Meille Perthes tuli yllättäen. En osannut edes ajatella sellaisen sairauden mahdollisuutta, joka kestäisi kauemmin kuin pari viikkoa. Tai joka ei menisi ohi levolla.
Kun päivystyksen lääkäri tutki pojan ja kertoi Perthesistä, en oikein ymmärtänyt mistä on kyse. Sitten odoteltiin toista lääkäriä, joka oli muistaakseni ortopedi. Hän tutki pojan samoin kuin edellinen lääkäri ja sitten tuli taas pieni selvitys siitä, millaisesta sairaudesta on kysymys.
Kun me sitten päädyttiin keskustelemaan siitä, että poika lähtisi kotiin pyörätuolissa, olin jo varmaan pienessä shokissa ja aivan pyörällä päästäni. Poika sen sijaan hihkui, että on kivaa kun ei tarvitse kävellä.
Mä olen lueskellut muiden hoitopolkuja ja diagnoosin hakua. Meillä mentiin vauhdilla suoraan pyörätuoliin. Tai olihan meillä siinä ensin se rasitusvamma-venähdysepäily, mutta silti. Nopeaa toimintaa. Diagnoosi tehtiin päivystyksessä, fysioterapeutti tavattiin kahden viikon kuluttua. Saatiin jumppaohjeita, kyynärsauvat ja parempi pyörätuoli. Koska uinti oli hyväksi, alettiin myös käydä uimahallissa kerran viikossa.
Uimahallissa poika pomppi lastenaltaassa, sellaista ihan tavallista uintia, riehaamista, sukeltelua ja mitä lapset nyt uidessa tekee. Sitten jumpattiin fyssarin ohjeiden mukaan ja uitiin taas. Poika oppi uimaan ja sen jälkeen oltiin sitten myös aikuisten altaassa. Uimahallissa liikutaan aina uimahallin pyörätuolilla. Kun poika sai erityisuimakortti kakkosen, alettiin käydä uimassa kahdesti viikossa, matka uimahalliin ja takaisin kotiin mennään matkapalvelun taksilla.
Mulla on tietenkin sikäli hyvä tilanne, että olen omaishoitaja. Olen siis lapsen saatavilla aina kun on tarvis. Meidän on suhteellisen helppo järjestää uintireissut, koska voidaan mennä uimahalliin jo iltapäivällä. Olisi varmasti eri asia, jos olisin töissä ja yrittäisin saada uintireissuja mahtumaan arkipäivään. Toisaalta taas, mä olisin silti etäsuhteessa, eli mulla olisi aikaa vain lapselle töistä huolimatta. En mä tiedä, miten noi hommat toimisivat ydinperheessä tai jos olisin avoliitossa. Tai jos olisi muitakin lapsia tässä. Pienempiä kuin Perthes-poika.
Perthes näkyy meidän arjessa, mä joudun miettimään tarkkaan sen, milloin voidaan mennä mihinkin. Jos lähden kauppaan ja otan pojan mukaan, mitä mä voin ostaa? Paljonko tavaraa mahtuu reppuun? Pyörätuolia ei voi työntää yhdellä kädellä, mulla täytyy olla kaksi kättä vapaana. Näin myös silloin kun lähdetään veeärrän kultaisin kiskoin lomalle, kaikki mitä otetaan mukaan, täytyy saada mahtumaan kahteen reppuun. Toinen reppu on mulla selässä ja toisen saa pyörätuoliin. Kummassakaan ei voi olla mitään kovin painavaa. Kyynärsauvat täytyy saada mahtumaan mukaan. On paljon asioita, jotka on muistettava ja mahdutettava mukaan. Unilelu on erittäin tärkeä, ja se pitää olla laukussa, ettei kukaan vaan naura.
Meillä on joskus hoidossa ratasikäinen lapsi. Ei ole mahdollista työntää rattaita ja pyörätuolia samaan aikaan. Joudun tekemään valintoja; otanko mukaan vain ratasikäisen lapsen? Jos otan mukaan molemmat, ratasikäinen lapsi kävelee. Me ei siis mennä kovin kauas kotoa. Perthes-poika ei halua istuskella hiekkalaatikon reunalla tai keinussa. Hiekkalaatikko ei kiinnosta muutenkaan. Ei isompaa lasta haluaisi jättää aina kotiin. Hankala tilanne, mutta lapset tykkää toisistaan ja viihtyy yhdessä, joten yökyläilyjä jatketaan tulevaisuudessakin. Asioilla on tapana järjestyä.
Kun pyörätuoli on eteisessä, pienempi lapsi tykkää kiivetä siihen. Uimahallissa pienempi lapsi istuu joskun isomman lapsen pyörätuoliin ja osaa vähän kelatakin sillä. Joskus on käynyt niin, että pyörätuoli on haettu pois kun ollaan altaassa. Jotkut katsovat meitä pitkään, kun työnnän lasta pyörätuolilla altaalta toiselle ja lapsi menee kuitenkin itse altaaseen kaiteesta kiinni pitäen. Joskus toivon, että mulla olisi mukana jotain Perthes-esitteitä, joita voisin jaella ympäriinsä.
Mun ystävällä on muutamia sairauksia, joiden takia hän on joutunut sairaalaan useammin kuin kerran. Kun kunto on huono diabeteksen takia, hän ei pysty kävelemään sairaalan sisällä, vaan puoliso työntää hänet pyörätuolilla vessan luo. Kun nainen nousee pyörätuolista, niin useammin kuin kerran vierestä on kuulunut kommentteja "kas, ihmeparantuminen" - ihan niin kuin hän kulkisi pyörätuolilla huvikseen tai laiskuuttaan. Samanlaisia katseita me saadaan pojan kanssa. Ne tuntuu aika pahoilta.
Arvatkaa vaan, että mä katselisin paljon mielummin lapsen juoksevan ja kävelevän kuin istuvan pyörätuolissa. Pyörätuoli ei ole vapaaehtoinen valinta. Se on pakko.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti