Perthesin tuomaa

Perthes tuli meidän perheeseen syyskuun lopussa 2015. Ontuminen alkoi kesä-heinäkuussa 2015, eli meillä mentiin oireista diagnoosiin aika nopeasti. 
Me ollaan ilmeisen onnekkaita, kun asutaan Helsingissä. Jo se ensimmäinen lääkäri (pediatri erikoissairaanhoidon vastaanotolla) osasi epäillä Perthesiä, kun näki lapsen kävelevän. Diagnoosi tuli todella yllättäen, ei oltu ontumisen takia vastaanotolla, mutta päädyttiin päivystykseen ja siitä pyörätuolin kanssa kotiin.

Muualla asiat ei näytä etenevän samalla tavalla, vaan diagnoosia on etsitty pitkäänkin. Sen verran olen lueskellut tarinoita netistä. 

Diagnoosin jälkeen piti järjestää koulukuljetus, jossa lapsi voidaan nostaa autoon pyörätuolissa istuen. Koululla piti tehdä järjestelyjä. Opettajat, koulun henkilökunta ja pojan luokkakaverit olivat kaikki ihania. Lapsi otettiin hyvin vastaan myös pyörätuolin kanssa.

Sitten oli erilaisten tukien hakeminen, erityisuimakortin hakeminen ja  matkapalvelun anominen. Kuntoutuksen miettiminen, fyssarikäynnit kerran kuussa ja uinti mahdollisimman usein. Kotiin hankittiin jumppapallo ja mietittiin muita keinoja siihen, että jalka kuntoutuisi "siinä sivussa" arjen keskellä.

Perthesiä seurattiin röntgenillä ja ortopedikäynnillä kolmen kuukauden välein. Ensimmäisen tsekkauskerran jälkeen näytti ihan hyvältä. Samoin toisen. Paitsi että kun toisella kerralla otettuja kuvia oli katsottu isommalla porukalla, niin olikin huomattu muutoksia. Ikäviä sellaisia. Sen sijaan, että päästäisiin eroon pyörätuolista, päädyttiinkin miettimään ihan päinvastaisia asioita.

Ensin on tulossa varjoainekuvaus keväällä 2016, siinä reisiluun pää yritetään kiepauttaa paikoilleen. Samalla laitettaisiin lantio-alaraajakipsi. Kipeä jalka kipsiin nilkkaan asti ja toinen jalka polveen saakka. Kipsausasento selviäisi vasta toimenpiteen aikana, mutta yleensä asento on sellainen, että jalat on harallaan. Ja kun lantio on kipsissä, ollaan aikalailla makuulla.

Eteen tuli alusastian ja pissapullon hankinta. Nettikaupassa hinnaksi tuli postikulujen kanssa vähän alle 30e. Kävin myös kaupassa katsomassa hintoja, ja yhteishinta olisi ollut pari euroa alle 60 euroa. Päädyin siis nettitilaukseen. Poikaa huolettaa vessa-asiat jo valmiiksi. Ymmärrän huolen. Onhan se muutenkin kurjaa ja haastavaa olla täysin hoidettavana, mutta että vessa-asiatkin siihen vielä. Eiköhän me niistä selvitä, kunhan otetaan asia kerrallaan. Onhan se varmasti nöyryyttävää lapselle, että tarvitsee aikuisen apua pissaamiseen ja isompikin hätä täytyy tehdä alusastiaan sängyssä maaten. Täytyy vaan yrittää saada lapsi kokemaan asia niin, että "eihän tässä mitään, ja kohta menet taas itse vessaan aina kun on tarvis".

Meille tulee nostin, jolla poikaa siirretään sängyltä pyörätuoliin ja takaisin. Pyörätuolista tulee huomattavasti isompi ja se huolestuttaa mua hiukan. Meille suunniteltu tuoli ei nimittäin mahdu hissiin. Pitää kysyä olisiko mahdollista saada pienempi tuoli, tai me ollaan kotona jumissa koko kipsausaika. Kun se meille mietitty tuoli oli pojalle selvästi vähän iso. Jos ensimmäinen kipsaus kestää sen 4-6 viikkoa ja sitten mahdollisesti leikataan, jonka jälkeen lapsi on toiset 4-6 viikkoa kipsissä, niin saattaa tulla koti turhankin tutuksi. Ja miten sen ruutuajan pitää muka "suositusten mukaisena" tai mahdollisimman pienenä?

Mä mietin myös pojan koulua. Kaverit ja opettajat on tärkeitä siinä missä opiskelukin. Koulun hissi on vielä pienempi kuin tuo meidän talon hissi. Ja olisihan se nyt kurjaa, jos lapsi jäisi tokalle luokalle siksi, ettei ole päässyt kouluun kipsin takia. Saadaan joka tapauksessa varmaan tehtäväpaketteja kotiin, joten niiden kanssa menee hyvin aika. Tosin poika on niin näppärä kouluasioissa, että en usko opiskelusta kotona tulevan ongelmaa. 

Paljon kaikenlaista mietittävää, mutta ennakkoon ei voi murehtia, kun ei tiedä mitä se todellisuus sitten on. Näkee sitten ajallaan.

Eilen oltiin kävelemässä (eli minä kävelin ja työnsin pyörätuolia). Kotimatkalla poika sanoi "Kun mä saan taas juosta, juoksen ainakin viisikymmentä metriä pysähtymättä, enkä katso taakseni kertaakaan!" 
Juokseminen on suurimmalle osalle lapsista (ja ihmisistä yleensäkin) itsestäänselvyys. Joillekin se on unelma.