Kun lapsi joutuu pyörätuoliin, on huoltajalla paljon kysymyksiä ja hämmästelyn aiheita.
Ensimmäisenä mietin julkista liikennettä. Bussiin en uskalla lähteä pyörätuolin kanssa. Kun lapsi on pyörätuolissa, niin tilanne on sama kuin huoltajalla olisi mukana ratasikäinen lapsi, mutta HSL näkee asian toisin. Pyörätuolissa istuva lapsi saa ilmaiset matkat, mutta huoltajan/avustajan täytyy ostaa matkalippu. Bussissa lipun ostaminen aiheuttaa lapselle vaaratilanteen, mutta silti lippu pitää olla. HSL antaa avustajalipun vain jos lapsen vamma on pysyvä.
Ratikassa on ollut kerran vaaratilanne, kun ratikka ajoi mutkaan, pyörätuoli oli vähällä kaatua. Pyörätuoli lähti kaatumaan ja lapsi otti tukea seinästä, ja esti tuolin kaatumisen. Niistä työntökahvoista ei pysty pitämään tuolia pystyssä, jos se lähtee kaatumaan. Paha tilanne, onneksi selvittiin säikähdyksellä. En enää matkusta mielelläni ratikoissakaan.
Hinnoittelun kannalta ristiriitaista on se, että kun lähden HSL-alueen ulkopuolelle junalla, saan ilmaisen matkan. Pyörätuolissa oleva lapsi maksaa oman matkansa, mutta mukana tuleva huoltaja/avustaja pääsee ilmaiseksi. Lippu pitää vaan ostaa lipunmyynnistä, mikä vaatii reissua asemalle.
Uinti on loistava kuntoutuskeino Perthes-lapselle. Jos ei saa heti lääkärintodistusta, jossa mainitaan erityisuimakortin tarve, niin uinneista menee normaalihinta. Niitä erityisuimakortteja on kaksi erilaista, toisessa uimaan pääsee vain kortin haltija, toisessa kortin haltija maksaa vuoden voimassa olevan kertamaksun, olisiko se ollut viitisenkymppiä, ja avustaja pääsee ilmaiseksi. Meillä rajoituksia aiheuttaa se, että lapsi on poika ja huoltaja on nainen. Uimassa voi käydä vain sellaisessa uimahallissa, jossa on perhepukuhuoneita. Muuten uimakortin ehdoissa on maininta siitä, että avustajan tulee olla samaa sukupuolta avustettavan kanssa. Me käydään uimassa kahdesti viikossa.
Erityisuimakortin hakemiseen on ohje netissä. Mä yritin soittaa neuvontanumeroon useita kertoja, eikä kukaan koskaan vastannut. Lopulta lähetin lääkärinlausunnon ja käsin kirjoitetun paperin, jossa kerroin hakevani erityisuimakortti kakkosta. Päätös ja kortin osto-ohjeet tulivat kotiin noin viikossa.
Finnkino aiheutti hämmennystä. Käydään paljon leffassa ja saatiin välillä ilmainen avustajalippu ja välillä ei. Otin yhteyttä Finnkinon asiakaspalveluun, josta vastattiin, että kun käytössä on pyörätuoli, niin avustajan kuuluu saada ilmainen lippu. Ei saatu hyvitystä niistä lipuista, joista oltiin maksettu täysi hinta. Lupasivat kuitenkin ohjeistaa kassahenkilöitä uudelleen siitä, että jatkossa pyörätuolilla liikkuvan avustaja saisi pyytämättä ilmaisen leffalipun.
Syö Helsinki-viikolla keksittiin mennä syömään ravintolaan, kun ruoka on halpaa. Siitä tulikin mielenkiintoinen reissu, onneksi meitä tervejalkaisia oli useampia. Ravintola oli toisessa kerroksessa, johon ei ole hissiä. Ensin yksi juoksi yläkertaan katsomaan, onko ravintolassa tilaa pyörätuolille. Samalla reissulla hän selvitti hissin sijainnin. Sitten yksi lähti pyörätuolin kanssa toiseen ravintolaan, jonka aulassa oli hissi, jolla pääsi toiseen kerrokseen ja siihen ravintolaan, johon oltiin menossa. Jos olisin ollut kaksin pojan kanssa, se ruoka olisi jäänyt syömättä. Mäkkäriin pääsee aina, ja henkilökunta on avuliasta, mutta joskus tekee mieli syödä jotain ihan muuta :)
Automaattiovista olen oppinut sen, että jos jossain (esimerkiksi Makkaratalossa) on napista avautuva automaattiovi, niin ne ovat fyysisesti terveiden suosiossa. Siinä saa vähän sompailla sekaan, ettei aja pyörätuolilla kenenkään varpaiden päältä.
Toisaalta olen saanut huomata, että ihmiset pitävät ovia auki ja hymyilevät kun kiitetään pojan kanssa. Olen usein tippa linssissä kun ihmiset on kilttejä, avuliaita ja kohteliaita. Kyllä stadilaiset on ihania, vaikka muualla asuvat ei sitä aina näekään.
Hisseihin pätee sama kuin automaattioviin. Aina ei mahdu sekaan, koska hissi on täynnä sellaisia, joilla ei ole intoa liikkua rullaportailla. Mä tiedän, että poika olisi innoissaan, jos pystyisi seisomaan rullaportaissa. Meillä menee siihen vielä monta kuukautta, ehkä jopa vuosi. Taudin kulku kun on aina yksilöllinen, eikä lopputulosta tiedä kukaan. Sen näkee sitten aikanaan.
Hissit on joskus niin pieniä, ettei sinne mahdu kunnolla pyötätuolin kanssa. En tiedä miksi ne hissit on edes rakennettu, koska jos niihin ei mahdu pyörätuoli, niin ei niihin mahdu rattaatkaan.
VR palvelee yleensä hyvin. IC-juniin ei ole portaita. Pendolinoissa on hissi, ja tähän asti erittäin avuliaita ja kohteliaita konnareita hissiä käyttämässä. Tosin kerran lapsi unohdettiin junaan. En ollut itse paikalla, vaan lapsi reissasi kumppanini kanssa. Helsingissä konnaria ei näkynytkään. Juna tyhjenee ja joku sammuttaa valot. Ketään ei ole ulkona, eikä sisälläkään. Ei ole mitään numeroa, mihin soittaisi ja kysyisi, että tuleeko se konnari joskus vai ei? Lopulta konnari tuli ja totesi, ettei kukaan ollut maininnut hänelle, että junassa oli pyörätuoli.
Mä olen kaivannut juniin hissien lähelle kutsunappia konnarille sekä junan ulko- että sisäpuolelle. Sitä ei tule, mutta sain numeron, johon soittaa jos noin käy toiste.
Pyörätuolin myötä saatiin matkapalveluoikeus. Eli 18 taksimatkaa kuukaudessa, lapsi, pyörätuoli ja avustaja. Yksi matka Helsingin sisällä 1,40e, seutuliikenteen alueella 2,80e ja jos käväistään Keravalla, maksetaan 2,80e + kilometrit Vantaan rajalta Keravalle. Pyörätuoli tuli syyskuussa, taksimatkaoikeus saatiin joulukuussa. No, eihän tuokaan mennyt ongelmitta. Ensin tietoihin oli merkitty, että matkustaja on aikuinen, ja onneksi taksikuskit sanoivat itsekin, että "lapsihan tuo on", soittivat matkapalveluun ja huomauttivat, että heille tulee väärä hinta. Sain tietoihin korjattua, että kyseessä on lapsi.
Ja sitten tuli se eka reissu Keravalle. Mennessä matkan hinta oli 12,80e, eli kilometreistä tuli kymppi lisää. Paluumatkan jälkeen kysyin hintaa - 31,50e. Huh. Sanoin, ettei mitenkään voi olla niin paljon ja kuski selitti (vähän huonolla suomella) että "katso tästä (näytti kännykästä laskua) rajan ylitys 3*5,50, sunnuntailisä 9,90 ja kilometreistä sitten ne loput. Sanoin, että ei voi tulla kolmeen kertaan rajan ylitystä, että pitää olla seutuhinta, 2,80e, ei suinkaan kolmea kertaa 5,50e- Lopulta kuski suostui pudottamaan hinnan 26 euroon ja lähti pikaisesti kuittia antamatta. Soitin matkapalveluun, jossa sanottiin, ettei mun kuulu maksaa sunnuntailisää ja tosiaan se 2,80e olisi ollut oikea hinta, eikä mitään 5,50e hinnoittelua. Eli kuski sai omaan taskuun rahaa, jota sen ei tarvinnut tilittää mihinkään, ja ilman kuittia mun oli aivan turha vaatia niiden rahojen palautusta. Matkapalvelusta sanottiin vain se, että he ottavat yhteyttä kyseiseen palveluntarjoajaan ja muistuttavat maksun muodostumisesta.
Mä jäin miettimään sitä, paljonko matkapalvelun käyttäjiltä vedetään käteistä ohi kassan, suuri osa palvelun käyttäjistä on sellaisia, jotka ei välttämättä tiedä sitä, miten matka hinnoitellaan. Enhän mäkään tiennyt ennen kuin menetin rahaa ja soitin ihmetelläkseni asiaa.
Pojalla on muitakin ongelmia terveyden kanssa, ja olen pojan omaishoitaja enemmän niiden kuin Perthesin takia. Sitä korvausta oli kyllä mahdottoman hankala hakea. Hakemuksen jätin syyskuussa, tukea alettiin maksaa helmikuussa. Määrä ei päätä huimaa, saan sitä minimiä, joka on suunnilleen 360 euroa miinus verot. Pojalle on tulossa lantio-alaraajakipsi ja nykyisen suunnitelman mukaan kaksi nukutuksessa tehtävää operaatiota. Saan kotiin nostimen lainaan, pyörätuoli vaihtuu huomattavasti suurempaan, sillä poika ei pysty istumaan kipsin kanssa. Jalat kipsataan haara-asentoon, toisessa jalassa kipsi ulottuu nilkkaan ja toisessa polveen. Tai se on suunnitelma. Olen itse ostanut valmiiksi alusastian ja pissapullon, niitä ei saa mistään lainaksi (noi välineet oli huomattavasti halvempia netistä tilattuina kuin kaupasta haettuna). Ilmoitin omaishoitopuolelle siitä, että lapsen hoidosta on tulossa huomattavasti vaativampaa kipsauksen ja operaatioiden takia. Heidän kantansa oli se, ettei maksua koroteta. Ei kuulemma ole tapana tehdä uusia päätöksiä, koska tilanne muuttuu vain tilapäisesti. Lapsi on kipsattuna 8-12 viikkoa, ja sinä aikana jaloista surkastuvat lihakset, joiden kuntouttamiseen menee sitten x-aika.
Mutta joo, omaishoidon puolella ollaan sitä mieltä, että "ehkä kela korvaa jotain" ja kelan sivuilla lukee, että erityishoitoraha maksetaan jälkikäteen ja sen määrä on riippuvainen työstä kotiin jäävän huoltajan tuloista. Enhän mä jää töistä pois, kun mun työ on tuon lapsen omaishoitajana toimiminen. Enkä mä usko, että alle 400 euron kuukausituloilla tulisi mitenkään mittava korotus kuukausituloihin. On tää sitten niin koomista. Loppupeleissä se on sitten toimeentulotukipuolen luukku, joka heilahtaa. Omaishoidon puolella oltiin myös vähän sitä mieltä, että lapsen voisi hoitaa laitoksessa kipsihoidon ajan - mutta lapsi on erityislapsi, jolle laitoshoito ei sovi missään tapauksessa. Olen valmistautunut siihen, että kun lapsi on sairaalassa, olen siellä myös yöt, jos se mitenkään onnistuu. Mutta joo, mennään nyt sitten näillä. Kunhan laskut saa maksettua ja jääkaapissa on ruokaa, en valita.
----
Pojalle pyörätuoliin tottuminen vei aikaa. Yhtenä iltana, kun luin iltasatua ja juteltiin samalla kaikenlaista, poika meni yhtäkkiä tosi murheellisen näköiseksi. Mä kysyin mikä surettaa ja poika vastasi, ettei haluaisi nukkua. "Mä en pääse pyörätuolista enää edes unessa. Mä joudun unessakin liikkumaan sillä koko ajan, enkä mä tykkää siitä"
Mitä siinä voi sanoa lohduttaakseen? Mä en keksinyt muuta kuin sen, että "onneksi et ole pyörätuolissa koko elämää, vaan paranet ja pystyt kävelemään itse jonain päivänä. Kaikki ei ole yhtä onnekkaita"
Tuosta on tullut meidän lohdutuslause. Ei meidän asiat ole niin huonosti, monella on asiat vielä huonommin. Meidän sairaus on ohimenevä.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti