Joulua odotellessa

Poitsulla oli tänään joulujuhla, ja olin revetä ylpeydestä kun poika oli juontamassa juhlaa kaverinsa kanssa. Ensinnäkin se, että poika uskaltaa puhua koulun oppilaille ja vanhemmille ja toiseksikin se, että poika oli kaikkien edessä kyynärsauvojen varassa. Mä olin sivummalla pyörätuolin kanssa odottelemassa siltä varalta, että poika ei jaksakaan seistä. Mutta hyvin se meni kaikinpuolin ja poika meni pyörätuoliin vasta kun lähdettiin pois.

Poika oli ehdolla kevätjuhlan juontajaksi, mutta olikin kirjaimellisesti kipsissä, joten juontajaksi valittiin joku hiukan notkeampi kaveri. Nyt tuntuu siltä, että siitä ensimmäisestä kipsistä on ikuisuus. Poitsu makoilee sängyllä ja molemmat jalat liikkuu kuten pitääkin. Osaan olla kiitollinen pienemmistä asioista nykyisin. Ja mä olen niin ylpeä siitä, miten hienosti poika selvisi koko kesän kestäneestä kipsausajasta ja isosta leikkauksesta. Mä en olisi varmaan ollut yhtä reipas. Olisin valittanut ja kitissyt kaiken aikaa, koska en olisi osannut asettua olemaan kipsissä. Mun täytyy saada heilutella jalkojani. Onneksi pojalla on paremmat hermot ja parempi asenne kuin mulla.

Nyt me odotellaan joulua ja sen jälkeen alkaa intovimmainen kesän odottelu. Ehkä meillä ei ole enää silloin pyörätuolia eteisessä, ja poika kirmailee pihalla kuten lasten kuuluukin.

 

Hyvältä näyttää

Meillä oli lääkäripäivä tässä taannoin, tavattiin kolme eri asiantuntijaa ja käytiin lopuksi ottamassa flunssarokotteet molemmille. Aikaa tuhraantui työpäivän verran, mutta oli se sen arvoista.

Ensin röntgen. Se menee pojalta jo ihan luonnostaan, ja nyt oli tullut uusi juttu siihenkin. "Multa otettiin yksi kuva kun mä olin seisomassa!" 

Ortopedillä oli hyviä uutisia, luun pää on pysynyt pyöreänä ja poika saa seistä molemmilla jaloilla. Kävellä ei saa, mutta seisaallaan olo on iso juttu sekin. Ulkona pyörätuoli pitemmillä matkoilla ja sisällä kyynärsauvat. Koulussa poika saa olla pihassa kavereiden kanssa kyynärsauvoilla, minä päätin niin. Se onkin vaikuttanut sosiaalisiin suhteisiin ja poika on ollut riemuissaan kun pääsee muuallekin kuin asvaltille kavereiden kanssa. Katsotaan kyynärsauva-asiaa uudemman kerran kun taas tulee lunta, liukastelemaan ei aleta.

Fyssari kertasi pojan kanssa sen, miten mennään portaat keppien kanssa. Nyt sekin sujuu.

Jos kaikki menee nappiin, niin poika saattaa päästä helmikuussa eroon pyörätuolista. Ja kyynärsauvoista. Riippuu ihan siitä, miten luu pää on kovettunut, nyt se on vielä ihan pehmeä, ainakin osittain. Hyvältä näyttää silti.

Uutta leikkausta ei tule jos paraneminen sujuu hyvin. Tukirauta saa jäädä jalkaan, jos se ei aiheuta ongelmia. Lentokentillä pitää vaan sanoa, että lonkassa on metallia ihon alla, niin säästytään suuremmilta hämmingeiltä.

Koulussa menee muutenkin kivasti ja lapsi on jaksanut olla aurinkoinen kaikesta huolimatta. Meillä ei ole itketty Perthesin takia, pyörätuolin kanssa on tultu hyvin toimeen aina kun tuoli on toiminut. Pelätty on vain silloin, kun lapsi oli leikkauksessa ja mulla oli elämäni pisin päivä kun odottelin ortopedin soittoa. Perthes on kurja tauti, mutta oikealla asenteella selviää helpommin.
Meillä ei mietitä vielä jalkojen mahdollista pituuseroa tai sitä, miten lonkan kanssa pärjää aikuisena. Ne on sitten sen ajan mietteitä ja jalkojen pituusero on hoidettavissa pohjallisella. Ei se mikään iloinen asia ole, mutta ei sen takia kannata itkemään alkaa.

---

Mulle tulee facebookiin mainoksia puolapuista ja kaikista lapsille suunnatuista liikuntavälineistä. Usein niiden mukana on tekstiä, jonka mukaan on vanhemman vastuulla, että lapsi liikkuu riittävästi. Vanhempien pitää huolehtia siitä, että lapsi ei vaan istu ja pelaa.

Mulle tulee noista aika kurja olo. Mä olisin todella iloinen, jos tuolla pojalla olisi mahdollisuus kiipeillä puolapuilla ja keikkua renkaissa ja trapetsilla. Sellainen puiden väliin pingotettava kuminauha olisi varmaan hauska. Ja iso trampoliini. Kaikenmaailman Hoplopit ja kiipeilyradat.

Kaikilla aikuisilla ei ole sellaista kotia, johon voi hommata puolapuut ja laittaa koukkuja kattoon trapetsia varten. Ei ole pihaa jättirampoliinille. Ei ole rahaa ostella kaikkia ihania välineitä.
Eikä kaikki lapset pysty kiipeilemään, taiteilemaan trapetsilla ja hyppimään trampoliinilla.

Ei pitäisi välittää, mutta kyllä se silti tuntuu vähän pahalta. Ei se mitään, ettei ole rahaa ja omaa pihaa, mutta olisi se aika jees, jos poika pystyisi kaikkeen siihen, mihin tervejalkaiset lapset pystyvät.

Jos musta tuntuu kurjalta vaikka tiedän, että ehkä jo ensi kesänä poika saa ja pystyy liikkumaan rajoituksetta, niin miltä tuntuu niistä vanhemmista, joiden lapset ei parane koskaan? Toivottavasti ne ei ihan kaikkia mainoksia näe, tai ovat jo kasvattaneet sellaisen kuoren, ettei mikään tunnu. Meillä menee kuitenkin ihan hyvin nyt pyörätuolin ja keppien kanssa, päivä kerrallaan.

Harjoittelua ja lomailua

Me edetään hitaasti mutta varmasti. Viimeksi fyssarilla päästiin kokeilemaan sitä, miten onnistuu käveleminen tuen kanssa. Leikatulle jalalle ei saa varata painoa, ja poika kokeili kävelemistä tukien välissä. Kolme askelta taisi olla ennätys, kaatumisen pelko oli valtava. Samoin pelko siitä, ettei jaksa tai pysty. 

Kipsi otettiin pois elokuun alussa ja tuo fyssarikäynti oli suunnilleen kaksi ja puoli kuukautta siitä. Kotiläksyksi saatiin kyynärsauvojen kanssa harjoittelemista, seuraava rtg-, ortopedi- ja fyssarikäynti on suunnilleen kuukauden kuluttua ja silloin pitäisi pystyä siirtymään keppien avulla pyörätuolista hoitopöydälle. Ne muutamat tärkeät askeleet. Harjoteltiin kotona tuen kanssa kävelemistä, tukena toimi ruokapöytä ja toisinaan pojan sängyn ylälaita. Päivä päivältä homma meni paremmin ja nyt poika pääsee kulkemaan kyynärsauvoilla. Uskallus ei vielä riitä portaiden kulkemiseen, mutta muuten liikkuminen sujuu mallikkaasti. Se tarkoittaa myös sitä, että pissapullosta on luovuttu. Viimeinkin, melkein kolme kuukautta kipsinpoiston jälkeen, poika pääsee itse vessaan ilman sen suurempia säätämisiä. Onhan se edelleen hankalaa, kun leikattua jalkaa täytyy pitää ilmassa, mutta onnistuu se jotenkin.

Me käytiin reissussa, kun oli syysloma. Muutama päivä Seinäjoella, visiitti Ähtärin eläinpuistoon ja pari päivää Oulussa, Tietomaa tuli nähtyä. Ähtärin eläinpuisto ei pahemmin mainosta sitä, että pyörätuolin kanssa avustaja pääsee ilmaiseksi. Sama homma Tietomaassa. Hassua, etten löytänyt tietoa kummankaan paikan nettisivuilta. Onneksi en ostanut lippuja ennakkoon netistä.

Ähtärissä oli kivaa, eläimet olivat näkyvillä ja pyörätuolin kanssa pääsi kulkemaan kohtuullisen hyvin. Teitä ei luonnollisestikaan ole asvaltoitu, mutta hyväkuntoiset hiekkatiet olivat suhteellisen helppokulkuisia. Poikaa tosin hiukan harmitti, ettei voinut kokeilla matkan varrella olevia liikunnallisia juttuja, mutta makkaran grillaus pelasti päivän. Eläinpuiston viimeinen ylämäki oli kyllä melko haastava. Onneksi ei ollut lunta, jäätä tai loskaa, muuten oltaisiin ehkä edelleen siellä puistossa taistelemassa mäkeä ylöspäin.

Oulussa sain kokeilla sitä, miten kökköä on kun on paljon mukulakiviä tai tiiliteitä. Koko kaupunki tuntui olevan remontissa, joten pyörätuoli oli lujilla. Hotellissa oli hyvä esteetön huone, ja pyörätuoli mahtui kylppäriin ongelmitta, kylppärin kynnys taas oli hiukan hankala. Me kuljettiin junalla ja Oulun asema on vähän hankala. Yleensä IC-junaan pääsee helposti pyörätuolin kanssa, mutta Oulussa onkin laituri aika lailla matalammalla kuin muilla käyttämilläni asemilla. Käytännössä pyörätuolin sai junasta alas hitaasti hivuttamalla, mutta takaisin junaan ei menty yhtä helpolla. Eturenkaat junaan ja sitten pyörätuolin takarenkaiden nosto junaan sisään. Eturenkaat pyöri mihin sattui, joten homma ei mennyt kuten elokuvissa. Meillähän korjattiin jo pyörätuolin toinen työntökahva, koska se oli vähällä katketa ja nyt huomasin, että se toinenkin työntökahva antoi periksi. Ei sentään hajonnut.

Se hajosi vasta perjantaina koulussa tai koulumatkalla, joten saan soittaa maanantaina korjaamolle ja kysellä milloin ehtisivät hitsata sen kiinni. Meiltä jäi tämän viikonlopun uinnit väliin, koska en uskalla ottaa sitä riskiä, että mulle jää työntökahva käteen kun mennään junaan tai metroon.

Muuten näyttää nyt aika valoisalta ja alan uskoa siihen, ettei pyörätuolia enää ensi vuoden puolella tarvita. Kyllä tämä tästä, vuosi ja kuukausi Perthesin kanssa on takanapäin. Siihen on mahtunut paljon, ja kaikesta on selvitty. Kyllä me selvitään tästä lopustakin, nyt täytyy vaan olla varovainen, ettei tule takapakkia!

Kuulumisia ja tulevaisuudennäkymiä

Eilen tuli paperit lääkäristä. Suunnitelman mukaan seuraavan kahden kuukauden ajan poika opettelee kävelemään kepeillä (kyynärsauvoilla siis), leikatulle jalalle ei saa varata painoa. Siitä seuraavat kaksi kuukautta käpötellään edelleen keppien varassa, mutta leikatulle jalalle aletaan laittaa painoa pikkuhiljaa. Ulkona mennään edelleen pyörätuolilla. Tavoitteena on se, että ensi keväänä poika olisi ihan omilla jaloillaan kulkeva lapsi, jonka Perthes ei näy missään.

Leikatun jalan liikeradat ovat melkein samat kuin terveessäkin jalassa, vain leikkauksessa madallettu lonkkamaljan reuna estää hiukan jalan taivutusta suoraan sivulle. Tai niin mä asian ymmärsin. 
Reisiluun pää on hyvin kolossaan ja luutuminen on täydellistä. "Caput" eli reisiluun pää, on edelleen pehmeä. Kontrollit ortopedillä kahden kuukauden välein ja fyssarilla käydään kolmen viikon välein. Kotona jumpataan ja käydään uimassa. Fyssarilta tuli jumpan lisäksi kotiläksyksi terveen jalan varassa seisomista tuen kanssa. Käytännössä poika pitää kiinni korkealla olevasta sängynlaidasta, tuolin selkänojasta tai pöydästä ja nousee seisomaan terveen jalan varaan. Leikattu jalka on koukussa, eikä osu maahan. Alkuun seisominen pelotti, mutta nyt se sujuu jo mallikkaasti.

Muuten me ollaan eletty tässä ihan tavallista arkea. Poika pääsee toki vessaan, mutta pissapullo on käytössä, koska vessareissut ei ole kovin helppoja. Pissapullo laitetaan kaappiin vasta kun kävely keppien kanssa onnistuu ongelmitta. Kun poika on keppien varassa eikä tarvitse enää pyörätuolia, niin sitten alkaa iltapäiväkerho, ja mulla ihan uusi elämä. Se olisi hoidettava omat opinnot kokonaan loppuun, että voisin hakea opiskelemaan lisää.

Me ollaan menossa Ähtärin eläinpuistoon, Oulun Tietomaahan ja Sirkus Finlandiaan. Me mennään leffaan ja museoihin ja käydään välillä metsästämässä Pokemoneja. Mulle oli yllätys, että pyörätuolissa istuva lapsi pelaamassa Pokemonia on niinkin suuri nähtävyys, että ihmiset on vähällä kävellä päin kun on pakko tuijottaa. Mä saan liikuntaa kun poika metsästää Pokemoneja. Saa nähdä ehtiikö Pokemon-into laantua ennen kuin pitää kävellä itse. Pokemonit on lisänneet lapsen ulkoiluhaluja, ja mä olen siihen erittäin tyytyväinen. 

Pokemonin voi löytää vaikka pesutuvasta. Aina kannattaa olla tarkkana.
Ja meillä Pokemon on nyt yhteistä tekemistä, koska peli on mun kännykässä ja käydään yhdessä pelaamassa. Pojan ollessa koulussa mä kerään kauppamatkan varrella olevilta Pokestopeilta lisää pelipalloja ja muuta sälää. Joskus pari Pokemoniakin saattaa osua kohdalle.

Kun oltiin menossa pelaamaan Pokemonia ensimmäistä kertaa, huomasin pihalla, että pyörätuolin iso rengas heilui pahasti. Tultiin takaisin kotiin, kaivoin työkalut kaapista ja kippasin pyörätuolin nurin. Toinen rengas oli jotenkin huonosti kiinni, irrotin renkaan - siinä on pikalukitus - ja avasin kahdella jakoavaimella renkaan kiinnitysmutterit. Muttereiden välissä on monta prikkaa, joista yksi oli katkennut. Siksi rengas ei pysynyt kunnolla paikoillaan. Poistin risan prikan ja kiristin mutterit uudelleen. En tiedä, olisinko saanut korjata tuolia itse, mutta se on ainoa kulkuväline meille, ja me liikutaan julkisilla. Ei ole autoa. Pyörätuoli toimii hyvin, seurailen kyllä kyseistä rengasta tarkemmin. Muutenkin pyörätuolin renkaat on erilaiset, tämä nyt hajonnut kerää enemmän roskaa, kuraa, lunta ja loskaa kuin se toinen. Katsotaan vaikuttaako tehty korjaus tuohon ominaisuuteen, kunhan nyt saadaan sitä lunta ja loskaa. 

Yksi asia, joka mua mietityttää, vaivaa ja harmittaa on se, ettei mistään tunnu saavan tietoa lomamahdollisuuksista tai erilaisten käyntikohteiden esteettömyydestä. Olen laittanut useampaan paikkaan sähköpostia ja kysynyt miten paikassa pääsee liikkumaan pyörätuolilla, kannattaako sinne edes lähteä? Jos mahdollista, olen käynyt itse etukäteen katsomassa paikat ja miettinyt koko ajan asioita siltä kannalta, miten me päästään liikkumaan. Mahdutaanko syömään, missä on vessat? Näkeekö pyörätuolista mitään? Tuleeko kylmä, onko ahdasta, onko portaita tai jyrkkiä luiskia?
Ei kysyvä tieltä eksy, mutta ainainen kyseleminen kyllästyttää vähän.

 

Fyssarilla taas

Meidän elämä menee eteenpäin kuten ennenkin, eli renkaiden varassa. Poika on pyörätuolissa, eikä uskalla edes ajatella kyynärsauvoilla kävelemistä. Kipsinpoistosta on yli kuukausi ja me ollaan jumpattu ohjeiden mukaan. Poika istuu jumppapallon päällä kun katsoo telkkaria tai pelaa Xboxilla ja siitä on ollut hyötyä jalan lihasvoiman palauttamisessa. Jumppapallo on tuettu niin, ettei se voi lähteä pyörimään alta pois. Kaikki kaatumisriskit on minimoitu.

Fyssari mittaili jalan liikeratoja, ja ne on pysyneet samoina tai parantuneet edellisestä mittauksesta. Eli ihan hyvältä näyttää. Poika on edelleen pyörätuolissa ja kyynärsauvoja ja jalalle varaamista katsotaan vasta sitten, kun jalasta on otettu uudet rtg-kuvat, ja ortopedi on ehtinyt katsoa ne. Odotan jännityksellä seuraavaa lääkäriaikaa (joka on kahden viikon kuluttua), koska on kiinnostavaa tietää millaiseen hoitolinjaan ortopedit on meidän kohdalla päätyneet.

Viimeksi olin hyvin hämmentynyt siitä, että yksi ortopedi sanoi pojan olevan pyörätuolissa vähintään pitkälle kevääseen, eikä jalalle saisi varata lainkaan painoa ja kipsinpoistossa toinen ortopedi oli sitä mieltä, että poika kävelee omin jaloin parin kuukauden kuluttua kipsinpoistosta. Toisaalta se omilla jaloilla kävely kuulostaa hyvältä ja toisaalta se vähän pelottaa - entä jos on liian aikaista, ja luun pää menee lyttyyn taas? 

Mietin sitä asiaa joskus toiste, nyt keskityn tähän aurinkoiseen iltapäivään ja huomiseen, Linnanmäellä on Iik Week, ja ollaan menossa kurkkimaan kummajaisia Lintsille ja Merimaailmaan myös.

Melkein kuukausi ilman kipsiä

Mikä on muuttunut? 

Pissapullo - käytössä edelleen. Poika pääsee kyllä vessaan, mutta se on niin ison työn takana, etten edelleenkään viitsi kiusata lasta joka pissan takia. Meillä on vessassa kissojen hiekkalaatikot, ja niitä täytyy aina siirtää pois tieltä, että pyörätuoli mahtuu vessaan.

Kyynärsauvat - fyssarilla. Ne otettiin viime käynnillä pois, ettei poika vaan mene laittamaan painoa leikatulle jalalle. Sikäli mielenkiintoista, että kipsinpoistossa ortopedi oli sitä mieltä, että poika kävelisi kepeillä jo tässä vaiheessa. Siitä ei kyllä ole toivoakaan, niin huonosti leikattu jalka toimii.

Pyörätuoli - käytössä myös kotona. Eli edelleenkin matot on rullalla huoneen nurkassa (kissat pitää niitä raapimapuina) ja tavarat on nostettu varavuoteelle. Lattialla ei mahdu pitämään juuri mitään tavaraa, koska pyörätuoli vaatii oman tilansa.

Itkuhälytin - käytössä. Poika nukkuu paremmin kun tietää, että kuulen yölläkin, jos pojalla on joku hätänä. Tai jos möröt vaikka hyökkää, ei sitä ikinä tiedä.

Käytännössä poika istuu jumppapallolla tai makaa sängyllä, kun on kotona. Pyörätuoli ei mahdu pöydän ääreen, joten lapsi syö edelleen sängyllä tai sängyn vieressä. Sikäli asiat on muuttuneet, että olen "vapaalla" kun lapsi on koulussa, mutta se aika menee tehokkaasti pyykinpesuun ja siivoukseen. 

Viikolla on aina menoja, jos ei mennä jollekin lääkärille, niin sitten ollaan fyssarilla tai uimassa. Perthes ja erityislapsen ominaisuudet sekä yksi pitkäaikaissairaus huolehtivat siitä, ettei meillä pahemmin velttoilla. Vakkarihommien lisäksi rentoudutaan leffassa, kirjastossa tai vaikka Korkeasaaressa. Tehdään jotain ihan muuta, näitä seiniä tuli katseltua kesällä riittämiin.
Joskus on ihan hyvä olla vaan kotona, mutta hetkittäin sitä haluaa pois näistä nurkista. Ja mehän mennään, koska se on nyt mahdollista!
 
 

Fyssarilla ja reissussa

Me käytiin fyssarilla kahden viikon kipsittömyyden jälkeen. Lonkan tilanne on kuulemma tilanteeseen nähden oikein hyvä. Sellaisina päivinä kun käydään uimassa, ei tarvitse tehdä fyssarilta saatuja jumppaliikkeitä. Ja mehän uidaan vielä ensi viikolla niin paljon kuin ehditään.

Kysyin fyssarilta, että miksi ollaan saatu kahdelta ortopediltä niin erilaiset hoitosuunnitelmat. Fyssari sanoi, että pyytää kyseisiä lääkäreitä juttelemaan keskenään ja päättämään yhteisen hoitolinjan. Toinen ortopedi on siis niitä, joiden mielestä täydellinen varaamattomuus kipeälle jalalle on tärkeää, ja toinen menee ihan päinvastaista hoitolinjaa. Ei vaan se, että minua hämmentää, mutta kuin poikakin on ihan ymmällään. Erityislapsi tarvitsee jatkuvuutta ja pysyvyyttä ympärilleen ja me ollaan eletty koko ajan sen mukaan, että poika istuu pyörätuolissa pitkään. Kun toinen ortopedi antoi ihan erilaisen suunnitelman, siis että parin kuukauden päästä pyörätuolia ei enää tarvita, niin tuo ristiriita aiheutti pojalle epävarmuutta ja tuli uniinkin. Ja näkyi koulussa. 

Koulun alku on muutenkin stressaavaa aikaa, kolmas luokka on ihan eri asia kuin toinen luokka. Pitää tottua taas koulumatkoihin ja koulupäiviin, pitää yllä kaverisuhteita koulun pihalla, ja siihen päälle vielä nuo hoidolliset asiat. Olisi helpompaa, jos uusia asioita ja muutoksia voisi jotenkin porrastaa. Nyt ei voi, ja koulussa on sitten ollut levotonta. Onneksi opettajat ymmärtää ja mikä mun mielestä on tärkeää, niin opettajat myös vaatii. Eli vaikka ymmärretään hankalat tilanteet, niin niistä huolimatta lapsi ei saa olla kuin sika pellossa. On tiettyjä vaatimuksia ja niistä pidetään kiinni. Ne vaatimukset on rajoja ja rajoista kiinnipitäminen tuo lapselle turvallisuutta ja vakautta, ja sitä tarvitaan tässä tilanteessa.

Me käytiin Seinäjoella kääntymässä. Poika pääsi pyörätuolista auton penkille ja mun puolison asunnolla piti vähän soveltaa ja siirtää huonekaluja, koska pyörätuoli piti tuoda sisään terassin ovesta. Etuovella on portaita, jotka olisivat olleet melko haastavia. Sisällä asunnossa poika pääsi liikkumaan ja istuskeli sohvalla tai sängyllä, ruokapöydässä oli paikka pyörätuolille. 

Mutta ei siinä paljon ulkoiltu, osuttiin paikalle samaan aikaan Rauli-myrskyn kanssa. Paluumatkalla juna oli pari tuntia myöhässä, kun radalta puuttui sähköt. Me selvittiin kuitenkin ihan hyvin. Junassa on mukavan leveä käytävä (ainakin siinä vaunussa, jossa on pyörätuolipaikat), koska pyörätuoli mahtuu kulkemaan käytävällä, eli poika pääsi siirtymään tuolista junan penkkiin ja takaisin. 

Fyssari otti pojalta kyynärsauvat pois, ettei vaan vahingossakaan tule varattua painoa leikatulle jalalle. Seuraava fyssari on kahden viikon päästä, ja sitten katsellaan sitä, olisko jalat jo siinä kunnossa, että pojan voisi päästää koikkelehtimaan kyynärsauvojen kanssa. Jotenkin tuntuu aika mahdottomalta se ajatus, että poika olisi valmis liikkumaan kokonaan ilman pyörätuolia kolmen viikon kuluttua. 

Mä olen sen ekan ortopedin kanssa samoilla linjoilla: ei anneta mitään päivämääriä siihen, milloin pyörätuolista voi luopua. Silloin ei tule pettymyksiä, jos jalka ei paranekaan odotusten mukaan.
Mielummin ajattelisin niin, että pyörätuolista päästään syyskuuhun 2017 mennessä pois. Jos jalka onkin kunnossa jo huhtikuussa tai vaikka joululoman aikaan, niin se on vaan positiivista. Kurjaa se, että ennusteet ja hoitohommelit vaihtelee ja sitten annetaan joku päivämäärä, joka vaikuttaa todella liian optimistiselta. 

Katsellaan nyt ja toivotaan parasta. Kunhan ei jouduta uuteen leikkaukseen ja kipsiin, niin mä olen ihan tyytyväinen. Alle kuukauden päästä on seuraava rtg, ja sen jälkeen ollaan taas vähän viisaampia.
Toivottavasti.

Kaksi viikkoa ilman kipsiä

Kipsi otettiin pois kaksi viikkoa sitten. Mikä on muuttunut? Eipä juuri mikään. Pissapullo on käytössä. Poika ei edelleenkään uskalla laittaa lainkaan painoa edes terveelle jalalle, ei siis olla kokeiltu kyynärsauvojen käyttöä. On ne aina koulussa mukana "varmuuden vuoksi", mutta siellähän ne vaan luokan nurkassa nököttää koulupäivän ajan.

Uimahommat meiltä sujuu, käydään Itäkeskuksen uimahallissa melkein joka päivä. Siellä on opetusallas, johon pääsee pyörätuolilla veteen asti, ja se on vapaa 5.9 saakka. Me otetaan tästä ajasta kaikki irti, jatkossa se allas on vapaa vain tiistai-iltapäivisin. Mun tavoite on se, että 5.9 poika olisi sellaisessa kunnossa, että pystyisi menemään muihinkin altaisiin. Poika tuskin on asettanut itselleen mitään sen kummempia tavoitteita. Lupasi se kyllä kokeilla kyynärsauvoja fyssarin luona.

Lääkärin mukaan pojan pitäisi kävellä kyynärsauvoilla kahden viikon kuluttua ja jalalle saisi varata painoa. Toisen lääkärin mukaan pojan pitäisi istua pyörätuolissa ainakin puoli vuotta, eikä jalalle saa varata painoa. Mä odotan keskustelua fyssarin kanssa ja sitten varaan soittoajan lääkärille ja kysyn, että mistä tässä nyt oikein on kysymys. Kun lääkärit on noin erimielisiä, niin mihin potilas tai potilaan omainen voi luottaa? En aio lähteä Tampereelle sen yhden lääkärin luo, johon kovin moni tuntuu luottavan kuin vuoreen. On se erikoista, jos lapsen oma hoitotiimi ei osaa päättää sitä, miten lasta pitäisi hoitaa. Ehkä jalassa on tapahtunut ihmeparaneminen ja poika tosiaan kipittää pian omin jaloin. Mistä mä voisin sen tietää? Entä jos menisin kolmannen lääkärin luo ja saisin sieltä ihan erilaisen mielipiteen?

Muuten me vaan odotellaan tässä, ja jumpataan jalkaa. Uidessa poika käyttää molempia jalkojaan, vaikka sanoo leikatun jalan olevan hitaampi. Ja kyllä sen huomaa, mutta on se silti mennyt päivä päivältä paremmin. Toistaiseksi uiminen ei kyllästytä. Tänään käytiin Cittarin poistolaaria kaivelemassa ja löydettiin sieltä lötköpötkö uimalelu. Se on 160cm pitkä solumuovinen taipuisa pötkö, jota voi käyttää vaikka kellumisvälineenä. Katsotaan, saadaanko sen avulla lisää intoa uimiseen. Kysyttiin kyllä tänään uimahallilta, että saako sinne viedä oman lötköpötkön ja ilman muuta saa. Joten jatkossa raahaan mukana myös uimalelua.

Me ollaan kokeiltu bussilla kulkemista, koska se on niin paljon nopeampi kuin juna + metro. Se on nopeampi ja hyvin paljon jännittävämpi. Ensin saa jännittää sitä, mahtuuko kyytiin (pyörätuoli + yhdet rattaat mahtuu, jos on kahdet rattaat, me odotellaan seuraavaa bussia). Pyörätuolin kanssa ei saa matkustaa ilmaiseksi, eli mun pitäisi jättää pyörätuoli itsekseen ja mennä bussin etuosaan näyttämään matkakorttia. Se on erittäin jännittävää, etenkin jos bussi liikkuu ja käytävällä on ihmisiä, jotka hidastavat mun matkaa. Pyörätuoli ei nimittäin oikein pysy paikoillaan, jarrut on hidaste, ei ne estä pyörätuolia liikkumasta. (En ole vieläkään saanut vastausta kysymykseeni siitä, miksi lastenrattaiden jättäminen ilman valvontaa matkan maksamisen ajaksi on vaarallista, mutta pyörätuolin, joka on huomattavasti painavampi, voi kyllä jättää ilman kiinnipitoa. HSL on ollut hyvin hiljainen. Kun kysyn uudelleen, niin viesti on varmaan kadonnut, niin vaikeille kysymyksille ja tuotereklamaatioille yleensä tapahtuu).

Kolmas jännä juttu bussilla matkustamisessa on se, miten ison loikan pyörätuolin kanssa joutuu tekemään, että sen saa bussiin ja bussista pois. Joskus poika on melkein selkä makuuasennossa, että eturenkaat saa nostettua bussiin sisään. Sitten vaan hauista käyttäen tuoli bussiin. Sisäänmennessä se on suhteellisen helppoa, toiseen suuntaan, siis ulosmennessä, bussi on usein myös hyvin kaukana kadunreunasta. Veikkaan, että vielä tulee sekin kerta, kun joudun sanomaan kuskille, että se takaovilla oleva ramppi on avattava, että me päästään ulos. Toistaiseksi yksikään kuski ei ole sen rampin avaamista ehdottanut, enkä mä ole sitä pyytänyt. Kuulin, että Kirkkonummella asuva pyörätuolissa oleva poika kulkee koulumatkat bussilla ja kuski tulee aina oma-aloitteisesti avaamaan rampin kun poika menee bussiin ja tekee saman myös pojan poistuessa.
En ole koskaan nähnyt yhdenkään kuskin nousevan istuimeltaan auttaakseen matkustajia Helsingissä.
Mutta ehkä tulen näkemään sen vielä.

Sellaista tänään, huomenna ensin kouluun ja sitten uimaan. Siitä tulee hyvä päivä!

Miksi pyörätuoli ja Perthes on monen mielestä niin pahoja?

Mä olen huomannut, että lapsen sairastuminen Perthesin tautiin ja lapsen joutuminen pyörätuoliin joutuminen on monelle aikuiselle ihan maailman suurin suru. Toisaalta mä ymmärrän, toisaalta en.

Olihan se mullekin ensin järkytys, että huoneeseen tuodaan pyörätuoli ja sanotaan, että se ois nyt sitten siinä. Lapsi kyytiin ja menoksi. Joo. Kurjaa. Mutta asiat voisivat olla paljon huonomminkin. Mä olen nähnyt niin monia lapsia ja aikuisia, jotka ovat pyörätuolissa koko elämänsä. Meillä pyörätuoli on matkassa vuodesta kahteen. Niin kurjaa kuin se onkin, niin se on vain väliaikainen ratkaisu, ja se on tarpeen, että Perthes tulee hoidettua kunnolla.

Pyörätuoli on vähän niin kuin rattaat, paitsi että harvemmin sitä näkee 9-vuotiasta rattaissa. Se pakottaa käyttämään hissejä ja etsimään sen isoimman vessan, kun ollaan jossain kaupungilla. Se tekee elämästä hankalampaa, mutta se voi myös opettaa paljon. Lapselle se opettaa kärsivällisyyttä, kaikki ei tapahdu heti, vaan joskus on pakko odottaa. Vaikka lapsella olisi kiire ja tylsää istua, aikuinen määrää silti vauhdin. Lapsen on odotettava. 

Opettaa se aikuisellekin paljon. Veikkaan, että kun on liikkunut kaupungilla pyörätuolissa olevan lapsen kanssa, osaa olla huomaavaisempi myös muita kohtaan. Eikä tuppaa itseään hissiin jos liukuportaatkin olis käytettävissä. 

Ja Perthes. Todella kurja tauti. Mutta kun mä katselin niitä vanhempia Leikossa, niidenkin lapset oli menossa nukutukseen ja leikkaukseen, niin kyllä mulla oli tavallaan helpottunut olo siitä, että mun huollettavallani on vain Perthes. Poika ei joutuisi teho-osastolle leikkauksen jälkeen. Mä en joutuisi miettimään sitä, toimiiko leikattu sydän paremmin, saadaanko kasvain poistettua kokonaan, tehoaako solusalpaajat tai laskeeko aivopaine. Mun suurin huoli oli se, miten poika saa ajan kulumaan kun on monta viikkoa kipsin kanssa vuodepotilaana.

Onhan Perthes ihan tosi kurja, eikä sitä toivo kenellekään. Mutta siihen ei kuole. Se on pari vuotta aktiivinen ja lapsi voidaan joutua leikkaamaan, mutta siihen ei kuole. Lapsi ei menetä hoidon takia hiuksiaan, eikä tarvitse pelätä jokaista flunssaa. Onhan se kurjaa, ettei saa kävellä itse, mutta lapsi sentään pystyy kävelemään ja saa vielä joskus kävellä omin jaloin. Kaikki ei ole yhtä onnekkaita.

Aina on joku, jolla on asiat vielä huonommin kuin meillä. Sen sijaan, että keskittyisin miettimään kaikkea sitä, mitä me ollaan menetetty Perthesin takia, mä keskityn elämään tässä ja nyt.
Poika pelaa Xboxilla ja on onnellisimmillaan, koska sai isältään liveaikaa ja pääsee pelaamaan muiden pelaajien kanssa. Mulla on ruoka uunissa ja kohta se ruoka on lautasella. Laskut on maksettu, vaatteita on.
Ei tää elämä ole hullumpaa.
Ja huomenna on päivä uus!

Kipsi on poissa, kipu on poissa ja elämä jatkuu

Kipsinpoistosta on nyt melkein puolitoista viikkoa. Jalka väsyy, kun poika istuu pyörätuolissa. Ollaan käyty uimassa neljä kertaa kipsinpoiston jälkeen ja tänään poika sanoi ensimmäistä kertaa, että leikattu jalka alkaa tuntua hyvältä ja melkein tuntuu siltä, että voisi kokeilla keppien kanssa seisomista.

Pissapullo on edelleen käytössä, vessareissut on sellaisia projekteja, ettei ihan joka pissan takia halua ryhtyä sellaiseen. Tässä asunnossa majailee kolme kissaa ja kun me mennään pojan kanssa vessaan, niin ensin täytyy raivata kissanhiekkalaatikot pois tieltä. Ei tuonne vessaan muuten mahdu pyörätuolilla. Sitten täytyy asetella jakkara sellaiseen paikkaan, että siitä saa tukea jaloilla kun poika nostaa itsensä pyörätuolista pytylle ja pois. On se vaan sellaista säätämistä, ettei sitä ihan huvikseen tee, joten me ollaan sovittu siitä, että pissapullo jätetään pois kunhan poika osaa kävellä kyynärsauvojen kanssa vessaan itse.

Jalkaan ei enää satu, joten särkylääkkeet on jätetty pois. Niitä syötiin pari päivää kipsinpoiston jälkeen. Ymmärtäähän sen, ettei jalka ihan heti tykkää liikkumisesta, kun on ollut 11 viikkoa kipsattuna paikoilleen. Sen huomaa, että uinti on tehnyt hyvää, poika on myös paremmalla tuulella kuin aiemmin. 

Edelleen ihmetyttää se, että poikaa ollaan laittamassa liikkeelle omin jaloin heti kun jalan lihakset on paremmassa kunnossa. Oma ortopedi on ilmeisesti eri koulukuntaa, koska on ollut koko ajan sitä mieltä, että poika on pyörätuolissa ja sinä aikana jalalle ei saa varata painoa. Tämä toinen ortopedi tuntuu olevan ihan toista äärilaitaa, koska pojan pitäisi pian kirmata omin jaloin.
Mua hämmentää, enkä mä oikein osaa sanoa mitä pitäisi tehdä? Olen sen kannalla, että pyydän soittoajan sille omalle ortopedille ja kysyn sieltä mielipidettä myös.

Ilmeisesti sellaiset lapset, joilta on leikattu vain reisiluu, kävelevät yleensä omin jaloin melko pian leikkauksen jälkeen. Niitä lapsia ei laiteta kipsiin. Ja nämä lantioleikatut kipsataan, koska lantioluun täytyy saada luutua rauhassa. Ja kipsauksen jälkeen ollaan pyörätuolissa. Muutenkin ihmettelen sitä, miten voidaan varmistaa se, ettei edelleen pehmeä reisiluun pää litisty uudelleen, jos lapsi lähtee liikkeelle omin jaloin?

Miksi yksi ortopedi kieltää ehdottomasti jalalle varaamisen ja toinen sanoo, että antaa mennä vaan? Olisi kiva, jos pojalla pysyisi sama ortopedi koko hoidon ajan tai ainakin se, että hoitavat ortopedit olisivat saman hoitolinjan kannalla. Tällainen heilahtelu syö luottamusta lääkäreihin ja hoidon oikeellisuuteen.

Poika käy koulussa ja toistaiseksi siellä on mennyt ihan hyvin. Omaa avustajaa pojalla ei ole, eikä sellaiseen ole oikein tarvettakaan. 

Ensi viikolla mennään fyssarille, ja mulla on kyllä paljon kysyttävää! Ja jos mikään ei oikein selvene, käyn pyytämässä soittoajan sille pojan omalle ortopedille ja kysyn hoidosta ja siitä, ketä tässä nyt oikein pitäisi uskoa ja kuunnella?

Meillä on ollut ihan hyvä päivä tänään, toivottavasti teilläkin :)

Pienenpientä etenemistä

Poikaa pelottaa laittaa painoa terveelle jalalle. Kipeässä jalassa on kuulemma liian painava metallilevy, kun sitä jalkaa ei jaksa kannatella. Me ollaan jumpattu ohjeiden mukaan ja muistutan poikaa jatkuvasti siitä, että jalkoja täytyy liikutella. Etenemistä se on hidaskin eteneminen.

Mä luovutin jo alkumetreillä ja pissapullo on taas käytössä joiltakin osin. Illasta aamuun saa pissata pulloon, samoin jos ollaan menossa johonkin. Vessareissut ei ole mitään pikaisia kipaisemisia, säästyy molemmilta hermot, kun ei mennä sinne aamukiireessä tai iltaväsyneinä. Tosin iltapissat menee sujuvasti iltapesun yhteydessä kun poika käy suihkussa, mutta uintipäivinä ei mennä enää kotona suihkuun.

Rasvaa kuluu, kun rasvailen pojalta kipsin alla ollutta aluetta. Haavat näyttää ihan siisteiltä. Pojan mielestä jopa melko cooleilta, harmillista vaan, kun niitä ei voi kenellekään esitellä. 

Musta olisi ollut kiva tietää etukäteen se, kauanko aikaa kuluu siihen, että poika pystyy taas liikkumaan kyynärsauvojen varassa. Ja sekin olisi ollut kiva tietää, että kipsinpoisto ei oikeastaan helpota elämää kotona. Koulun alku helpottaa sen verran, että poika on koulussa pari tuntia päivässä, joten mä ehdin tehdä jotain omia juttuja sillä aikaa. Muuten pojan hoito on ihan yhtä vaativaa. Ei se peitto vaan mene kunnolla päälle, kun sitä yrittää laittaa pelkillä käsillä keskellä yötä. Jalat ei auta peitonlaittamisessa yhtään, kyllä se on aikuinen, joka menee avuksi. 

Pieni pyörätuoli on mukava, ja poika haluaa lähteä ulos. On kivaa, kun voidaan taas kulkea. Se ei ole kivaa, että pojan leikattu jalka kipeytyy tuolissa ja alkaa tuntua kurjalta olla istuallaan. Poika ei osaa paikallistaa kipua, mutta oletan, että vielä nukuksissa oleva jalka, joka on tottunut olemaan suorassa, ei oikein tykkää olla koukussa. Kipu ei ole sietämätön, mutta olo on kuulemma aika hankala.

Mä tyhjennän pissapulloa edelleen. Tuon ruokaa sänkyyn edelleen. Juttelen pojan kanssa ja kuuntelen natinaa, kun en anna pelata Xboxilla tai katsella Youtubea. Kipsi lähti, ja meillä palattiin pelipäivään, eli ruudun edessä notkutaan vain lauantaina.

Poika on istuskellut jumppapallon päällä. Pallo täytyy vaan lukita paikoilleen niin, ettei poika pääse putoamaan. Pallon päällä on hyvä istua, ja samalla poika käyttää molempia jalkojaan koko ajan, kun pitää tasapainoa yllä.

Päivä päivältä jalka voi paremmin ja tänään poika uskalsi jo seistä terveen jalan päällä hetken aikaa, kun mä autoin pitämällä kipeää jalkaa koukussa.

Ja joka ilta poika kertoo kolme positiivista asiaa menneestä päivästä, ja mä olen ollut iloinen siitä, että edistyminen jalan kanssa on päässyt joka ilta hyvien asioiden listalle!

Ei se nyt mene niin kuin elokuvissa

Poika pitää kipsinpoistopäivää yhtenä elämänsä pahemmista. Alkuun kaikki vaan pelotti ja sen takia itketti, sen jälkeen kaikki on ollut niin vaikeaa. Leikatussa jalassa on pojan mielestä todella painava metallilevy, jonka takia jalkaa ei jaksa liikuttaa. Tervekään jalka ei toimi kuten pitäisi, eikä sekään jaksa mitään. Kyynärsauvat on ihan turhat, kun ei niiden kanssa voi liikkua. Jumppaliikkeet on liian raskaita. Vessaanmeno on iso projekti, enkä mä ikävänä ihmisenä anna käyttää pissapulloa ja alusastiaa. Lapsen elämä on nyt kurjaakin kurjempaa, ja kipsin kanssa oli paljon helpompi olla.

Kipsin kanssa poika sai itsensä käännettyä sängyssä näppärästi, apuna oli sängyn reunassa kiinni oleva lokerikko. Lokerikkoparka koki kovia ollessaan apurina, mä heitin sen nyt roskiin, vaikka se oli pojan mielestä vielä "ihan hyvä". Kipsiin kiinnitetystä harjanvarresta sai aina otettua hyvin tukea. Jalat toimi sen minkä toimi, mutta se nyt oli pieni haitta. Nyt ei ole kivaa, kun pitäisi saada jalat taas toimimaan.

Punainen lokerikko meni tänään roskikseen. Katsotaan huomaako poika sen puuttuvan, kun tulee koulusta. Mä olen myös koonnut sängyn kokonaan ja siirtänyt sen eri paikkaan. Soitin apuvälinekeskukseen ja kyselin milloin nostin haetaan pois. Meillä palataan nyt normaaliin, haluaa poika sitä tai ei. Joskus on vähän pakko olla tyly ja töykeä, että saa lapsen toimimaan. Itkuhälytin on edelleen olemassa ja poika herättää mut varmaan vanhasta tottumuksesta peittelemään itsensä keskellä yötä. Mä olisin iloisempi, jos saisin nukkua, mutta annetaan nyt tuon asian kanssa aikaa.

Koulutaksissa oli ongelma, kun poika ei oikein päässyt autonistuimeen. Ilman niskatukea ei ole turvallista matkustaa. Tänään poika sitten meni pienen vääntämisen kautta autonistuimelle, en tiedä miten on päässyt sieltä takaisin pyörätuoliin. Pyörätuoli kun oli kipeän jalan puolella, niin siirtyminen takaisin on varmasti hankalampaa kuin mitä oli siirtyminen tuolista pois.

Meillä on fyssarilta saatuja jumppaohjeita ja rääkkään lasta säännöllisesti niiden kanssa. Ei se jalka muuten toimi koskaan, ellei nyt olla alusta asti ahkeria jumpan kanssa. Ja mä kehun ja kannustan aina kun poika tekee jotain itse tai kun joku sujuu paremmin kuin edellisellä kerralla.

Koska ei ole enää kipsiä, niin ruutuaika valui takaisin siihen missä se oli ennen kipsausta. Se on lapsen mielestä äärettömän tyhmää. Pelipäivä on typerä keksintö, ja lähentelee typeryydellään karkkipäivän keksimistä. Nyt poika sitten leikkii, ja mä olen siihen tyytyväinen.

Seuraava fyssariaika on alle kahden viikon päästä, ja siellä saadaan uusia ohjeita. Sitä ennen pitäisi käydä uiskentelemassa pari kertaa. Se on vaan vähän hankalaa, kun tuolla uimahallissa on vaan yksi allas johon pääsee pyörätuolilla. Jos se on varattu, poika ei pääse altaaseen, eli olisi ihan turha mennä uimaan. Täytyy vielä katsella miten meidän vapaat sopii yksiin sen altaan varausten kanssa ja katsoa milloin me nyt päästään uimaan. Sitten helpottaa, kun poika pystyy hyppimään terveen jalan varassa. Muihin altaisiin pääsee, kunhan on edes yksi toimiva jalka.

Koulussa oli mennyt hyvin, ainoa harmitus tuli kun lapset kertoivat mitä olivat tehneet kesällä. Mä yritin paikata ja kysyin pojalta, että mitä jos mentäis Tallinnaan? Lähdetään laivalla... Poika keskeytti siihen kohtaan ja sanoi kiitos ei. Laiva ei kiinnosta, keinuminen ei tunnu hyvältä. 
Mä yritän keksiä jotain muuta, edes Ähtärin eläinpuiston ja Korkeasaaressa olevat aavikkoketut. Ei ne mitään lomareissuja korvaa, mutta on ne parempia kuin kävelyreissu lähikirjastoon ja mehujään osto ruokakaupasta :D

Eilen poika listasi päivän kolme hyvää asiaa; vessassa oli jo helpompi käydä, koulussa meni hyvin ja kotona on hyvä olla.
Tästä on hyvä jatkaa!
 

Kipsi lähti huutamalla, mutta siitäkin selvittiin

Kipsi on nyt poissa. Poika huusi ja itki koko kipsinpoiston ajan, koska pelkäsi, että sattuu. Ja kun huutaa ja pelkää, että sattuu, niin sattuu varmasti. Kipsinpoisto tuskin sattui, mutta poika huusi silti koko ajan. Ja huuto senkun koveni, kun poika nostettiin takaisin pyörätuoliin.
Sinällään kipsinpoisto ei ole kummoinen asia, ensin lääkintävahtimestari katsoo, miten kipsin saa parhaiten pois. Sitten hän piirtää tussilla itselleen viivat, että leikkaa suoraan. Lantio-alaraajakipsi leikataan sivuista auki, eli molemmat ulkoreunat ja sisäreunat. Aina kun yksi reuna on leikattu auki, niin varmistetaan erityisillä "pihdeillä", että se on kunnolla auki. 
Kun koko kipsi on avattu, tarvitaan saksia, koska ihoa vasten olevat pehmusteet ja sideharsot täytyy leikata auki ennen kuin kipsin saa avattua. Ei mikään iso homma, mutta kun kyseessä on pelkäävä lapsi, niin huutoa piisaa. Sikäli kuulosuojaimet koko porukalle olivat kyllä ihan kohdallaan. Tässä kuvassa jonotetaan kipsinpoistoon. Noin iso pyörätuoli ja leveä kuljetus tarkoittavat usein sitä, että mahdutaan jonottelemaan vain jossain käytävän varrella, jossa ei ole paljon muita ihmisiä. 

Siitä siirryttiin röntgeniin. Huudon kera, tietenkin. Koska poika pelkäsi, että siirto pyörätuolista rtg-pöydälle sattuu, niin huutoa ja itkua siitäkin seurasi. Ja sama homma, kun poika nostettiin takaisin pyörätuoliin. Kuvia otettiin kaksi, kuten Perthesin aikana on taidettu ottaa joka seurannassa. Jalkaa ei saatu ihan kunnolla "sammakkoasentoon", mutta kuvasta tuli silti hyvä.

Ortopedin vastaanotolla katseltiin kuvia, näytti erittäin hyvältä. Ennen leikkausta hoitava ortopedi sanoi, että poika ei saa varata kipeälle jalalle koko aikana, jonka on pyörätuolissa ja tuolista voidaan luopua noin 1,5-2 vuotta sairastumisen jälkeen, kun reisiluun pehmeä pää on kovettunut. Sikäli oli yllätys, että tämänkertainen ortopedi oli sitä mieltä, että poika saa alkaa varaamaan jalalle alle kahden kuukauden kuluttua ja silloin voidaan myös luopua pyörätuolista.

Mä olen aikalailla hämilläni, niin erilaisia nämä hoitotoimenpiteet tuntuvat olevan. Tietenkin kiva, jos poika pääsee omille jaloilleen, mutta arvatkaa harmittaako, että annoin iltapäiväkerhopaikan pois siksi, että lääkäri sanoi pojan olevan pyörätuolissa ensi syksyyn saakka? Ja toinen asia on se, että entä jos nyt on liian aikaista lähteä käpöttelemään ja pehmeä luun pää litistyy taas, ollaanko meillä sitten myös ensi kesä kipsissä?
Se olisi kyllä jo liikaa.

Ortopedi ja fyssari kokeilivat jalan liikkuvuutta ja sitä, miten pojalla toimii lihakset kipeässä jalassa. Ovat kuulemma yllättävän hyvässä kunnossa. Käytiin fyssarin vastaanotolla vaihtamassa pyörätuoli pienempään, hakemassa kyynärsauvat ja saamassa jumppaohjeita. Paljonhan tuota jumppaa tuli tehtäväksi, mutta jos ne auttaa jalkaa kuntoutumaan, niin jumpataan!

Kotimatkalla huomasin, että pyörätuoli on rikki. Se on meillä aiemmin ollut tuoli, joka oli korjattavana. Siitä on korjauksen tai varastoinnin aikana katkennut toinen kädensija. Tai siis metalliputki on sen näköinen, että joku on aloittanut sahaamaan sitä poikki, ja on sitten päättänyt, ettei sahaakaan. 

Soitin fyssarille, joka ehdotti, että soitan itse apuvälinekeskukseen ja kysyn saadaanko se korjattua pikana. Jos ei, niin tuoli viedään fyssarille ja me saadaan joku toinen tuoli lainaan. Onneksi apuvälinekeskus pystyi auttamaan ja tuolille tehtiin pikakorjauksena hitsaus. Se menee maahantuojan huoltoon jossain vaiheessa, ja kädensijat vaihdetaan molemmat uusiin. 

Me mentiin uimaan. Se meni ihan hyvin, kun pojan sai vietyä pyörätuolilla veteen asti. Ensin poika kyllä väitti, ettei voi tehdä mitään kummallakaan jalalla, kädet vaan toimii, mutta alle tunti vedessä ja molempia jalkoja oli jo venytelty ja liikuteltu ja juostu pitkin altaanpohjaa. Toki niin syvällä, ettei jaloille juurikaan tullut painoa, mutta silti. Jalkojen toimivuus on hyvä.

Pukeminen ja riisuminen on melko hankalaa, kun istuu pyörätuolissa. Ja sitten piti vielä vaihtaa omasta tuolista uimahallin tuoliin ja takaisin. Selvittiin siitä silti ihan hienosti. Kotona sitten taas huudon kanssa pyörätuolista sänkyyn, kun poika on edelleen olevinaan kipsissä, joten kumpaakaan jalkaa ei voi käyttää. Molemmat jalat toimivat kuitenkin hyvin. Iho on todella kuiva ja kuoriutuu pois, joten rasvaaminen on tärkeää. Onneksi meillä on Aqualania iso purkki, siitä riittää moneen rasvauskertaan.

Kotimatkalla poika sanoi, että viihtyy aika paljon paremmin ulkona ja kaupungilla, kun pyörätuoli on pieni.
Se on mukava kuulla, koska me aletaan nyt varmasti taas liikkumaan paljon enemmän. Maailma on meille auki, kuten kaikille muillekin!

 
 

Kipsi lähtee, elämä muuttuu. Tai siis palaa ennalleen.

Kun poika ei ole enää kipsissä, me ei tarvita nostinta. Pyörätuoli vaihtuu pienempään. Mä voin taas laittaa tavaroita lattialle, eikä mun tarvitse tyhjentää koko kylppäriä kahdesti viikossa kun pojalta pestään tukka.

Mä voisin laittaa matot takaisin lattialle, mutten laita, koska täällä mennään varmaan sisällä sillä pienemmällä pyörätuolilla. Kokoan pojan sängyn uudelleen kaikkien osien kanssa, ja siirrän sängyn toiseen paikkaan. Enää ei tarvitse miettiä sitä, miten mahdun pyörittelemään poikaa nostimen avulla sängystä pyörätuoliin ja takaisin. 

Päästään eroon duploista ja legoista, jotka on olleet sängyn tukena. Pissapullo ja alusastia voidaan pestä ja laittaa johonkin ylähyllylle sillä ajatuksella, että toivottavasti niitä ei enää tarvita. Poika ei herätä mua enää montaa kertaa yössä siksi, että haluaa peiton paremmin päälle. 

Mä en voi enää herkutella salaa. Poika ei nähnyt sängystään keittiöön, joten mä saatoin pupeltaa ihan mitä tahansa pojan huomaamatta. Ne ajat on loppu, kun lapsi pääsee liikkumaan itse. Mun vyötärönympärys varmasti kiittää siitä, että mun on pakko syödä terveellisemmin.

Kun siirrän pojan sänkyä, ja vaikken siirtäisikään, niin verhoja ei tarvitse enää laittaa paikoilleen jatkuvasti. Niillä kun oli ikävä taipumus takertua kipsiin kun lapsi käänsi kylkeä ikkunan lähellä ja sitten kuului ritsrits kun verho tipahteli nipsuista irti. 

En enää kuule natinaa kun lapsi kääntää kylkeään. Kipsissä on kiinni keppi poikittain reisien kohdalla ja se natisee, kun poika kääntyy. Se kuuluu erityisen hyvin yöaikaan, kun kaikkialla on hiljaista.

Mä en siirrä poikaa takaisin omaan huoneeseensa. Siellä ei ole tilaa edes pienelle pyörätuolille. Mä en ymmärrä mitä virkaa on noin pienellä makuuhuoneella, nyt siellä on parisänky, eikä sinne muuta mahdukaan. Se on ihan toinen juttu. Poika saa siis jatkaa nukkumista olohuoneessa, joka ei siis ole olohuone, vaan pojan huone. Olohuonetta ei nyt vaan ole. 

Mutta kyllä mä odotan sitä pientä pyörätuolia takaisin. Meidän pitäisi saada se sama, joka meillä oli aiemminkin. Sitten päästään taas liikkumaan ihmisten ilmoilla. Me ollaan suunniteltu vaikka mitä.

Ulkoilut on viime aikoina vähän jääneet, me jouduttiin kahdesti keskelle yllättävää sadekuuroa. Ei ole kiva mennä kävelemään tietäen, että milloin tahansa voi tulla vettä niskaan, kun kipsi ei saisi kastua. Ollaan saatu suojattua kipsi aina hyvin, mutta en silti oikein pidä tilanteesta.

Muutama päivä kipsinpoistoon. Hii. Aika matelee. Poika yrittää olla tosi cool, vaikka kyllä mä huomaan, että sekin jo odottelee innolla kipsistä pääsemistä. 

Koulun alku lähestyy, tänään mulle jo soiteltiin koulukyytifirmasta ja kyseltiin, että onko vielä tarvetta invataksille. Onhan meillä varmaan koko lukuvuoden ajan, mutta siihen on jo totuttu.

Kyllä tää tästä, pikkuhiljaa. Isosta tuolista takaisin tähän meidän "omaan" :)

Alle viikko kipsissä!

Tämä kesä on ollut säiden puolesta hyvä meidän kannalta. Hellepäiviä ei ole ollut kauheasti, joten poika on säästynyt pahimmilta hikoiluilta. Kipsin kanssa on muutenkin melko lämmin ja suurimman osan ajasta lapsella on ollut yllään vain kipsi. Pyykkiä on silti ollut ihan riittävästi, koska lakanoita täytyy vaihtaa todella usein. Joskus jopa kolmesti päivässä. Ei se aina naurata, kun saat laitettua sänkyyn puhtaan lakanan ja sitten siihen kaatuu pissapullo. Mutta sitäkin voi sattua, ja onneksi lakanat ja petarit saa pestyä, patja on niin hyvin suojattu, että se ei ole kärsinyt.

Pojalla on pian synttärit ja me käytiin eilen kauppakeskuksessa ostamassa juhlaherkkuja. Poika halusi mukaan, että saa valita itse, mitä meillä on tarjolla. Kassajonossa joku vanhempi nainen kysyi, onko poika loukannut itsensä ja poika vastasi kertomalla, että hänellä on tällainen sairaus ja lisäsi, että ensi viikolla päästään takaisin pienempään pyörätuoliin. Nainen pahoitteli tilannetta ja sanoi, että "olet sinä reipas tyttö". Poika vastasi samantien, että hän on kylläkin poika, tukka on päässyt kasvamaan, kun hän ei halua parturiin, eikä isolla pyörätuolilla sinne edes kunnolla pääsisi.

Mä olin pojasta monella tapaa ylpeä. Hän ei kiukustunut, vaikka luultiin tytöksi ja kertoi ihan rauhallisesti siitä, ettei ole loukkaantunut onnettomuudessa. Rauhallisena pysyminen ei ole itsestäänselvyys, poika on erityislapsi, eikä ole mukava kun ihmiset tuijottaa. Mutta tuossa tilanteessa korostui hyvin se, että kun pojalle juttelee ystävällisesti, niin poika vastaa samalla tavalla. Eikä hermostu, vaikka toinen olettaisi ihan päin seiniä, eli onnettomuuden ja jopa sukupuolen. Hankalampaa aina, jos vaan tujotellaan, eikä sanota mitään.

Me junailtiin itsemme kauppakeskukseen ja kauppakeskuksesta kotiin ja taas mä vähän ihmettelin sitä, miksen saa matkustaa ilmaiseksi pyörätuolin kanssa. Jos tuo tuoli lähtee liikkeelle tai kaatuu, niin siinä voi loukkaantua jo joku muukin kuin vain lapsi. Kysyin asiasta HSL:n asiakaspalvelusta, en ole saanut vielä vastausta. Pysyvästi pyörätuolia käyttävän kanssa saa ilmaisen avustajalipun, silloin pyörätuolissa oleva henkilö maksaa oman matkansa. 
Kun pyörätuolissa on lapsi, joka tarvitsee avustajaa matkallaan, matkasta täytyy maksaa. Näin siitä huolimatta, että pyörätuolista irti päästäminen matkan maksamisen ajaksi aiheuttaa vaaratilanteen. Junassa tuo nyt jotenkin vielä menee, ratikassa pyörätuoli on ollut vähällä kaatua, bussissa tuoli pitäisi jättää vaunupaikalle siksi aikaa kun lähtee itse bussin etuosaan maksamaan matkaa.

Sekin on huvittavaa, että meille olisi halvinta käyttää surutta yhteiskunnan varoja ja ajaa taksilla. Se maksaa vain 1,40/suunta. Aikuisen matka HSL:n matkakortilla maksaa enemmän. Nyt ostin kautta matkakortille, ettei tarvitse näyttää lippua junassakaan. Turvallisuus ennen kaikkea.

Miksi tämän jättäminen ilman kiinnipitäjää on turvallisempaa, kuin lastenrattaiden jättäminen itsekseen matkan maksamisen ajaksi?
 

Positiivisuusajattelua

Reilu viikko kipsinpoistoon. Me ollaan suunniteltu, että mennään pienen pyörätuolin kanssa heti Korkeasaareen katsomaan aavikkokettuja. Ja uimaan täytyy päästä myös. Se on vaan harmillista, että koulu alkaa melkein samantien, mutta onhan pojalla siellä kaverit. Vaikka loman loppuminen harmittaisi, niin varmasti muiden lasten seura tuntuu mukavalta.

Me ollaan aloitettu positiivisuusajattelu. Molemmat sanoo aina illalla kolme kivaa asiaa kyseiseltä päivältä tai elämästä yleensä. Se on ollut hyväksi molemmille. Kun on aina vaan kotona, niin ei aina muista hyviä asioita. Sitä vaan on, ja elää odotellen kipsinpoistoa, koulunalkua tai vaikka ruoka-aikaa.

Pojalla on ollut vähän haasteita asennoitumisessa opiskeluun, kokeillaan nyt tätä positiivista ajattelua sen kanssa. Koulussa on kivaa, kun on mukavat opettajat ja kivat koulukaverit. Välitunnit on kivoja ja kouluruoka on hyvää. Opiskelu ei ole kivaa ja kirjoittaminen on kurjaa. Nyt yritetään sitten keksiä hyviä puolia niistäkin kouluun liittyvistä asioista, jotka ei ole mukavia lapsen mielestä. 

Samaan syssyyn menee sen miettiminen, mitä hyviä puolia on pyörätuolissa olemisessa. Poika tykkää kun ei tarvitse kävellä, mutta toisaalta harmittaa, kun ei saa kävellä. Toistaiseksi on ollut hiukan hankala keksiä pyörätuolin hyviä puolia, joten ollaan mietitty pienen pyörätuolin ja kipsittömyyden hyviä puolia verrattuna siihen isoon tuoliin ja lantio-alaraajakipsiin. 

Poika tykkää minecraftista ja mä tilasin sille tarroja (alphageek.fi), nettikaupan alelaarista. Tulostin netistä muutamia taustoja, poika sai valita taustat (googlasin minecraft landscape) ja seuraavaksi poika värittää taustat ja liimaa niihin sitten tarrat. Minecraftia on jo pehmoleluina ja muovisina ukkeileina ja ne ovat lapselle mieleen, laitetaan minecraftia nyt seinällekin. Se on ainakin iloinen hyvänmielenasia.

Lapselle saa hyvän mielen ihan pienillä asioilla. Sekin riittää, että menen ohimennen tonne sängyn viereen pörröttämään pojan hiuksia ja kyselen, että josko poika vois siivota ja imuroida tänään sen sijaan, että loikoo vaan sängyssä.
Siitä irtoaa nauru ihan joka kerta. Kaikki nauru on hyvästä, suosittelen jokaiselle!

Kun ei nyt vaan millään malta odottaa

Poikaa ei paljon kiinnosta, että kipsinpoisto lähestyy. Nyt on todella kuuma ja ainoa, mistä lapsi huomauttaa on se, että varpaat on ihan hikiset. Me ollaankin nyt kärrätty poikaa nostimella kylppäriin ja tukanpesun jälkeen lapsi saa liotella jalkojaan ja käsiään virtaavan veden alla. Jaloista irtoaa nahka ja sitä mä sitten rapsuttelen irti siinä samalla. Tuntuu kuulemma mukavalta.

Kipsi on ollut pian 10 viikkoa, eikä poika ole valitellut kuin pari kertaa, että kipsin alta kutittaa. Silloinkin kutina on ollut niin lähellä kipsin reunaa, että sitä on ylettynyt rapsuttamaan sormella. Melko mukavasti on mennyt ja poika ei haluaisi kipsistä eroon, koska siihen loppuu youtube- ja Xbox-aika. Tai niitä aletaan taas rajoittamaan yhteen päivään viikossa, youtube on sallittu myös koulumatkalla, sikäli kun taksikuskilla ei ole valittamista asiaan.

Ennen leikkausta poika siirtyi koulutaksissa pyörätuolista taksin penkille istumaan. En tiedä, miten jatkossa, koska leikatulle jalalle ei saa laittaa ollenkaan painoa. En tiedä onko mahdollista siirtyä pyörätuolista istuimelle varaamatta painoa kipeälle jalalle? Ehkä ei. Ja jos ei, niin se turvavyö, jolla poika kiinnitetään pyörätuoliin, ei paljon mieltä lämmitä. Pyörätuolissa ei ole niskatukea ja poika tulee kiinni pyörätuoliin yhdellä vyöllä, joka laitetaan vatsan ympäri. Voiko siinä sitten tehdä muuta kuin toivoa, ettei taksi tee edes äkkijarrutusta? Koulutaksissa menee kuitenkin mahdollisesti jopa tunti per suunta, ja matkoja tulee kaksi joka päivä. Melkoista riskinottoa.
Täytyy ottaa selvää siitä, miten matkoista saa mahdollisimman turvalliset.

Mä odotan sitä, että päästään uimaan. Varmaan nämä pari päivää kestäneet helteetkin saa miettimään vilvoittavaa uima-allasta, mutta muutenkin. Alkaa pikkuhiljaa olla aika pieni tämä asunto, vaikka meillä on kaksi makkaria ja olkkari. Ja parvekekin vielä. On lukemista ja tekemistä, mutta kun täällä ollaan vain me kaksi. Ilman kännykkää ja nettiä mun sosiaalinen elämä olisi nollassa, eikä tuolla pojallakaan kovin vahvasti mene. Kun se ainoa oikea omanikäinen kaveri on 350 kilsan päässä, niin tapaamista on suhteellisen vaikea järjestää.

Kunhan kipsistä päästään ja jalka toimii jotenkin, niin hypätään junaan. Onneksi koulukin alkaa, siellä on myös kavereita.

Alle kaksi viikkoa kipsiaikaa jäljellä. Tänään on viisi viikkoa leikkauksesta. Kipsi on siis melkein 11 viikkoa, mutta ei se ole paha. Parempi vaan, jos vähän varmistellaan luutumista ennen kipsinpoistoa.

Mutta kun mä en malttais odottaa. Mä haluan uimaan.
Poika ei, mutta me mennään silti - kunhan vaan saadaan kipsi pois. Sitä odotellessa poika saa katsella youtubea ja mä siivoilen.
Ihan normipäivä tänäänkin.

Reilut kaksi viikkoa kipsissä

Toukokuussa tuntui siltä, ettei elokuu tule koskaan. Nyt elokuu koputtelee jo ovella ja mulla on jalat lähtökuopissa. Poikaa ei edelleenkään innosta ajatus kipsinpoistosta. 

Tänään poika mietti sitä, että on ehtinyt pelata paljon Xboxilla ja Youtubea on tullut katsottua. Siinä se kesä on mennytkin aika pitkälti. "Kunhan saan kipsin pois, niin mä olen enemmän ulkona" ja "kunhan pääsen pois pyörätuolista, niin mä liikun enemmän" on olleet viime aikojen kantavat mietteet. 

Poika ei ole koskaan ollut kiinnostunut jalkapallosta. Mä olen kysynyt pariinkin kertaan, että pelattaisko, ja vastaus oli, ettei kiinnosta. Mutta kun poika on seurannut koulun pihalla koulukavereiden futispelejä, niin pelaaminen on alkanut kiinnostaa. Ei ole kivaa, kun ei pääse mukaan, mutta pyörätuolin kanssa ei paljon pelata. Sikäli harmi, että pyörätuoli on alla vielä vuoden. Saattaa kadota se futisinnostus vuoden mittaan, kun ei voi osallistua.

Mä katselin vanhoja valokuvia ja niistä huomaa ihan selvästi sen, että pojalla oli kummallinen kävelytyyli ennen Perthes-diagnoosia. Omasta mielestään poika käveli ihan tavallisesti, mutta ontuminen oli selvää ja kipeän jalan varpaat olivat sisäänpäinkääntyneet. Toivottavasti leikkaus on parantanut jalan asentoa ja kävelystä tulee normaalimpaa, ellei peräti ihan tavallista, kunhan pyörätuolista voidaan luopua. Kummallista, miten tuokin asia oli ehtinyt jotenkin unohtua. Siis se, miten pahasti poika ontui.

 Mulla on kyllä koko ajan huono omatunto jostain. Olen kiinni lapsessa 24/7, mutta mulla on silti tosi vähän aikaa pojalle. Hoidan, laitan ruokaa ja siivoilen, mutta en ehdi pelailemaan Xboxilla tai lukemaan yhdessä niin paljon kuin haluaisin ehtiä.

En ole tavannut kavereitani huhtikuun jälkeen ollenkaan. En ole ehtinyt viettää parisuhdeaikaa kuin pari kertaa ja silloinkin ollaan oltu kahdestaan muutaman tunnin verran. Ja voi miten mä kaipaankaan sitä, että saan olla ihan yksin. Poika ei jää mielellään muiden hoitoon, joten mä en ole "ihan yksin" oikeastaan koskaan. En silloinkaan, kun poika on koulussa. Tai olen yksin, mutta mulla on tekemistä koko ajan.

Kaikella on aikansa ja nyt just tää on tätä. Päivä kerrallaan, niin tulee vastaan sekin aika, kun mulla on riittävästi aikaa itsellenikin. Vaikka tuntuu siltä, että aika mataa, niin oikeasti aika kuitenkin juoksee nuoren hirven vauhdilla eteenpäin. 

Kyllä tää tästä taas, nyt mun oma aika meni blogia kirjoittaessa ja mua huhuillaan jo iltatoimille. Hassu lapsi, haluaa iltatoimia, muttei sitten kuitenkaan halua nukkua. Valoisa kesäyö valvottaa :)
 

Kesä lähenee loppuaan

Kesä on pian ohi, reput ja koulutarvikkeet näkyvät jo mainoksissa. Meillä se merkitsee sitä, että kipsausaika on pian kiduttu. Vaikka ei se kitumista ollut, poika ei ole pahemmin valittanut ja hyvin on saatu päivät kulumaan.

Eilen käytiin keskustassa. Makkaratalossa on kolme hissiä, joista kaksi on niin kapeita, ettei kipsattu jalka olisi mahtunut ovesta sisään. Onneksi se kolmas hissi oli tavarahissi, ja päästiin siihen ongelmitta. Metron hissitkin on aika kapeita, mutta peruuttamalla sain pyörätuolin ja lapsen jalkoineen hissin sisäpuolelle. Usein se reunimmainen ovi on ahtain, seinä ei saa olla sillä puolen, jolla on kipeä jalka. Kun jalka on kipsattu haara-asentoon, niin se nyt ei vaan taivu. Keskimmäisestä ovesta pääsee paremmin, kun voi vähän käännellä pyörätuolia niin, että jalka menee ovesta ensin, siitä sitten kääntämällä mahdutaan sisään. Tai ulos.

En oikein ymmärrä ihmisten tapaa tuijottaa. Hyvä, etteivät kävele päin seiniä kun on ihan pakko jäädä tuijottamaan. Jos oli pakko katsoa pitkään, niin voisi sitten edes hymyillä sen sijaan, että toljottaa suu auki. Tulee vähän epämukava olo sekä pojalle että huoltajalle, kun lasta tuijotellaan. Eikö meille opeteta täällä pienestä pitäen, että tuijottaminen on epäkohteliasta? Toistaiseksi kukaan ei ole osoitellut sormella, mutta ehkä sekin aika vielä tulee.

Poikaa selvästi hermostuttaa kipsinpoisto. Ehkä pelottaa vähän se, miten kipsi poistetaan. Me nimittäin kuultiin kipsinpoiston ääniä kun oltiin korjauttamassa kipsiä. Onhan siinä koneessa kova ääni ja poika on melko herkkä äänille.

Sekin voi hermostuttaa, että miten jalka toimii ilman kipsiä. Siitä on puhuttu, että lihakset on huonossa kunnossa, ja niitä täytyy kuntouttaa. Sekin pelottaa, että sattuuko jalan liikuttaminen? Kipsin takia ei voi tietää miltä leikattu jalka ja lantio tuntuvat oikeasti. Miltä tuntuu, kun saa jalat laitettua vierekkäin?

Kaiken kipsinpoistojännityksen päälle tulee vielä koulunalkustressi. Vanhat kaverit, ainakin enimmäkseen ja mahdollisesti myös vanhat opettajat, mutta silti. Mitä jos ei pystykään kävelemään kepeillä vielä ensimmäisellä tai toisellakaan viikolla, vaan pitäisi olla pyörätuolin kanssa koulussa sisälläkin?

Paljon asioita ja ne näkyvät levottomina öinä. Mutta mikäs sitä on heräillessä lämpimän valoisina kesäöinä. Otetaan vaikka pienet päikkärit, jos ei millään pysy hereillä päiväaikaan :)
 

Miten sä jaksat?

Multa on kysytty, että miten mä jaksan. Miten mä voin jaksaa erityislapsen kanssa, joka joutui ensin pyörätuoliin ja sitten isoon kipsiin. Ja tästä palataan pieneen pyörätuoliin, josta lapsi pääsee pois ehkä vasta reilun vuoden kuluttua. Vaikka pyörätuoli jää pois joskus, niin silti lapsi on edelleen oma erityinen itsensä. 

Miten mä siis jaksan?

Joskus tekee mieli sanoa, etten ymmärrä kysymystä. Mä en usko, että lapsi on itse valinnut sen, että on erityislapsi. En usko, että hän on ihan tarkoituksella sairastunut Perthesin tautiin ja joutunut sen takia pyörätuoliin. Enkä usko, että lapsi on omilla teoillaan tahallisesti aiheuttanut sen, että Perthes paheni ja vaati leikkauksen ja pitkän hoidon lantio-alaraajakipsissä.

Lapsi ei herää yöllä tahallaan siihen, että palelee, ja peitto on pois päältä. Hän ei pyydä pissapulloa tai alusastiaa vaikeuttaakseen mun elämää, vaan hoitaakseen tarpeensa. Poika ei likaa itse hiuksiaan, jolloin ne täytyy pestä.

Eli ehkä tahalliseen vaivan aiheuttamiseen voisikin mennä hermo, mutta ei siihen, että poika on sairas. Tahattomasti "vaativa" hoidettava. Kaikki taitaa odottaa raskausaikana tervettä lasta. Kaikki ei kuitenkaan saa sellaista. Kun päättää haluta lapsen, täytyy olla valmis huolehtimaan lapsesta sellaisena kuin lapsi on. Poika ei ole mahdoton hoidettava, joka tarvitsisi niin vaativaa hoitoa, että kotihoito ei onnistuisi millään. Pojan hoito ei ole uuvuttavaa. Päinvastoin, mä olen kokenut lapsen hoitamisen aika palkitsevana, aina kun lapsi edistyy, me iloitaan siitä yhdessä.

Ihmiset näkevät helposti vain sen kaiken vaivan, joka lapsesta ja Perthesistä seuraa. Onhan meidän elämä erilaista ja varmasti monen mielestä hankalaa. Nyt olen kiinni lapsessa käytännössä 24/7, koska kipsattua lasta ei voi jättää yksin kotiin kovin pitkäksi aikaa. Herään öisin, mutta voin ottaa päiväunia, poika ei valita niistä. Mutta meidän elämä on silti ihanaa ja hauskaa.

Me nauretaan paljon. Poika on hyvällä tuulella heti aamusta ja kysyy aina, olenko nukkunut hyvin. Me jutellaan, me katsotaan telkkaria yhdessä ja mä opettelen pelaamaan Minecraftia. En osaa, mutta yritän. Me käydään kävelemässä ulkona ja silloinkin me jutellaan. Poika tekee hienoja huomioita ja kaikesta huomaa, että kaikenlaisia on tullut pohdittua. 

Koska olen omaishoitaja, mulla on aikaa lapselle. Nyt kipsausajan saisin olla lapsen kanssa, vaikka kävisinkin kodin ulkopuolella töissä. Omaishoitajana lapsi on mun työ, joten kun lapsi on kotona, mä olen olemassa häntä varten. Lapsen ollessa koulussa teen kotihommia, käyn kaupassa ja teen myös ihan omia juttujani. Mä menen lenkille, kirjastoon, uimaan tai tapaamaan kavereita. Vietän parisuhdeaikaa. Huolehdin itsestäni ja jaksamisestani. 

Nyt mä olen melkein 11 viikkoa kiinni lapsessa vuorokauden ympäri. Se on oikeasti lyhyt aika. Eilen mietin, että enää on muutama viikko jäljellä ja tunsin samaan aikaan riemua ja kauhua. Riemua siksi, että poika pääsee kipsistä ja me saadaan pienen pyörätuolin tuoma vapaus, kauhua siksi, että loma on ohi. Kun lapsella alkaa koulu, meillä palataan arkeen. Enää ei valvota pitkään jos huvittaa, kyllä vaan, olen joskus antanut lapsen valvoa. Kun koulu alkaa, niin illan unettomuus on haitta. Jos on lomalla, eikä saa unta, seuraavan päivän väsymys ei niin haittaa. Mutta jos täytyy herätä ajoissa kouluun, niin kyllä se väsymys vaan voi haitata.

Ehkä tärkeintä tässä hetkessä on se, että mä yritän olla läsnä. En ole vain paikalla, vaan olen myös läsnä. Aina se ei onnistu kovin hyvin, mutta mä yritän. Me suunnitellaan sitä, mitä tehdään kun päästään liikkeelle pienemmän pyörätuolin kanssa. Käydään uimassa kahdesti viikossa. Uskon sen olevan oikeasti nautinto lapselle, joka ei pysty, eikä saa, liikkua kuivalla maalla. Uimahallissa Perthes jää altaan reunalle. Mutta mulla on kotona paljon tekemistä, mä en ole ehtinyt olla läsnä niin paljon kuin haluaisin.

Pienen pyörätuolin kanssa me mennään Korkeasaareen katsomaan aavikkokettuja. Risteillään päiväksi Tallinnaan, ettei koulu kärsi meidän reissuista. Hypätään varmasti junaankin, ja vietään aikaa Seinäjoella. Nyt me ollaan jumissa kotona ja kotipihassa melkein kuukausi, mutta sitten meitä ei pitele muut kuin kouluajat ja tilin saldo.

Sitä odotellessa kulutetaan aikaa päivä kerrallaan, ja yritetään tehdä ajantappamisesta mukavaa yhdessäoloa! 

Aika rientää ja aika mataa samaan aikaan

Poika on aika yksinäinen. Kun ei ole kavereita Helsingissä, niin varmasti tympii. Ei ole sama asia lähettää sähköpostia kaverille, joka asuu toisella puolen Suomea. Ei se oikein riitä, että mä olen tässä ja vietän aikaa pojan kanssa. Eilen lapsi totesi vähän sydäntäsärkevästi, että rakentaa hienoja maailmoja minecraftiin, mutta sillä ei ole väliä, koska kukaan ei tule koskaan kokeilemaan niitä maailmoja.

Mä päätin sitten kokeilla. Pojalla riitti kärsivällisyys toistaa mulle moneen kertaan sitä, mitä ne eri nappulat ohjaimessa tekee. Mä lähinnä seisoskelin, kunnes sain lapselta kirveen ja sitten hakkasin puita. Mä kävin välillä pesutuvassa ja laitoin ruokaa, ja poika teki sillä aikaa meille talon ja mulle nahkaisen hatun. Ja hankki ruokaa myös mulle. Sain lahjaksi ruusun ja lopulta poika totesi, että "et sä valehdellut. Sä et tosiaan osaa yhtään pelata".

Mä jätin pojan pelaamaan ja siivoilin, imuroin ja tein sen sellaisia asioita. Poika pelasi. Kun Xbox meni kiinni, niin poika kysyi, että pelaanko mä joskus sen kanssa vielä. Tulenko mä siihen maailmaan, jonka se on meille rakentanut.

Lupasin mennä. 
Ei se mulle helppoa ole, enkä näe minecraft-maailman mielekkyyttä, mutta pojalle tuli hyvä mieli siitä, että edes yritin. 

Poika kysyi tänään, että montako päivää on siihen, että kipsi otetaan pois. Siihen on vajaa neljä viikkoa aikaa. Ensimmäinen kipsi oli neljä viikkoa, ja sitten tuli leikkaus. Nyt ollaan siis reilusti voiton puolella, seitsemän kipsiviikkoa takana jo. Aika on mennyt hitaasti ja nopeasti samaan aikaan. Se on omituista.

Huomenna me tehdään jotain, mistä mä tykkään. Eli rakennetaan legoilla. Siinä puuhassa saa helposti kulumaan enemmänkin aikaa.

Päivä kerrallaan elokuuta kohti. Ja poika on taatusti iloinen kun koulu alkaa ja näkee taas kavereita!

Koko kesä kotona, hiukan jo tympii

Kaveri kirjoitti facebookiin, että sillä on tylsää. Sataa, eikä pääse uimaan tai ulos ja tympii. Mä en voinut olla kommentoimatta, että kokeiles olla kymmenen viikkoa kipsissä navasta nilkkaan asti, tai vaihtoehtoisesti olla kotona sen lapsen kanssa, joka on kipsissä navasta nilkkaan asti. Se on ihan sama sataako vai paistaa, sä olet kotona. Sä et mene uimaan, et mene edes ruokakauppaan, ellet saa lapselle hoitajaa, ota lasta mukaan (jolloin et saa tuotua kaupasta muuta kuin sen, mitä reppuun mahtuu) tai ota riskiä ja jätä lasta yksin kotiin kauppareissun ajaksi. Tosin me ei olla oltu kotona vielä kymmentä viikkoa, vaan vasta seitsemän. Ja edessä on silti vielä melkein neljä viikkoa, koska kipsi tulee olemaan pojalla lähes 11 viikkoa.

Oli kyllä ihan turha kommentti multa, mutten nyt voinut itselleni mitään. Poika kyllä enimmäkseen keksii tekemistä ja on saanut suurta iloa parista paketista, jotka posti on tuonut. Keskiviikkoisin tulee Aku Ankka ja kirjastoautolla käytiin koko alkukesä. Nyt se on kesätauolla, joten luetaan noita samoja opuksia tai tehdään kuten mä olen nyt päätynyt tekemään: tilataan netistä uutta lukemista.

Mä kävin Ankkakaupassa tilaamassa pojalle kirjoja. Ja leffakaupassa tilaamassa meille dvd-levyjä. Sitten menin netanttilaan tilaamaan uusia pyyhkeitä ja pojalle sähköhammasharjan ja yhden minecraft-lelun, kun se oli poistolaarissa. Sen jälkeen siirryin turhuus-osastolle, ja tilasin itselleni pari T-paitaa. Siihen loppui rahat.

Sen lisäksi olen surffaillut jos jonkinlaisilla sisustussivuilla katselemassa esimerkkikoteja ja miettinyt miten mä tämän kotini sisustan, kun saan olohuoneen olohuonekäyttöön. Nyt se on pojan huone ja joskus ensi vuonna poika siirtyy toiseen makuuhuoneeseen, kun tytär muuttaa pois kotoa, ja silloin olohuoneesta tulee oikeasti olohuone.

Nyt mä ostin itselleni uuden sängyn. Tyttöystävän mielestä se on kamala. Mun mielestä se on ehjä ja halpa, nykyinen sänky on rikki ja olen ihmeissäni siitä, ettei se ole vielä mennyt kokonaan rikki. Keskimmäinen tuki on toisesta päästä kiinni yhdellä ruuvilla ja toisesta päästä yhdellä tapilla. Uuden sängyn paras puoli oli hinta; 59e. Se oli alelaarissa, ja varmaan ihan syystä. Kuka nyt ruman sängyn haluaisi? Alkuperäinen hinta on kuitenkin ollut 199,- ja varmasti sitä on myyty myös sillä hinnalla.

Mulla menee aika mukavasti kun puran vanhan sängyn ja kasaan uuden. Täytynee hommata paremmat pimennysverhot (netistä) ja poistaa makuuhuoneesta lamput (nettikirppikselle), että tyttöystäväkin pystyy olemaan makuuhuoneessa uutta sänkyä kauhistelematta.

Ollaan me tänään ulkoiltu pojan kanssa siitä huolimatta, että säätila vaihtui sekunnissa tuulisesta auringonpaisteesta rankkasateeseen. Onneksi sade meni äkkiä ohi, eikä kastuttu ollenkaan.

 Uuden kipsin kanssa jalkaterän asento on normaali. Mutta vielä tuo kinttu sojottaa ulos pyörätuolista. Se on kummaa, että ihmiset kuvittelee, että lapsi saa jalan pois edestä jos joku yrittää meistä ohi. Ei tuo kipsi oikein taitu, joten se on parempi väistää, ettei tule törmäystä.

Uusi lastensairaala rakentuu. Me jännitetään sitä, hoidetaanko pojan Perthesiä koskaan uudessa sairaalassa, vai ollaanko meillä jo terveitä. Kumpi ehtii ensin valmiiksi, sairaala vai paranemisprosessi?
 

Liian taipuisa kipsi korjattiin

Soitin poikaa hoitaneelle osastolle sairaalaan toisenkin kerran ja kysyin pitääkö taipuva kipsi käydä korjaamassa. Periaatteessa se ei ilmeisesti ollut kovin paha asia, koska leikattu puoli oli hyvin kipsissä. Se terveen jalan kipsi antoi tosi paljon myöten.

Lastenklinikan päivystyksessä päädyttiin siihen, että kipsi on korjattava. Koko reissulla meni pari tuntia, kipsin korjaamiseen ei mennyt kovin kauan, odotteluun meni. Lääkintävahtimestari teki kipsiin tuet molempiin reisiin ja pyöritteli kipsiä vyötärön- ja jalkojen ympärille. Uusi kipsi ei tartu vanhaan, mutta kyllä tuo nyt tosi hyvältä tuntuu. Kestävältä, eikä taivu enää. Kipsauksessa lääkintävahtimestarin apuna häärin minä ja kaksi hoitajaa.

Lääkintävahtimestari kysyi, että miten poika on liikkunut kipsin kanssa. Se oli hassu kysymys, siis liikkuminen on kääntymistä selältä vatsalleen ja takaisin ja joskus kyljelläänoloa. Kun on noin isossa kipsissä ja liikkuminen on kielletty, niin eihän elämä ole kuin makoilua eri asennoissa. 

Tuli samalla testattua se, että me päästään hyvin liikkumaan junalla ja kävellen kaupungille asti. Ei otettu taksia sairaalareissua varten, julkisia käyttäen aikaa meni vähän enemmän, mutta saatiin ulkoiltua kunnolla. Kauniissa kesäsäässä on ihan kiva olla ulkona pitempään. Poika murisi alkuun, koska ei tykkää kun ihmiset tuijottaa. Hämmästyttävän moni jäi kyllä toljottamaan ihan avoimesti. Onhan se nyt kummallisen näköistä, jos lapsella on toinen jalka kipsissä ja käytössä on vähän on isompi pyörätuoli. Kannattaisi kysäistä, jos mietityttää. Pelkkä tuijottaminen on epäkohteliasta.

En mä olisi varmaan yksin lähtenyt liikkeelle julkisilla. Mulla oli tyttöystävä mukana, ja työnnettiin pyörätuolia vuorotellen ja välillä yhdessä. Kipsi, iso pyörätuoli ja lapsi ei ole mikään kevyt kokonaisuus, mutta kyllä sen liikuttaminen onnistuu ihan hyvin.

Pissapullo oli mukana, mutta sitä ei tarvittu. Sairaalan vessatkin on niin isoja, että sinne olisi mahtunut ihan hyvin. Samalla reissulla vietiin sairaalaan takaisin lakana, joka tuli osastoreissulta meille, kun sillä tuettiin kipsattu jalka oikeaan asentoon kotimatkan ajaksi. Leikkausreissulle mennessä vein takaisin sairaalaan tyynyt ja pussilakanan, ne tulivat mukaan kipsausreissulta. 

Meillä on edelleen pyörätuolin lisäksi yksi tyyny, peitto ja nostolakana, ne täytyy muistaa ottaa mukaan kipsinpoistoon. Saa kaikki sairaalan liinavaatteet palautettua, ettei niitä jää nurkkiin pyörimään.

Kipsi on kunnossa ja kesäloma jatkuu. Ei haittaa, vaikka sataa. Meidän katseet ja odotukset on lämpimässä syksyssä!