Mä olen huomannut, että lapsen sairastuminen Perthesin tautiin ja lapsen joutuminen pyörätuoliin joutuminen on monelle aikuiselle ihan maailman suurin suru. Toisaalta mä ymmärrän, toisaalta en.
Olihan se mullekin ensin järkytys, että huoneeseen tuodaan pyörätuoli ja sanotaan, että se ois nyt sitten siinä. Lapsi kyytiin ja menoksi. Joo. Kurjaa. Mutta asiat voisivat olla paljon huonomminkin. Mä olen nähnyt niin monia lapsia ja aikuisia, jotka ovat pyörätuolissa koko elämänsä. Meillä pyörätuoli on matkassa vuodesta kahteen. Niin kurjaa kuin se onkin, niin se on vain väliaikainen ratkaisu, ja se on tarpeen, että Perthes tulee hoidettua kunnolla.
Pyörätuoli on vähän niin kuin rattaat, paitsi että harvemmin sitä näkee 9-vuotiasta rattaissa. Se pakottaa käyttämään hissejä ja etsimään sen isoimman vessan, kun ollaan jossain kaupungilla. Se tekee elämästä hankalampaa, mutta se voi myös opettaa paljon. Lapselle se opettaa kärsivällisyyttä, kaikki ei tapahdu heti, vaan joskus on pakko odottaa. Vaikka lapsella olisi kiire ja tylsää istua, aikuinen määrää silti vauhdin. Lapsen on odotettava.
Opettaa se aikuisellekin paljon. Veikkaan, että kun on liikkunut kaupungilla pyörätuolissa olevan lapsen kanssa, osaa olla huomaavaisempi myös muita kohtaan. Eikä tuppaa itseään hissiin jos liukuportaatkin olis käytettävissä.
Ja Perthes. Todella kurja tauti. Mutta kun mä katselin niitä vanhempia Leikossa, niidenkin lapset oli menossa nukutukseen ja leikkaukseen, niin kyllä mulla oli tavallaan helpottunut olo siitä, että mun huollettavallani on vain Perthes. Poika ei joutuisi teho-osastolle leikkauksen jälkeen. Mä en joutuisi miettimään sitä, toimiiko leikattu sydän paremmin, saadaanko kasvain poistettua kokonaan, tehoaako solusalpaajat tai laskeeko aivopaine. Mun suurin huoli oli se, miten poika saa ajan kulumaan kun on monta viikkoa kipsin kanssa vuodepotilaana.
Onhan Perthes ihan tosi kurja, eikä sitä toivo kenellekään. Mutta siihen ei kuole. Se on pari vuotta aktiivinen ja lapsi voidaan joutua leikkaamaan, mutta siihen ei kuole. Lapsi ei menetä hoidon takia hiuksiaan, eikä tarvitse pelätä jokaista flunssaa. Onhan se kurjaa, ettei saa kävellä itse, mutta lapsi sentään pystyy kävelemään ja saa vielä joskus kävellä omin jaloin. Kaikki ei ole yhtä onnekkaita.
Aina on joku, jolla on asiat vielä huonommin kuin meillä. Sen sijaan, että keskittyisin miettimään kaikkea sitä, mitä me ollaan menetetty Perthesin takia, mä keskityn elämään tässä ja nyt.
Poika pelaa Xboxilla ja on onnellisimmillaan, koska sai isältään liveaikaa ja pääsee pelaamaan muiden pelaajien kanssa. Mulla on ruoka uunissa ja kohta se ruoka on lautasella. Laskut on maksettu, vaatteita on.
Ei tää elämä ole hullumpaa.
Ja huomenna on päivä uus!
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti