Meille tuli omat rutiinit. Pyörätuoli tuo kuraa ja hiekkaa eteiseen. Lapsi kolistelee kotona kyynärsauvojen kanssa ja yrittää "unohtaa" sauvat johonkin, ettei niitä tarvitsisi kotona käyttää. Mä marmatan ja nalkutan kyynärsauvojen käytöstä ja muistutan niiden käyttämisen tarpeellisuudesta.
Mä opin siihen, ettei lapsi saa itse sukkia tai kenkiä jalkaan. Mä opin miettimään, että lapsi palelee herkemmin ulkona, kun istuu vaan paikallaan. Mä opin työntämään pyörätuolia erilaisissa paikoissa ja opin sen, että pehmeällä hiekalla (tai lumessa) pyörätuoli ei liiku. Tai liikkuu, mutta siinä tulee mieletön hiki. Mä opin sen, että poikaa pelottaa alamäissä, joten joko me peruutetaan mäki alas tai nostan etupyörät ilmaan niin, että poika ei pelkää putoavansa kyydistä.
Poika oppii malttamaan mielensä, ja odottamaan. Ainakin joskus. Joskus tulee tiuskimista ja kiukuttelua, kun ihmiset on edessä. Kerran joku tupakoitsija oli huitaista pyörätuolissa istuvaa lasta palavalla tupakalla kasvoihin ihan vahingossa. Poika ajoi jonkun varpailta, koska ei osannut hahmottaa sitä, miten läheltä ihmistä voi tuolilla mennä (ajamatta varpaiden yli). Me löydettiin salattuja hissejä ja invavessoja, mutta myös sellaisia paikkoja, joihin ei ole mitään asiaa pyörätuolin kanssa.
Mä opin ajattelemaan asioita uudella tavalla. Korkeasaari on kiva. Linnanmäki on kiva. Molemmissa on kivasti mäkiä, joten mulle tulisi kivasti kuuma pyörätuolia työntäessä. Mä opin miettimään mahdollisimman tasaista reittiä paikasta toiseen. Mäet ei ole mukavia. Mä en innostu myöskään hiekkateistä, etenkään sellaisista, joissa hiekka on pehmeää. Talviaikaan oma lumilapio mukana ois kiva. Tai mieluiten oma auto, mutta mulla ei ole ajokorttiakaan.
Poika ärhenteli edelleen ihmisille, jotka tuijottaa. Tuntui tosi kurjalta, kun joku lapsi oli selvästi utelias pyörätuolin suhteen, ja lapsen äiti vei lapsen kauemmas sen sijaan, että olisi selittänyt lapselleen asiallisesti, että kaikki ei osaa, saa tai voi kävellä itse, ja silloin tarvitaan pyörätuolia.
Mua alkaa edelleen välillä itkettää, kun ihmiset on meille kilttejä. Yksi mies katseli poikaa junassa ja sanoi sitten, että "sulla on makee pipo. Angry birds. Sopii hyvin jäbälle" ja poika vastasi, että "joo" ja mä nieleskelin kyyneleitä. Poika on niin reipas ja ihana, ja sitten joku tuntematon sanoo pojalle jotain mukavaa sen sijaan, että tuijottaisi vaan. Kyllä se on ihan riittävä syy itkemiseen.
Mä mietin sitä, että ensin pojan hoitotiimin aikuiset oli huolissaan siitä, miten poika osaa suhtautua pyörätuoliin. Että sitä asiaa pitäisi käsitellä. Sitten on mietitty sitä, että miten mä jaksan ja saan omaa aikaa. Mä olen miettinyt molempia asioita ja sitä, miksi ihmiset on niin huolissaan etukäteen. Ja mikä on se mystinen "oma aika", jota mun pitäisi haluta ja saada?
Mä olen tottunut olemaan yksin vastuussa lapsesta. Lapsi on koulussa muutaman tunnin päivässä, jolloin mulla on mahdollisuus tehdä mitä vaan. Yleensä pesen pyykkiä, siivoan ja käyn kaupassa. Lapsi menee illalla nukkumaan kahdeksan aikaan, mä menen unille yhdentoista jälkeen. Siinäkin mulla on omaa aikaa. Luen, katson telkkaria, kirjoitan, olen sosiaalisessa mediassa. Teen ihan mitä huvittaa, ja olen siihen tyytyväinen.
Lapsi suhtautuu pyörätuoliin nykyisin melko helpon oloisesti, nimenomaan sillä ajatuksella, ettei ole tuolissa ikuisesti. Yritetäänkö tässä tehdä ongelmaa sellaisista asioista, jotka ei oikeasti ole ongelmia? Onko hoitohenkilökunnalla liiankin henkilökohtainen ote joskus, siis että ne ajattelee asiaa siten, miltä se tuntuisi omalla kohdalla sen sijaan, että asiakkaat otettaisiin yksilöinä vastaan? Jotenkin se tuntuu olevan mahdoton ajatus, että voisi olla tyytyväinen kotona lapsen kanssa. Pitäisi haluta jotain enemmän. Pitäisi olla itsekäs ja lähteä baariin, tai edes elokuviin. Käydä ulkona syömässä.
Siitä päästään seuraavaan asiaan, eli rahaan. Kaikki se "oma tekeminen" vaatisi rahaa, ellei lähde ihan vaan kävelemään tai lenkille. Mulla on seurustelukumppani, joten en nysvää aina yksin, vaikka me ei yhdessä asutakaan.
Joskus vaan tuntuu siltä, että haluaisi olla ja elää kaikessa rauhassa, ilman että ulkopuolelta tulee koko ajan joku arvostelemaan sitä sun olemista. Kai sekin on paha, jos ihan mukavin oma aika käsittää hiljaisen kodin, nukkuvan lapsen, hyvän kirjan ja mukillisen teetä?
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti