Viime kesänä (2015) poika juoksi, leikki, kiipeili, ui, pelasi, ajoi pyörällä ja käytti potkulautaa kuin kuka tahansa seitsenvuotias. Sitten alkoi ontuminen, mutta jalka ei kuulemma ollut koskaan kipeä. Ontumisen oletettiin olevan rasitusvamma, joten lapsen liikkumista rajoitettiin.
Syyskuun lopussa lapsi sai Perthesin takia liikuntakiellon. Vain uinti ja pyöräily olivat sallittuja. Omat jalat vaihtuivat pyörätuoliin ja kyynärsauvoihin. Vaikka lapsi oppi nopeasti kelaamaan pyörätuolilla aika näppärästi, ei voimat tai kärsivällisyys riittäneet kelaamiseen ilman aikuisen apua. Sisätiloissa, kuten kaupoissa ja muilla sileillä pinnoilla kelaaminen onnistui hyvin, mutta ulkona ja mäkisessä maastossa ei mitenkään. Eikä onnistu vieläkään, vaikka pyörätuolikuukausia on takana jo seitsemän.
Pyörätuoli vaikutti lapsen elämään todella paljon. Me oltiin vasta muutettu, eikä lapsella ollut vielä kavereita. Oman pihan lapset lähinnä kuiskutteli ja osoitteli sormella. Kukaan ei tullut puhumaan, eikä poika halunnut itse mennä juttelemaan, kun se kuiskuttelu ja osoittelu oli niin näkyvää. Aikuiset tervehtii ja vastaa lapsen moikkailuihin, lapset vaan katsoo pitkään. Edelleen, siis. Me ollaan asuttu tässä nyt vuoden verran. Ulkoilut on jääneet kävelyihin, kauppareissuihin ja uimahallikäynteihin. Poika on saanut kavereita uimahallista. Kun vettä on ainakin napaan asti, Perthesiä ei edes huomaa. Mutta kun noustaan ylös altaasta, pyörätuoli on esillä. Se on kuin huutomerkki. Onneksi uimahallituttavuudet on suhtautuneet siihen ihan mukavasti, kuten koulukaveritkin. Tuntemattomista, ohimennen kohdatuista lapsista tai oman pihan lapsista ei voi sanoa samaa.
Talvella pyörätuoli haittasi ulkoilua todella paljon, ja pojalla olisi ollut hinku lumikasoilla kiipeilyyn. Oli todella kurjaa, kun piti vaan istua tuolissa. Kylmäkin siinä tuli. Lumessa pyörätuoli liikkui todella huonosti, joten ei paljon lenkkeilty. Kunhan ne pakolliset hommat hoidettiin, ja jos mahdollista, niin odoteltiin lumiauraa ennen kuin mentiin ulos.
Sadepäivinä ollaan kotona, pyörätuolissa istuva lapsi ei halua ympärilleen sadeviittaa. Kurahousut tai muut sadevaatteet tuntuu ikäviltä ja muutenkin on tylsää ulkoilla istuen. Olen yrittänyt ehdottaa ympäristön tarkkailua tai valokuvaamista, mutta kumpikaan ei ole aiheuttanut innostusta. Joskus kun kävellään ja yritän jutella lapselle, niin saan kommentin:"Älä puhu, häiritset mun ajattelua". Siksi me ollaan yleensä hiljaa kun liikutaan paikasta toiseen.
Ruutuaika täytyisi pitää minimissä, mutta miten sen teet? Luetaan, kyllä. Rakennetaan legoilla, joo. Tehtäväkirjat ja värittämiset ei kiinnosta. Sellaisia lautapelejä, jotka kiinnostaisivat lasta ja aikuista, ei oikeastaan ole. Muutenkin tämän perheen aikuinen on vähän huono innostumaan pelaamisesta. Telkkari, dvd:t ja Xbox on ajankulua. Samoin youtube. Peliaikaa rajoitan, samoin youtubea. Telkkarin tarjontaa tarkkailen, ja yritän osallistua siten, että katsotaan joku leffa yhdessä.
Ilman omaa autoa ulkoilu on omien jalkojen ja julkisen liikenteen varassa. Kovin kauas ei tee mieli lähteä. Toki meillä on melkein ilmaisia taksimatkoja, mutta niitä käytetään mieluiten uintireissuihin. Kun uinti on kohta kiellossa, ja lapsella iso kipsi, niin sitten taksiautoillaan.
Jos mahdutaan hissiin ja päästään ulos talosta, nimittäin. Sekin on mahdollista, että hissi on liian pieni. Sitten ollaan jumissa.
Sitä, mihin me kesällä reissataan, säätelee moni asia. Matkan pituus. Kustannukset. Maaston mäkisyys. Se, miten lantio-alaraajakipsin kanssa onnistuu vessahommat kodin ulkopuolella. Jos nyt itse ajattelen, niin eipä olisi kovin mukavaa pissata pulloon ulkosalla jossain puistossa. Täytyy siis miettiä, missä on riittävän iso vessa, johon pääsee sisälle. Kahviloihin ei varmaankaan ole mitään asiaa. Ne on yleensä aika ahtaita paikkoja. Ei muuta kuin Korkeasaareen grillaamaan? Lintsillä olisi varmaan tosi tylsää, kun ei saisi itse mennä mihinkään. Kunhan nyt katselisi, kun muut pyörii laitteissa. Oliskohan jossain joku "minne mennä pyörätuolilla"-opas?
Entä jos lasta kiusaannuttaa kulkea ulkosalla ison pyörätuolin ja kipsin kanssa? Vai helpottaako kipsi tilannetta, kukaan ei ainakaan kysele, että miksi lapsi on pyörätuolissa? Kun puolet lapsesta on kipsissä, ei kukaan varmaan odota lapsen kävelevän itse? Tai ehkä silloin joku kyseleekin, eli kenties pitäisi painattaa Perthes-esitteitä jaettavaksi ihan vaan varmuuden vuoksi. Kun aina ei jaksa, osaa tai halua selitellä. Ei ole kyllä kukaan tullut suoraan kysymään mitään vielä, enemmänkin se on sitä tuijottelua vaan.
Poika odottaa sitä, että saa taas juosta. Poika odottaa sitä, että se ratasikäinen lapsi tulee yökylään. Se on kuulemma kiva seuraa ja hauskaa, kun käy yövieraita. Mä olen miettinyt sitä, että pitäisi varmaan yrittää kutsua muitakin lapsia käymään, kunhan selviää, millaisia asioita lapsi voi kaverin kanssa tehdä. Ei ole järkeä pyytää meille kaveria pelaamaan xboxia tai katsomaan telkkaria. Asiat varmaan selkenee, kunhan nähdään, millainen kipsi on, ja mitä sen kanssa voi tehdä. Jos on pakko maata sängyssä selällään, tekemiset on vähissä. Mutta eiköhän me jotain ideoida. Mä luen Ella-kirjoja suu vaahdossa tai opetellaan yhdessä kuuntelemaan äänikirjoja. Vähän hankala miettiä vielä asioita, kun ei ole tietoa, millainen kipsi tulee olemaan.
Kyllä tämä tästä jotenkin. Asioilla on tapana selvitä, ja kipsattuna vietettävä aika on onneksi rajallista. 8-12 viikkoa. Koko kesä, mutta siitä selvitään. Sitten on vielä monta kesää edessä, kun voi juosta, ajaa fillarilla, potkulautailla ja uida.
Niitä odotellessa aika mataa.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti