Pari hyvin nukuttua yötä takana. Kun on herännyt 11 kertaa yössä, niin neljän-kuuden tunnin yhtäjaksoinen uni tuntuu ihan lomalta. Poika jaksaa olla hyvällä tuulella, oli unta sitten paljon tai vähän.
Me ollaan ulkoiltu, ja tänään olisi tarkoitus lähteä pariksi tunniksi asioille. Mennään kävellen pari kilometriä isompaan kauppakeskukseen. Samalla tipauttelen sinne raha-anomuksia. Vaikka omaishoidontukea ei ole tapana korottaa lyhytaikaisen sairauden takia, haen silti korotusta. En mä mitään saa, ellen edes yritä. Kelasta oltiin suoraan sitä mieltä, etten ole oikeutettu erityishoitorahaan, koska mä en jää pois töistä hoitaakseni lasta. Omaishoitajana mun työstä tulee vaan vaativampaa noin kolmen kuukauden ajaksi. Kelan virkailija ehdotti, että hakisin korkeinta mahdollista vammaistukea määräaikaisesti. Siitä tulisi mulle 200e enemmän rahaa per kuukausi, ja näillä tuloilla (omaishoidontuki 340e/kk) se 200e lisäys olisi aivan huippua.
Tuet on sikäli epäreiluja, että jos tuota poikaa hoidettaisiin kodin ulkopuolella, niin hoito maksaisi yhteiskunnalle vähintään 300e/vrk. Mulle maksetaan 340e/kk. Yhteiskunta säästää pitkän pennin sekä tässä kolmen kuukauden aikana, että mun eläkkeessä. Ei näillä tuloilla mitään suuria eläkkeitä kerry. En jaksa miettiä asiaa nyt, murehdin sitten aikanaan. Nyt riittää, kun saadaan laskut maksettua ja ruokaa pöytään. Se hyvä puoli lapsen lantio-alaraajakipsissä on, että ei tule tuhlattua rahaa. Kaupasta hakee pikapikaa ruokaa, ei siinä jouda mitään heräteostoja tekemään.
---
Käytiin siellä asioilla. Käveltiin reilut kaksi kilometriä todella paahtavassa auringonpaisteessa. Siinä tuli hiki. Kelan toimisto oli niin näppärä, ettei me oltaisi päästy sisään ovesta edes yhden ihmisen avulla, joten poika odotteli ulkona kun hain tarvittavan vammaistukihakemuslomakkeen. Onneksi sitä ei tarvinnut hakea virkailijalta, vaan niitä oli telineessä.
Kirjastoon mahduttiin sisään, mutta siinä sai olla kieli keskellä suuta. Apteekkiin mahduttiin helposti, ja käytävätkin oli riittävän leveitä. Citymarketissa oli reilusti tilaa. Saatiin kaikki asiat hoidettua, koko reissuun meni reilut kaksi tuntia ja poika oli niin tyytyväinen kun pääsi kotiin tuulettimen eteen makoilemaan.
Iso pyörätuoli on hankalampi työntää. Sen tuntee hartioissa ja huomaa jokaisen kynnyksen kohdalla. Siksi en lähtenyt edes kokeilemaan sitä, päästäisiinkö sisään lähijunaan. Pojalla meni vähän hermo, kun oli ihmisiä ja tiukkoja paikkoja, mutta loppujen lopuksi oltiin kuitenkin molemmat hyvällä tuulella. Tärkeintä on pysyä itse rauhallisena ja olla hermostumatta, vaikka lapsi välillä vähän tiuskisikin.
Kotoa lähteminen ei ole mikään "no niin, nyt mennään"-tyyppinen lähtö. Ensin täytyy huolehtia siitä, että vessa-asiat on hoidettu. Molemmilla, ei vain lapsella. Jos ollaan pitkään pois, täytyy muistaa pissapullo mukaan. Ja ehkä alusastiakin? Mitä vaatetta päälle, tarvitseeko vaihtovaatetta mukaan? Sitten pyörätuolin valmistelu; pehmuste alle (meillä on sairaalan peitto), selkää tukemaan tarvitaan pari tyynyä ja jalkojen päälle peitto (meillä sairaalan lakana). Lapsi nostimella pyörätuoliin. Nasu on nostimen liinassa mallina. Meidän nostimessa saa nostimen jalkoja levitettyä vähän, siitä on apua kun sovittaa nostinta pyörätuolin päälle.
Nostimen punainen osa nousee ja laskee. Nostimen akku kestää n.60 nostoa, ja se ladataan ihan tavallisesta pistorasiasta. Tuo osa, johon nostoliina kiinnitetään, pyörii akselinsa ympäri.
Eli lasta pystyy pyörittämään helposti, jos sänky ja pyörätuoli ovat eri linjassa kun lasta siirtää. Nostoliina laitetaan lapsen alle sängyllä, se ei ole vaikeaa. Pyörätuoliin liinan voi jättää lapsen alle. Siitä on hyötyä silloinkin, jos lapsen asentoa pyörätuolissa täytyy korjata kun ollaan reissussa. Nostoliinasta saa hyvin kiinni, ja kotiintullessa on helpompaa kun saa kiinnitettyä liinan suoraan nostimeen. Ainakin pojalla on aina kova kiire takaisin sängylle, sen verran tuo pyörätuolissa oleminen käy voimille. (ilmeisesti selkä on ajoittain kovilla)
Meidän pyörätuoli on muokattu noin meille sopivaksi. Selkänoja menee melkein makaavaan asentoon. Tuossa asennossa mahdutaan hissiin, ulkona laitan selkänojaa alemmas. Tässä asennossa pituus on noin 140cm. Työntökahva on hankalasti selkänojan takana, eli mitä makaavampi asento, sitä hankalampi työntää. Toiselle puolelle ei saa mahtumaan käsinojaa ollenkaan, ja jalkatuet on otettu pois. Niiden tilalla on vanerilevy, jonka päälle kipsatut jalat asettuvat. Paitsi että meillä se nilkkaan asti kipsattu kipeä jalka ei asetu kipsausasennon takia. Me ollaan ylileveä kuljetus, tämän verran menee reunasta pyörätuolin reunan yli. Kuvassa näkyy myös mun tekemä collegehousujen muokkaus, nilkan resori on ehjä (erittäin hyvä asia), ja siitä ylöspäin laitan neppareita sen verran kiinni kuin mahtuu. Ja koska tuo kipsattu jalka menee reunan yli ja käsinoja on otettu siltä puolen pois, lapsen pysyminen pyörätuolissa varmennetaan eräänlaisen turvavyön avulla.
Näillä mennään ja kyllä ulkoilu on ihan paikallaan. Tulee paremmin unikin. Vaikka poika murisee, kun ei halua lähteä ulos, niin ulkoilun (kierretään yleensä vaan kortteli) puolivälin paikkeilla huomaa lapsen juttelevan mukavia ja nauttivan ulkoilusta. Onhan se vähän turhauttavaa, kun uloslähteminen vaatii paljon säätämistä, asettelua ja valmistelua, mutta kannattaa se silti. Saa nähdä, mennäänkö me jatkossa vähän pitemmille lenkeille, kunhan poika tottuu.
Poikaa lainaten:"meillä on ihan mukavaa kipsistä huolimatta"
ja mä voisin lisätä, että "onni on hyvä tuuletin"
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti