"Meillä on ihan mukavaa kipsistä huolimatta"

Pari hyvin nukuttua yötä takana. Kun on herännyt 11 kertaa yössä, niin neljän-kuuden tunnin yhtäjaksoinen uni tuntuu ihan lomalta. Poika jaksaa olla hyvällä tuulella, oli unta sitten paljon tai vähän. 

Me ollaan ulkoiltu, ja tänään olisi tarkoitus lähteä pariksi tunniksi asioille. Mennään kävellen pari kilometriä isompaan kauppakeskukseen. Samalla tipauttelen sinne raha-anomuksia. Vaikka omaishoidontukea ei ole tapana korottaa lyhytaikaisen sairauden takia, haen silti korotusta. En mä mitään saa, ellen edes yritä. Kelasta oltiin suoraan sitä mieltä, etten ole oikeutettu erityishoitorahaan, koska mä en jää pois töistä hoitaakseni lasta. Omaishoitajana mun työstä tulee vaan vaativampaa noin kolmen kuukauden ajaksi. Kelan virkailija ehdotti, että hakisin korkeinta mahdollista vammaistukea määräaikaisesti. Siitä tulisi mulle 200e enemmän rahaa per kuukausi, ja näillä tuloilla (omaishoidontuki 340e/kk) se 200e lisäys olisi aivan huippua.

Tuet on sikäli epäreiluja, että jos tuota poikaa hoidettaisiin kodin ulkopuolella, niin hoito maksaisi yhteiskunnalle vähintään 300e/vrk. Mulle maksetaan 340e/kk. Yhteiskunta säästää pitkän pennin sekä tässä kolmen kuukauden aikana, että mun eläkkeessä. Ei näillä tuloilla mitään suuria eläkkeitä kerry. En jaksa miettiä asiaa nyt, murehdin sitten aikanaan. Nyt riittää, kun saadaan laskut maksettua ja ruokaa pöytään. Se hyvä puoli lapsen lantio-alaraajakipsissä on, että ei tule tuhlattua rahaa. Kaupasta hakee pikapikaa ruokaa, ei siinä jouda mitään heräteostoja tekemään.

--- 

Käytiin siellä asioilla. Käveltiin reilut kaksi kilometriä todella paahtavassa auringonpaisteessa. Siinä tuli hiki. Kelan toimisto oli niin näppärä, ettei me oltaisi päästy sisään ovesta edes yhden ihmisen avulla, joten poika odotteli ulkona kun hain tarvittavan vammaistukihakemuslomakkeen. Onneksi sitä ei tarvinnut hakea virkailijalta, vaan niitä oli telineessä. 

Kirjastoon mahduttiin sisään, mutta siinä sai olla kieli keskellä suuta. Apteekkiin mahduttiin helposti, ja käytävätkin oli riittävän leveitä. Citymarketissa oli reilusti tilaa. Saatiin kaikki asiat hoidettua, koko reissuun meni reilut kaksi tuntia ja poika oli niin tyytyväinen kun pääsi kotiin tuulettimen eteen makoilemaan.

Iso pyörätuoli on hankalampi työntää. Sen tuntee hartioissa ja huomaa jokaisen kynnyksen kohdalla. Siksi en lähtenyt edes kokeilemaan sitä, päästäisiinkö sisään lähijunaan. Pojalla meni vähän hermo, kun oli ihmisiä ja tiukkoja paikkoja, mutta loppujen lopuksi oltiin kuitenkin molemmat hyvällä tuulella. Tärkeintä on pysyä itse rauhallisena ja olla hermostumatta, vaikka lapsi välillä vähän tiuskisikin. 

Kotoa lähteminen ei ole mikään "no niin, nyt mennään"-tyyppinen lähtö. Ensin täytyy huolehtia siitä, että vessa-asiat on hoidettu. Molemmilla, ei vain lapsella. Jos ollaan pitkään pois, täytyy muistaa pissapullo mukaan. Ja ehkä alusastiakin? Mitä vaatetta päälle, tarvitseeko vaihtovaatetta mukaan? Sitten pyörätuolin valmistelu; pehmuste alle (meillä on sairaalan peitto), selkää tukemaan tarvitaan pari tyynyä ja jalkojen päälle peitto (meillä sairaalan lakana). Lapsi nostimella pyörätuoliin. Nasu on nostimen liinassa mallina. Meidän nostimessa saa nostimen jalkoja levitettyä vähän, siitä on apua kun sovittaa nostinta pyörätuolin päälle.

    Nostimen punainen osa nousee ja laskee. Nostimen akku kestää n.60 nostoa, ja se ladataan ihan tavallisesta pistorasiasta. Tuo osa, johon nostoliina kiinnitetään, pyörii akselinsa ympäri.

Eli lasta pystyy pyörittämään helposti, jos sänky ja pyörätuoli ovat eri linjassa kun lasta siirtää. Nostoliina laitetaan lapsen alle sängyllä, se ei ole vaikeaa. Pyörätuoliin liinan voi jättää lapsen alle. Siitä on hyötyä silloinkin, jos lapsen asentoa pyörätuolissa täytyy korjata kun ollaan reissussa. Nostoliinasta saa hyvin kiinni, ja kotiintullessa on helpompaa kun saa kiinnitettyä liinan suoraan nostimeen. Ainakin pojalla on aina kova kiire takaisin sängylle, sen verran tuo pyörätuolissa oleminen käy voimille. (ilmeisesti selkä on ajoittain kovilla)

Meidän pyörätuoli on muokattu noin meille sopivaksi. Selkänoja menee melkein makaavaan asentoon. Tuossa asennossa mahdutaan hissiin, ulkona laitan selkänojaa alemmas. Tässä asennossa pituus on noin 140cm. Työntökahva on hankalasti selkänojan takana, eli mitä makaavampi asento, sitä hankalampi työntää. Toiselle puolelle ei saa mahtumaan käsinojaa ollenkaan, ja jalkatuet on otettu pois. Niiden tilalla on vanerilevy, jonka päälle kipsatut jalat asettuvat. Paitsi että meillä se nilkkaan asti kipsattu kipeä jalka ei asetu kipsausasennon takia. Me ollaan ylileveä kuljetus, tämän verran menee reunasta pyörätuolin reunan yli. Kuvassa näkyy myös mun tekemä collegehousujen muokkaus, nilkan resori on ehjä (erittäin hyvä asia), ja siitä ylöspäin laitan neppareita sen verran kiinni kuin mahtuu. Ja koska tuo kipsattu jalka menee reunan yli ja käsinoja on otettu siltä puolen pois, lapsen pysyminen pyörätuolissa varmennetaan eräänlaisen turvavyön avulla.

  Näillä mennään ja kyllä ulkoilu on ihan paikallaan. Tulee paremmin unikin. Vaikka poika murisee, kun ei halua lähteä ulos, niin ulkoilun (kierretään yleensä vaan kortteli) puolivälin paikkeilla huomaa lapsen juttelevan mukavia ja nauttivan ulkoilusta. Onhan se vähän turhauttavaa, kun uloslähteminen vaatii paljon säätämistä, asettelua ja valmistelua, mutta kannattaa se silti. Saa nähdä, mennäänkö me jatkossa vähän pitemmille lenkeille, kunhan poika tottuu. 
Poikaa lainaten:"meillä on ihan mukavaa kipsistä huolimatta"
ja mä voisin lisätä, että "onni on hyvä tuuletin" 

Rutiinit alkaa pikkuhiljaa muodostua

Viime yö oli jokseenkin hankala. Poika tarvitsi apua kääntymiseen 11 kertaa, ja oli sen lisäksi hereillä pari kertaa, mutta ei pyytänyt mua apuun. itkuhälytin on ihan korvaamaton apu. Pahinta on se, että poika oli ihan unessa, mutta asiat oli huonosti, eikä osannut itse sanoa mikä auttaisi. Siinä on sitten vieressä aika avuttomana ja yrittää kysellä, että onko joku huonosti, sattuuko, pitäisikö antaa vettä tai viilentää huonetta?

Kun nyt miettii, että jos ei itse pystyisi liikuttamaan jalkojaan, niin olisi varmaan ihan hirveä tuska. Ymmärrettävää, ettei nukkuminen vielä onnistu kuten kipsittömänä. Ehkä tuohon ajan myötä tottuu. Siis joko poika tottuu kipsiin, tai mä totun heräilemään. Tai ehkä tapahtuu molemmat?

Me herätään aamulla silloin, kun pojasta tuntuu siltä, ettei uni enää tule. Mä en herää ennen puolta kuutta, mutta toisaalta en anna lapsen nukkua pitempään kuin korkeintaan puoli yhdeksään. Kyllä se unirytmi sieltä löytyy, illalla tulee uni ajoissa, mutta kun uni on noin katkonaista, niin eihän se ole sama asia kuin yhtäjaksoisesti nukkuessa.

Aamulla syödään aamupalaa ja aamupalan kanssa otetaan vitamiinit, joita ravitsemusterapeutti suositteli. Poika ei juo maitoa, joten kalsiumin saantia on mietittävä päivittäin. Etenkin nyt kun on tulossa leikkaus, niin kaiken pitäisi olla kunnossa ja kohdillaan, että paraneminen sujuu. 

Mä olen tarkka siitä, että me tehdääna asioita yhdessä. Eli lähinnä jutellaan tai katsotaan telkkaria. Ja käydään joka päivä ulkona kävelemässä pieni lenkki. Se ei ole pojalle mieleen, mutta kyllä sen huomaa, että pieni ulkoilu tekee ihan hyvää.

 Asento ei ole maailman mukavin, ja poika on tuettu selän takaa tyynyillä. Istuvammassa asennossa kipsi painaa vatsaa, makaavammassa asennossa ei mahduta hissiin. Lauantaina mennään koulun kevätjuhlaan, ja se on pojan mielestä noloa. Kipsi on nolo. Iso pyörätuoli on nolo. Ja mä yritän tsempata ja sanoa, että kipsi ei ole nolo, sille ei voi mitään, että meille osui sellainen lottovoitto, jota ei haluttu. Harvinainen sairaus, ja ikävästi osuttiin siihen kolmasosaan sairastuneista, joka leikataan. Ja vielä ikävämmin ollaan siinä vielä pienemmässä osassa, jolta leikataan lantio, eikä reisiluu. Mä olen yrittänyt keksiä positiivisia asioita tästä tilanteesta ja ainoana mieleen tulee se, että tämän leikkauksen seurauksena ei pitäisi jäädä jalkoihin pituuseroa.

Vaikka poika haluaa sanoa lääkärilleen, että kipsi pilaa koko elämän, niin silti hän totesi taas, että elämä on ihan mukavaa.

Kyllä tämä tästä. Mä tein itselleni laskurin, josta näen montako kipsipäivää on edessä. Onhan se luku vielä lohduttoman suuri, mutta päivä päivältä se luku pienenee!
 

Kyllä tämä tästä pikkuhiljaa etenee, joka päivä opin uutta

Toinen kipsiyö takanapäin. Alkuyöstä heräilyä, aamuyöstä pari pitempää unipätkää (toinen jopa kolme tuntia, jee!). Väsynyttä lasta tietenkin kiukutti, kun jalkojen asentoa ei voinut vaihtaa, eikä itse voi hirveästi itseään siirrellä. Jaksoin pysyä ihan rauhallisena ja juttelin pojalle, ja kyllähän se äkkiä rauhoittui nukkumaan uudelleen.

Aamu meillä tuli silti melko aikaisin, kun poika ei saanut enää unta puoli kuuden aikaan. Täytyy nyt vaan katsoa, että ei oteta päikkäreitä, niin saadaan unirytmi pikkuhiljaa hiottua kohdalleen. Pari asiaa, jotka olen tässä huomannut;

Sänky on usein märkä. Jos sinne ei kaadu vesilasi, niin sitten sihti ei osu pissapulloon. Kannattaa varata valmiiksi pyyhkeitä ja puhtaita lakanoita sängyn viereen, ettei lapsen sänky pääse kastumaan patjaan asti ja puhtaat lakanat on äkkiä vaihdettu. Ennen pissapullon käyttämistä kannattaa suojata kipsi, patja ja kaikki muukin vuodesuojalla tai jollain muulla kankaalla. Aina ei ole sihti ihan kohdallaan, eikä lapsi tee sitä tahallaan. Aikuisen ei kannata siis murista lapselle, kyllä sitä nolottaa ihan tarpeeksi jo se, että tulee sotkua.

Lakanat ja petarit voi pestä, mutta patjan kanssa on hankalampaa. Pelkkä vesi kuivuu kyllä, kun laittaa pyyhkeitä alle samantien, mutta pissasotkut on kyllä pestävä pian. Meillä on lisäksi Pampers-merkkisiä sängynsuojia suojaamassa patjaa. Pampers Bed Mats lukee paketissa, suojia on 7 ja hintaa noin 5e/paketti. vuodesuojat myydään jossain vaippojen lähettyvillä ihan tavallisissa ruokakaupoissa. Suojan toinen puoli on muovia, joten se hiostaa, siksi suosittelen laittamaan suojan ja lapsen väliin enemmän kuin pelkän lakanan.

Sängyn kastumista voi välttää hankkimalla kannellisen mukin, jossa on reikä pilliä varten. Nokkamuki on isommalle lapselle tosi nolo, meillä on Smurffimuki, jossa myytiin tikkareita. Ekstraongelmaa tulee kissojen myötä, koska ne käyvät varastamassa pillin mukista omiin leikkeihinsä heti kun ihmisen silmä välttää. Niin kauan ei ole huolta siitäkään, kun kissat ei kaada vesimukeja pillejä ryöstäessään.

Poika ei valittele kipuja, mutta nyt kun juteltiin aamulla, niin jalka on kuulemma vähän kipeä illalla ja siksi on vaikea saada unta. Päätettiin yhdessä, että jos päivällä olo on okei, niin otetaan särkylääke yötä vasten. Sairaalasta saatiin neuvo, että parasetamoli on ihan riittävä särkylääke. Meillä on kyllä lääkärin määräämä vähän vahvempi lääke, joka annettiin Perthes-kipuihin. Taidan kokeilla sellaisen antamista illalla, jos se vielä osaltaan helpottaisi nukkumista.

Kipsin kanssa tulee helposti todella kuuma, ja poika oli hikoillut peittonsa märäksi viime yönä. Ei ole yhtään hassumpi idea pitää tuuletinta päällä ainakin niin kauan kun aikuiset vielä valvoo, vaikka lapsi olisi jo nukkumassa. Mä pidin tuuletinta viilentämässä lasta myös yöllä aina kun oltiin jostain syystä hereillä. Vaihdettiin peitto pelkkään pussilakanaan loppuyöksi. Se vaihto kannattaisi ehkä kokeilla tehdä jo illalla, tai sitten laittaa illalla lapsen päälle pussilakana ja peitto, ja ottaa peitto sitten pois kun lapsi nukkuu. Illalla pelkkä lakana voi tuntua liian ohuelta nukkumiseen.

Jos lapsi ei saa nukuttua yöllä, ei ole pahitteeksi laittaa telkkariin jotain dvd-leffaa. Ainakin meillä lapsi rauhoittuu siihen ja uni tulee nopeammin kuin silloin, että lapsen pitäisi maata pimeässä hiljaisuudessa kuulostelemassa sitä, miten kurjalta kipsi tuntuu. Dvd vie ajatuksia vähän muualle. Kunhan herättää lapsen aamulla ajoissa, eikä anna nukkua päivällä, niin unirytmi ei tuosta pahasti kärsi. Mä jätän pojan telkkarin ääreen (näkee telkkarin omasta sängystään) ja menen itse jatkamaan unia. Kyllä mä kuulen itkuhälyttimestä, jos on joku hätänä.

Mähän tein sen, että siirsin pojan pienestä makuuhuoneestaan olohuoneeseen tavaroineen, kun kuulin tulevasta kipsauksesta. Ei tuonne makkariin olisi mahtunut iso pyörätuoli, nostimesta puhumattakaan. Ja olkkarissa poika on koko ajan kaiken toiminnan keskipisteessä, vaikka makoilee sängyssään. Ei tule siis yksinäinen olo. (Tosin poika on nyt tykästynyt olemaan olkkarissa ja sanoi, ettei halua ollenkaan enää takaisin makkariin).

Ruokakaupasta kannattaa ostaa kerralla enemmän, koska "ihan pikavisiitti" kauppaan ei kenties enää tuosta vaan onnistukaan. Kipsattua lasta ei voi jättää kotiin, eikä ainakaan meidän lähikauppaan mahdu ison pyörätuolin ja ylileveän kuljetuksen kanssa. Kivempaa olla kotona, jos ja kun kaapissa on vähän ylimääräistäkin naposteltavaa, eikä vaan juuri se minimi, mikä on välttämätöntä.

Siinäpä ne tuoreimmat vinkit, katsotaan, mitä muuta vielä tulee eteen. Tänään on harmaa päivä, ulkoilut jäänee väliin. Ei haittaa, tekemistä on kotonakin.

Hyvin yritetty menee joskus metsään, ja joskus tulee onnistumisiakin

Ensimmäinen yö ei mennyt kaksisesti. Poikaa itketti välillä, kaikki oli huonosti, asento ihan väärä ja sitten iski pissahätä. Monta kertaa yön aikana. Onneksi on itkuhälytin! Aivan paras keksintö kipsatun lapsen hoitamisessa. 

Ne mun tekemät kipsin kanssa käytettävät housut ei oikein toimineet. Mä jouduin leikkaamaan ne housut auki vyötäröön saakka, koska pojalla on kipsissä reidestä reiteen menevä poikittainen puinen tuki. Seuraava ongelma oli se, että ne housut olis saaneet olla vieläkin isommat kuin mitä ne oli. Kipsi on niin iso, että housut on tiukat reisien kohdalta. Vyötärö olisi saanut olla paljon korkeampi, sen verran kipsi muuttaa lapsen vartalon muotoa, ettei liian pienet collegehousut vaan mene riittävän korkealle.
Eli miesten M-koon collarit oli liian pienet, nyt mä mietin, että yritänkö tulla toimeen noilla vai käynkö ostamassa jostain isommat, ja laitan niihin neppareita? 

Me saatiin tänään se nostin lainaksi. Se on loistavan hyvä kapistus ja lähdettiin melkein heti kokeilemaan ulkoilua. Pojan sai helposti nostettua sängystä pyörätuoliin liinojen avulla. Nostimen käyttö on helppoa, ja kun poika lakkasi jännittämästä, niin siirto onnistui ihan hyvin.

 Poika sanoi, että on niin noloa mennä ulos, ettei halua ulos ollenkaan koko aikana kun on kipsissä. Onhan tuo aika leveä kuljetus ja lapsi on melkein makuuasennossa ja sitten on vielä peitto päällä. Tehtiin silti pieni kävelylenkki. Ihana sää, ei liian kuuma. Mä harjoittelin ison pyörätuolin työntämistä. Töyssyt sattuu ja lapsi pelkäsi, ja kiljui välillä ihan vaan varmuuden vuoksi. Vaikkei ulkoilu saavuttanut suurta suosiota, aion silti vielä pojan ulos jokaisena sateettomana päivänä. Onhan meillä kuitenkin edessä koulun kevätjuhlat, joihin mä haluan pojan viedä. Soitin jo taksifirmaan ja varmistelin, että niiltä löytyy sellainen auto, johon me mahdutaan. Ja samalla peruin ensi viikon koulupäiväkuljetukset, ei se riitä, että lapsi mahtuu autoon. Täytyy mahtua myös hissiin koulussa, eikä tuo pyörätuoli mahdu siihen, saati että se mahtuisi luokkaan.

Poika on oppinut vaihtamaan asentoaan itse.Selältä autan kyljelleen, poika pääsee siitä mahalleen ja takaisin kyljelleen, selälleen ei uskalla enää mennä, koska pelkää putoavansa sängystä. Se on muuten hyvä, mutta sikäli huono, että sängyn vieressä oleva verho putosi ("mä en tiedä miten siinä kävi niin, kipsi oli tosi takertuvainen siihen verhoon, enkä saanut sitä irti") ja sitten poika putosi sängystä, vaikka yritti olla varovainen. Onneksi sänky on matala, ja poika onnistui hidastamaan pudotusta niin, ettei mitään sattunut. Siitä seurasi mielenkiintoinen tilanne; olin pojan kanssa kahdestaan kotona, ja mun piti saada poika nostettua takaisin sänkyyn yksin. Nostin tuli vasta pari tuntia myöhemmin. 
Mutta hei, me onnistuttiin pojan kanssa yhdessä. Ensin mä otin pojasta hyvän otteen ja poika otti mua kiinni kaulasta, nostin pojan ensin syliin kun olin polvillani maassa ja siitä sain sitten nostettua pojan takaisin sängylle periaatteessa pelkkiä jalkoja käyttämällä. 

Koska pojan jalka oli kipeä, kipsi ärsyttävä ja elämä muutenkin kurjaa, kun asento oli koko ajan huono, sitten kun asento olisi ollut hyvä, niin tuli pissahätä ja asentoa piti korjata ja melkein meni hermo (pojalta siis), niin mä keksin keinon saada lapselle hyvän asennon; lapsi nostimen avulla ilmaan, sitten iso säkkituoli sängylle ja lapsi säkkituoliin. Tuoli mukautuu pojan vartalon asentoon ja tukee sopivasti joka puolelta. Pidin nostimen liinat kiinni (vapaasti roikkumassa, eli lapsi oli kokonaan säkkituolin päällä), niin voin olla varma siitä, ettei lapsi valu lattialle jos säkkituoli ei olekaan kovin tukeva. Säkkituolin ja sängyn yhdistelmästä lapsi näkee hyvin telkkarin, voi pelata xboxilla, selkä ei väsy, eikä kipsi paina. 
Yöksi poika menee kyllä ihan vaan sänkyyn nukkumaan.

Välillä tulee tuskastuminen; "mä en mitenkään voi olla tässä kipsissä montaa kuukautta", ja välillä on huomioita "ei tää ole kivaa, että mä tarvitsen sun apua pissalla käymiseen", mutta toisaalta lapsi on jo niin iso, että ymmärtää kipsauksen syyn. Onhan kipsi inhottava ja kurja, mutta se on vaan kymmenen viikkoa. Sitten pitäisi olla parempi tilanne koko loppuelämän. Ei kymmenen viikkoa ole mitään.
Vaikka toisaalta olisi ollut kiva olla ilman kipsiä, mutta jos se tarkoittaakin loppuelämän kipuja jalassa ja aikuisiällä kenties isompia ongelmia, niin kumman sitä nyt sitten valitsisi? Mielummin valitsisi elämän ilman Perthesiä. Tai edes sellaisen Perthesin, jota ei koskaan tarvitse leikata. Mutta nyt oli tällainen arpaonni, sitä ei voi muuttaa, niin sen kanssa on vaan opittava elämään.

Mä tuskailin itse sitä, etten löytänyt kuvaa lantio-alaraajakipsistä etukäteen. Aion kyllä laittaa kuvia, kunhan saan otettua sellaisia, joissa lapsen yksityisyys säilyy. Kipsiä on vähän vaikea selittää, enkä osaisi tuota edes piirtää. Yritin kuitenkin, tässä tulos:

Sairas jalka on kipsissä nilkkaan asti. Joskus kipsi laitetaan niin, että vain varpaat on vapaina. Terve jalka on kipsissä polven yläpuolelle. Jalat on kipsattu haralleen ja sairas jalka kipsataan sellaiseen asentoon, jossa reisiluun pää on lonkkamaljan sisällä, meillä se tarkoittaa sitä, että jalka on harallaan, varpaat vähän sisäänpäin, jalkaa taaksepäin ja polvi vähän koukkuun. Ei mikään maailman mukavin asento varmasti. Ja siksi kipsattu lapsi on niin leveässä asennossa, että taksien kanssa on hankalaa. Kipsi menee lantion ympäri, joten lapsi ei kykene istumaan. Eteen ja taakse jätetään sen verran aukkoa, että pissapullon ja alusastian käyttö onnistuu.

Kunhan saan otettua kuvan nostimesta, niin laitan sellaisenkin tähän blogiin. 

Nyt meillä alkaa yhteinen leffailta, kunhan saadaan sovittua se, mikä leffa katsotaan. Tämä oli tällainen päivä, ja huomenna on päivä uus. Aika juoksee kuin nuori hirvi, ennen kuin huomataankaan, ollaan jo leikkauspäivässä ja siitä ei ole hirvittävän pitkä aika kipsin poistoon ja kuntoutukseen.
Siihen uskon, ja niin käy!

"Tää on mun elämän kurjin päivä"

Meillä ollaan siis kipsissä. Kaikki sujui mallikkaasti ja poika oli reipas. Perthes oli sellaisella mallilla, että kipsi saatiin laitettua ja sikäli kaikki on hyvin. Paitsi että lapsen elämä on kurjaa ja kaikkialle sattuu ja kipsi on kamala. Nukutuksen haihtuessa lapsi oli kiukkuinen ja itkuinen, kaikki oli kamalaa, ei tehnyt yhtään mieli syödä tai juoda, kipsi oli kamala, kaikkialle sattuu ja kyseessä oli lapsen elämän kaikista kurjin päivä.

Varjoainekuvaus kestää noin 20 minuuttia, kipsin laittamiseen menee puolesta tunnista tuntiin ja lapsi viedään heräämöön. Meidän tapauksessa aikaa leikkaussaliin lähtemisestä osastolle tuomiseen meni kolmisen tuntia. Siitä meni sitten seuraavat kolme tuntia siihen, että lapsi alkoi olla jokseenkin oma itsensä. Ja vasta nyt illalla poikaa taas naurattaa, eikä elämä ehkä olekaan kamalaa, vaikka kipsi onkin typerin asia ikinä.

Osastolla kävi hoitava lääkäri kertomassa siitä, mitä tehtiin, miten se onnistui ja mitä on odotettavissa, kun lapsi leikataan. Fyssari kävi neuvomassa pyörätuolin kanssa ja säätämässä tuolin käyttökuntoon. Osastolla oli todella mukava henkilökunta, eikä mulla ole mitään valittamista. Lapsesta otettiin tt-kuvat samalla käynnillä, niiden perusteella voidaan suunnitella tuleva leikkaus etukäteen paremmin. Sossu soittaa huomenna, ja hoidetaan Kela-asiat kuntoon.

Nukutuksesta herääminen - kamalaa. Itkua ja hammastenkiristystä. 
Kanyylien huomaaminen käsissä - kamalaa. Mitä noi on, ne sattuu.
Kipsin huomaaminen - kamalaa. Miksen mä voi liikuttaa mun jalkoja, sattuu.
TT-kuvaus - kamalaa. Se sattuu. Varmasti se sattuu.
Asennon vaihtaminen, lapsen liikuttaminen, pyörätuolin työntäminen - ihan kamalaa. Kaikki sattuu.
Sairaalaruoka, eli mehujää ja paahtoleivät - hyvää. Ei sairaalaruoka olekaan pahaa, se maistuu ihan hyvältä.

Kun nukutusaineen vaikutus alkoi mennä ohi, ei kaikki enää ollutkaan kamalaa. Se oli kivaa, että pääsi kotiin. Me mitattiin lapsi, siis pyörätuolikuljetuksen mitat ja hoitaja tilasi meille invataksin sen perusteella. 150cm pituutta ja 105 leveyttä. 
Ensimmäin taksi tuli, kuski vilkaisi lasta ja naurahti "ei mahdu mulle". Autoon olisi saanut pyörätuolin luiskaa pitkin työntämällä. Tavallisen pyörätuolin, ei noin isoa. Kuski sanoi soittavansa paikalle isomman taksin, koska "tarvitaan pakettiauto".
Odoteltiin melko pitkään, isompi taksi tuli. Oli nostin ja kaikki. Hyvä muuten, mutta leveydestä jäi puuttumaan reilusti senttejä. Kuski luovutti ja sanoi, että tilaa meille toisen taksin.
Se oli kylläkin kolmas taksi meille. Siihen mahduttiin kun mä autoin sisäpuolelta ja kuski sovitteli pyörätuolia samalla. Mä siis huolehdin siitä, että lapsen kipeä jalka mahtuu kulkemaan ohi penkkien ja kuski hoiti koko loppukuljetuksen, ja lapsi saatiin kuin saatiinkin taksiin. Aikaa ensimmäisen taksin tilaamisesta tämän kolmannen taksin saapumiseen meni noin tunti. 

Ja mä aloin jo huolehtia siitä, miten mä saan tilattua seuraavalle sairaalamatkalle sellaisen taksin, johon me mahdutaan? Kun ollaan menossa leikkaukseen, ei ole aikaa odotella tuntia tai puoltatoista sitä, että saadaan paikalle taksi, josta on meille apua.

Kotona mahduttiin rappukäytävään, kunhan avattiin ovi ja sen vieressä oleva pieni ovenpalanen, jolla ovea saa hiukan levennettyä. Hissiin mahduttiin juuri ja juuri, pituudessa jäi pari senttiä varaa, leveydessä ehkä just sentti. Kotiin oli hyvä tulla ja koska nostin ei ole vielä saapunut, niin nostin sitten lihasvoimin lapsen pyörätuolista sänkyyn. 

Nyt ollaan harjoiteltu jo kääntymistä selältä vatsalle (kaikki asennot on sallittuja) ja nyt poika köllöttelee tuolla kyljellään. Poika kyllä tuskailee, että miten kipsin kanssa jaksaa olla kymmenen viikkoa, ja mä lohdutan, että kyllä se aika kuluu, päivä kerrallaan. Varmasti helpottaa, kunhan saadaan se nostin ja päästään täältä myös ulos. En aio antaa lapsen makoilla sisällä päivästä toiseen, vaan jonkin verran on pakko myös ulkoilla.

Kipsi asettaa haasteita vaatteille. Mä tein ne collegehousut, ja joudun niitä muokkaamaan. Ei puhettakaan siitä, että vyötärön voisi jättää kiinni, sinne on pakko laittaa nepparit myös. Ja toinen haaste on reidestä reiteen kulkeva puutuki, jonka avulla kipsi ainakin kestää. Ilmeisesti leikkaan housuja vähän lisää. Mä testailen huomenna, nyt ei enää jaksa. 

Sellainen päivä meillä tänään, lapsen elämän kurjin päivä. Mä olen edelleen ristiriitaisissa tunnelmissa; toisaalta tietenkin hyvä, että Perthes oli sellaisessa kunnossa, että sitä voidaan hoitaa ja mahdolliset pysyvät vauriot minimoida. Toisaalta taas surettaa se kymmenen viikkoa kipsissä. Mutta jos kymmenen viikon kipsaus auttaa sairauden ennustetta, niin onhan se pieni aika koko loppuelämästä. 

Ehkä musta olisi vaan mukavampaa, jos lapsella olisi parempi olla. Mikään ei ole ikävämpi tunne kuin se, että lapsen on paha olla, etkä voi tehdä mitään auttaaksesi asiaa.
"otatko mehujäätä" tai "haluatko pelata xboxilla" ei ole mitään hyviä lohdutuksia. Aamukampaa ei kannata vielä tässä vaiheessa tehtailla, siitä tulisi vaan paha mieli.
Ehkä huomenna kaikki on paremmin. Tai ei edes ehkä, vaan ihan varmasti on!!

 

Vielä tänään paistaa aurinko

Menovimma senkun jatkuu. Tänään käytiin Linnanmäellä ihmettelemässä ja ehdittiin myös Helsingin kaupunginmuseoon. Kun hikoilin pyörätuolin kanssa ylämäkeä, jonka jokainen Lintsillä käynyt tietää, harmittelin vähän sitä, etten sittenkään tilannut taksia. Poika osaa kelata itse ja auttaa ylämäissä, onneksi. Ei me lopulta käyty yhdessäkään laitteessa, kunhan maisteltiin tunnelmaa ja poika söi hattaran. 

Linnanmäellä mä huomasin sen, että jos poika haluaa vessaan, eikä ole erillistä invavessaa, niin kyllä mä vähän mietin sitä, että miten se nyt pärjää. Lintsillä on onneksi tilaa vessoissa ja mä oletan, että miesten puolella on samalla tavalla yksi koppi, jossa on isolla pyörätuolin kuva ja sinne mahtuu tuolin kanssa ilman ongelmia. Ehkä tuo huoli on sisäänrakennettu ominaisuus, josta ei vaan pääse eroon.

Me siirryttiin keskustaan raitiovaunulla ja pakko sanoa, että ne kokonaan matalalattiaiset ratikat on epämukavia. En osaa sanoa mistä se johtuu, mutta pyörätuoli ei pysy niin hyvin paikoillaan kuin muissa ratikoissa. Eli saa olla koko ajan hyvin hereillä ja valmiina tukemaan pyörätuolia pysymään pystyssä, ellei sitä saa kiilattua johonkin tolppien väliin siten, ettei se mahdu kaatumaan.

Helsingin kaupunginmuseo on Senaatintorin laidalla ja se on enimmäkseen esteetön. Hissit on hitaita ja täysiä, mutta kyllä siellä hyvin pärjää kunhan on kärsivällinen. Poika tykkäsi rauhoittumisalueesta (kerros 4A) ja lasten kaupungista, tosin siellä ei paljon pyörätuolin kanssa kierrellä. Poika meni itsekseen keppien kanssa, eikä edes kyselty, josko toiseen kerrokseen olisi päässyt jostain hissillä. 

Poika halusi museon jälkeen kotiin. Haettiin matkalta WTC-rakennuksen alakerrasta iso patonki evääksi ja ohitettiin niukasti saman firman tarjous kaupungin halvimmista irtokarkeista. Yleensä mä eksyn sinne ja ostan pari karkkia. Tai ehkä vähän enemmän. Olen ylpeä siitä, että pääsin karkkiansan ohi suoraan leipätiskille. 
Nyt se olis iltapala ja iltapesu, mä vähän luulen, että ainakin mulle tulee uni ihan hakematta. Pojasta en osaa sanoa, usein se on olevinaan illalla väsynyt, mutta silti tulee mieleen tuhat ja sata asiaa, jotka painavat pienen ihmisen mieltä. Niille täytyy aina löytyä aikaa.
Ja löytyykin. Tietysti.

Koko kesä kipsissä

Käytiin tutustumassa Lastenklinikalla Leiko-osastoon ja osastoon, jolla poikaa hoidetaan toimenpiteiden jälkeen. Poikaa on jännittänyt todella paljon, ja se on näkynyt koulussa. Onneksi siellä on osaavat ja ymmärtäväiset opettajat ja mä toivon, että visiitti sairaalaan rauhoittaa tilannetta myös koulussa.

Lapsi mitattiin ja punnittiin, tavattiin ortopedi, anestesialääkäri ja hoitajat. Nyt selvisi, että ensin tehdään varjoainekuvaus ja kipsaus, jos reisiluun pää asettuu hyvin paikoilleen. Jos ei asetu, tilanne on huono, eikä kipsata. Leikkaus on kesäkuun loppupuolella ja sen jälkeen pidetään kipsiä kuusi viikkoa. Jos luutuminen ei ole kunnollista, niin kipsataan lisää, mutta käsitin, että yleensä kuuden viikon kipsaus riittää. Meillä menee siis koko kesä kipsissä. Ehdittiin käydä sairaalan pihan leikkipaikalla. Se oli lapsen mielestä kiva paikka.

Kävin juttelemassa fyssarin kanssa ja hän oli sitä mieltä, että pyörätuolia saa fiksattua siten, että mahdutaan hissiin. Se olisi kyllä hyvä, koska kukaan ei jaksa olla sisätiloissa kymmentä viikkoa. Etenkään kesällä. 

Kipsausajan jälkeen jalkojen lihakset on olemattomassa kunnossa. Niitä kuntoutetaan syksyllä, ja varmaan talvellakin. Ei ole mitään toivoa päästä pois pyörätuolista tämän vuoden puolella, eikä ehkä edes ennen ensi kesää. Kaikki riippuu siitä, miten Perthes etenee.

Poika asennoitui siten, että "no minkäs teet?" ja näytti sopeutuvan tilanteeseen. Ensin poitsu oli sitä mieltä, ettei mennä osastolle ollenkaan, koska "mennään vaan kotiin", mutta halusi sittenkin nähdä myös osaston (oikeasti en antanut vaihtoehtoja, sanoin vaan, että katsotaan se samalla, niin poika tietää millaisessa paikassa herää nukutuksen jälkeen). Onhan se vähä ahdas osasto, monta lasta per huone ja aikuiset siihen vielä lisäksi. Mutta lapsen silmin se näytti ihan toiselta:"Vau! Telkkarit huoneissa, pelejä ja leffoja. Tää on ihan luksusta! Täällä pidetään lapsista varmasti tosi hyvää huolta!"

 Nyt me tiedetään enemmän siitä, mitä tuleman pitää. Mutta vasta ekan toimenpiteen jälkeen tiedetään se, ollaanko meillä kipsissä 6 vai 10 viikkoa. Toisaalta olisi tietenkin kivempi olla kipsissä vain kuusi viikkoa, mutta se nyt olisi sen merkki, että Perthes on pahana. Vaikka moni asia selvisi, niin silti moni asia on edelleen auki. Ensi viikolla ollaan jo paljon viisaampia, kokemus opettaa. Kunhan nyt ei mentäisi kantapään kautta kuitenkaan.

 

"Koska mä vielä voin, niin mä haluan!"

Nyt on puhuttu pojan kanssa siitä, montako päivää on kipsaukseen. Tehdään siis varjoainekuvaus, ja siinä samalla yritetään kieräyttää reisiluun pää sille kuuluvaan koloon. Sitten jalat kipsataan haara-asentoon muutamaksi viikoksi, jonka jälkeen tehdään leikkauksella lisää tilaa lantiokuoppaan vai mitenhän se meni. Kipsausasentoa ei voi vielä tietää, joten sen suhteen ollaan viisampia vasta kun lapsi on unessa.

Meille tämä kaikki tietää sitä, että poika on ollut ihan menopäällä. Tänäänkin on ulkoiltu, poika on kelannut pyörätuoliaan itse ja leikkinyt muiden lasten kanssa ulkona kyynärsauvojen varassa. Mä kyllä koko ajan marisin siinä vieressä, että "ole nyt varovainen, ei saa laittaa painoa kipeälle jalalle" ja poika vastasi "en laitakaan, mä haluun nyt mennä, koska mä vielä voin!"

Ja sitten mä annoin pojan leikkiä ja nauraa, enkä huolehtinut turhia. Aika äkkiä poika väsyikin, kun ei ole kauheasti saanut mihinkään keppien kanssa kipitellä. Kotimatka sujui hyvin, poika pyörätuolissa ja lapset piti toisiaan kädestä melkein koko matkan. Pyörätuolissa ei ole mitään paikkaa, josta pitää kiinni, jos kävelee vieressä. Rattaissa sellainen on. Onneksi lapset tykkäävät toisistaan ja kävelevät käsi kädessä. Vähän vanhempana ei ehkä enää onnistuisi.

Käytiin Fallkullassa katsomassa eläimiä. Kuunneltiin lehmää, joka ei selvästikään sanonut "ammuu" vaan "ammhiiiiii", paijattiin lampaita, katseltiin vuohia vähän kauempaa ja onhan siellä myös ankat, puput ja possut. Läheiselle pihalle on tehty kiva hattivattiaitaus, siitä lapset tykkäsivät myös.

Poika on halunnut tulla viereen nukkumaan nyt. Musta tuntuu, että jännittää ja pelottaa vähän, eikä halua olla illalla yksin sängyssä miettimässä. Nukkukoon nyt vieressä, hyvinhän se on osannut olla omassa sängyssään ja kipsin kanssa se oma sänky on ihan ainoa vaihtoehto.
Mä olen jo varautunut henkisesti siihen, että saatan päätyä nukkumaan pojan huoneessa olevalle varavuoteelle. Katsotaan nyt, miten yöt menee, kun lapsi on ihan kipsissä.
Kyllä me selvitään ja syksyllä kaikki on jo paljon paremmin!

Lisää kulttuuria ja vähän nurinaa leffalippujen hinnoista

Me mentiin japanilaiseen puutarhaan Roihuvuoreen (Helsingissä). Muuten ihan loistoreissu, mutta kirsikkapuut oli kukkineet, puutarhoille sai kiivetä hiki päässä valtaisia ylämäkiä yksi toisensa jälkeen ja lopulta oltiin paikassa, jossa ei liikkunut pyörätuolilla mihinkään. Onneksi poika osaa mennä kyynärsauvoilla, niin pääsi vähän kulkemaankin. Ehkä toi reissu olisi ollut antoisampi vähän myöhemmin kesällä tai kenties aikaisemmin, kun kirsikkapuut kukkivat. Nyt me ei nähty juuri muuta kuin muurahaisia ja muita ötököitä, joiden takia piknik oli todella pikainen kokemus.

Tänään reippailtiin ensin Malmin kirjastoon, jossa oli Star Wars-päivä. Poikaa ei niin kiinnostanut. Mua olisi kiinnostanut, mutta oltiin ihan väärään aikaan liikkellä, eikä päästy lähellekään Star Wars-tyyppejä. Harmi sinänsä, mutta ei ollut aikaa jäädä odottelemaan sitä, että porukka hälvenee ja tilaa tulee lisää.

Kirjastolta junailtiin itsemme keskustaan ja Forumiin. Käytiin vaihtelun vuoksi ostamassa pojalle T-paitoja (H & M tarjouspaidat, osta kolme, maksa kaksi) ja collegehousut. Pojan lempparicollarit oli Seppälästä loppu, joten kokeillaan uudenlaisia housuja. Tietää vasta kokeillessa, että tehtiinkö hutiostos.

Sitten tuli riemukas reissu, eli Angry Birds-elokuva. Mä ostin fiksusti liput jo eilen. Siinä vaan kävi niin, että kerroin tulevani elokuviin pyörätuolissa olevan lapsen kanssa, ja lippuja yritettiin kaupata hintaan 29 euroa.
Huomautin, että pyörätuolin kanssa pitäisi saada ilmainen avustajalippu? Ja kassa myönsi asian olevan juuri niin. Seuraavaksi lippuhinta oli sitten 14,50. Jouduin kysymään itse, että eikö lastenlippu ole halvempi, ja sitten hinta tipahti taas hiukan. Kun lähdin pois, huomasin lipunmyyjän menevän keskustelemaan asiasta toisen henkilön kanssa, joka oli töissä lipunmyynnissä.
Laitoin asiasta viestiä Finnkinon asiakaspalveluun taas. Sain pahoittelevan vastauksen, että olen ihan oikeassa ja he muistuttavat asiasta taas Kinopalatsin lipunmyynnissä työskenteleviä henkilöitä.
Ei varmaan harmittaisi muuten, mutta miten moni maksaa sen 29 euroa, kun oikeasti pitäisi maksaa 11,60? Ei kaikki tiedä avustajalipusta tai siitä, että lastenlippu on halvempi. 
Harkitsen sitä, että kysäisen asiasta kuluttaja-asiamieheltä, jos multa yritetään vielä kerrankin ottaa täyttä hintaa kahdesta lipusta, tai ollaan jättämässä lastenlipun alennus pois.

 
 Poika sanoi taas, että on ollut tosi hyvä päivä. Ja sitten "saanko mä tulla sun viereen nukkumaan? Mä olen jo iso poika ja mulla on oma sänky, mutta olisi kiva nukkua vieressä"
Taitaa vähän pelottaa ja jännittää jo.
Onneksi mulla on iso sänky, hyvin siihen mahtuu nukkumaan. :)
 

Kulttuuria, kun siihen on vielä mahdollisuus

Mulla on selvästi menossa loppukiri sen suhteen, että nyt ollaan koko ajan menossa johonkin kun vielä voidaan. Poika tuli koulusta ja teki läksyt. Läksynä oli kirjoittaa aiheesta "minun kesäni". Pojan kirjoitus meni jokseenkin näin:"pelaan xboxilla, katson youtubea, katson elokuvia, luen. Loppukesästä käyn uimassa". Ja sitten poika kommentoi:"sun täytyy sitten antaa mun tehdä tätä kaikkea, tai muuten olen valehtelija". Lapsi jätti kirjoittamatta, että suurin osa kesästä taitaa mennä kipsissä. Kirjaimellisesti. 

Me mentiin Kiasmaan. Ihana museo. Esteetön ja lapsiystävällinen. Voin suositella lämpimästi. Kotona poika oli sitä mieltä, ettei olla sovittu mistään museokäynnistä. Suostui sitten myöntämään, että lupasi lähteä mukaan. Mentiin ja matka meni mukavasti junalla. 

Perillä päästiin ensimmäiseen näyttelyyn, joka oli Ernesto Neton tilataideteos, johon sai mennä sisään. Siellä sai soittaa rumpua. Lapsi sai kävellä itse kyynärsauvoilla. 
Kiitos, Ernesto Neto, lapsi oli jo ensimmäisen taideteoksen jälkeen sitä mieltä, että "museossa voi olla ihan kivaa, hyvä, että lähdin mukaan"

Me aloitettiin siis ylimmästä kerroksesta. Kolmannessa on lapsille oma monsterikierros ja sekin oli lapsen mielestä hauska. Tottapuhuakseni mullakin oli sellainen käsitys, että Kiasma saattaa olla lapselle vähän tylsä. Olin kyllä ihan väärässä.

Choi Jeong Hwan taide oli myös lapsen mieleen. Muoviviidakkoon sai mennä sisään, kunhan oli varovainen. 

Lapsi tarvitsi välillä vähän aikaa itselleen, en tiedä mitä lie liikkui pienessä päässä. Mutta kun lähdettiin ulos, poika sanoi:"Saatiin kyllä paljon asioita, joita voidaan muistella kesällä kun olen kipsissä. Voidaan muistella sitä aikaa, kun mä olin vaan pyörätuolissa, enkä vielä kipsissä"

 Ihana pieni mies. Siitä voi tulla vielä vaikka mitä.

Mennään siis varmaan toistekin Kiasmaan. Onhan se mahtavin museo ikinä!
(Käytiin me ravintolassakin. Onneksi on Syö Helsinki!-viikot, niin ruoka ei maksa paljon)

Neppareita vasaralla, eli lantio-alaraajakipsin kanssa käytettävien housujen valmistelua

Kyselin siitä, millaisia housuja voi pitää lantio-alaraajakipsin kanssa. Mulle kerrottiin, että helpoimmat on isot collegehousut, joista leikataan ulkosaumat auki ja tilalle laitetaan nepparit. Päätin tehdä sairaalasta kotiutumishousuiksi yhdet käytetyt collegehousut. Voin hommata ja tehdä lapselle sopivammat sitten kun tiedän, mitä kokoa niiden housujen pitää olla. 
Ja näin se homma sitten meni.
Ensin leikkasin housuista sivusaumat auki. Jätin vyötärön ja nilkan resorit ehjiksi. Näkee sitten, että voiko ne jättää ehjiksi, vai onko pukeminen ihan liian vaikeaa.

Sitten mä katsoin mitä mun nepparipakkaus pitää sisällään. Nämä on ostettu Tokmannilta, 8 nepparia maksoi 4,40. Kangaskaupassa pienemmät nepparit maksoi 7,50/10 kpl. Ensin kannattaa lajitella nepparien osat ja ottaa esiin kaikki tarvikkeet. Molempiin neppareihin tulee kaksi osaa ja kuvassa oleva tappi on kokoamisväline.

Sitten mä laitoin alle leikkuulaudan kaiken varalta, kaivoin esiin vasaran, toi vasara on aika lelu, mutta hyvin nämä sai sillä kasattua. Ohjeessa kehotettiin painelemaan kynällä nepparin piikkiosa läpi kankaasta. Kynä ei siihen koloon mahdu, mutta tuon tapin kapeampi pää toimii siinä ihan hyvin.

Sen verran katsoin, että molempiin lahkeisiin tulee sama määrä neppareita ja että niiden väli on jokseenkin sama. Eli että neppareita olisi tasaisin väliajoin. Kokoamiseen kannattaa varata myös pihdit, koska jos neppari ei mene ihan niin kuin pitäisi, niin nepparin piikit saa aika hyvin oikaistua ja voi yrittää uudelleen. Mä onnistuin sössimään kaksi nepparia kymmenestä, mutta sain ne molemmat kuitenkin korjattua toimiviksi. Ei noi housut nätit ole, mutta kaipa niiden kanssa voi tulla sairaalasta kotiin.

Lupasin, että poika saa pitää peittoa päällä pyörätuolissa, jos se tuntuu mukavammalta kuin puoliavoimet nepparihousut. On ne housut pakko pitää jalassa, mutta ei niitä tarvitse kaikille esitellä.

Taas on yksi asia hoidettu. Kyllä nää hommat pikkuhiljaa etenee.

Valmistautumista

Mulla on tsekkauslista. Olen hankkinut alusastian ja pissapullon. Pitää muistaa kysyä hanskoista ja jonkinlaisista hoitoalustoista. Ja siitä, että mitä jos sattuukin vahinko vaikka yöllä, ja kipsiin menee pissaa? Täytyykö lapsella olla sellaisen varalta joku vaippasysteemi? Lapsille voi sattua vahinkoja, kaikkeen täytyy varautua.

Mä olen tehnyt tilaa isommalle pyörätuolille. Pitää tehdä tilaa nostimelle vielä. Yöpöydän laatikot täytyy tyhjentää, niihin tulee pojan tavaroita. Oikeasti yöpöytä on mun, joten siellä on mun juttuja toistaiseksi vielä. Tukanpesuun ja kehon lappupesuun on olemassa isompi pesuvati. DVD-hylly on saanut lisäyksiä. Tilatut terapiavälineet on edelleen ties missä, eikä asiakaspalvelusta ole vastattu mitään. Tilasin ne huhtikuun 11.päivä. Onpa hidasta toimintaa.

Tilasin tänään ilmanpuhdistimen. Mietin sitä, miltä tuntuisi olla allerginen astmaatikko, joka joutuu nukkumaan selällään. Nenä tukossa on muutenkin vaikea hengittää. Mä en saa noita kissoja täältä mihinkään, ja ilmanpuhdistin on ollut muutenkin hankintalistalla. Onneksi Anttilassa on alvin verran alennetut hinnat ja sieltä löytyi ilmanpuhdistin, jossa on pestävät suodattimet. Muuten niihin suodattimiin uppoaa omaisuus. Katsoin, että allergia-ja astmaliitto myy samaa masiinaa, eli se ei voi olla ihan huono. Ainakin sen teho riittää melkein koko asunnon ilman puhdistamiseen, joten pitäisi olla hyvä. Mä teen kaikkeni sen eteen, että kipsausaika olisi mahdollisimman mukava. Kun se nyt on kuitenkin pakollinen vaihe tämän sairauden hoidossa.

Pojalla oli hyvä koulupäivä. Tänään piti olla lyhyempi päivä, kun muilla oli liikuntaa. Koulukuljetuksia hoitava taksi ei ollutkaan tilanteen tasalla, joten poika oli koulussa ihan normaalimittaisen päivän. Mä täällä ihan tuskissani mietin, että miksei se taksi jo tuu. Meidän piti mennä kirjastoon ja kauppaan, nyt ei ehditä, kun on muutakin ohjelmaa tälle päivälle. No, poitsu pääsee koulusta vähemmällä muutenkin, kun tulee pakollisia poissaoloja sen varjoainekuvauksen ja kipsauksen takia ainakin kaksi päivää (pidän lapsen kotona vähintään sen yhden päivän nukutuksen jälkeen) ja jos pyörätuoli mahtuu hissiin, lapsi ehtii käydä vielä koulussa kääntymässä muutamana päivänä ennen kesäloman alkua.

Tässä on nyt niin paljon jossia ja muttia, ettei ole tosikaan. Poika katsoo telkkaria samalla kun syö välipalaa ja mä kirjoittelen blogia. Kohta on taas tehtävä jotain ihan muuta. Pakko valmistella kotia. Jos aloittaisin parvekkeesta, sinne täytyy kuitenkin viedä vähän tavaraa pois jaloista. Kyllä tämä tästä.
Asia kerrallaan.
Jos käytäis vaikka leffassa, kun vielä mahdutaan hissiin ihan satavarmasti?! :D

Tavallista elämää kesää odotellessa

Jotenkin ironista, että nyt kun lapsi on päätymässä lantio-alaraajakipsiin, niin hän on alkanut liikkua ulkona pyörätuolin kanssa. Aikaisemmin oli aina niin nihkeää lähteä yksin ulos tai "rullata" itse, kuten poika sanoo. Nyt lapsi haluaa pihalle, rullailee siinä ja tekee kaikenlaisia kiemuroita pyörätuolilla varsin taitavasti. Ei ole mikään mahdottomuus lähteä kauppaan siten, että poika kelaa tuoliaan itse ja mä autan vain ylämäessä. Ihan kuin poika olisi ollut pyörätuolia vastaan aiemmin ja nyt se on helpompi hyväksyä. Olla sen kanssa yhtä.

Ehkä asia meneekin noin. Poika näkee asian niin, että on tuossa tuolissa vielä pari viikkoa. Sitten ollaan kuukausi lantio-alaraajakipsin takia isossa pyörätuolissa ja nähtävästi enimmäkseen makuuasennossa. Sitten leikataan ja mullekin on vielä epäselvää se, laitetaanko leikkauksen jälkeen uusi kipsi vai ei. Ehkä sitä ei tiedä vielä lääkäritkään, Perthesin kanssa tilanne elää Perthesin mukana. Jos kipsiä ei enää tule, poika palaa nykyiseen pyörätuoliin ja siitä sitten toivottavasti lihasten kuntouduttua takaisin omille jaloille. Näin me toivotaan, mutta ei voi ennustaa sitä, mitä tapahtuu oikeasti.

Me käytiin taas juttelemassa pojan hoitotiimin kanssa (pojan erityisominaisuuksien takia) ja siellä yritettiin kovasti udella lapsen ajatuksia sen suhteen, kun kaikki on vielä niin auki. Kun ei tiedetä millainen kipsi tulee, kauanko siinä ollaan, päästäänkö ulos (eli mahdutaanko hissiin vai ei), niin moni asia on välitilassa. Vailla varmaa tietoa. Poika ei kommentoinut mitään. Asenne taitaa olla sellainen, että "en huolehdi etukäteen, näkee sitten mitä käy ja aina mä jaksan katsella piirrettyjä ja youtubea neljän viikon ajan".

Poikaa pyydettiin pitämään esitelmä Perthesistä koulussa. Poika sanoi ei. Mä kysyin, että miksi ei ja vastaus oli "en mä tiedä siitä mitään". Ja mä mietin, että pitäiskö mun selittää lapselle enemmän? Ortopedi on kyllä aina selittänyt kaiken lapsellekin, näyttänyt röntgenkuvia ja kertonut tarkkaan mitä kuvassa näkyy ja mitä se tarkoittaa. Ehkä ne on menneet ohi, tai ehkä lapsi ei halua ajatella koko asiaa. 
Ehkä poika pitää esitelmän sitten syksyllä, kun seisoo toivottavasti jo omilla jaloillaan. Ehkä Perthesistä on helpompi puhua sitten, kun se ei enää pakota istumaan pyörätuolissa ja olemaan näkyvästi erilainen kuin muut?

Kissa nukkuu patterin päällä pojan sängyn vieressä. Sänkyyn kissoilla ei ole asiaa.

 

"Kunpa kesä tulis äkkiä"

Pojan asenne tulossa oleviin toimenpiteisiin on reipas. "Tulis äkkiä kesä ja saisin sen kipsin, niin pääsisin poiskin siitä". Ei hassumpi asenne. Päiväaikaan lapsi on oma reipas itsensä, mutta yöunet on kärsineet. Joku peikko käy melkein joka yö ja mä saan rauhoitella lapsen uudelleen uneen. Aamulla yölliset seikkailut ei enää muistu lapsen mieleen ollenkaan, vaan omasta mielestään hän on nukkunut hyvin.

Meillä on kaikki vähän auki, kun en tiedä ollenkaan millainen paketti lapsesta tehdään. Jalkojen kipsausasento selviää vasta kun lapsi on unessa ja nähdään, miten reisiluun pää sinne kuoppaan asettuu. En siis tiedä siitäkään, mahdutaanko me täällä hissiin. Hissin pituus on 140cm ja se pyörätuoli, jota käytiin kokeilemassa, olisi 150 + noin 20 cm. Eli sitten me oltais jumissa kotona, mikä ei ole kovin kiva ajatus. Kyllä me kuitenkin kotiin päästään, jos ei muuten, niin paarikuljetuksella. Se on tietenkin hyvä uutinen.

Lapsi nauttii ihan täysillä aurinkoisista päivistä. Me ollaan ulkoiltu paljon ja musta on niin ihana kun poika sanoo illalla, että meillä on ollut loistopäivä. Mä pidän siitä, miten poika saa ihmiset ympärillään hymyilemään. Tuntuu siltä, että pyörätuolista huolimatta lapsella on iloinen mieli ja se positiivisuus tarttuu muihinkin.

Seinäjoella nautittiin kesästä syömällä kunnollinen jätskiannos. Aina ei voi miettiä kaloreita, joskus on lupa elää tässä hetkessä.

 

Reissussa

Me lähdettiin pojan kanssa Seinäjoelle viettämään pitkää viikonloppua. Sehän on aina omanlaisensa projekti. Kaiken tarpeellisen pakkaaminen kahteen reppuun on hiukan haastavaa. Aina joutuu karsimaan siitä, mitä ottaa mukaan. Ennen reissua meillä on ollut tapana käydä haukkaamassa hampurilaiset. Muuten me ei paljon pikaruokaa (saati ulkonasyömistä) harrasteta. Junalle pitää mennä ajoissa, koska IC-juniin tulee usein todella monet rattaat (nytkin niitä oli vähän joka ovella ja pitkin vaunupaikan käytävää) ja pendolinossa tarttee odotella konnaria käyttämään hissiä.

Kuvassa pendolinon hissi junan sisäpuolelta katsottuna ennen avaamista.

Hampurilaiselle pääsee helpolla. Tosin täytyy miettiä hissien sijaintia, matkaan kuluvaa aikaa, hampurilaispaikan sisätiloja ja sitä, kuinka hankalaa on liikkua kun tavaraa on mukana. Pyörätuolin työntäminen käy ihan työstä, etenkin jos maastossa on mäkiä. Niitä on myös Helsingin keskustassa.

Kokeneita reissaajia kun ollaan, niin saatiin haettua kaupasta juotavat junamatkalle, eikä tukittu kaupassa yhtään käytävää. Monet pienemmät ruokakaupat on aika ahtaita, etenkin keskustassa. Saatiin hampurilaiset ja syötiinkin ne. Päästiin junalle ja konnari huomasi meidät. Kaikki meni tosi hyvin. 

Seinäjoella pyörätuoli piti laittaa kasaan ja autosta puolet takapenkistä alas, että tuoli mahtuu kyytiin. Se hankaloittaa liikkumista, kun meillä olisi kolme lasta ja kaksi aikuista. Autoon mahtuu kerralla kuskin lisäksi kaksi ihmistä ja pyörätuoli. Me jouduttiin siis vähän sompailemaan sen kanssa, kuka menee missäkin kyydissä, eli kuka jaksaa odottaa ja voiko lapsia nyt jättää keskenään johonkin odottamaan. Poika ja tuoli pitää olla samaan aikaan perillä, paitsi jos määränpää on koti, jossa lapsi pääsee sohvalle istumaan. 

Meillä oli hyvä reissu. Seinäjoella mun on pakko kehua sitä, että siellä on reilusti esteettömiä ulkoilureittejä, ja laavullekin pääsee ihan hyvin pyörätuolilla.  Kuvassa järvilaavulle johtavat pitkospuut.

Poika ehti viettää aikaa parhaan kaverinsa kanssa, ehdittiin ulkoilla, käytiin piknikillä, grillailtiin laavulla ja saatiin vähän parisuhdeaikaa kumppanin kanssa.
Ihan loistava reissu, nyt se on edessä paluu arkeen.

Poika mietti sitä, ettei osaa vielä ajaa pyörällä. 

"Kun mä pääsen pois tästä pyörätuolista, mä teen hirvittävän paljon kaikkea sellaista, jota en voi pyörätuolissa tehdä. Mä aion opetella pyöräilemään ja harjoittelen niin kauan, kunnes se sujuu. Ja sitten mä pyöräilen ihan mihin haluan"

Ja lapsi odottaa myös kipsausta, koska "siitä alkaa paraneminen ja mä voin ehkä olla ilman pyörätuolia jo syksyllä jos kaikki menee hyvin"

Ihana toiveikkuus, kunpa asenne pysyisi tuollaisena!

Nyt se sitten tuli; toimenpideaika

Odotettu kirje tipahti postiluukusta tänään. Varjoainekuvaus ja kipsaus menee onneksi ihan toukokuun loppuun, eli koulu ei kauheasti kärsi. Leikkaus on kesäkuun lopussa. Jos kaikki menee nappiin, me saadaan vielä nauttia loppukesästä ihan täysillä. Se kuulostaa hyvältä, vaikka nyt eletäänkin vasta toukokuun alkua. Kesän loppuun on pitkä aika.

Kirjeessä on kerrottu kaikki olellinen ja soitinkin osastolle samantien. Kerroin lapsen erityispiirteistä ja siitä, että toivomus olisi se, että kaikki verikokeet otetaan kun lapsi on umpiunessa. Asia kuulemma onnistuu, ja on nyt kirjattu tietoihin. 

Poika sanoi, ettei halua kuulla tai kuunnella, kun kerroin, että nyt se aika sitten tuli. En keskustele asiasta sen enempää nyt, sitä ehtii miettiä kunhan lapsi ehtii vähän sulatella ensin. 

Koulusta tuli eilen ihan loistouutisia. Todistuksessa ei ole numeroita, mutta hyvin menee. Matematiikan tasokokeesta melkein täydet pisteet, eli tokaluokan matematiikka on hyvin hallussa. Lukeminen sujuu, samoin luetun ymmärtäminen. Hyvillä mielin kesää kohti, kipsiä mietitään sitten kun se on ajankohtainen. Mitäs sitä etukäteen suremaan.

Poika ei halua lavalle kevätjuhlassa, koska on kirjaimellisesti kipsissä, mutta juontaa sitten seuraavana vuonna joulujuhlassa. Kyllä me tästäkin selvitään, tsempillä ja hyvällä fiiliksellä. 

Nyt ei muuta kuin uimaan aina kun mahdollista. Kaikki ilo irti, ettei sitten harmita se, että "miksei menty, kun se olis ollut mahdollista?" 
Ennen toimenpidettä aika varmaan loikkii kuin jänis (kuvassa on tosin kani), ja kipsauksen jälkeen se sitten matelee kuin etana.

Omalla pihalla

Ulkona on tullut kevät, ja poika haluaa ulos. Osasyy ulkoiluintoon on tietenkin se, että tunnin ulkoilusta saa tunnin peliaikaa. Mulle ihan sama mikä se syy on, mä olen tyytyväinen, kun lapsi ulkoilee.

Tänään heiteltiin vähän hernepusseja pihalla. Se on ihan hyvä leikki. Ostin Stadiumista sellaisen "pallosetin", jossa on kolme sinistä, kolme punaista ja yksi pieni keltainen hernepussi. Tai mitä lie ryynejä niissä on sisällä. Me pelattiin ensin siten, että poika heitti sen pienen ryynipussin maahan ja sitten kisattiin siitä, kumpi saa oman ryynipussinsa heitettyä lähemmäs. Sillä pelillä voi olla joku nimi ja säännöt, mutta meillä ei ollut mitään sen kummempia sääntöjä. Voitot meni jokseenkin tasan.

Sitten heiteltiin niitä ryyni-hernepusseja siten, että molemmilla oli aina yksi pussi kädessä ja heitettiin samaan aikaan. Mä en ole oikein keksinyt tuon kummempia ulkoleikkejä, jotka onnistuu pyörätuolin kanssa. 

Pihassa oli lapsia, mutta kukaan ei tullut juttelemaan pojalle. Ei edes silloin, kun mä olin jonkin aikaa sisällä tekemässä pyykkihommia ja poika oli yksinään. Yleensä poika yrittää jutella lapsille jotain, mutta kun kukaan ei vastaa. Aikuiset onneksi moikkailee ja vaihtaa pari sanaa ohimennessään, niin lapsen ei tarvitse tuntea itseään ihan typeräksi.

Edellisessä asuinpaikassa poika jutteli kaikille naapureille ja tervehti ohikulkijoita. Toivotti mukavaa päivää vähintäänkin. Kaupan kassalle lapsi ehti kertoa aina enemmänkin, ja usein pari kassajonoa naureskeli lapsen jutuille, siis sellaista hyväntahtoista hymyilyä. Aikuiset osaa, lapsilla asiat on vielä hakusessa, ja pyörätuolikin varmaan pelottaa.

Tohon meidän pihaan pääsee pienen kynnyksen kautta, ja sitten siinä on luiska. Poika innostui kelaamaan tuolillaan itse ja meni sitä luiskaa ylösalas pitkään. Mä olin edelleen tyytyväinen ulkoiluun ja siihen, että poika kelaa itse. Naapurit ei ehkä olleet yhtä innoissaan metelistä, mutta kukaan ei kehdannut tulla valittamaan. Jos pojalla olisi ollut rullalauta tai potkulauta alla, niin ihan varmaan olisi tullut vihaisia huutoja. Onhan pyörätuolissa hiljaisemmat renkaat, mutta kai se vaatii kuitenkin enemmän murista metelistä lapselle, joka istuu pyörätuolissa.

Aurinkoinen päivä tänään, ja sama sää saattaa jatkua monta päivää. Siinä on syytä hymyyn!