Kiva reissu Korkeasaareen

"Mä tilaan nyt sen taksin"
"Miksi?"
"Koska me mennään Korkeasaareen, kuten olen sanonut"
"Et sä ole puhunut mulle siitä mitään. Mä en halua lähteä"

Aika usein sama juttu. Lapsi unohtaa, tai ei ole alunperinkään kuunnellut, mitä olen puhunut. Tosin nyt on puhuttu Korkeasaaresta ja siitä, mikä se on. Lapsi ei muistanut, että se on eläintarha. Pienten mutinoiden jälkeen päästiin taksiin ja Korkeasaaren portille. Siinä vaiheessa lapsikin oli jo innostunut.
Mä taas olen käynyt Korkeasaaressa monen monta kertaa ja muistan elävästi kaikki ne mäet. Meillä oli lapsen kanssa ihan erilaiset odotukset; lapsi odotti kivaa reissua eläimiä katsellen, mä odotin hikoilua mäkisessä maastossa pyörätuolin kanssa ja ehkä saisin otettua valokuviakin.

Poika luki karttaa. Katsottiin vanha karhulinna, josta poika ei nähnyt pyörätuolissa istuen kuin muurin. "Nää ei ole kyllä miettineet yhtään, eihän täältä näe mitään", kuului kommentti.

Kissalaaksossa oli ilahduttavan paljon eläimiä. Pojan kärsivällisyys ei riittänyt siihen, että olisin saanut otettua valokuvia. Lumileopardin häkissä oli harakka. Poika tuumasi, että linnun on parasta olla nopea, tai lumileopardi saa elävää ruokaa. Saukkokin oli paikalla, ja sitä seurailtiin hetken ajan.

Kissalaaksolta on hikinen ylämäki, joka ei ollut ollenkaan niin paha kuin mitä muistin. Apinatalossa oli kaksi apinaa ikkunalla katsomassa ihmisiä. Mietin, että kumpi meistä on se tarkkailun alla oleva yksilö? Visiitti apinalinnalla oli pikainen, sillä pojalle tuli kiire vessaan. Ehdin sentään ottaa kuvan apinoista ennen kuin jatkoin ylämäen kiipeämistä. Siinä meni vähän vauhdilla ainakin tunturipöllö ja villihevoset vilkaistiin ohimennen. Meillä oli kiire Amazoniaan, koska siellä on evästila ja invavessa.

Lapsi pääsi vessaan ja syötiin eväät. Amazonian puolella pääsi liikkumaan pyörätuolilla, mutta Aficasia-talossa olikin haastavampaa. En suosittele sellaisena päivänä, kun liikkeellä on paljon ihmisiä. (Korkeasaaren nettisivuilla on huomautettu saaren mäkisyydestä sekä Africasia- talon jyrkistä mäistä ja ahtaista käytävistä). Päästiin mäki alas peruuttamalla, ja eläimiäkin saatiin kurkittua.

Eläimiä näki ihan hyvin myös pyörätuolissa istuen. Näätää ei ole tainnut aiemmin näkyä, mutta nyt sekin oli vilkkaana liikenteessä. Mäkisyys asettaa haasteita, enkä olisi edes uskaltanut lähteä liikkeelle talviaikaan pyörätuolin kanssa. Kuivana päivänä oli kuitenkin ihan mukavaa, joskin tuulisuus tekee säästä kylmän. Olisi pitänyt pukea pojalle enemmän päälle. Se täytyy muistaa seuraavalla reissulla. Mulle taas tuli hiki, pyörätuolia työntäessä ei tarvitse villatakkia ja takkia. Tarjosin omaa takkiani pojalle peitoksi, mutta ei se kelvannut.

Soitin matkapalveluun kun oltiin jo melkein portilla, ja taksi luvattiin vasta 50 minuutin päästä. Mentiin kaakaolle lipunmyynnin vieressä olevaan kahvilaan. Ovi ei ole pyörätuoliystävällinen, on kynnystä ja kaksi ovea. Henkilökunnalla oli onneksi aikaa tulla pitämään toista ovea auki. 
Ja taksikin tuli vartin etuajassa.

Poika totesi kotimatkalla, että "meillä oli ihan hauska päivä, vaikka mä en halunnut ensin edes lähteä"
Kyllä me mennään toisenkin kerran, ei ne mäet niin pahoja olleet. 

 

Vaateostoksilla, kaupoissa ja iltapäiväkerhopaikkaa hakemassa

Poika on ollut jo pitkään tarkka siitä, mitä pukee päälleen. Kun joku paita- tai housumalli on alkanut kelvata, olen ostanut niitä kaapin täyteen. Vaatteiden täytyy olla yksivärisiä. Paidoissa on kelpuutettu kaikki "poikien värit", mutta musta on aina musta. Jos ei ole mustaa, niin tummanharmaa käy. Paidan päällä on aina huppari, ja se on tummasävyinen. Sen alla olevan paidan värillä ei ole niin väliä, sehän ei näy.

Housupuolella löytyi yksi collegehousumalli, joka kelpasi. Nyt mulla on sellaisia mustia ja harmaita collegehousuja kahdessa eri koossa kaapissa kevättä odottamassa. Syksyllä käytiin tiukka neuvottelu siitä, että on pakko käyttää toppahousuja ja pitkiä kalsareita. Ja toppatakkia. Nyt keväällä olen jo alkanut pohjustaa sitä, että ennen pitkää palataan kevätvaatteisiin, ja jätetään toppavaatteet pois. Lenkkarit on jo odottamassa, saa nähdä missä vaiheessa talvisaappaat alkaa hiostaa sen verran, että kenkien vaihto sujuu ongelmitta. Vaikka kyllähän pyörätuolissa voi tulla kylmä, kun ei pääse itse liikkumaan.

Eilen poika yllätti sanomalla, että haluaisi vappujuhliin "uuden tyylin". Ei mitään naamiaisasua, mutta punainen huppari sopisi hyvin vappujuhlaan ja sitä voisi käyttää muinakin erikoispäivinä. Ja muutenkin voisi kuulemma ostaa vaikka vihreän hupparin. Hei vau, noinko meillä mennään kohti uudenvärisiä vaatteita? 

En vielä näe edes villeimmissä unelmissani pojan päällä raidallista paitaa, tai paitaa, jossa on Minecraft-kuva, mutta hei, vihreä on merkki siitä, että lapsi kasvaa. Tai kehittyy. Tai haluaa elämäänsä enemmän väriä. En kyseenalaista syytä, mutta olen kyllä innoissani lähdössä vaateostoksille, kunhan lapsi tulee koulusta.

Lantio-alaraajakipsiä ajatellen täytyy ostaa isoja collegehousuja ja neppareita. Collegehousuista ratkotaan ulkosaumat auki ja tilalle aion hakata nepparit. Menisi hermo ommellessa, ja ainakin aiemmin olen nähnyt kaupassa neppareita, jotka saa paikalleen kätevästi vasaralla. Vasara pysyy kädessä paremmin kuin neula. 

---
No niin. Nyt on kaikki hommat tehty, ja palattu kotiin.
Ensin seikkailtiin iltapäiväkerhoa katsomaan. Kyseessä on erityislapsi, joten iltapäiväkerhopaikka on mahdollinen myös kolmasluokkalaiselle. Joo, poika oli ihan intopinkeänä ja sanoi, että "kyllä mä tänne sopeudun". Pihassa oli tuttuja lapsia leikkimässä.
Henkilökunta ei ollut yhtä innoissaan. "Ottaisimme hänet tänne mielellämme, mutta tämä talo ei ole esteetön. Turvallisuuden takia emme voi tarjota paikkaa". Lupasin pitää lapsen kotona iltapäivät niin kauan, kun hän tarvitsee pyörätuolia. Jäi kyllä vähän se tuntuma, ettei lapsi ole tervetullut kyseiseen paikkaan myöskään kyynärsauvojen kanssa.

Erityislapsi, joka tarvitsisi tutut ihmiset ja paikat ympärilleen ei ole yhteensopiva sellaisen taudin kanssa, jossa lapsella on pyörätuoli tai kyynärsauvat. Ei nyt mennyt ihan nappiin, mutta katsotaan, miten homma etenee. Hyvällä tuurilla lapsi on kotona syksyllä jonkin aikaa ja pääsee sitten pyörätuolista ja voi elää edes vähän normaalimpaa elämää. Sellaista elämää, joka kuuluu kolmasluokkalaiselle.  

Saatiin ostettua kirkkaanvärisiä T-paitoja ja huppareita. Poika oli niistäkin innoissaan. Mäkin olin, koska värikkäät vaatteet on selvästi askel hyvään suuntaan. Shoppailu oli taas sitä samaa;
Forumiin sisään ja hissillä siihen kerrokseen, jossa on vaatekauppa. (Onneksi tiedettiin, mihin kauppaan mennään). Kaupassa oli vähän ahdasta pyörätuolille, mutta ei kaadettu mitään. Kassan kautta hissille, ja alimpaan kerrokseen Tigeriin ostamaan pojalle treenikahvat. 
Sitten hissillä ekaan kerrokseen ja T-paitakauppaan. 
Taas paluu Forumiin, hissillä nollakerrokseen, että päästään ruokakauppaan. Ruokakaupasta hissillä toiseen kerrokseen, että päästään kulkuvälineeseen, joka vei meidät kotiin. Yhtä hisseilyä, ahtaissa paikoissa kuljeksimista, mutta meni yllättävän hyvin. Yleensä onneksi tiedän, mitä etsitään ja mistä se löytyy, ja hissien sijainnitkin alkaa olla hallussa. Kaikkeen tottuu ja kyllä me selvitään, eikä tee edes tiukkaa!!


Tässä kukkia päivää piristämään!

Pieniä asioita arjessa

Poika haluaa aina herätä aikaisin. Ensimmäisenä kuuluu "hyvää huomenta" ja sen jälkeen "saisinko aamupalaa". Poika pukee itse kaiken muun paitsi sukat ja kengät. Arkisin mennään ajoissa ulos odottamaan taksia ja joka aamu toivotan pojalle mukavaa koulupäivää ja kehotan olemaan reipas.

Jokaisena iltapäivänä odotan poikaa kotiin, ja kyselen koulukuulumiset jo ennen kuin tullaan kotiin. Joka päivä poika kysyy, tarvitseeko vielä lähteä johonkin, vai voidaanko olla vaan kotona? Ne on parhaita päiviä, kun ollaan iltapäivä kotona. 

Heti koulun jälkeen on välipala-aika, ja sen jälkeen läksyt. Jos on uimapäivä, taksi hakee meidät kun välipala on syöty ja läksyt tehty. Vaikka uimahalliin on tylsää lähteä, niin uiminen on kivaa. Siellä poika voi olla kuten ennenkin, liikkua, heilutella jalkoja, sukellella, uida ja vaikka juosta, kunhan vettä on vähintään napaan asti. Uimahallissa Perthes jää altaan reunalle, sitä ei tarvitse ottaa mukaan altaaseen. Kun vettä on vähintään napaan asti, kaikki on kuten ennenkin. Niinä kesinä, kun trampoliinilla hyppiminen oli parasta maailmassa ja sellaisina talvina, kun sai kiipeillä lumikasoilla ja keikkua miten mieli teki.

Kotona poika pelaa Xboxilla, jos saa siihen luvan. Dvd:t on kovassa käytössä. Samoin kirjat. Etenkin sarjakuvat on parasta. Joskus luetaan ääneen, mä pojalle ja poika vuorollaan mulle. Poika pohtii kaikenlaisia asioita ja kirjoittaa sähköpostia vanhaan kotikaupunkiin jääneelle kaverille. Whatsapp-viestejä lentelee niille muutamille ihmisille, joilla on myös whatsapp. Illalla täytyy saada sanoa kaikille hyvää yötä.

Ennen Perthesiä poika kävi yksin ulkona tutustumassa pihan lapsiin. Erityisyys oli muille lapsille liikaa ja poika lähti yksinään kaivamaan isoa kiveä ylös maasta. Mä mietin sitä, että lapset on aika julmia toisilleen, ellei ole ihan samanlainen kuin muut, jää helposti ulkopuolelle. Eskarissa poika sai yhden kaverin, ja pojat pitävät edelleen yhteyttä. Yksi asiantuntija sanoi, että pojan ajattelutapa on samanlainen kuin vanhemmilla lapsilla, siksi kommunikaatio omanikäisten kanssa ei oikein toimi. Tarvitaan samanlainen ajattelija, että yhteys syntyy. Ei sen kaverin tarvitse olla erityinen, mutta ajattelutapa on ratkaiseva tekijä.

Mä olen seurannut vierestä useammankin kerran sitä, kun poika menee juttelemaan muille lapsille saadakseen kavereita. Yleensä poikaa aletaan ärsyttää ja kiusata. Näiden kiusaajien vanhemmat ei puutu lastensa tekemisiin, joten mä joudun hakemaan pojan pois ja keksimään jotain ihan muuta tekemistä. Lapselle tuli noista kohtaamisista aina aika kurja olo. 
Pyörätuoli ei helpota tutustumista vieraisiin lapsiin, mutta koulun pihalla tullaan kuulemma enemmän pyytämään mukaan leikkiin.

Mutta jos puistossa tai uimahallissa on vain yksi lapsi, joku toinen yksinäinen, niin leikki onnistuu aina hyvin. Isommille lapsiporukoille tai edes kahdelle lapselle on ihan turha mennä juttelemaan, sieltä tulee vaan piikittelyä vastaan. Poikakin on jo oppinut sen, ettei kannata mennä juttelemaan muille kuin niille, jotka on myös syystä tai toisesta yksin. 

 

Arkielämää ja lääkärireissu

Maanantai. Mulla oli ilo herätä kuuden aikaan siihen, että itkuhälyttimestä kuuluu "onko jo aamu?" Meillä on itkuhälytin siksi, että lapsi voi puhua mun kanssa yöllä huutamatta ja herättämättä koko taloa. Ja poika pitää itkuhälytintä kivana asiana, on mukava tietää, että aikuinen kuulee, jos lapsi näkee vaikka pahaa unta.
Alunperin itkuhälytin otettiin käyttöön sitä lantio-alaraajakipsiaikaa ajatellen. Aina ei voi olla lapsen vieressä, itkuhälytin reagoi jopa siihen, jos lapsi kääntää kylkeä. Aikuinen nukkuu paremmin kun tietää kuulevansa, jos lapsella on joku hätänä. Ei tarvitse höristellä korviaan tai käydä katsomassa keskellä yötä, onko lapsella joku hätänä.

Poika haluaa herätä ajoissa kouluun, että ehtii syödä aamupalaa ja katsoa telkkaria "ainakin 20 minuuttia". Aikakäsitteet on vähän hakusessa, poika kertoi lääkärille käyvänsä pissalla "viiden tai kuuden minuutin välein" ja yritin siinä sitten selitellä, ettei asia pidä paikkaansa. Lääkäri ei tainnut uskoa mua, vaan suhtautui hyvin epäilevästi. Poika kertoi myös, että saa uimisen jälkeen "hirvittävästi karkkia", mutta jatkoi onneksi itse, että ne karkit ostetaan uimahallin automaatista, josta saa karkkia kun laittaa koneeseen 20 sentin kolikon. Kyllähän jokainen tajuaa, ettei 20 sentillä saa karkkia kovin suurta määrää, mutta lapselle se oma kourallinen on "hirvittävästi".

Kotimatkalla kysyin lapselta, että kauanko me oltiin hänen mielestään lääkärissä. "Puoli tuntia". No, me oltiin siellä tunti ja neljäkymmentä minuuttia. Montako kertaa kävit pissalla lääkärireissun aikana? "En kertaakaan". No, jos kävisit vessassa 5-6 minuutin välein, olisit ehtinyt vessaan viitisentoista kertaa. Ja yhden Simpson-jakson aikanakin poika kävisi vessassa kolme-neljä kertaa. Vasta se sai pojan tajuamaan, että ei nyt ehkä ihan niin usein sinne vessaan kipitä.

Ehkä se tuntuu siltä, että vessassa pitää juosta yhtenään, kun vessareissu on projekti. Kun liikkuminen on hankalaa ja täytyy könytä kyynärsauvojen varassa, saattaa helposti tuntua siltä, että joutuu liikkumaan ihan koko ajan? Lääkäripapereissa nyt lukee kuitenkin hyvin luultavasti, että lapsella on pieni rakko tai joku muu pissaamisongelma, jota huoltaja peittelee.

Mä en ymmärrä sitä, että vaikka noissa lääkäreissä tiedetään lapsen erityispiirteistä, niin ne ohitetaan sujuvasti. Pyörätuoli, joka näkyy, huomioidaan. Niitä erityislapsen piirteitä ja ominaisuuksia ei huomioida, koska ne eivät näy päällepäin. Lapselta odotetaan aina ikätasoista käytöstä ja kommentointia, vaikkei siihen olisi aina edellytyksiä.  Kuntoutushoitaja lupasi jutella asiasta osastolla etukäteen, että siellä osattaisiin ottaa asiat huomioon.  

Täytyy silti puhua vielä itse, kunhan tulee kutsu toimenpiteeseen. Jos siitä olisi jotain apua.
Toivottavasti on.  
Mun pitää vähän fiksailla pojan sänkyä, että nostimen jalat mahtuu sängyn alle. Kissa tuli tarkistamaan, että kaikki menee oikein. 

      

Sopimuksia ja unelmia

Me ollaan tehty pojan kanssa sopimuksia. Jos poika lukee tunnin, peliaikaa tulee tunti. Jos ulkoillaan tunti, saa katsoa tunnin youtubea. Hyviä diilejä, paitsi jos sattuu satamaan ja lapsi haluaa tunniksi ulos. Eihän poika voi yksinään istuskella pyörätuolissa pihalla, vaan sinne tarvitaan aikuinen mukaan.

Ehdotin tänään sellaista, että oltaisiin pakattu aamupala mukaan ja menty ulos syömään se. Poika raotti silmiään, käänsi kylkeä ja veti peiton paremmin päälle. Vastaus kysymykseen tuli pään pudistamisena. 
Lähdin lenkille yksin, ja ymmärsin äkkiä, että olisi ollut todella kylmä aamu piknikaamiaista ajatellen.

Myöhemmin käytiin pojan kanssa kävelemässä ja kirpparilla. Löydettiin lukemista ja kaksi dvd-levyä, ja lapsi oli niistä riemuissaan. Kotimatkalla hän pohti aamuista ehdotustani aamupalapiknikistä. "Aamupala, välipala ja iltapala on ruokia, jotka voi syödä pihalla. Aamupala on liian aikaisin ja iltapala liian myöhään. Voidaan mennä joskus ulos välipalalle. Mutta sä et sitten lue mulle siellä mitään. Me syödään, eikä kukaan lue."

Tuli mieleeni se viime kesän ensimmäinen ja viimeinen piknik puistossa. Isompi lapsi tarkkaili ötököitä, eikä suostunut istumaan alas ja pienempi lapsi ahtoi suunsa täyteen mansikoita niin, että mansikkamehu valui pitkin leukaa vaatteille. Aikuisilla ei ollut mikään rentouttava reissu, koska molemmat lapset vaativat koko ajan huolenpitoa ja huomiota. Mutta sellaista se lasten kanssa on. 

Jotenkin sitä näkee asiat ihan erilaisina, kun ne ovat vain ajatuksia. Kaunis kesäpäivä, linnut laulaa, istutaan huovalla ja syödään kaikenlaista pientä. Todellisuudessa on kaunis kesäpäivä, mutta tuulee ikävästi. Lapset ei halua istua huovalla, koska siihen tulee muurahaisia ja jotain ötököitä. Linnut laulaa, mutta jossain surisee ihan selvästi ampiainen. Yksi lapsi tunkee suuhunsa ruokaa, jota ei pysty pureskelemaan ja aikuisen on pyydettävä lasta sylkemään ruoka suusta ulos. Lapsi ei halua tehdä niin, mutta sylkee kuitenkin lopulta pureskeltua mössöä aikuisen odottavaan käteen. Aikuinen miettii, mihin sen mössön voisi laittaa. Toinen lapsi pelkää ötököitä, eikä ole hetkeäkään paikoillaan. Ei ainakaan sillä huovalla, johon voi koska tahansa tulla muurahainen tai hämähäkki tai joku muu pieni otus, jota ei osata edes tunnistaa. Aikuiset yrittää saada syötyä jotain ja kaukaisena haaveena välkkyy kuva siitä, miten voisi makoilla auringossa ilman kylmää tuulenvirettä lasten makoillessa vieressä heinänkorsi suussa lastenkirjoja lueskellen.

Ehkä mä alan haaveilemaan siitä, että työnnän pyörätuolia, eikä sada vettä. Käydään kaupassa, eikä törmäillä oviin. Löydetään hissi, johon mahdutaan ilman ongelmia. Voidaan piipahtaa myös kirjastossa, jos ollaan oikein villillä tuulella. 

Kun pitää haaveet pieninä, on suurempi todennäköisyys sille, että haaveista tulee totta.
Kuva aamukävelyltä. Kokeilin, miten kamera toimii.

 

   

Lapsen maailma muuttui, kuten minunkin

Viime kesänä (2015) poika juoksi, leikki, kiipeili, ui, pelasi, ajoi pyörällä ja käytti potkulautaa kuin kuka tahansa seitsenvuotias. Sitten alkoi ontuminen, mutta jalka ei kuulemma ollut koskaan kipeä. Ontumisen oletettiin olevan rasitusvamma, joten lapsen liikkumista rajoitettiin.

Syyskuun lopussa lapsi sai Perthesin takia liikuntakiellon. Vain uinti ja pyöräily olivat sallittuja. Omat jalat vaihtuivat pyörätuoliin ja kyynärsauvoihin. Vaikka lapsi oppi nopeasti kelaamaan pyörätuolilla aika näppärästi, ei voimat tai kärsivällisyys riittäneet kelaamiseen ilman aikuisen apua. Sisätiloissa, kuten kaupoissa ja muilla sileillä pinnoilla kelaaminen onnistui hyvin, mutta ulkona ja mäkisessä maastossa ei mitenkään. Eikä onnistu vieläkään, vaikka pyörätuolikuukausia on takana jo seitsemän.

Pyörätuoli vaikutti lapsen elämään todella paljon. Me oltiin vasta muutettu, eikä lapsella ollut vielä kavereita. Oman pihan lapset lähinnä kuiskutteli ja osoitteli sormella. Kukaan ei tullut puhumaan, eikä poika halunnut itse mennä juttelemaan, kun se kuiskuttelu ja osoittelu oli niin näkyvää. Aikuiset tervehtii ja vastaa lapsen moikkailuihin, lapset vaan katsoo pitkään.  Edelleen, siis. Me ollaan asuttu tässä nyt vuoden verran. Ulkoilut on jääneet kävelyihin, kauppareissuihin ja uimahallikäynteihin. Poika on saanut kavereita uimahallista. Kun vettä on ainakin napaan asti, Perthesiä ei edes huomaa. Mutta kun noustaan ylös altaasta, pyörätuoli on esillä. Se on kuin huutomerkki. Onneksi uimahallituttavuudet on suhtautuneet siihen ihan mukavasti, kuten koulukaveritkin. Tuntemattomista, ohimennen kohdatuista lapsista tai oman pihan lapsista ei voi sanoa samaa.

Talvella pyörätuoli haittasi ulkoilua todella paljon, ja pojalla olisi ollut hinku lumikasoilla kiipeilyyn. Oli todella kurjaa, kun piti vaan istua tuolissa. Kylmäkin siinä tuli. Lumessa pyörätuoli liikkui todella huonosti, joten ei paljon lenkkeilty. Kunhan ne pakolliset hommat hoidettiin, ja jos mahdollista, niin odoteltiin lumiauraa ennen kuin mentiin ulos.

Sadepäivinä ollaan kotona, pyörätuolissa istuva lapsi ei halua ympärilleen sadeviittaa. Kurahousut tai muut sadevaatteet tuntuu ikäviltä ja muutenkin on tylsää ulkoilla istuen. Olen yrittänyt ehdottaa ympäristön tarkkailua tai valokuvaamista, mutta kumpikaan ei ole aiheuttanut innostusta. Joskus kun kävellään ja yritän jutella lapselle, niin saan kommentin:"Älä puhu, häiritset mun ajattelua". Siksi me ollaan yleensä hiljaa kun liikutaan paikasta toiseen.

Ruutuaika täytyisi pitää minimissä, mutta miten sen teet? Luetaan, kyllä. Rakennetaan legoilla, joo. Tehtäväkirjat ja värittämiset ei kiinnosta. Sellaisia lautapelejä, jotka kiinnostaisivat lasta ja aikuista, ei oikeastaan ole. Muutenkin tämän perheen aikuinen on vähän huono innostumaan pelaamisesta. Telkkari, dvd:t ja Xbox on ajankulua. Samoin youtube. Peliaikaa rajoitan, samoin youtubea. Telkkarin tarjontaa tarkkailen, ja yritän osallistua siten, että katsotaan joku leffa yhdessä. 

Ilman omaa autoa ulkoilu on omien jalkojen ja julkisen liikenteen varassa. Kovin kauas ei tee mieli lähteä. Toki meillä on melkein ilmaisia taksimatkoja, mutta niitä käytetään mieluiten uintireissuihin. Kun uinti on kohta kiellossa, ja lapsella iso kipsi, niin sitten taksiautoillaan. 
Jos mahdutaan hissiin ja päästään ulos talosta, nimittäin. Sekin on mahdollista, että hissi on liian pieni. Sitten ollaan jumissa. 

Sitä, mihin me kesällä reissataan, säätelee moni asia. Matkan pituus. Kustannukset. Maaston mäkisyys. Se, miten lantio-alaraajakipsin kanssa onnistuu vessahommat kodin ulkopuolella. Jos nyt itse ajattelen, niin eipä olisi kovin mukavaa pissata pulloon ulkosalla jossain puistossa. Täytyy siis miettiä, missä on riittävän iso vessa, johon pääsee sisälle. Kahviloihin ei varmaankaan ole mitään asiaa. Ne on yleensä aika ahtaita paikkoja. Ei muuta kuin Korkeasaareen grillaamaan? Lintsillä olisi varmaan tosi tylsää, kun ei saisi itse mennä mihinkään. Kunhan nyt katselisi, kun muut pyörii laitteissa. Oliskohan jossain joku "minne mennä pyörätuolilla"-opas?

Entä jos lasta kiusaannuttaa kulkea ulkosalla ison pyörätuolin ja kipsin kanssa? Vai helpottaako kipsi tilannetta, kukaan ei ainakaan kysele, että miksi lapsi on pyörätuolissa? Kun puolet lapsesta on kipsissä, ei kukaan varmaan odota lapsen kävelevän itse? Tai ehkä silloin joku kyseleekin, eli kenties pitäisi painattaa Perthes-esitteitä jaettavaksi ihan vaan varmuuden vuoksi. Kun aina ei jaksa, osaa tai halua selitellä. Ei ole kyllä kukaan tullut suoraan kysymään mitään vielä, enemmänkin se on sitä tuijottelua vaan.

Poika odottaa sitä, että saa taas juosta. Poika odottaa sitä, että se ratasikäinen lapsi tulee yökylään. Se on kuulemma kiva seuraa ja hauskaa, kun käy yövieraita. Mä olen miettinyt sitä, että pitäisi varmaan yrittää kutsua muitakin lapsia käymään, kunhan selviää, millaisia asioita lapsi voi kaverin kanssa tehdä. Ei ole järkeä pyytää meille kaveria pelaamaan xboxia tai katsomaan telkkaria. Asiat varmaan selkenee, kunhan nähdään, millainen kipsi on, ja mitä sen kanssa voi tehdä. Jos on pakko maata sängyssä selällään, tekemiset on vähissä. Mutta eiköhän me jotain ideoida. Mä luen Ella-kirjoja suu vaahdossa tai opetellaan yhdessä kuuntelemaan äänikirjoja. Vähän hankala miettiä vielä asioita, kun ei ole tietoa, millainen kipsi tulee olemaan.

Kyllä tämä tästä jotenkin. Asioilla on tapana selvitä, ja kipsattuna vietettävä aika on onneksi rajallista. 8-12 viikkoa. Koko kesä, mutta siitä selvitään. Sitten on vielä monta kesää edessä, kun voi juosta, ajaa fillarilla, potkulautailla ja uida. 
Niitä odotellessa aika mataa.

Arkielämää

Meille Perthes tuli yllättäen. En osannut edes ajatella sellaisen sairauden mahdollisuutta, joka kestäisi kauemmin kuin pari viikkoa. Tai joka ei menisi ohi levolla. 
Kun päivystyksen lääkäri tutki pojan ja kertoi Perthesistä, en oikein ymmärtänyt mistä on kyse. Sitten odoteltiin toista lääkäriä, joka oli muistaakseni ortopedi. Hän tutki pojan samoin kuin edellinen lääkäri ja sitten tuli taas pieni selvitys siitä, millaisesta sairaudesta on kysymys. 
Kun me sitten päädyttiin keskustelemaan siitä, että poika lähtisi kotiin pyörätuolissa, olin jo varmaan pienessä shokissa ja aivan pyörällä päästäni. Poika sen sijaan hihkui, että on kivaa kun ei tarvitse kävellä.

Mä olen lueskellut muiden hoitopolkuja ja diagnoosin hakua. Meillä mentiin vauhdilla suoraan pyörätuoliin. Tai olihan meillä siinä ensin se rasitusvamma-venähdysepäily, mutta silti. Nopeaa toimintaa. Diagnoosi tehtiin päivystyksessä, fysioterapeutti tavattiin kahden viikon kuluttua. Saatiin jumppaohjeita, kyynärsauvat ja parempi pyörätuoli. Koska uinti oli hyväksi, alettiin myös käydä uimahallissa kerran viikossa.

Uimahallissa poika pomppi lastenaltaassa, sellaista ihan tavallista uintia, riehaamista, sukeltelua ja mitä lapset nyt uidessa tekee. Sitten jumpattiin fyssarin ohjeiden mukaan ja uitiin taas. Poika oppi uimaan ja sen jälkeen oltiin sitten myös aikuisten altaassa. Uimahallissa liikutaan aina uimahallin pyörätuolilla. Kun poika sai erityisuimakortti kakkosen, alettiin käydä uimassa kahdesti viikossa, matka uimahalliin ja takaisin kotiin mennään matkapalvelun taksilla.

Mulla on tietenkin sikäli hyvä tilanne, että olen omaishoitaja. Olen siis lapsen saatavilla aina kun on tarvis. Meidän on suhteellisen helppo järjestää uintireissut, koska voidaan mennä uimahalliin jo iltapäivällä. Olisi varmasti eri asia, jos olisin töissä ja yrittäisin saada uintireissuja mahtumaan arkipäivään. Toisaalta taas, mä olisin silti etäsuhteessa, eli mulla olisi aikaa vain lapselle töistä huolimatta. En mä tiedä, miten noi hommat toimisivat ydinperheessä tai jos olisin avoliitossa. Tai jos olisi muitakin lapsia tässä. Pienempiä kuin Perthes-poika.

Perthes näkyy meidän arjessa, mä joudun miettimään tarkkaan sen, milloin voidaan mennä mihinkin. Jos lähden kauppaan ja otan pojan mukaan, mitä mä voin ostaa? Paljonko tavaraa mahtuu reppuun? Pyörätuolia ei voi työntää yhdellä kädellä, mulla täytyy olla kaksi kättä vapaana. Näin myös silloin kun lähdetään veeärrän kultaisin kiskoin lomalle, kaikki mitä otetaan mukaan, täytyy saada mahtumaan kahteen reppuun. Toinen reppu on mulla selässä ja toisen saa pyörätuoliin. Kummassakaan ei voi olla mitään kovin painavaa. Kyynärsauvat täytyy saada mahtumaan mukaan. On paljon asioita, jotka on muistettava ja mahdutettava mukaan. Unilelu on erittäin tärkeä, ja se pitää olla laukussa, ettei kukaan vaan naura.

Meillä on joskus hoidossa ratasikäinen lapsi. Ei ole mahdollista työntää rattaita ja pyörätuolia samaan aikaan. Joudun tekemään valintoja; otanko mukaan vain ratasikäisen lapsen? Jos otan mukaan molemmat, ratasikäinen lapsi kävelee. Me ei siis mennä kovin kauas kotoa. Perthes-poika ei halua istuskella hiekkalaatikon reunalla tai keinussa. Hiekkalaatikko ei kiinnosta muutenkaan. Ei isompaa lasta haluaisi jättää aina kotiin. Hankala tilanne, mutta lapset tykkää toisistaan ja viihtyy yhdessä, joten yökyläilyjä jatketaan tulevaisuudessakin. Asioilla on tapana järjestyä.

Kun pyörätuoli on eteisessä, pienempi lapsi tykkää kiivetä siihen. Uimahallissa pienempi lapsi istuu joskun isomman lapsen pyörätuoliin ja osaa vähän kelatakin sillä. Joskus on käynyt niin, että pyörätuoli on haettu pois kun ollaan altaassa. Jotkut katsovat meitä pitkään, kun työnnän lasta pyörätuolilla altaalta toiselle ja lapsi menee kuitenkin itse altaaseen kaiteesta kiinni pitäen. Joskus toivon, että mulla olisi mukana jotain Perthes-esitteitä, joita voisin jaella ympäriinsä.

Mun ystävällä on muutamia sairauksia, joiden takia hän on joutunut sairaalaan useammin kuin kerran. Kun kunto on huono diabeteksen takia, hän ei pysty kävelemään sairaalan sisällä, vaan puoliso työntää hänet pyörätuolilla vessan luo. Kun nainen nousee pyörätuolista, niin useammin kuin kerran vierestä on kuulunut kommentteja "kas, ihmeparantuminen" - ihan niin kuin hän kulkisi pyörätuolilla huvikseen tai laiskuuttaan. Samanlaisia katseita me saadaan pojan kanssa. Ne tuntuu aika pahoilta. 
Arvatkaa vaan, että mä katselisin paljon mielummin lapsen juoksevan ja kävelevän kuin istuvan pyörätuolissa. Pyörätuoli ei ole vapaaehtoinen valinta. Se on pakko.

  

Meitä onkin neljä; kumppani, minä, poika ja Perthes

Mä olen yksin lapsen kanssa. Ja sitten mulla on seurustelukumppani. Poika on erityislapsi, joten ollaan opittu olemaan alusta asti lapsen kanssa hyvin paljon. Jo ennen Perthesiä siis. Mä olen aina pyrkinyt pitämään huolta siitä, että aikaa jää myös parisuhteelle.

Asia olisi suhteellisen helppo, jos me asuttaisiin yhdessä. Tai jos me asuttaisiin edes samassa kaupungissa. Mutta koska asiat on haastavia, niin meillä on välissä satoja kilometrejä. Kumppani on vuorotyössä toisessa kaupungissa, ja että asiat olisivat oikein monimutkaisia, niin myös hänellä on lapsia. 

Me siis luovitaan molemmat omassa elämässämme ja yritetään saada elämät myös yhteen välimatkasta huolimatta. Hän on paljon töissä viikonloppuisin ja tapaa lapsiaan vapaina viikonloppuina. Sitten pitäisi olla aikaa myös ystäville, ja ystävien kanssa tapaamiset on yleensä ihan käytännön syistä viikonloppuina. Me tavataan siis viikolla, kun hänellä on vapaata, ja silloin mä olen tietenkin jumissa kotona, koska poika on koulussa. Ja meillä on pojan kanssa melko paljon erilaisia lääkäreitä, uinteja, fyssareita sun muita pakollisia menoja. Kaiken keskellä täytyy löytää myös sitä kullankallista parisuhdeaikaa, eikä saa hukata kumppaniaan arkeen. Tai eihän meillä ole edes arkea yhdessä, vaan toinen on aina vapaalla kun nähdään.

Kun poika on pyörätuolissa, me voidaan matkustaa viikonlopuksi toiseen kaupunkiin. Halpaa huvia se ei ole, mutta aiemmin VR auttoi hyvin tarjouksilla. Ne saatiin unohtaa uuden hinnoittelun myötä. Onneksi on se ilmainen avustajalippu, niin riittää kun maksaa lastenlipun. 

Me jo tiedetään, että kesäsuunnitelmat meni ihan uusiksi sen tulevan operaation ja lantio-alaraajakipsin myötä. Me ei reissata enää mihinkään, kun lapsen tarvitsema nostin on Helsingissä. Reissaamiset on muutenkin olleet enemmän kumppanin kontolla ja nyt ollaan varauduttu siihen, että me ollaan jumissa Helsingissä toukokuusta elokuuhun asti. Kun kumppani reissaa, me maksetaan ihan normaaleja aikuisten junalippuja. Vuorotyössä niitä ei voi ostaa paljon etukäteen, kun ei tiedä milloin on vapaata. Eli säästöliput on lähes aina menneet, kun me tiedetään milloin on vapaata. VR:n lippujen uudelleenhinnoittelu merkitsi meille merkittävää kasvua tapaamisten lippukuluihin. Onnibus ei ole aikataulujensa takia varteenotettava vaihtoehto, ikävä kyllä.

Mä olen kirjoittanut aiemmin siitä, etten niin kaipaa omaa aikaa. Mutta kun mun kumppani on täällä, niin kyllä me kaivataan kahdenkeskistä aikaa. Meillä on sitä joka ilta, koska lapsi menee ajoissa nukkumaan. Meillä on sitä joskus myös silloin, kun lapsi on koulussa. Mutta entä kun haluttaisiin oikeille treffeille kahdestaan? Leffaan ja syömään, jos sellaiseen sattuisi olemaan rahaakin? Me ollaan kyllä päästy ihan kivasti liikkeelle kahdestaan. Mun aikuiset lapset on auttaneet treffeissä antamalla lahjaksi leffalippuja ja ravintolalahjakortin ja lupautumalla lapsenvahdiksi. Me ollaan päästy jopa Tallinnaan ja saatiin olla yö pois kotoa. Mahtavaa juhlaa sekin.

Mutta entä sitten, kun lapsi on kipsissä, ja tarvitsee apua kaikkeen? Voinko mä olettaa, että joku mun aikuisista lapsista hoitaa? Koska kyseessä on edelleenkin erityislapsi, niin kodinhoitaja tai muu ulkopuolinen hoitaja ei oikein tule kysymykseen. Pitäisi olla tuttu ihminen, johon lapsi luottaa. 

Lapsen Perthes aiheuttaa varmasti haasteita kaikkiin parisuhteisiin. Lapsen sairaus on tunteisiin vaikuttava asia, puolisoiden täytyy osata puhua asioista keskenään. Meillä on vielä se tilanne, että lapsi on enemmän minun, eikä ollenkaan kumppanini vastuulla. Eli ollaan jotenkin eri tilanteessa lapsen suhteen. Vaikka kyllä mun kumppani ottaa lapsesta vastuuta ja auttaa hoitamisessa. Ei ole ollut siitä mitään ongelmaa. Lapsi on meille molemmille tärkeä.

Tapailin joskus sellaista ihmistä, jonka asenne oli se, että "ei ole mun lapsi, mun ei tarvitse välittää". Se oli paljon ennen Perthesin saapumista perheeseen. Mä mietin sitä, että miten paljon mulla on "oikeus" odottaa jaksamista mun puolisolta. Eihän hänellä ole mitään velvollisuuksia poikaa kohtaan. 

Tiedän, ettei perheessä aina jaeta hoitovastuuta tasan edes terveistä lapsista, miten ydinperheissä hoidetaan lapset kun Perthes tai joku muu pitkäaikaiskaveri tulee mukaan kuvaan? Miten vanhemmat hoitavat parisuhdettaan? Kuka hoitaa lapsia, että vanhemmat pääsevät joskus vapaalle ja saavat sitä kallisarvoista omaa aikaa? Kiristääkö vanhempien välejä se, jos toisesta tuntuu, että hän hoitaa kaiken?

...

Poika tietää edessä olevista muutoksista. Lantio-alaraajakipsistä ja sen tuomista rajoituksista. Yhtenä iltana poika makasi sängyssään ja sanoi harjoittelevansa kipsissä olemista. 
Muuten lapsen asenne on ihana:"Mä en mieti asiaa etukäteen"
Kunpa aikuiset pystyisivät samaan.  

Perthesin tuomaa

Perthes tuli meidän perheeseen syyskuun lopussa 2015. Ontuminen alkoi kesä-heinäkuussa 2015, eli meillä mentiin oireista diagnoosiin aika nopeasti. 
Me ollaan ilmeisen onnekkaita, kun asutaan Helsingissä. Jo se ensimmäinen lääkäri (pediatri erikoissairaanhoidon vastaanotolla) osasi epäillä Perthesiä, kun näki lapsen kävelevän. Diagnoosi tuli todella yllättäen, ei oltu ontumisen takia vastaanotolla, mutta päädyttiin päivystykseen ja siitä pyörätuolin kanssa kotiin.

Muualla asiat ei näytä etenevän samalla tavalla, vaan diagnoosia on etsitty pitkäänkin. Sen verran olen lueskellut tarinoita netistä. 

Diagnoosin jälkeen piti järjestää koulukuljetus, jossa lapsi voidaan nostaa autoon pyörätuolissa istuen. Koululla piti tehdä järjestelyjä. Opettajat, koulun henkilökunta ja pojan luokkakaverit olivat kaikki ihania. Lapsi otettiin hyvin vastaan myös pyörätuolin kanssa.

Sitten oli erilaisten tukien hakeminen, erityisuimakortin hakeminen ja  matkapalvelun anominen. Kuntoutuksen miettiminen, fyssarikäynnit kerran kuussa ja uinti mahdollisimman usein. Kotiin hankittiin jumppapallo ja mietittiin muita keinoja siihen, että jalka kuntoutuisi "siinä sivussa" arjen keskellä.

Perthesiä seurattiin röntgenillä ja ortopedikäynnillä kolmen kuukauden välein. Ensimmäisen tsekkauskerran jälkeen näytti ihan hyvältä. Samoin toisen. Paitsi että kun toisella kerralla otettuja kuvia oli katsottu isommalla porukalla, niin olikin huomattu muutoksia. Ikäviä sellaisia. Sen sijaan, että päästäisiin eroon pyörätuolista, päädyttiinkin miettimään ihan päinvastaisia asioita.

Ensin on tulossa varjoainekuvaus keväällä 2016, siinä reisiluun pää yritetään kiepauttaa paikoilleen. Samalla laitettaisiin lantio-alaraajakipsi. Kipeä jalka kipsiin nilkkaan asti ja toinen jalka polveen saakka. Kipsausasento selviäisi vasta toimenpiteen aikana, mutta yleensä asento on sellainen, että jalat on harallaan. Ja kun lantio on kipsissä, ollaan aikalailla makuulla.

Eteen tuli alusastian ja pissapullon hankinta. Nettikaupassa hinnaksi tuli postikulujen kanssa vähän alle 30e. Kävin myös kaupassa katsomassa hintoja, ja yhteishinta olisi ollut pari euroa alle 60 euroa. Päädyin siis nettitilaukseen. Poikaa huolettaa vessa-asiat jo valmiiksi. Ymmärrän huolen. Onhan se muutenkin kurjaa ja haastavaa olla täysin hoidettavana, mutta että vessa-asiatkin siihen vielä. Eiköhän me niistä selvitä, kunhan otetaan asia kerrallaan. Onhan se varmasti nöyryyttävää lapselle, että tarvitsee aikuisen apua pissaamiseen ja isompikin hätä täytyy tehdä alusastiaan sängyssä maaten. Täytyy vaan yrittää saada lapsi kokemaan asia niin, että "eihän tässä mitään, ja kohta menet taas itse vessaan aina kun on tarvis".

Meille tulee nostin, jolla poikaa siirretään sängyltä pyörätuoliin ja takaisin. Pyörätuolista tulee huomattavasti isompi ja se huolestuttaa mua hiukan. Meille suunniteltu tuoli ei nimittäin mahdu hissiin. Pitää kysyä olisiko mahdollista saada pienempi tuoli, tai me ollaan kotona jumissa koko kipsausaika. Kun se meille mietitty tuoli oli pojalle selvästi vähän iso. Jos ensimmäinen kipsaus kestää sen 4-6 viikkoa ja sitten mahdollisesti leikataan, jonka jälkeen lapsi on toiset 4-6 viikkoa kipsissä, niin saattaa tulla koti turhankin tutuksi. Ja miten sen ruutuajan pitää muka "suositusten mukaisena" tai mahdollisimman pienenä?

Mä mietin myös pojan koulua. Kaverit ja opettajat on tärkeitä siinä missä opiskelukin. Koulun hissi on vielä pienempi kuin tuo meidän talon hissi. Ja olisihan se nyt kurjaa, jos lapsi jäisi tokalle luokalle siksi, ettei ole päässyt kouluun kipsin takia. Saadaan joka tapauksessa varmaan tehtäväpaketteja kotiin, joten niiden kanssa menee hyvin aika. Tosin poika on niin näppärä kouluasioissa, että en usko opiskelusta kotona tulevan ongelmaa. 

Paljon kaikenlaista mietittävää, mutta ennakkoon ei voi murehtia, kun ei tiedä mitä se todellisuus sitten on. Näkee sitten ajallaan.

Eilen oltiin kävelemässä (eli minä kävelin ja työnsin pyörätuolia). Kotimatkalla poika sanoi "Kun mä saan taas juosta, juoksen ainakin viisikymmentä metriä pysähtymättä, enkä katso taakseni kertaakaan!" 
Juokseminen on suurimmalle osalle lapsista (ja ihmisistä yleensäkin) itsestäänselvyys. Joillekin se on unelma.