakanat. 

Leikkauspäivänä pojalle nousi yhtäkkiä voimakas, punapilkullinen ihottuma, joka kutisi. Hoitaja laittoi epiduraalin kiinni ja soitti anestesialääkärille. Pojalle annettiin antihistamiinia samalla kun selviteltiin sitä, mikä saattoi olla syy allergiseen reaktioon. Epiduraalia pidettiin erittäin epätodennäköisenä aiheuttajana. Kun epiduraali avattiin uudelleen, poikaa tarkkailtiin koko ajan. Käytännössä istuin pojan sängyn vieressä ja jos lähdin johonkin, hoitaja tuli vahtimaan poikaa. Ihottuma katosi, mutta se on palannut hentoisena aina välillä. Se saattaa johtua sairaalan lakanoista, lähinnä pesuaineesta, hikoilusta tai vaikka stressistä. Ei noista voi tietää, mutta hyvin tuotakin oiretta hoidettiin.

On ihan pakko antaa täydet pisteet osaston henkilökunnalle. Ajoittaisesta kiireestä huolimatta he hoitivat kaikkia potilaitaan hyvin. Vaikka istuin itse lapsen vieressä, niin meiltä käytiin kyselemässä onko kaikki hyvin ja miten menee. Ainakin ulospäin vaikutti siltä, että osastolla on hyvä työilmapiiri, ja töitä tehdään yhdessä. Kaiken kiireen keskellä näin, että kun yhden pienen potilaan huoltaja oli jossain toisaalla, niin hoitaja istui lapsen sängyn vieressä lukemassa satua. 

Toisaalta mietin sitä, että olenko minä huono huoltaja, kun lähden yöksi kotiin nukkumaan. Kyllä siellä tuntui olevan vanhempi lapsen vierellä koko yön, vaikka kyseessä olisi ollut isompikin lapsi. Tänäänkin, kun lähdin sairaalalta lapsen mennessä nukkumaan, sanoin tulevani aamulla takaisin. Ja poika vastasi puoliunessa:"Tiedän. Jos tarvitsen jotain yöllä, soitan kelloa ja pyydän hoitajalta apua". Mietin tässä sitäkin, että kun nukun kotona, en heräile keskellä yötä pojan takia. Kun poika tulee huomenna kotiin, olen taas valmiudessa ja herään myös yöllä. Alkuun ehkä taas sen 11 kertaa yössä, mutta kyllä se siitä rauhoittuu, kunhan haavakipu lakkaa.

Pojalla on mahtava asenne. Sitä on pakko ihailla. Tänään poika makasi sairaalasängyssä. Kyynärtaipeessa on kaksi kanyyliä, muut on irrotettu. Epiduraali ja virtsakatetri on otettu pois. Kaksi leikkaushaavaa on piilossa vyötäröltä nilkkaan asti (ja toisessa jalassa polveen saakka) ulottuvan kipsin alla. Poika yskäisee ja sanoo:"mulla on kurkku vähän kipeä, mutta muuten mä olen todella terve!"
En tiedä sanoisinko itseäni terveeksi, jos olisin siinä tilanteessa, jossa poika on nyt.

Poika pääsee huomenna kotiin, jos vaan pystyy istumaan pyörätuolissa. Mä pidän sille peukkuja, koska mä haluan pojan jo kotiin, ja poika haluaa kotiin. Takaisin arkeen, kipseineen päivineen, niin päästään kunnolla toipumaan!

Leikkauksen jälkeen

Poika haettiin leikkaussaliin ennen kahdeksaa, ja puoli neljältä ortopedi soitti ja kertoi leikkauksen menneen hyvin. Jos ihan oikein käsitin, niin sekä lantio- että reisiluu katkaistiin, ja lantioluusta napattiin pari palaa kiilaksi niihin leikattuihin luihin. Sitten laitettiin tukilevy ja ruuvi tai pari, joiden avulla luut sitten pysyvät aloillaan kunnes luutuvat. Pienemmiltä lapsilta niitä tukia täytyy sitten myöhemmin poistaa, mutta isommilla lapsilla niiden poistoa ei tehdä, ellei niistä ole haittaa. Pojalle tuli siis kaksi leikkaushaavaa, ja leikkauksen jälkeinen kipu on haavakipua ja kipua siitä, että lihaksia on leikattu, luut pysyvät aloillaan kipsin ansiosta, eikä niiden pitäisi olla kipeitä. Ja koska leikkaus onnistui hyvin, niin liikerajoituksia ei pitäisi paranemisen jälkeen juurikaan olla. Mä siis kävelin ympäriinsä, kävin kotona ja kaupoissa päivän mittaan, mutta menin sairaalan lähelle odottelemaan ortopedin soittoa.

 Osastolta soitettiin vasta reilusti myöhemmin, eli varttia vaille viisi. Siitäkin kului vielä aikaa, ennen kuin lapsi tuotiin heräämöstä osastolle. Odotusten mukaan poika oli väsynyt, mutta onneksi mihinkään ei sattunut. 

Pojalla oli epiduraali selässä, ja siihen meni koko ajan puudutusainetta. Toisessa kädessä oli yksi kanyyli kyynärtaipeessa, ja toisessa kädessä yksi ranteessa ja kaksi kyynärtaipeessa. Lapsi oli nestetiputuksessa, ja samaan putkeen laitettiin yöksi tippumaan myös kipulääke. Sormessa oli mittari, joka mittasi hapetusta (happisaturaatio) ja sykettä. Verenpainetta mitattiin kolmen tunnin välein. Pojalla oli virtsakatetri. Ihan ymmärrettävää, ettei olo tainnut olla kaksinen. Siihen nähden poika oli kuitenkin reipas. Siinä taisi mennä heti mehujää alas ja sitten tuli uni, unen mentyä oli kiukku. Sormenpään saturaatiomittari huusi jatkuvasti, kun poika liikutti sormeaan tai kun sormi hikosi.

Jatkuvan hälyttelyn takia anturi vaihdettiin toisenlaiseen, ja kiinnitettiin varpaaseen. Sekin huuteli välillä turhaan, mutta ei niin usein kuin sormessa oleva anturi.

Leikkauspäivän ilta meni enimmäkseen nukkuessa. Mä totuttelin olemaan sairaalassa ja mietin sitä, miten paljon voisin osallistua pojan hoitoon. Tietenkin olisin paikalla aamusta iltaan, heräämisestä nukkumaanmenoon jos mahdollista, ja hoitaisin lasta mahdollisimman paljon. Sairaalassa on meteliä yöaikaan aina, ja kuten poikakin totesi, niin mun olisi parasta mennä öiksi kotiin ja yrittää nukkua kunnolla. Tein mielestäni oikean ratkaisun, ja hyvin poika pärjäsi yöt ilman mua. Nukkui enimmäkseen kuten pitääkin, ja luotti siihen, että mä tulen aamuksi takaisin. 

Toinen asia, mitä sairaalassa on - kylmä. Ulkona ei tarvitse olla kovinkaan viileää, niin sairaalassa on jäätävää. Hyvä ilmastointi takaa sen, että ei pääse hikoilemaan pahemmin. Eli riittävästi vaatetta mukaan. Se on aina helpompaa vähentää vaatetta, jos sitä on liikaa, kuin taikoa jostain lisää vaatetta, jos sitä on liian vähän.

Henkilökunnan ruokalassa saa syödä suht edulliseen hintaan, kun pyytää henkilökunnalta lapun siitä, että on sairaalassa lapsen saattajana. Käsidesiä täytyy muistaa käyttää aina kun lähtee huoneesta tai tulee huoneeseen. Eli siis koko ajan. Lastenklinikalla on osastolla vanhempien huone, jossa on jääkaappi ja kahvin- sekä teenkeittomahdollisuus.

Osastolla on lapsille pieniä dvd-soittimia, joista näkee kyllä, ja leffoja on riittävä määrä, ellei lapsi ole kovin nirso katsottavan suhteen. Osastolla on myös testikäytössä ipad, jollaisia tulee uuteen lastensairaalaan. Huoneissa on telkkarit ja joku pelikonsoli. Periaatteessa niillä pitäisi pystyä katsomaan leffoja, mutta pojan huoneen pelikonsolilla se ei onnistunut. Otin kotoa mukaan suosikki dvd-levyjä, ja ollaan katsottu niitä, sitten otin mukaan kirjoja luettavaksi. Lapsella on pehmolelu, kännykkä ja nintendo ds. Itselleni otin kirjan ja ristikon, kun lapsi keskittyy omiin hommiinsa, eli kännykkään tai peliin, niin lueskelen.

Vanhempienhuoneen näköala ei ole maailman paras, mutta eipä harmita olla sisällä kun sää ei ole tuon parempi.

Leikkauksen jälkeen pääsee kotiin, kun pärjää suun kautta otettavilla kipulääkkeillä. Meillä yritettiin epiduraalin lopetusta kaksi päivää leikkauksen jälkeen, mutta poika oli niin kipeä, että epiduraali piti laittaa uudelleen päälle. Sitä vaan vähennettiin ja tarkoitus on vähentää sitä pikkuhiljaa ja samalla ilmeisesti lisätä suun kautta otettavaa kipulääkitystä. Poika haluaisi jo kotiin, koska kotona on hyvä olla, mutta on se parempi olla sairaalassa kunnes kipu on hallittavissa niillä lääkkeillä, joita saa ottaa kotioloissa.

Virtsakatetri ja kanyylit otetaan pois vasta sitten kun epiduraali on saatu pois. Sitä tässä odotellaan, että lapsen kipu saataisiin hallintaan. Kaikista letkuista huolimatta poika on saatu tänään käännettyä vatsalleen, ja se asento onkin ollut ihan mukava. Kyllä tämä tästä pikkuhiljaa etenee, päivä kerrallaan.

Illalla kun laitoin poikaa nukkumaan, hän tujotteli ruutua, jossa vilkkui numeroita ja siinä pomppi iloisesti myös käyrä. Poika katseli ja tuumasi sitten, että "toi on mun pulssi. Mä olen vahvasti elossa"

Kyllä tuolla asenteella paranee pian. Positiivisesti katse niihin hyviin asioihin. Kun mä tulin kotiin, mua odotti vähän lohduton näky, mutta tiesinpä olleeni kaivattu

 Kissat pyöri nilkoissa kunnes sain ne ruokittua, sitten ruokin itseni ja kirjoitin tämän blogin. Nyt unille ja aamulla taas sairaalaan.
Ennen kuin poika nukahti, mä silitin lapsen hiuksia ja kuiskasin tulevani aamulla takaisin.
Poika kuiskasi takaisin:"mä tiedän sen"
ja mulla oli ihan hyvä mieli tulla kotiin nukkumaan.
Nyt unta, huomenna on uusi päivä, parempi nukkua vähän niin jaksaa paremmin. 

Leikkauspäivä

Edellisenä iltana pojalla oli paljon kysymyksiä. En tiennyt kaikkiin vastausta, mutta keskusteltiin. Lapsi ei saanut millään unta, enkä minäkään kyllä. Poika tarkisti vielä aamullakin tsekkauslistan pariin kertaan, että kaikki on varmasti mukana; se kaikkein rakkain unilelu, kännykkä, kuulokkeet ja kirja? Ja mä mietin sellaiset, jotka ei lapselle olleet niin tärkeitä, kuten hammasharja, tahna ja hiusharja. 

Meillä kävi tuuri, jo toinen kela-taksi oli sellainen, jonka kyytiin mahduttiin. Näin siitä huolimatta, että olin taksia tilatessani kertonut tarvitsevani taksin, johon mahtuu leveydeltään noin metrin mittainen kuljetus. Jos jalat on kipsattu auki, niin sitä kipsiä ei juurikaan taiteta, saati että kipsijalan jatkeena olevan jalkaterän saisi irrotettua taksimatkan ajaksi.

Sairaalassa hoitaja vielä mietti sitä, miten poika saadaan siirrettyä pyörätuolista sängylle, kun lapsi oli jo kierähtänyt sille itse. Leikkauspaitaa puettaessa lapsi totesi, että toivottavasti ei tarvitse koskaan enää kyseiseen mekkoon pukeutua. Esilääke meni pienen natinan kanssa alas, nestemäinen lääke oli annosteltu ruiskuun, eikä poika olisi millään ottanut sitä. Mietti vaan, että maistuuko se pahalta? Lopulta hoitaja laittoi lääkkeen pojan suuhun ja poika joi itse vettä päälle. 

Nyt kävikin niin, että lapsi nukahti jo esilääkkeen vaikutuksesta. Vähän siinä oli jotain puheen yritystä ja poika olisi halunnut ylös sängystä, mutta sitten uni voitti. Matka kohti leikkaussalia alkoi ennen kahdeksaa ja ortopedi kävi kertomassa mitä leikkauksessa tullaan tekemään ja kyseli samalla kuulumiset.

Voin sanoa, ettei ole ollut toista niin pitkää päivää kuin mitä leikkauspäivä oli. Hoitaja sanoi, että arvioitu kesto on kuusi tuntia. Ortopedi sanoi, että kuulumisia voi odottaa kolmen-neljän maissa. Ehdin shoppailla, käydä kotona, kävellä pitkin poikin ja miettiä paljon. Ehdin huolehtia kaikesta ja annoin itselleni luvan olla miettimättä sen tarkemmin sitä, että poika oli parhaillaan leikkauspöydällä. Annoin itselleni myös luvan siihen, että keskittymiskykyni on huonompi kuin kultakalalla, enkä yrittänytkään tehdä mitään tarpeellista tai tärkeää. Pakotin itseni syömään.

Kävelin ympäri kaupunkia ja istuskelin katsomassa maisemia muun muassa sairaalan lähellä olevalla rannalla. Odottavan aika on tosiaan pitkä!

Lääkäri soitti puoli neljän aikaan, ja kertoi leikkauksen sujuneen suunnitelman mukaan. Kipsauksesta oli ollut hyötyä, ja olisi ihan mahdollista, ettei jalkaan jäisi niin kovin suurta liikerajoitusta, jos paraneminen ja jatkohoito sujuvat hyvin. Perthes on edelleen olemassa, joten hoitaa täytyy, mutta nyt kaikki näytti hyvältä.

Istuin vielä jonkin aikaa sairaalan edessä katsomassa kesäsadetta, ennen kuin osastolta soitettiin varttia vaille viideltä, että lapsi tulisi kohta osastolle. Hyvä etten mennyt sairaalaan juosten. Istuskelin vielä tovin vanhempainhuoneessa, kunnes poika tuotiin heräämöstä.

Kipsi näytti pienemmältä kuin aiempi kipsi. Jalan asento näytti normaalimmalta. Poika näytti väsyneeltä. Kanyylejä oli yhteensä neljä, toisessa kädessä kolme ja toisessa yksi. Selässä oli epiduraali, jota jatkettaisiin kaksi vuorokautta. Poika ei paljon jaksanut jutella, mutta vähän kuitenkin.
Paras tieto oli se, ettei mihinkään sattunut. Väsytti vaan. Ensimmäinen ilta meni torkkuessa ja lähdin yöksi kotiin. Se oli pojan toive; "mene kotiin, tarvitset unta, nähdään aamulla"

Ja niin mä sitten menin, varmana siitä, että pojasta pidetään hyvää huolta. 
Toipuminen on alkanut.

Mitähän mun vielä piti sanoa? - Ajatuksia ennen leikkausta

Se on kyllä hyvä, että ortopedi, sairaanhoitaja ja muut asiantuntijat selittävät mitä tehdään ja miksi. Paras on kuitenkin lause:"soita ja kysy lisää, jos tulee jotain mieleen vielä". Toinen hyvä asia on kirjallisena tuleva tieto. Oli kyse sitten kipsatun lapsen hoitoon liittyvistä asioista tai tehdyistä toimenpiteistä, niin mikään ei voita sitä tunnetta, että voi tarkistaa jostain miten se nyt menikään.

Kysymyksiä ei nimittäin aina ole mielessä ensimmäistäkään, ja keskustelukin olisi todella mahtava nauhoittaa, sillä aina ei muista mitä nyt onkaan ihan tarkkaan ottaen sanottu. Hyvä, että voi palata asiaan hoitavan tahon kanssa ja kysellä lisää. Perthesistä ei löydy netistä suomeksi juuri mitään, tai kaikki on sitä samaa. Taudinkulku ja siten myös hoito on kuitenkin jokaisella potilaalla omanlaisensa, joten ei sitä yksi-yhteen kokemusta ole ehkä olemassakaan. Sitä voi kysellä ja miettiä, mutta kaikilla menee asiat kuitenkin omalla tavallaan.

Ja sikäli kun olen huomannut, niin kaikilla on oma näkemyksensä asioihin. Mun mielestä meistä on huolehdittu hyvin, fyssari on neuvonut ja ollut tavoitettavissa, samoin ortopedi on ollut hyvin selkeä ja puhunut suoraan lapselle, kuten kuuluukin. Sairaalan kautta saatiin yhteys kuntoutushoitajaan ja kotiin tuli tarvittavat apuvälineet. Kaikki apu ja neuvot ovat olleet saatavilla ilman erillistä pyytämistä. Kaikki ei ole saaneet samanlaista kohtelua.

Poika on aika paljon kyljellään tai vatsallaan, ja toisen käden kyynärpää on kärsinyt siitä. Rasvaus ja huovan pitäminen käsivarren alla auttaa. Koska kipsi on kaikkea muuta kuin symmetrinen, niin toisella kyljellä on helpompi olla kuin toisella. Siitä tulee vähän toispuoleisuutta.

Ihoa kannattaa rasvata muutenkin, ainakin pojalla alkoi iho hilseillä kipsin lähiympäristöstä. Meillä aloitettiin rasvaus siis vasta kun tuli oireita, eli lievää kutinaa kuivalle iholle. Olisi voinut ajatella etukäteen ja rasvata myös.

Kannattaa käväistä ulkona joka päivä. Meillä ollaan nyt siinä onnellisessa tilanteessa, että poika haluaa itse lähteä ulos. Tosin tuo on omasta viitseliäisyydestä kiinni, alkuun poikaa nolotti ja ulosmeno oli aina yhtä kamalaa. Sitten lapsi huomasi, ettei kukaan tuijota ja me pystytään hyvin menemään ulos ongelmitta. Ei me olla siellä pitkään, kävellään kauppaan tai kierretään kortteli. Paitsi jos on oikeasti asiaa kauppakeskukseen, kirjastoon tai muualle, johon poika täytyy ottaa mukaan. 

Pitemmät reissut on hankalia lähinnä vessa-asioiden takia. Invavessoihin on surullisen vaikea päästä, ja lapsella on usein kiire. Ei siinä ehdi miettiä missä on lähin vessa mihin mahdutaan ja mistä saa ihmisen avaamaan sen vessan? 
Esimerkiksi Tennispalatsissa täytyy painaa seinässä olevaa nappia ja sieltä tulee sitten joskus joku henkilökuntaan kuuluva avaamaan oven. Siinä menee helposti vähintään kymmenen minuuttia, joka voi olla lapselle todella pitkä aika.

Me ollaan ulkoiltu sattumalta myös kevyessä kesäsateessa, ei satanut kun lähdettiin kauppaan, mutta paluumatkalla ripotteli reippaasti. Onneksi pojalla oli peitto päällä, niin kipsi ei kastunut. Ja mä olin varautunut ottamalla mukaan sadeviitan. Sitä ei onneksi tarvittu. Ja yhdellä lääkärireissulla satoi reilusti. En tilannut taksia, koska aamulla oli hyvä sää, sade alkoi kun taksinodotteluun ei ollut enää aikaa. Ei muuta kuin sadeviitta kipsin päälle ja lapselle sateenvarjo käteen.
---
Mun täytyy muistaa kysyä ortopediltä, että miten tämä varjoainekuvauksessa tehty kipsaus vaikuttaa hoitoon. Tiedän, että varjoainekuvauksessa näkyy reisiluun pään rustoiset osat, joita ei näe rtg-kuvassa. Pojalla kiepautettiin se reisiluun pää oikeaan paikkaan ja jalka kipsattiin. Hoidon tarkoitus on saada reisiluun pää sopimaan paikalleen lantiomaljassa. Asia ymmärretty.
Mutta entä jos kipsausta ei olisi saatu tehtyä, niin mikä olisi sen vaikutus? Pitäisikö tehdä erilainen leikkaus?

Ja toinen juttu on tuo kipsi. Ensimmäinen kipsi on ollut pojalla nyt vajaat neljä viikkoa ja siitä on pehmusteet kärsineet ja osin irtoilleetkin ja reisien väliin kiinnitetty keppi natisee (sen kuulee etenkin öisin itkuhälyttimen kautta). Sitä mietin, että kun seuraavan kipsin pitäisi olla paikallaan kuusi viikkoa, niin saanko mä kotiin noita pehmusteita, että voin paikkailla kipsiä vai pitääkö mennä sairaalaan, jos pehmikkeet irtoaa kokonaan?

Leikkauksessa poikaa pelottaa vain toimenpiteen jälkeinen kipu. Leikkaus ei pelota (en ole kyllä alkanut yksityiskohtaisesti siitä kertomaankaan, se on turhaa tietoa tässä vaiheessa), mutta kanyylit, joista on jo kokemusta, kuulemma sattuvat poisotettaessa. Kipupumppu pelottaa, samoin se, jos sen poisottaminen sattuu. Mun on vaikea vannottaa, ettei satu, koska en tiedä asiasta. Valehdella ei saa. Olen sanonut, että sairaalassa tehdään varmasti kaikki sen eteen, että kipua on mahdollisimman vähän.

Tällaisia mietteitä on kertynyt, leikkauksen jälkeen ollaan taas vähän viisaampia.

Kirjastoautolla

Tänään ulkoiltiin vähän pitempään ja käytiin kirjastoautolla. Kirjastoauton kuski tuli ulos juttelemaan pojan kanssa;
"Mikäs sun jalkaan on sattunut?"
"Ei siihen ole sattunut, mulla on ihan tavallinen Perthesin tauti"
...
Ja kotimatkalla poika mietti ääneen:
"miksi se luuli, että jotain on sattunut. Pyörätuoliin voi päästä muustakin syystä. Ja se luuli, että olen skeitannut. Enhän mä osaa edes ajaa pyörällä ilman apupyöriä!"
...

Meille Perthes on tuttu kaveri, monelle muulle se on ihan uusi tuttavuus. 
 

Sadepäivästä toiseen

Miten voi rajoittaa ruutuaikaa, jos joka päivä sataa? Ensimmäisenä sadepäivänä on ihan okei viettää aikaa telkkarin tai tietokoneen edessä. Toisena sadepäivänä se alkaa jo olla ihan jotain muuta kuin okei, ja kolmantena päivänä on pakko sanoa, että nyt ei ruutu aukea.

Ensin sain kuulla, että olen ihan maailman huonoin hoitaja. Sitten tuli perusnurinat siitä, ettei ole mitään tekemistä. Muutamaa hetkeä myöhemmin poika sanoi suunnittelevansa etukäteen sitä, mitä teke seuraavaksi, kun saa taas pelata Minecraftia. Vielä pari hetkeä eteenpäin ja lapsi on kirja kädessä uppoutuneena lukemaan.

Siihen loppuivat nurinat, mutta toki poika kysyi aina välillä, että "joko saan pelata tai katsoa youtubea?" ja annoinkin pojalle luvan pelata isänsä kanssa. Tietenkin. Ja heltisi lupa siihen youtubeenkin, mutta vain hetkeksi. Mä haluaisin ehtiä tekemään paljon enemmän kuin mitä ehdin, mutta tekemistä on koko ajan. Päivät kuluu ja mä mietin sitä, että kipsi on ollut pian neljä viikkoa ja se tarkoittaa sitä, että poika menee leikkaukseen.

Aika on kulunut yllättävän nopeasti. Kesä tuntuu aina menevän ohi niin kovin nopeasti, ja niin tuntuu käyvän vaikka olisi jumissa kotona suurimman osan aikaa.
Kymmenestä kipsiviikosta on lusittu yli kolme. Kyllä tämä tästä, ja kohta päästään jo aamukamman tekoon!
 

Kiukuttelu on sallittua

Me käytiin tänään kaatosateessa ulkoilemassa. Oli pakko mennä, koska me oltiin sovittu aika tapaamiseen. Erityislapsen kanssa on välillä tapaamisia, joissa jutellaan kaikenlaisista asioista. Tänään poika sai luvan kiukutella.

Oli siis puhetta siitä, miltä tuntuu olla pyörätuolissa. Miltä tuntuu, kun on kipsissä ja miltä tuntuu, kun tulossa on leikkaus ja sen jälkeen lisää kipsiaikaa ja pyörätuoliaikaakin ainakin vuoden verran.

Poika on ollut tosi reipas ja iloinen, ei pahemmin kiukuttele. Toki poika lähetti terveiset hoitavalle ortopedille, että "kai tiedät, että kipsi pilaa lapsen elämän?", mutta niistä fiiliksistä on jo päästy. Me eletään tätä kipsiaikaa nyt, sitten on leikkaus ja sen jälkihoito. Sitä ei oikein voi valita, miten hoito etenee. Se menee taudinkuvan mukaan, joten me ollaan nyt tässä.

Poika sanoi jo ennen pyörätuoliin joutumista, että hän toivoo, ettei ikäviä asioita tapahdu. Että välttelee niitä niin kauan kun voi, ja sitten jos ei voi, niin niiden kanssa täytyy osata elää. Täytyy keksiä ne asiat, joilla on oikeasti merkitystä ja joista on iloa, ja sietää kaikkea muuta. Kyllä asiat siitä sitten taas paranee.

Lääkärissä sanottiin, että saa olla kiukkuinen. Se saa harmittaa, ettei saa juosta pitkin pihoja, käydä uimassa ja kirmata muiden lasten mukana. Poika ei kuitenkaan pahemmin valita. Hän keskittyy niihin asioihin, joita voi tehdä ja ajattelee, että sen kaiken muun aika tulee sitten joskus myöhemmin.

Lääkärireissun jälkeen käytiin kirjakaupassa ja poika löysi sieltä itselleen Minecraft-kirjan. Koulusta saadun stipendin rahoista jäi vielä 7 euroa seuraavaan ostokseen. Pikavisiitti ruokakauppaan ja kotiin. Ulkona satoi kaatamalla.

Kuljettiin matkat junalla. Hyvä VR!

Poika oli pyörätuolissa samoin kuin aina; alimmaisena peitto, ristiselkää tukemassa tyyny. Lapselle housut jalkaan ja sitten turvavyöllä kiinni pyörätuoliin. Nostoliina jää lapsen alle, sitä olisi hankala laittaa takaisin kun lapsi on pyörätuolissa. Housujen päälle lakana peitoksi ja sen päälle vielä sadeviitta avattuna siten, että lapsen koko alavartalo on kokonaan sadeviitan alla. Ylävartaloa suojasi sateenvarjo.

Hyvin selvittiin, poika ei kastunut ollenkaan, mä sen sijaan olin kuin uitettu rotta. Se on pikkujuttu, ja kotona sain samantien kuivat vaatteet päälle. Mä voisin mennä unille, sadesää väsyttää.
Jospa huomenna paistaisi aurinko?

 

Mietintöjä ja yhteenvetoja

Luin facebookissa jonkun naisen tilityksen siitä, ettei voi enää kuulua mihinkään koiraharrastusryhmään, koska tekipä mitä tahansa, niin koira kuolee. Eli ei ole olemassa kuin yksi oikea tapa ruokkia ja hoitaa koiraa, muuten koirasta tulee raato. Ja se ainoa oikea tapa on tietenkin jokaisen kirjoittajan oma tapa, kaikkien muiden tavat on vääriä.  

Siitä mulle tuli mieleen tämä mun blogi. Jos tätä lukee joku sellainen, jonka lapsella on ollut Perthes, niin saan varmaan kommentteja siitä, miten teen kaiken ihan päin seiniä ja aiheutan lapselle vammoja tai vähintään pahoja traumoja. Ja tietenkin iskee myös mahdollinen kateus kaikesta siitä avusta jota olen saanut, siis apuvälineet tuli pyytämättä kotiin, samoin kuntoutushoitaja ja on tarjottu kotiapuakin. Toistaiseksi sille ei ole ollut mitään tarvetta, mutta kuitenkin. 

Ihmisillä on ikävä tapa arvostella muiden tekemisiä siltä pohjalta, että "se mitä minä teen, on oikein ja muut ovat väärässä". Asiahan ei yleensä kuitenkaan ole niin, vaan jokainen toimii omalla tavallaan. Se, mikä on oikein yhdelle, voi olla toisen mielestä perusteellisella tasolla väärin.

Koska meille sanottiin sairaalassa, ettei ole asentorajoituksia, niin olen antanut pojan asettua sellaisiin asentoihin, missä hän kokee olonsa mukavaksi. Joskus on ilmeisesti parasta olla pystyasennossa ja siitä on helpompaa käyttää pissapulloakin ilman aikuisen apua. 

Koska lapsi haluaa hoitaa vessa-asioitaan itse, ja vaikka aikuinen olisi apunakin, voi aina sattua vahinkoja. Olen siis suojannut patjan hyvin. Alinna, eli patjan päällä, on Pampers Bed Mats-patjansuoja. Sen päällä on muovifroteeta oleva patjansuojalakana. Näin siksi, että meiltä on mennyt yksi patja vaihtoon sen takia ettei se muovifrotee ole täysin vesitiivis. Vaahtomuovipatjan peseminen on kotioloissa mahdoton tehtävä.

Patja-patjasuoja-muovifrotee-patjansuoja-petari-lakana on meillä nyt käytössä oleva petausjärjestys. Ja koska patjansuojan alapuoli on muovia, se on liukas. Kun sängyssä oleva lapsi liikuttaa itseään, niin se patjansuoja liikkuu ja sänky kannattaa pedata uudelleen joka ilta. Tai ainakin kannattaa katsoa, että patjansuoja on paikoillaan.

Mä olen ollut positiivisesti yllättynyt siitä, miten hyvin poika on sopeutunut kipsiin. Leikkauksesta kerroin sen, että leikkaus on tulossa ja sen jälkeen vastailin pojan kysymyksiin. Mä luotan siihen, että lapsi kysyy sellaisia kysymyksiä, joihin on valmis vastaanottamaan vastaukset.

Kysymykset on olleet yksinkertaisia:

-sattuuko se?

 -ei satu, koska lapsi nukutetaan ennen kuin leikataan 

-sattuuko leikkauksen jälkeen?

  -sattuu, mutta niitä kipuja varten laitetaan nukutuksen aikana sellainen laite, josta tulee kipulääkettä. Se on parempi lääke kuin suun kautta otettavat lääkkeet, joten isoja kipuja ei pitäisi olla.

- Pitääkö olla kauan sairaalassa?

 -Kotiin pääsee sitten, kun pärjää suun kautta otettavilla kipulääkkeillä. Niin kauan kun tarvitsee sitä kipupumppua, täytyy olla sairaalassa.

-Onko leikkauksen jälkeenkin kipsi? 

 -On. Kipsi on elokuuhun saakka, koko kesän.

-Onko se kipsi samanlainen kuin nyt?

 -On se samanlainen.

-Pääsenkö mä sitten pois pyörätuolista?

 -Et, sä olet pyörätuolissa ehkä vielä yli vuoden. Aikaisintaan pääset pyörätuolista pois ensi keväänä, ennen kesälomaa.

Siinäpä ne kysymykset. Kela-taksi on tilattu ja sikäli mä olen valmistautunut. Vaikka ei kai tuohon oikeasti voi koskaan valmistautua kunnolla. Kiipeilen varmaan seinille ja tuijotan kelloa koko ajan, jonka lapsi on leikkaussalissa. Olisikin niin, että siitä alkaa paraneminen, vaan kun ei. Ajan kanssa mennään eteenpäin, eikä aikaa voi onneksi nopeuttaa.

Kipsissä

Pojan kipsauksen jälkeen sanottiin, ettei ole asentorajoituksia. Kun katsoin nukutuksesta heräävää lasta, jonka jalat oli kipsattu todella epämukavan näköiseen asentoon, "ei asentorajoituksia" tuntui koomiselta asialta. Miten ihmeessä tuollaisen kipsin kanssa voisi olla muuten kuin selällään?

Kipsi alkaa suunnilleen navan korkeudelta, ja on vatsan ympäriltä tosi "löysä", eli siinä on hyvin tilaa. Jos poika on pitkään selällään (on ollut vain ensimmäisenä kipsauspäivänä, kun poika pääsi vatsalleen vasta kotona), kipsi painaa selkään ja uskon, että se sattuu. Kipsauksen ja nukutuksesta havahtumisen jälkeen kipsi ja koko asento oli sen verran uusi, ettei pojalle tullut varmaan mieleenkään kokeilla olla kyljellään. Nukutustokkura, uusi tilanne ja jalassa oleva kipu olivat varmaan ihan riittävä stressi siihen hetkeen. Uskon, että leikkauksen jälkeen poika halunnee kyljelleen nopeammin, ellei leikkauskipu sitä estä. 

Alkuun poikakin oli sitä mieltä, että elämä on selällään. Jalka oli alkuun myös kipeä, uusi asento tuntui ikävältä ja särkylääkettä tarvittiin pari kertaa. Ja yöllä heräiltiin jatkuvasti.

Nyt kipsi on ollut jalassa pari viikkoa ja poika voi olla molemmilla kyljillään, vatsallaan ja selällään. Muutaman kerran poika on noussut pystyasentoon siten, että terve, polveen asti kipsattu jalka on tukijalkana. Poika on siis polven varassa, kipsattu jalka on jossain sängynreunan ulkopuolella, sille ei tule lainkaan painoa.

Nukkumista kipsi ei enää häiritse. Muutenkin meillä on totuttu tähän.
Tässä  kuva siitä, miten poika nyt nukkuu, ja vaihtaa sujuvasti asentoa unen kärsimättä. Illalla poika nukahti selällään maaten.

 Kuvassa luonnollisesti vain jalat, samalla näkyy kipsi ja kipsausasento.

Lauantai toisensa perään

Tänään on lauantai. Eilen oli lauantai. Huomenna on lauantai.
Oikeasti nyt on torstai. Jokainen päivä tuntuu lauantailta, koska ei tarvitse laittaa kelloa herättämään ja jos väsyttää päivällä, on ihan sallittua ottaa päikkärit. Me käydään ulkona kävelemässä, jos ei sada. Joskus käy vieraita, ja se on kiva. Mun sosiaalinen elämä on aika vähäistä, tai ehkä se on vaan enemmän netissä kuin aiemmin. Kun mä laitan radion päälle, avaan tietokoneen. Täällähän ei kuulu suomipoppi muuten kuin tietokoneen kautta, joten kone on auki. Kun kone on auki radion takia, niin siinä on auki myös facebook ja whatsapp.

Tulee luettua samalla iltapäivälehdet ja kirjoiteltua sähköposteja ja blogi. Tavallaan olen sosiaalisempi, mutta toisaalta katsottuna olen enemmän yksin lapsen kanssa kuin aiemmin. Onhan se ihan hyvä syy lähteä ruokakauppaan, että näkee muita ihmisiä?

Tosin saan kotona enemmän aikaiseksi nyt. Siivoilen ja kokkaan. Eilen intouduin ja leivoin pullaakin. Mä en ole kaksinen kokki, mutta kyllä pulla aina kelpaa. Poika sanoi, että kotitekoinen pulla on parasta. Mä laitoin kyllä melkein kaikki pakkaseen.

Poika syö mieluiten raakoja kasviksia ja lihaa. Ei perunaa, pastaa, riisiä tai kastiketta. Tosin nuudelit kelpaa. Mä suunnittelin, että paistan kinkkusuikaleita ja lapsi syö niiden kanssa nuudeleita ja itselleni teen wokin, eli hain wokkivihanneksia. Loistava suunnitelma. Paitsi että kun tulin kotiin, niin nuudeleita olikin vain yksi paketti jäljellä. Mä en juurikaan syö niitä, ja oletin, että niitä nyt ainakin on. Poika sai pienemmän annoksen nuudeleita kuin mitä oli suunnitelmissa, mutta laitoin sitten muuta lisäksi. Näytin pojalle mun ruokaa, ja kommentti oli:"joo, en mä olisi tota syönyt ja olisi ollut vaikea kaivaa nuudelit ja lihat tuolta".

Luvattu kesämyrsky ohitti meidät eilen aamulla, kun poika vielä nukkui. Illalla oli mahtava sää, eikä tuolla nytkään ole kylmä. Poika jäi kuitenkin tätinsä kanssa kotiin kun kävin kaupassa. Ja mikä on ensimmäinen asia, jonka kuulen kun avaan kotioven? "Moi, saisinko mä pissapullon?"

Toi on ihan ymmärrettävää. Moniko olisi valmis pissaamaan pulloon kenen tahansa seurassa? Kyllä mua ainakin häiritsisi, eikä kaikki osaa pissata edes vieraassa vessassa. Saati että pitäisi pyytää pissapulloa ja sitten siinä olisi joku vähän vieraampi ihminen pitelemässä pulloa. 

Ulkoilutkin on lapselle tylsiä. Me kävellään sinne sun tänne. Maisemat on niin nähty. Eilen saateltiin yksi vieras pysäkille, tänään mennään vaan kävelemään joku ympyrä. Pojalla on yleensä kännykkä kädessä koko matkan ja joku peli siinä. Silloin ei niin häiritse sekään, jos joku vastaantulija katsoisi vähän pitempään miettiessään sitä, miksi lapsen jalka sojottaa sivulle ja on kipsattu ihan luonnottoman näköiseen asentoon.
Mä selittäisin, jos joku kysyisi. Mutta ei kukaan kysy. Me saadaan olla ihan rauhassa, ja se on hyvä niin.

Tää meidän ulkoilu on aina tätä samaa. Kyllä me jutellaan samalla, mutta aika usein poika haluaa miettiä omia ajatuksiaan. Ja mua ilahduttaa se, että joskus poika pyytää, että mennäänkin kotiin pitempää reittiä.
Ulkoilma tekee ihmeitä, eikä tulla niin mökkihöperöiksi. 

Alkuunhan poika vastusteli ulosmenoa, koska pelkäsi ihmisten reaktioita. Nyt kun ulkoilusta on tullut jokapäiväistä, se ei pelota enää. Ja niin sen pitää ollakin. Pelot hälvenee, kun huomaa niiden olevan turhia.

Kohta voitais ottaa välipalaa, me herkutellaan kermarahkalla ja tuoreilla mansikoilla. Toisin sanoen kalsiumia ja vitamiineja maistuvassa muodossa. Mansikat, kermarahka, rasvaton maitorahka ja kananmuna on ilmaantuneet meidän ruokavalioon useammin kuin aiemmin. Hedelmät, kasvikset, ruisleipä ja vesi on olleet siinä jo aiemmin vakiosti. 

				Nyt herkutellaan, eikä mietitä sen kummempia. Se on lauantai taas (siis torstailauantai), ja huomenna on päivä uus.

Maanantai, tiistai, keskiviikko.. tätä samaa

Toisaalta kurjaa, että lapsi on kipsissä koko kesän. Toisaalta kipsi haittaa koulunkäyntiä siinä määrin, että poika kävisi varmaan saman kouluvuoden kahdesti. En mä usko, että kolmannelta luokalta voi olla kaksi kuukautta pois ilman että se vaikuttaa koko kouluvuoden tilanteeseen. 

Kesäaika on siitäkin hyvä, että me päästään ulos. Talvella olisi aivan liian kylmä. Ulkona on koko ajan pimeää ja kylmää. Usein myös märkää. Pyörätuolin kanssa hilaaminen pitkin lumista katua ei ole kivaa edes tavallisen pyörätuolin kanssa, saati sitten että alla olisi tuo luksusmalli ja lapsella lisäpainona kipsi. Niin että on tässä montakin hyvää puolta, vaikkei niitä aina muista.

Me yhdistettiin ulkoilut kirjastoautolla käymiseen ja kirjastoautossa oli kyllä mukava henkilökunta. En tiennytkään, että autossa on nostin, jonka avulla pyörätuolin olisi saanut nostettua autoon. "Kirjastontäti" vinkkasi kirjoja ja kyseli ulkona odottavalta lapselta, että mitä kaikkea on luettu. Saatiin lukemista ja poika lueskeli niitä sitten samalla kun me ulkoiltiin. 

Suomen kesä ei yleensä ole niin hikinen, että kipsin kanssa tarvitsisi tuskailla koko kipsausaikaa. Pari päivää on ollut niin viileä, että poika pyytää peittoa päälle ja sanoi yöllä, että varpaat on ihan jäässä, kun peitto oli lähtenyt karkuteille.

Eilen poika sanoi, ettei muuten niin piittaa tukanpesusta, mutta nyt se on ihan mukavaa. Se on kivaa, kun pääsee nostimen kyydissä kylppäriin. Ja kun tuo poika on sellainen vesieläin muutenkin, niin onhan tukanpesu varmasti kivan tuntuista. Samalla saa pestä kädet juoksevan veden alla ja teen lappupesun vaihtelun vuoksi kylppärissä. Yhtä juhlaa, ilmeisesti.

Kannattaa hyödyntää euron päivät ja muut alet, ja laittaa pakkaseen leipää sun muuta perusruokaa. Ei sitten ala ahdistaa, jos leipä näyttää olevan vähissä, mutta ei millään jaksaisi raahautua kauppaan. Sen lisäksi mulla on kaapissa aina hätävaramaitoa, eli pitkään säilyvää hyla-maitoa siltä varalta, että maito unohtuu tai tekee mieli jotain, mihin menikin kaikki maito yllättäen. Jos hyla-maito tuntuu liian makealta käytettäväksi, eikä sitä tule käytettyä kun parasta ennen-päiväys lähestyy, niin sen voi aina käyttää kaakaoon, lättyihin tai pannariin. Tulee muuten tosi hyviä lättyjä.

Sitten mulla on paniikkiosastossa erilaisia säilykkeitä. Muuten niitä ei tule juurikaan käytettyä, mutta pizzapohja-ainespussi, tomaattipyrepurkki, tonnikala ja ananaspurkki on ihan hyviä perusjuttuja. Vaikka ei haluaisi tehdä pizzaa, niin tonnikalaa ruisleivälle ja juustoa päälle, se on ihan hyvä ja täyttävä pikkupurtava. Meillä on aina juustoakin varalla, jos en osta valmista mozzarellaraastetta (pitkä säilyvyys), niin sitten on ollut niitä euron Putin-juustoja. Eli 250g Oltermannia eurolla, säilyy kuukausia, tulee varmasti käytettyä ja pala on niin pieni, että se ei ehdi pilaantua ennen loppuunsyömistä.

Yksi huomio liittyy pyykin määrään. Pojalta ei tule enää ollenkaan housuja pyykkiin, ja paitojakin vähemmän kuin aiemmin. Mutta lakanapyykin määrä on moninkertaistunut. Kun lapsi on käytännössä suurimman osan vuorokaudesta sängyssä, ja sängyssä myös syödään, saa lakanat vaihtaa 2-4 kertaa viikossa. Ja ainoa toimiva aluslakana on sellainen muotoonommeltu. Tavallinen lakana ei pysy yhtään paikoillaan. Kun lapsi kääntää kylkeä, lakana siirtyy mukana. Ainakin meillä ne muotoonommellut on ainoat toimivat. Ikean toiseksi halvin malli on ollut ihan hyvä, se halvin tuntui jo kaupassa ikävältä materiaalilta, joten ostin suosiolla siitä seuraavaa hintaluokkaa. Toimii. Paitsi että tummansininen oli huono valinta, se näyttää heti tosi likaiselta. Siinä näkyy kissankarvat ja kaikki muukin todella selvästi. Vastavaihdetut lakanat on parhaimmillaan olleet likaiset jo ennen kuin olen saanut edelliset vietyä pyykkikoppaan.

Meille tulee vieraita (tuttuja) tänään ja huomenna. Vähän muutakin elämää kuin vain me kaksi. Tervetullutta vaihtelua tähän arkeen!

Pieniä huomioita ja tulevaisuuden pohdintaa

En saanut unta viime yönä ja ehdin miettiä kaikenlaista. Kävin katsomassa, nukkuuko poika hyvin, ja siellähän se kölli tyytyväisenä kyljellään kipsistä huolimatta. Nukkumisasento näytti todella epämukavalta, terve jalka on kipsattu polven yläpuolelle asti ja lapsi nukkui terve jalka kohti kattoa.  Nyt kun asennon vaihtaminen onnistuu unissaankin, poika nukkuu ihan normaalin mittaiset yöunet, eli nukahtaa ennen iltayhdeksää ja heräilee seitsemän-kahdeksan aikaan aamulla.

Itkuhälytin on silti hyvä. Ja toinen yörauhan kannalta tärkeäksi osoittautunut asia on säkkituoli. Koska lapsi osaa kääntyä unissaan, niin on aina olemassa vaara, että poika putoaa sängystä kylkeä kääntäessään. Sängyssä ei ole laitaa, mutta kun sängyn vieressä lattialla on iso säkkituoli, ei pudotus ole kovin korkea. Ja ainakin poika putoaa pehmeälle alustalle ja itkuhälyttimen kautta kuulen, jos pojan huoneesta kuuluu isompaa ääntä. Tai kaikki äänet kuuluu, mutta ei niihin kyljenkääntämisiin enää herää.

Meillä on käytössä Ikean Kura-sänky. http://www.ikea.com/fi/fi/catalog/products/80253809/ Se on tietenkin niin päin, että sänky on matalana. Ja koska nostimen jalat täytyy saada sängyn alle, olen joutunut ottamaan sängystä muutamia osia irti. Mietin itsekseni, että testaan tässä sitä, miten monta osaa Ikean sängystä voi poistaa ilman että käytettävyys kärsii, ja ainakin toisen yläriman ja saman puolen alariman ja vanerilevyn voi poistaa ilman että sängystä tulee hutera. 
Tein duploista ja legoista tuet sängyn pitkän laidan alle, ne ovat osoittautuneet ihan toimiviksi. Sänky kestää hyvin myös meidän molempien painon, istun sängyn laidalla aina kun luen iltasadun ja silloin kun teen iltapesuja pojalle. 

Kura-sänky on siitäkin hyvä, ettei sängyn reuna ole kovin korkealla. Se säkkituoli on melkein sängyn alalaidan korkeudella, joten jos lapsi sattuisi putoamaan sängystä, ei pudotusta olisi kovinkaan paljon.

Niitä kipsatulle lapselle fiksattuja collegehousuja ei juurikaan tarvita. Mun ei kannata tehdä toisia housuja, pärjätään hyvin noilla yksillä. Kun on lämmin, pojalle tulee hiki ulkoillessa. Housut puetaan vain jos ollaan menossa "ihmisten ilmoille". Kevätjuhlaan puettiin housut ja sukat. Kotona poika on enimmäkseen pelkässä kipsissä, ja silti on kuuma. Tänään oli viileä päivä, joten poika on ollut tavallista paremmalla tuulella, eikä tuuletinta ole tarvittu. Meillä odotellaan keskiviikoksi luvattua kesämyrskyä innolla.

Yksi asia, jota poika varmaan eniten mietti ja jännitti, oli vessahommat ison kipsin kanssa. Eihän meillä ollut mitään etukäteistietoa tai kokemusta pissapullosta tai alusastiasta. Me saatiin fyssarilta netistä tulostettuja tuoteluetteloita parilta eri firmalta ja katselin kotona netistä valikoimaa. Päädyin Pedihealthin tuotteisiin. http://kauppa.pedihealth.fi/perusterveydenhoito/hygieniatuotteet/ Toimitus oli nopea, hinta-laatusuhde on osoittautunut hyväksi ja kyllähän nuo käytössä toimii. Kissat on suhtautuneet ko.tuotteisiin suurella epäluuloisuudella, eikä poikaakaan kiinnostanut pennin vertaa ennen kuin tultiin kotiin kipsin kanssa. 

Meillä on homma melko hyvin hanskassa nyt. Olen jo alkanut jutella pojalle siitä, että se leikkaus on tulossa ja mitä sen jälkeen tapahtuu. Sairaalassa menee muutama päivä, ja kun kivut on sen verran aisoissa, että pärjätään suun kautta otettavalla kipulääkkeellä, päästään kotiin. En puhu asiasta joka päivä, kerron sen verran kuin poika haluaa asiasta keskustella ja palaan asiaan sitten, kun se tulee pojalle itselleen mieleen. 

Parempi niin, että lapsi saa rauhassa sulatella asiaa. Eniten on kiinnostanut se, miten erilaista on leikkauksen jälkeen kuin ennen leikkausta. Ei kai se niin paljon nykytilanteesta poikkea enää sen jälkeen kun leikkauskivut on saatu kuriin. Kipsausasento on kuulemma jokseenkin sama, joten eiköhän me pärjäillä. 

Toistaiseksi aika on kulunut hyvin, kun ulkoillaan, luetaan yhdessä, katsotaan yhdessä leffoja, poika pelaa Xboxilla ja katsoo youtubea. Joskus on katseltu vähän koulutehtäviä ja ratkottu ristikoita. Kahtena päivänä viikossa kärrään pojan nostimella kylppäriin tukanpesulle, joka ilta tehdään iltapesu sängyssä ja harjataan hampaat. Ruokaa tulee tasaisin väliajoin ja olen aina kuulomatkan päässä, vaikka teen omia hommiani myös. Näin tää etenee, päivä kerrallaan.

Nyt unille, poika nukkuu jo ja huomenna on päivä uus!
 

 

Kevätjuhlan kautta kesäloman viettoon

Me päästiin kevätjuhlaan ongelmitta. Koulukyyti järkkäsi riittävän ison auton ihan ekalla yrittämällä ja kuski soitti keskukseen ja sanoi, että paluukyyti sitten samalla autolla, niin ei tarvitse lähteä sovittelemaan, että mahdutaanko kyytiin vai ei. Hyvää palvelua ja mukava kyyti.

Kevätjuhla meni kivasti ja musta oli mukava huomata, että pojalla on kavereita koulussa. Aika moni kävi moikkaamassa ja toivottamassa hyvää kesää. Kukaan ei tuijotellut kipsiä tai isoa pyörätuolia, eikä kukaan käynyt säälimässä kurjaa kohtaloa. Poika oli itsekin hyvällä tuulella ja moikkaili kavereita ja opettajia. Erityislapselle ei ole itsestäänselvää se, että on kavereita ja kaikki menee hyvin.

Se meni vähän niin, että alkuun poikaa hermostutti ja jännitti muiden suhtautuminen. Siitä tuli vähän sellaista kärsimättömyyttä ja tiuskimista mulle, mutta kun poika huomasi, ettei kukaan suhtaudu mitenkään erikoisesti, niin iloisuus ja innostus pääsivät pintaan. Poika ei tykkää laulamisesta, mutta kuunteli kaikki esitykset ja taputti jokaiselle. Hyvin on kärsivällisyys kehittynyt vuoden mittaan. 

Paikka, jossa kevätjuhla järjestettiin, on aika ahdas. Kuitenkin me mahduttiin ihan hyvin, ja saatiin tietenkin apua koulun henkilökunnalta. Mä mietin sitä, että oli tuo juhlaan osallistuminen pojalle tosi tärkeä asia, siinä ehti sanoa heipat kavereille. Eikä niille kavereillekaan jäänyt sellaista epätietoisuutta siitä, mitä pojalle nyt on tehty, kun hän ei ollut koulussa ollenkaan viimeisellä viikolla. Kaverisuhteita ei pidä laiminlyödä, eikä niiden merkitystä voi aliarvioida. 

Kun poika miettii, että on noloa olla pyörätuolissa. On noloa, kun on iso kipsi ja moni muukin asia on tällähetkellä todella noloa, niin ei se auta, että mä sanon, ettei mikään edellämainittu asia ole nolo.
Se nolouden tunne lähtee sillä, että koulutaksin kuljettaja suhtautuu pyörätuolissa olevaan kipsattuun lapseen asiallisesti sellaisella asenteella, että "tämä on ihan tavallista, että taksiin tulee tällainen isommassa kipsissä ja pyörätuolissa oleva asiakas". 

Se on tärkeää, että opettajat ja koulukaverit suhtautuivat ihan normaalisti, eikä kukaan osoitellut sormella, nauranut tai tullut muuten päivittelemään pojalle. Kaikkien asenne oli sellainen iloinen;"hei kiva nähdä sua, miten menee, vietä kiva kesä". Kukaan ei sanonut, että "kurjaa, kun olet kipsissä, etkä pääse uimaan", tai "sattuukohan se leikkaus?"

Poikakin hymyili vaan ja sanoi, että "syksyllä nähdään" ja multa poika kysyi vielä, että "olenko mä siis kesäloman jälkeen kolmannella luokalla?"
No siellähän sitä sitten ollaan. 
Ja oli pojalla pari muutakin syytä hymyyn;
hyvä todistus, ja stipendi. Stipendi kertoo siitä, että pyörätuolista ja Perthesistä huolimatta voi olla hyvällä tuulella ja ilahduttaa muita. Kotona stipendi pääsee seinälle 12 diplomin ja yhden kunniakirjan viereen. 
Me ollaan pojan kanssa ylpeitä niistä kaikista. 

 Tästä alkaa meidän kesäloma. Vähän erilainen kuin monella muulla, mutta hyvä siitä silti tulee :)

Taas uusi hikinen päivä

On se mukavaa, kun on lämmin. Kävin aamulla asioilla itsekseni ja tulin ajatelleeksi, että kyllähän mua varmaan ottaisi päähän, jos miettisin kaikkea sitä, mitä en voi tehdä. Mä en voi mennä rannalle. Mä en voi laittaa lasta hoitoon. Mä en voi mennä Seinäjoelle pojan kanssa. 
Mutta mä en mieti sellaisia. Mä mietin sitä, mitä mä voin tehdä. Mä voin olla kotona. Mä voin suorittaa omia opintoja loppuun. Mä saan ja ehdin viettää aikaa lapsen kanssa. Me voidaan käydä ulkona. Ei meitä ole lukittu sisätiloihin, vaan me saadaan mennä ovesta ulos ja jos matkapalvelusta löytyy riittävän iso taksi, niin me voidaan mennä mihin vaan. 
Elämä on täynnä mahdollisuuksia siitä huolimatta, että poika on kipsissä navasta alaspäin.

Eilen oli ensimmäinen päivä, kun uloslähteminen oli pojastakin hyvä ajatus. Tänään se oli suorastaan riemukas ajatus, koska pojalle oli tullut paketteja. Ihanat ystävät lähettivät lapselle piristystä ja me saatiin hyvä syy kävellä vähän kauemmas kuin yleensä.

Huomasin sen, että jos jalkakäytävä on kalteva (kuten monet jalkakäytävät ilmeisesti on), pyörätuolin työntäminen ei ole mukavaa. Tie viettää alaspäin ja pyörätuolia joutuu ohjaamaan koko ajan. Se ei riitä, että käyttää voimaa tuolin liikuttamiseen, täytyy myös ohjailla. Hikoillessani jyrkässä ylämäessä naureskelin, että ei mulla ei ole mitään tarvetta lähteä kuntosalille. Tai lenkille, vaikka pääsisin kyllä sinnekin.

Huomenna on kevätjuhlat ja me ollaan menossa. Taksi tulee aamulla hakemaan, ja mä jo mietin, että millaiseen aikaan alan valmistautua, että me saadaan perushommat hoidettua. Vessakäynnit, pukeminen, lapsen sijoittelu pyörätuoliin.. siihen menee yllättävän paljon aikaa, koska lapsen ja tukityynyn asettelu täytyy osua kohdalleen ihan eikä melkein.

Kevätjuhlan takia tänään oli tukanpesupäivä. Mä kokeilin jo aiemmin, että nostin mahtuu kylppäriin ja niinhän mä sain lapsen siirrettyä nostimella kylppäriin siten, että tukka oli helppo pestä lavuaarin päällä. Lapsi nautti virtaavasta vedestä ja pesi sen alla myös kädet. 
Niin sitä oppii arvostamaan asioita, joita piti aiemmin itsestäänselvyyksinä! 

 Ei murjoteta. Kesäloma alkaa oikeasti huomenna :)

Kaikenlaista sitä huomaa

Aikaisemmin mä en kirjoittanut kauppalistaa. Kauppaanhan pääsee aina, lähikaupassa kaikki on vähän arvokkaampaa, mutta ei nuo isotkaan kaupat kaukana ole. 
Nyt osaan kirjoittaa kauppalistan. Mietin valmiiksi mitä haen mistäkin kaupasta ja kauanko matkaan menee. Pääsen kyllä pojan kanssa kauppaan, mutta eipä tuon pyörätuolin kanssa tuoda kotiin enempää tavaraa kuin se, mitä reppuun mahtuu. Pieneen pyörätuoliin saa repun roikkumaan, isoon ei. Poikaa ei voi jättää yksin kotiin niin pitkäksi aikaa, mikä kauppareissuun kuluu, eli täytyy olla joko hoitaja kotona tai lapsi mukana. 

Pojan ruokavalioon olen kiinnittänyt huomiota. Onneksi lapsi on sellainen, että tykkää kasviksista. Tässä yksi esimerkki siitä, mikä on pojan mielestä "herkkulautanen", eli parasta ja maistuvinta ruokaa ikinä. Lohta, juustoa ja kasviksia.

Poika on ihailtavan hyvällä tuulella yleensä. Suhtautuminen kipsiin on rentoa, ja poika osaa ja jaksaa liikuttaa itseään kipsistä huolimatta. Eli kääntyminen sängyssä onnistuu hyvin ja se on kyllä rauhoittanut yöt. Ne pari ensimmäistä yötä, jolloin lapsi itkeskeli ja heräili jopa 11 kertaa yössä, ovat muisto vain. Nyt poitsu herää luultavasti valon takia, aurinko nousee, valoisuus lisääntyy ja lapsen sisäinen kello alkaa kilkattaa. Sikäli aikainen herätys ei haittaa, koska poika ei ole nälkäinen heti heräämisen jälkeen. Saan siis jatkaa unia vielä sen aikaa, kunnes poika tarvitsee apua jossain.

Ja pikkuvinkkejä:
-tuuletin on ihan ehdoton
-iloitsen edelleen itkuhälyttimestä
-vauvan kosteuspyyhkeistä on paljon apua lapsen hygieniasta huolehtimisessa
-vietä aikaa lapsen kanssa ja käy välillä paijaamassa ja sanomassa, että tyyppi on tosi reipas. Tai sano jotain muuta positiivista ja mukavaa. Lapselle tulee siitä hyvä mieli ja sellainen olo, että hän ei ole sulle riesa ja rasite kun sairastaa
-keksi yhteistä tekemistä. Vaikka se olisi pieni kävelylenkki ulkona, kirjan lukeminen tai leffan katselu, niin tärkeintä on, että annat lapselle aikaa. Vaikka lapsi olisi ihan onnellinen Xboxin ja kännykän kanssa, niin kyllä hän silti kaipaa myös aikuisen huomiota (muulloinkin kuin ruoka-aikaan ja vessa-asioissa)
-tee asioita, joista sulle tulee hyvä mieli. Kun jaksat olla iloinen ja hyväntuulinen, se vaikuttaa lapseenkin. 
-älä stressaa, huolehdi tai huolestu lapsen takia. Jos voivottelet (lapsen kuullen) karmeaa aikaa kipsattuna ja sitä, miten vaikeaa kaikki on ja miten nyt meni hankalaksi, niin asenne tarttuu myös lapseen. Kun sun asenne on se, että viisi- tai kymmenen viikkoa on pikkujuttu loppuelämää ajatellen, ja äkkiä aika kuluu, niin lapsikin asennoituu samoin.

Vaikka kyllä poika oli sitä mieltä, että lääkärille pitäisi kertoa, että lapsen elämä on kipsin takia ihan pilalla, niin silti elämä on ihan hyvää. Ei kipsistä tarvitse iloita, mutta ei siitä saa tehdä elämää suurempaa ongelmaakaan.
Valoisasti katse tulevaisuuteen ja siihen, että Perthes on ikävä kaveri, mutta se ei vaaranna lapsen henkeä. Aina löytyy lapsia, joilla on asiat pahemmin kuin sillä, jolla on "vain" Perthes.

 Kyllä tämä tästä. Tänäänkin on kuuma päivä, mutta me mennään silti vähän ulkoilemaan. Osataan sen jälkeen iloita täysillä siitä, että meillä on tuuletin kotona :D