Fyssarilla ja reissussa

Me käytiin fyssarilla kahden viikon kipsittömyyden jälkeen. Lonkan tilanne on kuulemma tilanteeseen nähden oikein hyvä. Sellaisina päivinä kun käydään uimassa, ei tarvitse tehdä fyssarilta saatuja jumppaliikkeitä. Ja mehän uidaan vielä ensi viikolla niin paljon kuin ehditään.

Kysyin fyssarilta, että miksi ollaan saatu kahdelta ortopediltä niin erilaiset hoitosuunnitelmat. Fyssari sanoi, että pyytää kyseisiä lääkäreitä juttelemaan keskenään ja päättämään yhteisen hoitolinjan. Toinen ortopedi on siis niitä, joiden mielestä täydellinen varaamattomuus kipeälle jalalle on tärkeää, ja toinen menee ihan päinvastaista hoitolinjaa. Ei vaan se, että minua hämmentää, mutta kuin poikakin on ihan ymmällään. Erityislapsi tarvitsee jatkuvuutta ja pysyvyyttä ympärilleen ja me ollaan eletty koko ajan sen mukaan, että poika istuu pyörätuolissa pitkään. Kun toinen ortopedi antoi ihan erilaisen suunnitelman, siis että parin kuukauden päästä pyörätuolia ei enää tarvita, niin tuo ristiriita aiheutti pojalle epävarmuutta ja tuli uniinkin. Ja näkyi koulussa. 

Koulun alku on muutenkin stressaavaa aikaa, kolmas luokka on ihan eri asia kuin toinen luokka. Pitää tottua taas koulumatkoihin ja koulupäiviin, pitää yllä kaverisuhteita koulun pihalla, ja siihen päälle vielä nuo hoidolliset asiat. Olisi helpompaa, jos uusia asioita ja muutoksia voisi jotenkin porrastaa. Nyt ei voi, ja koulussa on sitten ollut levotonta. Onneksi opettajat ymmärtää ja mikä mun mielestä on tärkeää, niin opettajat myös vaatii. Eli vaikka ymmärretään hankalat tilanteet, niin niistä huolimatta lapsi ei saa olla kuin sika pellossa. On tiettyjä vaatimuksia ja niistä pidetään kiinni. Ne vaatimukset on rajoja ja rajoista kiinnipitäminen tuo lapselle turvallisuutta ja vakautta, ja sitä tarvitaan tässä tilanteessa.

Me käytiin Seinäjoella kääntymässä. Poika pääsi pyörätuolista auton penkille ja mun puolison asunnolla piti vähän soveltaa ja siirtää huonekaluja, koska pyörätuoli piti tuoda sisään terassin ovesta. Etuovella on portaita, jotka olisivat olleet melko haastavia. Sisällä asunnossa poika pääsi liikkumaan ja istuskeli sohvalla tai sängyllä, ruokapöydässä oli paikka pyörätuolille. 

Mutta ei siinä paljon ulkoiltu, osuttiin paikalle samaan aikaan Rauli-myrskyn kanssa. Paluumatkalla juna oli pari tuntia myöhässä, kun radalta puuttui sähköt. Me selvittiin kuitenkin ihan hyvin. Junassa on mukavan leveä käytävä (ainakin siinä vaunussa, jossa on pyörätuolipaikat), koska pyörätuoli mahtuu kulkemaan käytävällä, eli poika pääsi siirtymään tuolista junan penkkiin ja takaisin. 

Fyssari otti pojalta kyynärsauvat pois, ettei vaan vahingossakaan tule varattua painoa leikatulle jalalle. Seuraava fyssari on kahden viikon päästä, ja sitten katsellaan sitä, olisko jalat jo siinä kunnossa, että pojan voisi päästää koikkelehtimaan kyynärsauvojen kanssa. Jotenkin tuntuu aika mahdottomalta se ajatus, että poika olisi valmis liikkumaan kokonaan ilman pyörätuolia kolmen viikon kuluttua. 

Mä olen sen ekan ortopedin kanssa samoilla linjoilla: ei anneta mitään päivämääriä siihen, milloin pyörätuolista voi luopua. Silloin ei tule pettymyksiä, jos jalka ei paranekaan odotusten mukaan.
Mielummin ajattelisin niin, että pyörätuolista päästään syyskuuhun 2017 mennessä pois. Jos jalka onkin kunnossa jo huhtikuussa tai vaikka joululoman aikaan, niin se on vaan positiivista. Kurjaa se, että ennusteet ja hoitohommelit vaihtelee ja sitten annetaan joku päivämäärä, joka vaikuttaa todella liian optimistiselta. 

Katsellaan nyt ja toivotaan parasta. Kunhan ei jouduta uuteen leikkaukseen ja kipsiin, niin mä olen ihan tyytyväinen. Alle kuukauden päästä on seuraava rtg, ja sen jälkeen ollaan taas vähän viisaampia.
Toivottavasti.

Kaksi viikkoa ilman kipsiä

Kipsi otettiin pois kaksi viikkoa sitten. Mikä on muuttunut? Eipä juuri mikään. Pissapullo on käytössä. Poika ei edelleenkään uskalla laittaa lainkaan painoa edes terveelle jalalle, ei siis olla kokeiltu kyynärsauvojen käyttöä. On ne aina koulussa mukana "varmuuden vuoksi", mutta siellähän ne vaan luokan nurkassa nököttää koulupäivän ajan.

Uimahommat meiltä sujuu, käydään Itäkeskuksen uimahallissa melkein joka päivä. Siellä on opetusallas, johon pääsee pyörätuolilla veteen asti, ja se on vapaa 5.9 saakka. Me otetaan tästä ajasta kaikki irti, jatkossa se allas on vapaa vain tiistai-iltapäivisin. Mun tavoite on se, että 5.9 poika olisi sellaisessa kunnossa, että pystyisi menemään muihinkin altaisiin. Poika tuskin on asettanut itselleen mitään sen kummempia tavoitteita. Lupasi se kyllä kokeilla kyynärsauvoja fyssarin luona.

Lääkärin mukaan pojan pitäisi kävellä kyynärsauvoilla kahden viikon kuluttua ja jalalle saisi varata painoa. Toisen lääkärin mukaan pojan pitäisi istua pyörätuolissa ainakin puoli vuotta, eikä jalalle saa varata painoa. Mä odotan keskustelua fyssarin kanssa ja sitten varaan soittoajan lääkärille ja kysyn, että mistä tässä nyt oikein on kysymys. Kun lääkärit on noin erimielisiä, niin mihin potilas tai potilaan omainen voi luottaa? En aio lähteä Tampereelle sen yhden lääkärin luo, johon kovin moni tuntuu luottavan kuin vuoreen. On se erikoista, jos lapsen oma hoitotiimi ei osaa päättää sitä, miten lasta pitäisi hoitaa. Ehkä jalassa on tapahtunut ihmeparaneminen ja poika tosiaan kipittää pian omin jaloin. Mistä mä voisin sen tietää? Entä jos menisin kolmannen lääkärin luo ja saisin sieltä ihan erilaisen mielipiteen?

Muuten me vaan odotellaan tässä, ja jumpataan jalkaa. Uidessa poika käyttää molempia jalkojaan, vaikka sanoo leikatun jalan olevan hitaampi. Ja kyllä sen huomaa, mutta on se silti mennyt päivä päivältä paremmin. Toistaiseksi uiminen ei kyllästytä. Tänään käytiin Cittarin poistolaaria kaivelemassa ja löydettiin sieltä lötköpötkö uimalelu. Se on 160cm pitkä solumuovinen taipuisa pötkö, jota voi käyttää vaikka kellumisvälineenä. Katsotaan, saadaanko sen avulla lisää intoa uimiseen. Kysyttiin kyllä tänään uimahallilta, että saako sinne viedä oman lötköpötkön ja ilman muuta saa. Joten jatkossa raahaan mukana myös uimalelua.

Me ollaan kokeiltu bussilla kulkemista, koska se on niin paljon nopeampi kuin juna + metro. Se on nopeampi ja hyvin paljon jännittävämpi. Ensin saa jännittää sitä, mahtuuko kyytiin (pyörätuoli + yhdet rattaat mahtuu, jos on kahdet rattaat, me odotellaan seuraavaa bussia). Pyörätuolin kanssa ei saa matkustaa ilmaiseksi, eli mun pitäisi jättää pyörätuoli itsekseen ja mennä bussin etuosaan näyttämään matkakorttia. Se on erittäin jännittävää, etenkin jos bussi liikkuu ja käytävällä on ihmisiä, jotka hidastavat mun matkaa. Pyörätuoli ei nimittäin oikein pysy paikoillaan, jarrut on hidaste, ei ne estä pyörätuolia liikkumasta. (En ole vieläkään saanut vastausta kysymykseeni siitä, miksi lastenrattaiden jättäminen ilman valvontaa matkan maksamisen ajaksi on vaarallista, mutta pyörätuolin, joka on huomattavasti painavampi, voi kyllä jättää ilman kiinnipitoa. HSL on ollut hyvin hiljainen. Kun kysyn uudelleen, niin viesti on varmaan kadonnut, niin vaikeille kysymyksille ja tuotereklamaatioille yleensä tapahtuu).

Kolmas jännä juttu bussilla matkustamisessa on se, miten ison loikan pyörätuolin kanssa joutuu tekemään, että sen saa bussiin ja bussista pois. Joskus poika on melkein selkä makuuasennossa, että eturenkaat saa nostettua bussiin sisään. Sitten vaan hauista käyttäen tuoli bussiin. Sisäänmennessä se on suhteellisen helppoa, toiseen suuntaan, siis ulosmennessä, bussi on usein myös hyvin kaukana kadunreunasta. Veikkaan, että vielä tulee sekin kerta, kun joudun sanomaan kuskille, että se takaovilla oleva ramppi on avattava, että me päästään ulos. Toistaiseksi yksikään kuski ei ole sen rampin avaamista ehdottanut, enkä mä ole sitä pyytänyt. Kuulin, että Kirkkonummella asuva pyörätuolissa oleva poika kulkee koulumatkat bussilla ja kuski tulee aina oma-aloitteisesti avaamaan rampin kun poika menee bussiin ja tekee saman myös pojan poistuessa.
En ole koskaan nähnyt yhdenkään kuskin nousevan istuimeltaan auttaakseen matkustajia Helsingissä.
Mutta ehkä tulen näkemään sen vielä.

Sellaista tänään, huomenna ensin kouluun ja sitten uimaan. Siitä tulee hyvä päivä!

Miksi pyörätuoli ja Perthes on monen mielestä niin pahoja?

Mä olen huomannut, että lapsen sairastuminen Perthesin tautiin ja lapsen joutuminen pyörätuoliin joutuminen on monelle aikuiselle ihan maailman suurin suru. Toisaalta mä ymmärrän, toisaalta en.

Olihan se mullekin ensin järkytys, että huoneeseen tuodaan pyörätuoli ja sanotaan, että se ois nyt sitten siinä. Lapsi kyytiin ja menoksi. Joo. Kurjaa. Mutta asiat voisivat olla paljon huonomminkin. Mä olen nähnyt niin monia lapsia ja aikuisia, jotka ovat pyörätuolissa koko elämänsä. Meillä pyörätuoli on matkassa vuodesta kahteen. Niin kurjaa kuin se onkin, niin se on vain väliaikainen ratkaisu, ja se on tarpeen, että Perthes tulee hoidettua kunnolla.

Pyörätuoli on vähän niin kuin rattaat, paitsi että harvemmin sitä näkee 9-vuotiasta rattaissa. Se pakottaa käyttämään hissejä ja etsimään sen isoimman vessan, kun ollaan jossain kaupungilla. Se tekee elämästä hankalampaa, mutta se voi myös opettaa paljon. Lapselle se opettaa kärsivällisyyttä, kaikki ei tapahdu heti, vaan joskus on pakko odottaa. Vaikka lapsella olisi kiire ja tylsää istua, aikuinen määrää silti vauhdin. Lapsen on odotettava. 

Opettaa se aikuisellekin paljon. Veikkaan, että kun on liikkunut kaupungilla pyörätuolissa olevan lapsen kanssa, osaa olla huomaavaisempi myös muita kohtaan. Eikä tuppaa itseään hissiin jos liukuportaatkin olis käytettävissä. 

Ja Perthes. Todella kurja tauti. Mutta kun mä katselin niitä vanhempia Leikossa, niidenkin lapset oli menossa nukutukseen ja leikkaukseen, niin kyllä mulla oli tavallaan helpottunut olo siitä, että mun huollettavallani on vain Perthes. Poika ei joutuisi teho-osastolle leikkauksen jälkeen. Mä en joutuisi miettimään sitä, toimiiko leikattu sydän paremmin, saadaanko kasvain poistettua kokonaan, tehoaako solusalpaajat tai laskeeko aivopaine. Mun suurin huoli oli se, miten poika saa ajan kulumaan kun on monta viikkoa kipsin kanssa vuodepotilaana.

Onhan Perthes ihan tosi kurja, eikä sitä toivo kenellekään. Mutta siihen ei kuole. Se on pari vuotta aktiivinen ja lapsi voidaan joutua leikkaamaan, mutta siihen ei kuole. Lapsi ei menetä hoidon takia hiuksiaan, eikä tarvitse pelätä jokaista flunssaa. Onhan se kurjaa, ettei saa kävellä itse, mutta lapsi sentään pystyy kävelemään ja saa vielä joskus kävellä omin jaloin. Kaikki ei ole yhtä onnekkaita.

Aina on joku, jolla on asiat vielä huonommin kuin meillä. Sen sijaan, että keskittyisin miettimään kaikkea sitä, mitä me ollaan menetetty Perthesin takia, mä keskityn elämään tässä ja nyt.
Poika pelaa Xboxilla ja on onnellisimmillaan, koska sai isältään liveaikaa ja pääsee pelaamaan muiden pelaajien kanssa. Mulla on ruoka uunissa ja kohta se ruoka on lautasella. Laskut on maksettu, vaatteita on.
Ei tää elämä ole hullumpaa.
Ja huomenna on päivä uus!

Kipsi on poissa, kipu on poissa ja elämä jatkuu

Kipsinpoistosta on nyt melkein puolitoista viikkoa. Jalka väsyy, kun poika istuu pyörätuolissa. Ollaan käyty uimassa neljä kertaa kipsinpoiston jälkeen ja tänään poika sanoi ensimmäistä kertaa, että leikattu jalka alkaa tuntua hyvältä ja melkein tuntuu siltä, että voisi kokeilla keppien kanssa seisomista.

Pissapullo on edelleen käytössä, vessareissut on sellaisia projekteja, ettei ihan joka pissan takia halua ryhtyä sellaiseen. Tässä asunnossa majailee kolme kissaa ja kun me mennään pojan kanssa vessaan, niin ensin täytyy raivata kissanhiekkalaatikot pois tieltä. Ei tuonne vessaan muuten mahdu pyörätuolilla. Sitten täytyy asetella jakkara sellaiseen paikkaan, että siitä saa tukea jaloilla kun poika nostaa itsensä pyörätuolista pytylle ja pois. On se vaan sellaista säätämistä, ettei sitä ihan huvikseen tee, joten me ollaan sovittu siitä, että pissapullo jätetään pois kunhan poika osaa kävellä kyynärsauvojen kanssa vessaan itse.

Jalkaan ei enää satu, joten särkylääkkeet on jätetty pois. Niitä syötiin pari päivää kipsinpoiston jälkeen. Ymmärtäähän sen, ettei jalka ihan heti tykkää liikkumisesta, kun on ollut 11 viikkoa kipsattuna paikoilleen. Sen huomaa, että uinti on tehnyt hyvää, poika on myös paremmalla tuulella kuin aiemmin. 

Edelleen ihmetyttää se, että poikaa ollaan laittamassa liikkeelle omin jaloin heti kun jalan lihakset on paremmassa kunnossa. Oma ortopedi on ilmeisesti eri koulukuntaa, koska on ollut koko ajan sitä mieltä, että poika on pyörätuolissa ja sinä aikana jalalle ei saa varata painoa. Tämä toinen ortopedi tuntuu olevan ihan toista äärilaitaa, koska pojan pitäisi pian kirmata omin jaloin.
Mua hämmentää, enkä mä oikein osaa sanoa mitä pitäisi tehdä? Olen sen kannalla, että pyydän soittoajan sille omalle ortopedille ja kysyn sieltä mielipidettä myös.

Ilmeisesti sellaiset lapset, joilta on leikattu vain reisiluu, kävelevät yleensä omin jaloin melko pian leikkauksen jälkeen. Niitä lapsia ei laiteta kipsiin. Ja nämä lantioleikatut kipsataan, koska lantioluun täytyy saada luutua rauhassa. Ja kipsauksen jälkeen ollaan pyörätuolissa. Muutenkin ihmettelen sitä, miten voidaan varmistaa se, ettei edelleen pehmeä reisiluun pää litisty uudelleen, jos lapsi lähtee liikkeelle omin jaloin?

Miksi yksi ortopedi kieltää ehdottomasti jalalle varaamisen ja toinen sanoo, että antaa mennä vaan? Olisi kiva, jos pojalla pysyisi sama ortopedi koko hoidon ajan tai ainakin se, että hoitavat ortopedit olisivat saman hoitolinjan kannalla. Tällainen heilahtelu syö luottamusta lääkäreihin ja hoidon oikeellisuuteen.

Poika käy koulussa ja toistaiseksi siellä on mennyt ihan hyvin. Omaa avustajaa pojalla ei ole, eikä sellaiseen ole oikein tarvettakaan. 

Ensi viikolla mennään fyssarille, ja mulla on kyllä paljon kysyttävää! Ja jos mikään ei oikein selvene, käyn pyytämässä soittoajan sille pojan omalle ortopedille ja kysyn hoidosta ja siitä, ketä tässä nyt oikein pitäisi uskoa ja kuunnella?

Meillä on ollut ihan hyvä päivä tänään, toivottavasti teilläkin :)

Pienenpientä etenemistä

Poikaa pelottaa laittaa painoa terveelle jalalle. Kipeässä jalassa on kuulemma liian painava metallilevy, kun sitä jalkaa ei jaksa kannatella. Me ollaan jumpattu ohjeiden mukaan ja muistutan poikaa jatkuvasti siitä, että jalkoja täytyy liikutella. Etenemistä se on hidaskin eteneminen.

Mä luovutin jo alkumetreillä ja pissapullo on taas käytössä joiltakin osin. Illasta aamuun saa pissata pulloon, samoin jos ollaan menossa johonkin. Vessareissut ei ole mitään pikaisia kipaisemisia, säästyy molemmilta hermot, kun ei mennä sinne aamukiireessä tai iltaväsyneinä. Tosin iltapissat menee sujuvasti iltapesun yhteydessä kun poika käy suihkussa, mutta uintipäivinä ei mennä enää kotona suihkuun.

Rasvaa kuluu, kun rasvailen pojalta kipsin alla ollutta aluetta. Haavat näyttää ihan siisteiltä. Pojan mielestä jopa melko cooleilta, harmillista vaan, kun niitä ei voi kenellekään esitellä. 

Musta olisi ollut kiva tietää etukäteen se, kauanko aikaa kuluu siihen, että poika pystyy taas liikkumaan kyynärsauvojen varassa. Ja sekin olisi ollut kiva tietää, että kipsinpoisto ei oikeastaan helpota elämää kotona. Koulun alku helpottaa sen verran, että poika on koulussa pari tuntia päivässä, joten mä ehdin tehdä jotain omia juttuja sillä aikaa. Muuten pojan hoito on ihan yhtä vaativaa. Ei se peitto vaan mene kunnolla päälle, kun sitä yrittää laittaa pelkillä käsillä keskellä yötä. Jalat ei auta peitonlaittamisessa yhtään, kyllä se on aikuinen, joka menee avuksi. 

Pieni pyörätuoli on mukava, ja poika haluaa lähteä ulos. On kivaa, kun voidaan taas kulkea. Se ei ole kivaa, että pojan leikattu jalka kipeytyy tuolissa ja alkaa tuntua kurjalta olla istuallaan. Poika ei osaa paikallistaa kipua, mutta oletan, että vielä nukuksissa oleva jalka, joka on tottunut olemaan suorassa, ei oikein tykkää olla koukussa. Kipu ei ole sietämätön, mutta olo on kuulemma aika hankala.

Mä tyhjennän pissapulloa edelleen. Tuon ruokaa sänkyyn edelleen. Juttelen pojan kanssa ja kuuntelen natinaa, kun en anna pelata Xboxilla tai katsella Youtubea. Kipsi lähti, ja meillä palattiin pelipäivään, eli ruudun edessä notkutaan vain lauantaina.

Poika on istuskellut jumppapallon päällä. Pallo täytyy vaan lukita paikoilleen niin, ettei poika pääse putoamaan. Pallon päällä on hyvä istua, ja samalla poika käyttää molempia jalkojaan koko ajan, kun pitää tasapainoa yllä.

Päivä päivältä jalka voi paremmin ja tänään poika uskalsi jo seistä terveen jalan päällä hetken aikaa, kun mä autoin pitämällä kipeää jalkaa koukussa.

Ja joka ilta poika kertoo kolme positiivista asiaa menneestä päivästä, ja mä olen ollut iloinen siitä, että edistyminen jalan kanssa on päässyt joka ilta hyvien asioiden listalle!

Ei se nyt mene niin kuin elokuvissa

Poika pitää kipsinpoistopäivää yhtenä elämänsä pahemmista. Alkuun kaikki vaan pelotti ja sen takia itketti, sen jälkeen kaikki on ollut niin vaikeaa. Leikatussa jalassa on pojan mielestä todella painava metallilevy, jonka takia jalkaa ei jaksa liikuttaa. Tervekään jalka ei toimi kuten pitäisi, eikä sekään jaksa mitään. Kyynärsauvat on ihan turhat, kun ei niiden kanssa voi liikkua. Jumppaliikkeet on liian raskaita. Vessaanmeno on iso projekti, enkä mä ikävänä ihmisenä anna käyttää pissapulloa ja alusastiaa. Lapsen elämä on nyt kurjaakin kurjempaa, ja kipsin kanssa oli paljon helpompi olla.

Kipsin kanssa poika sai itsensä käännettyä sängyssä näppärästi, apuna oli sängyn reunassa kiinni oleva lokerikko. Lokerikkoparka koki kovia ollessaan apurina, mä heitin sen nyt roskiin, vaikka se oli pojan mielestä vielä "ihan hyvä". Kipsiin kiinnitetystä harjanvarresta sai aina otettua hyvin tukea. Jalat toimi sen minkä toimi, mutta se nyt oli pieni haitta. Nyt ei ole kivaa, kun pitäisi saada jalat taas toimimaan.

Punainen lokerikko meni tänään roskikseen. Katsotaan huomaako poika sen puuttuvan, kun tulee koulusta. Mä olen myös koonnut sängyn kokonaan ja siirtänyt sen eri paikkaan. Soitin apuvälinekeskukseen ja kyselin milloin nostin haetaan pois. Meillä palataan nyt normaaliin, haluaa poika sitä tai ei. Joskus on vähän pakko olla tyly ja töykeä, että saa lapsen toimimaan. Itkuhälytin on edelleen olemassa ja poika herättää mut varmaan vanhasta tottumuksesta peittelemään itsensä keskellä yötä. Mä olisin iloisempi, jos saisin nukkua, mutta annetaan nyt tuon asian kanssa aikaa.

Koulutaksissa oli ongelma, kun poika ei oikein päässyt autonistuimeen. Ilman niskatukea ei ole turvallista matkustaa. Tänään poika sitten meni pienen vääntämisen kautta autonistuimelle, en tiedä miten on päässyt sieltä takaisin pyörätuoliin. Pyörätuoli kun oli kipeän jalan puolella, niin siirtyminen takaisin on varmasti hankalampaa kuin mitä oli siirtyminen tuolista pois.

Meillä on fyssarilta saatuja jumppaohjeita ja rääkkään lasta säännöllisesti niiden kanssa. Ei se jalka muuten toimi koskaan, ellei nyt olla alusta asti ahkeria jumpan kanssa. Ja mä kehun ja kannustan aina kun poika tekee jotain itse tai kun joku sujuu paremmin kuin edellisellä kerralla.

Koska ei ole enää kipsiä, niin ruutuaika valui takaisin siihen missä se oli ennen kipsausta. Se on lapsen mielestä äärettömän tyhmää. Pelipäivä on typerä keksintö, ja lähentelee typeryydellään karkkipäivän keksimistä. Nyt poika sitten leikkii, ja mä olen siihen tyytyväinen.

Seuraava fyssariaika on alle kahden viikon päästä, ja siellä saadaan uusia ohjeita. Sitä ennen pitäisi käydä uiskentelemassa pari kertaa. Se on vaan vähän hankalaa, kun tuolla uimahallissa on vaan yksi allas johon pääsee pyörätuolilla. Jos se on varattu, poika ei pääse altaaseen, eli olisi ihan turha mennä uimaan. Täytyy vielä katsella miten meidän vapaat sopii yksiin sen altaan varausten kanssa ja katsoa milloin me nyt päästään uimaan. Sitten helpottaa, kun poika pystyy hyppimään terveen jalan varassa. Muihin altaisiin pääsee, kunhan on edes yksi toimiva jalka.

Koulussa oli mennyt hyvin, ainoa harmitus tuli kun lapset kertoivat mitä olivat tehneet kesällä. Mä yritin paikata ja kysyin pojalta, että mitä jos mentäis Tallinnaan? Lähdetään laivalla... Poika keskeytti siihen kohtaan ja sanoi kiitos ei. Laiva ei kiinnosta, keinuminen ei tunnu hyvältä. 
Mä yritän keksiä jotain muuta, edes Ähtärin eläinpuiston ja Korkeasaaressa olevat aavikkoketut. Ei ne mitään lomareissuja korvaa, mutta on ne parempia kuin kävelyreissu lähikirjastoon ja mehujään osto ruokakaupasta :D

Eilen poika listasi päivän kolme hyvää asiaa; vessassa oli jo helpompi käydä, koulussa meni hyvin ja kotona on hyvä olla.
Tästä on hyvä jatkaa!
 

Kipsi lähti huutamalla, mutta siitäkin selvittiin

Kipsi on nyt poissa. Poika huusi ja itki koko kipsinpoiston ajan, koska pelkäsi, että sattuu. Ja kun huutaa ja pelkää, että sattuu, niin sattuu varmasti. Kipsinpoisto tuskin sattui, mutta poika huusi silti koko ajan. Ja huuto senkun koveni, kun poika nostettiin takaisin pyörätuoliin.
Sinällään kipsinpoisto ei ole kummoinen asia, ensin lääkintävahtimestari katsoo, miten kipsin saa parhaiten pois. Sitten hän piirtää tussilla itselleen viivat, että leikkaa suoraan. Lantio-alaraajakipsi leikataan sivuista auki, eli molemmat ulkoreunat ja sisäreunat. Aina kun yksi reuna on leikattu auki, niin varmistetaan erityisillä "pihdeillä", että se on kunnolla auki. 
Kun koko kipsi on avattu, tarvitaan saksia, koska ihoa vasten olevat pehmusteet ja sideharsot täytyy leikata auki ennen kuin kipsin saa avattua. Ei mikään iso homma, mutta kun kyseessä on pelkäävä lapsi, niin huutoa piisaa. Sikäli kuulosuojaimet koko porukalle olivat kyllä ihan kohdallaan. Tässä kuvassa jonotetaan kipsinpoistoon. Noin iso pyörätuoli ja leveä kuljetus tarkoittavat usein sitä, että mahdutaan jonottelemaan vain jossain käytävän varrella, jossa ei ole paljon muita ihmisiä. 

Siitä siirryttiin röntgeniin. Huudon kera, tietenkin. Koska poika pelkäsi, että siirto pyörätuolista rtg-pöydälle sattuu, niin huutoa ja itkua siitäkin seurasi. Ja sama homma, kun poika nostettiin takaisin pyörätuoliin. Kuvia otettiin kaksi, kuten Perthesin aikana on taidettu ottaa joka seurannassa. Jalkaa ei saatu ihan kunnolla "sammakkoasentoon", mutta kuvasta tuli silti hyvä.

Ortopedin vastaanotolla katseltiin kuvia, näytti erittäin hyvältä. Ennen leikkausta hoitava ortopedi sanoi, että poika ei saa varata kipeälle jalalle koko aikana, jonka on pyörätuolissa ja tuolista voidaan luopua noin 1,5-2 vuotta sairastumisen jälkeen, kun reisiluun pehmeä pää on kovettunut. Sikäli oli yllätys, että tämänkertainen ortopedi oli sitä mieltä, että poika saa alkaa varaamaan jalalle alle kahden kuukauden kuluttua ja silloin voidaan myös luopua pyörätuolista.

Mä olen aikalailla hämilläni, niin erilaisia nämä hoitotoimenpiteet tuntuvat olevan. Tietenkin kiva, jos poika pääsee omille jaloilleen, mutta arvatkaa harmittaako, että annoin iltapäiväkerhopaikan pois siksi, että lääkäri sanoi pojan olevan pyörätuolissa ensi syksyyn saakka? Ja toinen asia on se, että entä jos nyt on liian aikaista lähteä käpöttelemään ja pehmeä luun pää litistyy taas, ollaanko meillä sitten myös ensi kesä kipsissä?
Se olisi kyllä jo liikaa.

Ortopedi ja fyssari kokeilivat jalan liikkuvuutta ja sitä, miten pojalla toimii lihakset kipeässä jalassa. Ovat kuulemma yllättävän hyvässä kunnossa. Käytiin fyssarin vastaanotolla vaihtamassa pyörätuoli pienempään, hakemassa kyynärsauvat ja saamassa jumppaohjeita. Paljonhan tuota jumppaa tuli tehtäväksi, mutta jos ne auttaa jalkaa kuntoutumaan, niin jumpataan!

Kotimatkalla huomasin, että pyörätuoli on rikki. Se on meillä aiemmin ollut tuoli, joka oli korjattavana. Siitä on korjauksen tai varastoinnin aikana katkennut toinen kädensija. Tai siis metalliputki on sen näköinen, että joku on aloittanut sahaamaan sitä poikki, ja on sitten päättänyt, ettei sahaakaan. 

Soitin fyssarille, joka ehdotti, että soitan itse apuvälinekeskukseen ja kysyn saadaanko se korjattua pikana. Jos ei, niin tuoli viedään fyssarille ja me saadaan joku toinen tuoli lainaan. Onneksi apuvälinekeskus pystyi auttamaan ja tuolille tehtiin pikakorjauksena hitsaus. Se menee maahantuojan huoltoon jossain vaiheessa, ja kädensijat vaihdetaan molemmat uusiin. 

Me mentiin uimaan. Se meni ihan hyvin, kun pojan sai vietyä pyörätuolilla veteen asti. Ensin poika kyllä väitti, ettei voi tehdä mitään kummallakaan jalalla, kädet vaan toimii, mutta alle tunti vedessä ja molempia jalkoja oli jo venytelty ja liikuteltu ja juostu pitkin altaanpohjaa. Toki niin syvällä, ettei jaloille juurikaan tullut painoa, mutta silti. Jalkojen toimivuus on hyvä.

Pukeminen ja riisuminen on melko hankalaa, kun istuu pyörätuolissa. Ja sitten piti vielä vaihtaa omasta tuolista uimahallin tuoliin ja takaisin. Selvittiin siitä silti ihan hienosti. Kotona sitten taas huudon kanssa pyörätuolista sänkyyn, kun poika on edelleen olevinaan kipsissä, joten kumpaakaan jalkaa ei voi käyttää. Molemmat jalat toimivat kuitenkin hyvin. Iho on todella kuiva ja kuoriutuu pois, joten rasvaaminen on tärkeää. Onneksi meillä on Aqualania iso purkki, siitä riittää moneen rasvauskertaan.

Kotimatkalla poika sanoi, että viihtyy aika paljon paremmin ulkona ja kaupungilla, kun pyörätuoli on pieni.
Se on mukava kuulla, koska me aletaan nyt varmasti taas liikkumaan paljon enemmän. Maailma on meille auki, kuten kaikille muillekin!

 
 

Kipsi lähtee, elämä muuttuu. Tai siis palaa ennalleen.

Kun poika ei ole enää kipsissä, me ei tarvita nostinta. Pyörätuoli vaihtuu pienempään. Mä voin taas laittaa tavaroita lattialle, eikä mun tarvitse tyhjentää koko kylppäriä kahdesti viikossa kun pojalta pestään tukka.

Mä voisin laittaa matot takaisin lattialle, mutten laita, koska täällä mennään varmaan sisällä sillä pienemmällä pyörätuolilla. Kokoan pojan sängyn uudelleen kaikkien osien kanssa, ja siirrän sängyn toiseen paikkaan. Enää ei tarvitse miettiä sitä, miten mahdun pyörittelemään poikaa nostimen avulla sängystä pyörätuoliin ja takaisin. 

Päästään eroon duploista ja legoista, jotka on olleet sängyn tukena. Pissapullo ja alusastia voidaan pestä ja laittaa johonkin ylähyllylle sillä ajatuksella, että toivottavasti niitä ei enää tarvita. Poika ei herätä mua enää montaa kertaa yössä siksi, että haluaa peiton paremmin päälle. 

Mä en voi enää herkutella salaa. Poika ei nähnyt sängystään keittiöön, joten mä saatoin pupeltaa ihan mitä tahansa pojan huomaamatta. Ne ajat on loppu, kun lapsi pääsee liikkumaan itse. Mun vyötärönympärys varmasti kiittää siitä, että mun on pakko syödä terveellisemmin.

Kun siirrän pojan sänkyä, ja vaikken siirtäisikään, niin verhoja ei tarvitse enää laittaa paikoilleen jatkuvasti. Niillä kun oli ikävä taipumus takertua kipsiin kun lapsi käänsi kylkeä ikkunan lähellä ja sitten kuului ritsrits kun verho tipahteli nipsuista irti. 

En enää kuule natinaa kun lapsi kääntää kylkeään. Kipsissä on kiinni keppi poikittain reisien kohdalla ja se natisee, kun poika kääntyy. Se kuuluu erityisen hyvin yöaikaan, kun kaikkialla on hiljaista.

Mä en siirrä poikaa takaisin omaan huoneeseensa. Siellä ei ole tilaa edes pienelle pyörätuolille. Mä en ymmärrä mitä virkaa on noin pienellä makuuhuoneella, nyt siellä on parisänky, eikä sinne muuta mahdukaan. Se on ihan toinen juttu. Poika saa siis jatkaa nukkumista olohuoneessa, joka ei siis ole olohuone, vaan pojan huone. Olohuonetta ei nyt vaan ole. 

Mutta kyllä mä odotan sitä pientä pyörätuolia takaisin. Meidän pitäisi saada se sama, joka meillä oli aiemminkin. Sitten päästään taas liikkumaan ihmisten ilmoilla. Me ollaan suunniteltu vaikka mitä.

Ulkoilut on viime aikoina vähän jääneet, me jouduttiin kahdesti keskelle yllättävää sadekuuroa. Ei ole kiva mennä kävelemään tietäen, että milloin tahansa voi tulla vettä niskaan, kun kipsi ei saisi kastua. Ollaan saatu suojattua kipsi aina hyvin, mutta en silti oikein pidä tilanteesta.

Muutama päivä kipsinpoistoon. Hii. Aika matelee. Poika yrittää olla tosi cool, vaikka kyllä mä huomaan, että sekin jo odottelee innolla kipsistä pääsemistä. 

Koulun alku lähestyy, tänään mulle jo soiteltiin koulukyytifirmasta ja kyseltiin, että onko vielä tarvetta invataksille. Onhan meillä varmaan koko lukuvuoden ajan, mutta siihen on jo totuttu.

Kyllä tää tästä, pikkuhiljaa. Isosta tuolista takaisin tähän meidän "omaan" :)

Alle viikko kipsissä!

Tämä kesä on ollut säiden puolesta hyvä meidän kannalta. Hellepäiviä ei ole ollut kauheasti, joten poika on säästynyt pahimmilta hikoiluilta. Kipsin kanssa on muutenkin melko lämmin ja suurimman osan ajasta lapsella on ollut yllään vain kipsi. Pyykkiä on silti ollut ihan riittävästi, koska lakanoita täytyy vaihtaa todella usein. Joskus jopa kolmesti päivässä. Ei se aina naurata, kun saat laitettua sänkyyn puhtaan lakanan ja sitten siihen kaatuu pissapullo. Mutta sitäkin voi sattua, ja onneksi lakanat ja petarit saa pestyä, patja on niin hyvin suojattu, että se ei ole kärsinyt.

Pojalla on pian synttärit ja me käytiin eilen kauppakeskuksessa ostamassa juhlaherkkuja. Poika halusi mukaan, että saa valita itse, mitä meillä on tarjolla. Kassajonossa joku vanhempi nainen kysyi, onko poika loukannut itsensä ja poika vastasi kertomalla, että hänellä on tällainen sairaus ja lisäsi, että ensi viikolla päästään takaisin pienempään pyörätuoliin. Nainen pahoitteli tilannetta ja sanoi, että "olet sinä reipas tyttö". Poika vastasi samantien, että hän on kylläkin poika, tukka on päässyt kasvamaan, kun hän ei halua parturiin, eikä isolla pyörätuolilla sinne edes kunnolla pääsisi.

Mä olin pojasta monella tapaa ylpeä. Hän ei kiukustunut, vaikka luultiin tytöksi ja kertoi ihan rauhallisesti siitä, ettei ole loukkaantunut onnettomuudessa. Rauhallisena pysyminen ei ole itsestäänselvyys, poika on erityislapsi, eikä ole mukava kun ihmiset tuijottaa. Mutta tuossa tilanteessa korostui hyvin se, että kun pojalle juttelee ystävällisesti, niin poika vastaa samalla tavalla. Eikä hermostu, vaikka toinen olettaisi ihan päin seiniä, eli onnettomuuden ja jopa sukupuolen. Hankalampaa aina, jos vaan tujotellaan, eikä sanota mitään.

Me junailtiin itsemme kauppakeskukseen ja kauppakeskuksesta kotiin ja taas mä vähän ihmettelin sitä, miksen saa matkustaa ilmaiseksi pyörätuolin kanssa. Jos tuo tuoli lähtee liikkeelle tai kaatuu, niin siinä voi loukkaantua jo joku muukin kuin vain lapsi. Kysyin asiasta HSL:n asiakaspalvelusta, en ole saanut vielä vastausta. Pysyvästi pyörätuolia käyttävän kanssa saa ilmaisen avustajalipun, silloin pyörätuolissa oleva henkilö maksaa oman matkansa. 
Kun pyörätuolissa on lapsi, joka tarvitsee avustajaa matkallaan, matkasta täytyy maksaa. Näin siitä huolimatta, että pyörätuolista irti päästäminen matkan maksamisen ajaksi aiheuttaa vaaratilanteen. Junassa tuo nyt jotenkin vielä menee, ratikassa pyörätuoli on ollut vähällä kaatua, bussissa tuoli pitäisi jättää vaunupaikalle siksi aikaa kun lähtee itse bussin etuosaan maksamaan matkaa.

Sekin on huvittavaa, että meille olisi halvinta käyttää surutta yhteiskunnan varoja ja ajaa taksilla. Se maksaa vain 1,40/suunta. Aikuisen matka HSL:n matkakortilla maksaa enemmän. Nyt ostin kautta matkakortille, ettei tarvitse näyttää lippua junassakaan. Turvallisuus ennen kaikkea.

Miksi tämän jättäminen ilman kiinnipitäjää on turvallisempaa, kuin lastenrattaiden jättäminen itsekseen matkan maksamisen ajaksi?
 

Positiivisuusajattelua

Reilu viikko kipsinpoistoon. Me ollaan suunniteltu, että mennään pienen pyörätuolin kanssa heti Korkeasaareen katsomaan aavikkokettuja. Ja uimaan täytyy päästä myös. Se on vaan harmillista, että koulu alkaa melkein samantien, mutta onhan pojalla siellä kaverit. Vaikka loman loppuminen harmittaisi, niin varmasti muiden lasten seura tuntuu mukavalta.

Me ollaan aloitettu positiivisuusajattelu. Molemmat sanoo aina illalla kolme kivaa asiaa kyseiseltä päivältä tai elämästä yleensä. Se on ollut hyväksi molemmille. Kun on aina vaan kotona, niin ei aina muista hyviä asioita. Sitä vaan on, ja elää odotellen kipsinpoistoa, koulunalkua tai vaikka ruoka-aikaa.

Pojalla on ollut vähän haasteita asennoitumisessa opiskeluun, kokeillaan nyt tätä positiivista ajattelua sen kanssa. Koulussa on kivaa, kun on mukavat opettajat ja kivat koulukaverit. Välitunnit on kivoja ja kouluruoka on hyvää. Opiskelu ei ole kivaa ja kirjoittaminen on kurjaa. Nyt yritetään sitten keksiä hyviä puolia niistäkin kouluun liittyvistä asioista, jotka ei ole mukavia lapsen mielestä. 

Samaan syssyyn menee sen miettiminen, mitä hyviä puolia on pyörätuolissa olemisessa. Poika tykkää kun ei tarvitse kävellä, mutta toisaalta harmittaa, kun ei saa kävellä. Toistaiseksi on ollut hiukan hankala keksiä pyörätuolin hyviä puolia, joten ollaan mietitty pienen pyörätuolin ja kipsittömyyden hyviä puolia verrattuna siihen isoon tuoliin ja lantio-alaraajakipsiin. 

Poika tykkää minecraftista ja mä tilasin sille tarroja (alphageek.fi), nettikaupan alelaarista. Tulostin netistä muutamia taustoja, poika sai valita taustat (googlasin minecraft landscape) ja seuraavaksi poika värittää taustat ja liimaa niihin sitten tarrat. Minecraftia on jo pehmoleluina ja muovisina ukkeileina ja ne ovat lapselle mieleen, laitetaan minecraftia nyt seinällekin. Se on ainakin iloinen hyvänmielenasia.

Lapselle saa hyvän mielen ihan pienillä asioilla. Sekin riittää, että menen ohimennen tonne sängyn viereen pörröttämään pojan hiuksia ja kyselen, että josko poika vois siivota ja imuroida tänään sen sijaan, että loikoo vaan sängyssä.
Siitä irtoaa nauru ihan joka kerta. Kaikki nauru on hyvästä, suosittelen jokaiselle!