Viime kesänä poika viiletti pitkin pihoja potkulaudalla. Se oli varmaan heinäkuuta, kun huomasin lapsen ontuvan. Mihinkään ei kuulemma sattunut, joten en ollut huolissani. Pidin ontumista rasitusvammana, joten oletin sen paranevan, kunhan lapsi olisi hetken levossa.
Ontuminen ei kuitenkaan kadonnut, ja varasin ajan lääkärille. Terveyskeskus ei pitänyt ontumista aiheena kiireelliseen lääkärikäyntiin, joten jonoteltiin melkein kuukausi, lääkäriin päästiin elokuussa. Lääkäri oli samaa mieltä kuin minä, eli ilmeisesti poika oli venäyttänyt jalan leikeissään. Viikon kuuri tulehduskipulääkkeitä, ja jos ontuminen jatkuu, niin pitäisi palata asiaan. Meillä oli jo varattu lääkärikäynti ihan muista syistä parin viikon päähän, ja lupasin hoitaa asian siellä eteenpäin, jos lääkekuurista ei olisi apua.
Lapsi ontui edelleen. Eikä jalka kuulemma ollut lainkaan kipeä. Omasta mielestään poika käveli "kuten aina", eli hän ei edes huomannut ontuvansa. Otin ontumisen puheeksi lääkärissä ja lääkäri soitti pari puhelua. Sitten me mentiinkin lapsen kanssa Lastenklinikan päivystykseen röntgeniin. Siitä jonotettiin lääkärille, joka sanoi keskustelleensa ortopedin kanssa. Sitten tuli ortopedi katsomaan poikaa, ja sanoi, että pojalla on Perthes. Elettiin syyskuun loppua vuonna 2015. Ensimmäisistä oireista diagnoosiin kesti kolmisen kuukautta.
Sain pikaselostuksen sairaudesta, jonka kanssa tulisimme elämään 2-4 vuotta. Reisiluun päässä oli kuolio. Vaarana oli se, että luu luhistuu. Ainoa hoito nyt olisi seurata taudin kehittymistä, käydä fysioterapiassa, kuntouttaa jalkaa ohjeiden mukaan kotona ja välttää painon laittamista jalan päälle.
Käytännössä poika joutui pyörätuoliin. Se oli todella iso asia tokaluokkalaiselle. Koulussa ja kotona saa liikkua kyynärsauvoilla, mutta kaikkialla muualla lapsi istuu pyörätuolissa.
Mä yritin asettua lapsen asemaan ja ymmärtää. Poika oli tottunut liikkumaan ja juoksemaan paljon, ja yhtäkkiä pojan liike oli riippuvaista muiden vauhdista. "No mennään jo", "miks me ollaan tässä" ja monta muuta kärsimättömyyden ilmaisua tuli tutuksi. Poika alkoi tiuskia koulussa, ja puhui todella epäystävälliseen sävyyn kaikille. Joskus tuntui siltä, että poika vaan komentelee ja ärhentelee. Ei ollut kivaa kun ihmiset tuijottaa ulkona, ja sitten tuli niitä katseita, kun poika nousi ylös pyörätuolista ja liikkui eteenpäin kyynärsauvoilla. Silloin mun teki mieli sanoa, että pojalla on Perthes. Me ei liikuta hankalasti pyörätuolilla siksi, että halutaan olla erikoisia. Tai siksi, etten vaan viitsi laittaa lasta kävelemään itse. Tuli kummallinen tarve selittää kaikille koko ajan jotain. Ja sitten ne toiset katseet, kun komensin huonosti käyttäytyvää lasta sanomalla"Ei pyörätuoli oikeuta sua käyttäytymään huonosti!"
Etenkin alku oli vähän takkuista. Ensimmäinen pyörätuoli oli huono ja yksi rengas viipotti niin, että pyörä huojui ja tärisi. Se vaihdettiin ensimmäisellä fysioterapiakäynnillä (joka oli noin kahden viikon kuluttua diagnoosista), samalla poika sai käyttöönsä kyynärsauvat. Ne sauvat oli askel eteenpäin, koulussakin alkoi mennä paremmin, kun ei tarvinnut törmäillä ahtaissa tiloissa ison pyörätuolin kanssa.
Mä opin etsimään hissit, luiskat ja automaattiovet. Opin olemaan haluamatta kauppoihin, joissa ei mahdu kulkemaan pyörätuolin kanssa. Opin monta asiaa, ja opin myös hämmästelemään asioita. Mutta niistä enemmän seuraavalla kerralla.
Kun lasta harmittaa olla pyörätuolissa, hän lohduttaa itseään sanomalla:"Onneksi mun ei tarvitse olla tässä koko elämää." Ei tarvitse ei. Mutta on tämä monella tavalla kasvattava kokemus meille kaikille, jotka pojan tuntee.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti